더 고통받지 않기 위해 조사하는 것.

Published by at 27/11/2018



2018년 11월 22일, 벨기에 신문 “L’avenir”에는 Lilou, Bastien Van Dyck의 어머니의 인터뷰가 실렸습니다.

인터뷰에서 그녀는 아놀드 키아리 기형 1형, 척수공동증에 걸린 그녀의 두 아이(딸은 후두하 두개골 절제술을 이미 받은 상태였음)가 바르셀로나에서 새로운 치료법을 통한 수술을 받고 그들의 삶이 어떻게 좋아졌는지 설명합니다. 딸은 특히 다시 걸을 수 있게 됐습니다.

그녀는 이렇게 덧붙여 말합니다. “저희는 현 의학계에 무력감을 느꼈습니다. 그들은 영상에만 관심을 가지고 개개인이 가진 증상들을 전체적으로 보지 않습니다. 심지어 병 치료를 위해 매우 공격적인 수술을 자주 지시합니다.”

 

https://www.lavenir.net/cnt/dmf20181121_01260135/bois-de-villers-lilou-et-bastien-atteints-d-une-maladie-rare-operes-a-barcelone



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바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소 한국어 담당 김샛별입니다.

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