瑪莉亞何塞(María José F. Gil)，小腦扁桃體下疝第一型、脊髓空洞症、脊柱側彎。

Published by ICSEB at 2007年3月3日

手術日期：2007年3月。

西班牙人

大家好，我今年21歲，我是羅佑醫師的病患，異常幸運地我同時患有 Arnold Chiari I氏症候群、脊髓空洞症和脊柱側彎！我在出現任何病徵前就先發現我患有這些疾病了。

在我小的時候，我就老是跟爸媽抱怨我有頭痛的問題，但日復一日最後我爸媽也不把我的頭痛當做一回事，以前剛開始時他們還曾帶我到小兒科看診，但醫生唯一的建議也只是叫我多喝牛奶。後來我又抱怨我有背痛的問題，爸媽把我帶去給創傷科醫師診療，結果他們發現我有脊椎側彎。

長大後，大概在我18歲時，某天我正為大學入學考試學習時，我發現我的頭好像在飄，雖然我的頭不疼，但我有一種很怪的感覺，我無法專心念書。後來我去看了醫生，醫生說我是因為壓力造成肌肉緊張，我當時還覺得醫生很有道理；但二個月後，我發現我又有肌肉緊張的現象，那時是8月份，我所有的擔憂煩惱都已經結束了，我心情相當的放鬆，不應該有這些現象才是。因此醫生要我做核磁共振攝影，也就是那時候他們發現我患有Arnold Chiari I氏症候群和脊髓空洞症。

自從診斷出我患有這些疾病後，我被送到神經外科醫生那裡，他們給我做了許多詳細的檢查，檢查結果良好，醫生也確認我沒有其他更多的疾病，因此對於手術他們建議我可以再等等，也許我患的疾病並不會對我造成重大影響。但和其他親朋好友談到我的疾病，他們建議我到Vall d’Hebron醫院再檢查看看。新的醫生則是建議我不能再等，最好儘快動手術。最後在等了很長一段時間後，醫院方面終於打電話聯絡我，他們給我做了許多的檢查，最後醫生跟我說他堅持我需要進行手術，而整個過程有可能會需要4個月的時間。

對於這個消息，我的父母跟我一樣都嚇壞了，他們不斷地向所有的醫師諮詢。而感謝他們的努力，我爸爸在網路上找到了巴塞羅納神經科研究所會的網頁，他寫信向醫生們諮詢並嚐試確認我並不是得到什麼怪病，醫生們很細心親切的回覆我們，更為我解釋我的病和他們的手術技術，一開始我並不是聽得很懂，但他們不須要動到我的腦部、創傷又小的醫療技術讓我心想：去給羅佑醫師看看也不是壞主意啊！就這樣，我懷抱著許多希望去羅佑醫師那兒看病，在醫師那兒他向我解釋了新的手術技術和成果，這一切一切讓我在最後離開時擁有更多更多的希望。但我不懂的是為什麼網路上對羅佑醫師的新手術技術的資料會那麼少呢？這個手術是我唯一肯接受的手術，它和其他醫師想為我進行的開腦手術是那麼的不同。

後來大約一個多月後，我就決定進行手術，一切過程的發展相當快速。手術後我的爸媽就開始在我身上發現好轉，而我自己隨著時間也慢慢感受到病狀的好轉，我不知道原來身體先前那些不舒服的症狀都是由我的疾病所引起的。

現在我在這裡發表我的故事是因為我覺得其他醫師所施行的手術根本就是一種暴行、一種野蠻的行為；此外，對於病患而言，不知道有一個這麼良好又有效的手術存在更是相當的不公平。因此，我寫下我的故事希望能幫助和鼓勵跟我一樣的病人，我願意為那些需要的人們提供意見和資訊。

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