Skip to main content

معهد شياري ببرشلونة

2023اليوم العالمي للأمراض النادرة

 

من فبراير، اليوم العالمي للأمراض النادرة، نريد تسليط الضوء على بعض الأمراض 28 بمناسبة التي نتخصص في علاجها، مثل متلازمة أرنولد كياري الأول وتكهف النخاع التي بالنسبة لنا لم تعد من الأمراض النادرة للغاية، و ذلك بسبب حدوثها لدى عدد كبير من السكان
يتبع معهد كياري برشلونة نظرية الدكتور ميغيل رويو سلفادور التي ترتكز على عامل الجر العصبي في الحبل الشوكي و التي تسبب نزول الجزء السفلي من المخيخ من الثقبة الجمجمية العظمى في حالة متلازمة أرنولد كياري الأول و تكون التجاويف داخل النخاع في حالة  تكهف النخاع مجهول السبب، نتيجة للجرغيرالطبيعي للرباط المسمى فيليوم تيرمينالي- المتوتر و السميك أكثر من الطبيعي خلقيا- ما يؤثر بشكل سلبي على الجهاز العصبي المركزي بأكمله
يعتمد معهدنا أسلوب الفيليوم سيستم®، وهي طريقة تشخيص وعلاج فريدة وحصرية لهذه الأمراض، والتي تتضمن إجراء تدخل جراحي طفيف التوغل الجراحي لقطع نهاية رباط الفيلوم بنتائج ممتازة ودون مضاعفات؛ مما يساعد على وقف تطورالمرض وتحسين جودة حياة المرضى؛ كبديل للعمليات التقليدية الشديدة الخطورة و ذات مضاعفات متكررة وخطيرة
العدل هو شعار اليوم العالمي للأمراض النادرة لهذا العام، بحيث يدعوا إلى أن يحصل الجميع على نفس الفرص و نفس مستوى الرعاية الصحية. حيث كما هو معروف، فإن من هم يعانون من الأمراض النادرة هم أكثر عرضة لعدم المساواة والتشخيص الخاطئ ونقص الخدمات الكافية في بيئتهم
قارات، لكل منها أنظمة صحية مختلفة وبعضها يفتقر إلى 5 دولة من 85 يساعد مركزنا المرضى من مريض على يد فريقنا الطبي معتمدين 2200 الصحة العامة، حيث تم إجراء عملية جراحية لأكثر من ، حيث تم الحصول على نتائج ممتازة ومعدل رضا 1993 على أسلوب الفيليوم سيستم® منذ عام المرضى بنسبة 93٪. بعض المرضى إستطاعوا القيام بالعلاج عن طريق  إسترجاع مصاريف العملية من الأنظمة الصحية الحكومية و الخاصة، البعض الآخر بمساعدة المؤسسات الخيرية، بما في ذلك مؤسستنا الخيرية الخاصة،  ومعظمهم عن طريق حسابهم الخاص
يمكن الإستعلام أكثر على عمل مؤسسة كياري الخيرية الخاصة، حيث يمكنك العثور على جميع المعلومات وإمكانية التعاون في المساعدة الاجتماعية لمرضى الفيلوم من خلا الرابط التالي: https://chiarifoundationbcn.com/donar/
اليوم_العالمي_ للأمراض_النادرة# الأمراض_النادرة#