法國國民議會議員米歇爾(Michel Voisin)向法國衛生體育部長提問

Published by ICSEB at 2010年9月24日

法國國民議會議會米歇爾向法國衛生體育部長提問，希望部長能多關注法國對於小腦扁桃體下疝第一型手術償付的問題。小腦扁桃體下疝第一型是一種罕知的疾病，在法國並未存在一個正式的治療中心。

小腦扁桃體下疝的病症會影響病患的日常生活，病人常伴有頭部、頸部、肩部、背部劇烈疼痛；經常性疲勞；呼吸困難等問題。針對該疾病的治療，我國醫生只建議吃藥來抑制疼痛，但其效力有限；此外，則只建議病人到美國或西班牙（特指出巴塞隆納的Chiari研究所）進行終絲切斷手術治療，其手術成果相當杰出。

*右圖為法國衛生體育部長巴舍洛女士(Roselyne Bachelot)。

目前在法國還沒有一個像巴塞隆納Chiari研究所一樣專門治療小腦扁桃體下疝的機構，這是一個需要認真考慮解決的問題，因為這不僅是相關到病患的權益，也關係到社會保險局的資金償付，法國的病患若是可以直接前往專門的機構的話就可以避免漫長又昂貴的治療，更可以減少國家社會的負擔。

實際上，在法國接受減壓手術的病患證實他們的病症並未真的好轉，在術後很快的疾病又再惡化，他們減壓手術的手術費為20,000歐元，術後還須繼續進行每個月50歐元的治療；反之，在西班牙的手術只需要14,000歐元左右，術後疾病不會再惡化，病患也不需要再接受額外的術後治療。我們希望我國政府能夠償付這類型的手術，因為在我們法國醫院並沒有西班牙的技術也不進行這種手術。因此我想問，是否我們的政府能夠讓社會保險局償付法國病患在西班牙巴塞隆納的手術，或者是能讓法國的醫療中心研究終絲切斷手術的技術，提供和外國一樣的醫療。

最後在您的建議下，我給政府寫了一封信，希望最後我們能為愛這個疾病所苦的、沒有人照顧又沒有任何經濟資源的病患找出一個解決方案，希望我的提問能在公正和人性觀點上有貢獻，也希望敬愛的部長能夠理解我的憂慮。

米歇爾