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薩姆艾雷(Samuele Giliberti),脊髓牽扯綜合徵,小腦扁桃體下疝,原發性脊髓空洞症併脊柱側彎。

Published by at 2015年6月5日


手術日期:2013年3月

薩姆艾雷的母親在視頻中和我們分享了4歲兒子薩姆的故事。薩姆的問題是從一次高燒和劇烈頭暈開始的,在這之間孩子也路續出現過莫名頭暈問題,對此薩姆的父母非常擔心,也立刻就帶他到醫院做檢查。

結果在核磁共振片子檢查中,醫生髮現薩姆艾雷患有小腦扁桃體下疝。薩姆的父母對這個突如其來的消息沒有任何準備,他們對這個疾病沒有任何認識。當時醫生立即就把薩姆轉到羅馬的醫院準備進行減壓手術,但他們不同意,因為這是一個很複雜且對孩子來說風險性非常高的手術。

在不斷的尋醫問診,他們找到了羅佑醫生,他們最後決定來到巴塞隆納Chiari畸形研究所,在研究所醫生們發現薩姆不僅患有小腦扁桃體下疝,同時也有脊柱側彎,醫生們建議孩子的病例適合終絲手術治療。

薩姆在2013年3月接受了手術治療,他的母親告訴我們,孩子在術後醒過來就告訴她他感覺身體很放鬆,在這之後沒幾個小時,孩子已經就像一個普通孩子又跑又跳的在病房玩耍著。隔天出院回到家後,薩姆艾雷的母親也觀察到孩子的變化:之前孩子寫字時總會歪著頭, 他的脖子總是緊繃僵硬,孩子也總感覺沒有力氣,走路也很容易累;而現在,孩子可以踢足球,有力氣拿重物,也長大了很多,他就像是另一個孩子似的。

薩姆艾雷的母親建議所有和她孩子相同的患者都能儘早接受手術治療,以停止疾病惡化發展,也讓孩子能夠能好的成長。最後,薩姆艾雷的母親也提供了自己的聯繫方式,供和他們一樣有相同問題的家長或病友們諮詢:+39 334 729 4115


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