ريتا كابوبيانكو. اعتلال جر الحبل الشوكي مع متلازمة أرنولد كياري الأول، تكهف النخاع و الجنف مجهولي السبب

مرحبا بالجميع، اسمي ريتا وأنا أعيش في روما. قبل ان أحكي لكم قصتي، أود أن أشكر الدكتور مرتين: الأولى على ما قام به بالنسبة لي و الثانية على إتاحة فرصة لي للمساعدة من خلال شهادتي، لكل الذين يعانون من أرنولد كياري الأول وتكهف النخاع

 خالص الشكر أيضا إلى السيدة جويا والفريق بأكمله بمعهد كياري ببرشلونة. كنت أبلغ من العمر ٢٠ عاما عندما بدأت أعاني من آلام على مستوى العضلات، غير أنا كل شاء كان يقتصر على ذلك فقط

ذهبت إلى أنواع مختلفة من التدليك و جنبا إلى جنب مع آلالم من الجر، العلاج الطبيعي والوخز بالإبر، غير أن المنافع كانت مؤقتة فقط. و حيث أنه لم يكن هناك صور بأشعة الرنين المغناطيسية فقد كنت أجري تصوير الأشعة العادي، و التي أظهرت أني كنت أعاني من جنف خفيف و التهابات في العظام العنقية.  لحسن الحظ، كل ذلك لم يمنعني في مزاولتي مهنتي كراقصة و ممثلة

في سن ٤٣، و بالإضافة إلى الآلم التي كنت أشعر بها سابقا أضيف إليها الشعور بصدمات كهربائية في هيكلي العظمي خصوصا عند السعال، أو عندما أكون في أماكن  ذات الموسيقى العالية، أو عند عودتي في ساعة متأخرة من الليل، و عموما عند بذل أي جهد. في عام ٢٠٠٤  أجريت أول تصوير بالأشعة المغناطسية على منطقة العنق، و لكنهم لم يشخصوا مرض أرنولد كياري الأول. دون أن أعرف ما العمل فقد استمريت في حصص التدليك و العلاج الطبيعي  و فقط عندما عرفت سبب مرضي عرفت مدة الخطورة التي كانت تحيط بي جراء ٣٠ سنة من العلاج الخطأ

في السنوات الأخيرة ازداد الألم، وخاصة في عضلات المشي اليمنى. قررت الانضمام إلى صالة رياضية على أمل أن الجمباز يمكن أن يساعدني. في البداية شعرت بتحسن قليل، ولكن الألم أصبح لا يطاق وثابت على نحو متزايد بعد ثلاثة أشهر. تزايد  شعوري بعدم الاستقرار و الضعف، عندما أبذل مجهودا أو تواجد في الأماكن المزدحمة و ذات الموسيقى الصاخبة أشعر بتياراتأ كهربائية في كامل هيكلي العظمي، إذا التفت رأسي للنظر إلى اليمين أو اليسار أشعر بألم شديد  في الرقبة والرأس وأبدأ في التمايل، كان يضطرب قلبي و أشعر بصعوبة في البلع

لا أزال أجري فحوصات الصور الشعاعية،أذهب إلى حصص الترويض و آخذ العقاقير المضادة للالتهابات ولكن من دون أية نتائج

 نصحني صديق، كان يعرف مدى معاناتي بأن أجري تصوير آخر بأشعار الرنين المغناطيسي و هناك ضهر أناني مصابة بتكهف النخاع و أرنولد كياري الأول

هكذا بدأت رحلة حجي بين جراحي العظام، فسيولوجين ، أطباء أعصاب، مع أخذ  أدوية و علاجات غير مجدية كانت من الممكن أن تسبب لي إصابات جسدية. نصح جراح العظام بارتداء بدلة أسنان إصطناعية و وصف لي علاجا ضد الإلتهابات لمدة شهر. لم تكن النتيجة سوى تسمم والتهاب جلد قوي.  أحد الفيزيولوجيين وصف لي بعض المكملات و مزاولة الرياضة الوضعية الفردية، وآخر دواءا لتصلب الشرايين و أيضا مزاولة الرياضة الوضعية الفردية؛ طبيب الأعصاب نصحني بإعادة إجراء صور بالأشعة المغناطيسية مرة أخرى بعد ستة أشهر

استشرت أيضا العديد من جراحي الأعصاب للاستماع إلى رأيهم. قال لي الأول و الابتسابة على شفتيه، انه  كان يجب علي إجراء عملية في الجمجمة، مما ترك لي انطباعا بأنه لم يكن سليم العقل. و قررت الاستماع لرأي أخصائي آخر. أما الثاني فقد  نصحني أن ننتظر ستة أشهر ومن ثم تكرار الفحوصات، الثالث وصف لي  دواءا جد قوي آخذا بعين الاعتبار أنا حلاتي كانت تستدعي جراحة و الرابع أكد على ضرورة إجرائها

