莉塔(Rita Capobianco)，小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞併脊柱側彎。

Published by ICSEB at 2010年5月16日

手術日期：2008年5月。

義大利人

大家好，我叫莉塔，我住在羅馬。和大家分享我的故事之前，我想先感謝羅佑醫生，感謝所有他為我做的事，也感謝醫生給我機會讓我書寫我的經歷來幫助其他和我一樣為小腦扁桃體下疝和脊髓空洞症疾病所苦的病友。
此外我也要感謝喬雅和研究所的全體工作人員。

我大概是在20歲左右開始在背部的斜方肌出現疼痛，但所有的問題也僅只於此。我試了很多不同類型的按摩，像肌肉牽引、物理治療、針灸等，但效果都很短暫，我的疼痛還是依舊。當時我到醫院拍了X光片，因為那時的醫學還未發明核磁共振，在我的X光片中醫生髮現我有輕微的脊柱側彎和頸椎關節炎的問題，雖然如此，但很幸運的是我還能繼續我的工作，當芭蕾舞者和演員。

大概在43歲時，除了原本背部的疼痛外，在太陽穴位置出現了相當劇烈的疼痛，尤其是在我咳嗽、或待在音樂聲很高的地方、或太晚回家、或使勁的時候，太陽穴都會相當疼痛。在2004年，我第一次做了頸部的核磁共振，但當時醫生們並未檢查出小腦扁桃體下疝。我不知道該怎麼辦，只好繼續做按摩和物理治療；但後來在發現了我的疼痛的原因後，我才驚覺我過去30年一直進行錯誤療法的危險性。

在近幾年，右背疼痛的問題越來越嚴重，於是我報名了健身房，希望做些運動或體操可以舒緩我的問題。剛開始的時候，我感覺身體似乎比較好了，但3個月後，我的疼痛卻變的一次比一次更嚴重也更難忍受。我感覺身體虛弱的次數也越來越頻繁，而當我用力或待在人很多或音樂聲很高的地方，我的太陽穴就會非常痛。如果我轉頭看左邊或右邊時，我的脖子和頭就會很痛，整個人也無法平衡。我的心律也不整，有時也會有吞嚥的問題。
我還是持續固定拍X光片、做物療、吃止痛藥，但一點效果都沒有。

有個朋友聽聞我長久性的疼痛問題建議我再做一次核磁共振，結果最後發現原來我同時患有脊髓空洞症和小腦扁桃體下疝第一型。也就是這樣我開始了我的求醫之路，看了好多的矯正科醫生、物療醫生、神經科醫生，吃了好多的藥，做了好多沒有用且可能對我身體造成嚴重傷害的療程。
矯正科醫生建議我做一個牙，然後讓我吃了一個月的止疼藥，但最後根本是烏龍一場，還讓我過敏患了皮膚炎。物療醫生則是建議我做體操，並給我開了動脈硬化的藥；而神經科的醫生是建議我6個月後再做一次核磁共振。

此外，我也諮詢了一些神經外科醫生的意見。第一個神經外科醫生笑著對我說我必須做一個大腦的手術，醫生的態度和舉止讓我感覺他的腦子不是很正常，所以我又去看了別的醫生。第二個醫生建議我再等6個月，然後再做一次核磁共振；第三個醫生讓我做誘發電位的檢查以確定我是否需要手術；第四個醫生則是確定我必須手術。

後來我去做了第三位醫生要求的檢查，醫生最後建議我必須盡快做減壓手術，否則有可能淪落終生需靠輪椅行動的命運。醫生看到我非常害怕的哭了，安慰我不用害怕手術，手術只是：剃掉”一小搓”頭髮，在大腦切開”一個小小”的口，然後放進”一個小小”的骨板；醫生還跟我保證手術後我的疼痛會立即消失。我相當擔心如果再拖下去我的情況會更糟，於是我馬上就決定動手術，顱腦減壓手術。

手術前一天，有個病患來到我的病房，他告訴我手術後我會被送到甦醒室；然後看到同層其他手術後的病患都再次被送回病房，我開始感覺有些不太對勁。晚上的時候，來了一個護士到我的病房，她手上拿著3個剃頭髮的機器準備給我剃掉三分之一的頭髮：她幾乎是要剃掉我半顆頭的頭髮，並不是之前主治醫生所說的”一小搓”頭髮！看到我不想讓她剃頭髮，這個護士有些諷刺地說：”手術後你的頭有好幾個月都會被刀疤和血覆蓋，你現在還在意你的頭髮？”當下，我感覺我就好像活在一場惡夢一樣。我整晚都處在惶恐中，我的右手臂一直嚴重的抽筋還出現了初期性帶狀皰疹，隔天一早，在進入手術室沒多久，我就改變注意，不做手術了！

但，出了醫院後，我更不知道我到底該怎麼辦了。

我又諮詢了更多的醫生，但每個醫生都告訴我應該動手術，但感謝我的弟弟，他在網路上找到了微創終絲切斷手術的信息，讓我了解到還有另一種危險性很低的手術。在和一些曾經接收過這個手術的患者們聯繫後，他們向我證實他們在手術後都有相當明顯的好轉，於是我說服自己這是我要選擇的路。

後來我到了巴塞隆納Chiari研究所，在經過一個相當愉快的門診後，我讓羅佑醫生為我進行了手術，隔天，我就回到了羅馬。

手術後到現在已經過了兩年，我的身體也一次比一次更好，以前的疼痛問題也慢慢在消失。現在我又可以待在音樂聲很高的地方、或有很多人的地方，一點也不會感到頭疼或身體失去平衡；我也恢復了上肢的力量，還有身體的敏感性，我又可以做所有我想做的事了。雖然有時侯，當我很累或壓力很大的時候，我背部的斜方肌又會變的比較僵硬；有時侯如果我把頭往後仰的話，我也會感覺有點頭疼或頭暈。一個月前我又開始可以跳舞了：我開心的哭了。
在我新的核磁共振顯示，我的病已經停止發展了，就跟羅佑醫生跟我保證的一樣，而這對我來說也是最重要的。

我還記得幾年前，在我生命最難過最低潮的時候，有一個很好也很誠實的意大利神經外科醫生跟我說：”我們的人生只有一次，同時我們也是自己生命的主人，我們必須自己決定我們想要怎麼對待我們的生命。現在的你，沒有腫瘤，也沒坐在輪椅上，在決定讓人手術打開你的大腦前，請先好好想個幾百萬次，請你先試試所有其他可能的辦法，如果真的到最後你的身體再也不行了，你再選擇開腦手術吧！”我，那一天，我真的非常感謝那位醫生給我的這段話，我最後決定要”好好的”活著，而不只是活著罷了。

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