.قمت بإجراء فحوصات أخرى و أحضرتها إلى طبيب الأعصاب الثالث الذي كان قد نصحني قبلا من ضرورة إجراء عملية تخفيف الضغط

مدعيا أن ذلك سيزيد من مخاطر تنتهي بي على كرسي متحرك. رؤيته  لي  مرعبة من ذلك أكاد لي أنه ليس علي الخوف من أي شيء: فقد قطعوا “خصلة” من شعري ،قاموا “بفتح” صغير في الجمجمة ووضع “صفيحة صغيرة”؛ أكاد لي بعضها أن الألم سيزول على الفور. و أنا خائفة مما يمكن أن يحدث إذا كنت قد انتظرت أكثر من ذلك، و دخلت المستشفى لإجراء عملية قطع القحف القذالي

 قبل يوم من العملية مر ممرض بغرفتي و قال لي أنه بعض العملية سينقلونني إلى غرفة الإنعاش؛ و هناك بدأت أشك في عمر ما خصوصا بعض أن رأيت أن جميع المرضى يعودون مباشرة إلى غرفهم بعد الجراحة. في الليل جاءت ممرضة الى غرفتي و بيدها ثلاث شفرات حلاقة: و قد كانت  ستحلقت نصف رأسي و ليس “خصلة ” كما قال رئيس القسم. أمام رفضي أجابت: ” سوف يكون رأسك مغطى باللاصق و الدم  لمدة شهور و لا يهمك إلا شعرك؟” بدى  لي أني كنت أعيش كابوسا. أثناء الليل و أنا في حالة من الذعر، شعرت بتقلصات حادة في ذراعي اليسرى وبداية للحلأ النطاقي. و مباشرة في صباح اليوم التالي عند دخولي  غرفة العمليات، قررت عدم  إجراء الجراحة. بعض خروجي من المستشفى أصبحت أكثر حيرة من ذي قبل

رأيت مرة أخرى غيرهم من المتخصصين الذين قالوا أنه كان عالي إجراء الجراحة، وأخيرا وذلك بفضل أخي الذي كان قد بحث في شبكة الإنترنت،  توصلت إلى معرفة نوع من الجراحة لم يكن ليضع صحتي أو حياتي في خطر: ينهى عملية قسم الفيلوم ترمينالي أقل ما يمك غازية.  بعد أن أصبحت

بعد أنا إتصلت باشخاص آخرين كانوا قد اجروا  هذه العملية  قبلي، و الضالين أكدوا لي حصولهم على تحسينات واضحة، أصبحت مقتنعة أن هذا كان طريقي الصحيح

وصلت بعد ذلك إلى معهد كياري في برشلونة، و بعد فحص متأني جداقام الدكتوررويو بإجراء العملية و  في اليوم التالي عدت إلى روما

بعد مضي أكثر من عامين  فإن آلام تتناقصشيئا فشيئا. الآن يمكنني أن أكون مرة أخرى  في أماكن ذات موسيقى صاخبة، أو في أماكن مزدحمة، دون أن أشعر بآلام أو فقدان للتوازن. لقد استعدت قوة الأطراف العلوية، الإحساس بأجزاء أخرى في جسمي وأستطيع فعل كل شيء، لكن في بعض الأحيان، عندما أكون أكثر توترا و تعبا تتصلب عضلات المشي  وأحيانا أحس بصداع ودوخة قليلا، وخاصة إذا وضعت رأسي إلى الوراء. قبل شهر كنت قد استطعت  أن أرقص: لقد بكيت فرحا.بعض إجراء صور بالأشعة تبين أنه قد تم إيقاف هذين المرضين، كما كانوا قد أكدوا لي سابقا و هذا مهم جدا

قبل بضع سنوات، و أثناء أصعب لحظة في حياتي، قال لي طبيب أعصاب إيطالي ذي مصداقية: “أنه لدينا حياة واحدة فقط، فنحن الذين يجب أن نقرر ما نريد أن نفعل  بها. حضرتك ليس لديك ورم و لست جالسة على كرسي متحرك، قبل أن تسمحي بفتح رأسكي فكري مليون مرة، قومي بكل المحاولات  الممكنة و فقط عندما لا تعودين قادرة على فعلا أي شيء، يمكنك حينها إختيار إجراء هذه العملية”.بفضله قررت ذلك اليوم، ليس فقط العيش، و إنما العيش “جيدا