Письмо, написанное Министру Здравоохранения Франции отцом прооперированной пациентки

Published by ICSEB at 25 April, 2014

НА ИМЯ

A

Марисоль Турэн

Министр Здравоохранения

14 Авеню Дукесне

75350 Париж 07 SP

Цель письма: Возмещение средств за лечение заграницей / редкие заболевания/Сирингомиелия.

Госпожа Министр,

Наша дочь, Ирэна Сент-Луис 17 лет, и мы, ее родители, обращаемся к Вам за помощью в деле по возмещению средств, потраченных на лечение редкого заболевания, сирингомиелии, чей физиопатологический механизм, похоже, тот же самый, что и у идиопатического сколиоза.

Около 6 лет назад Ирэне поставили диагноз сколиоза, медицинские предписания ограничились только простым контролем. Ирэна полна жизни, занимается танцами, гимнастикой на межрегиональном уровне, много общается и имеет отличные результаты в школе.

В 2010 году по причине боли в грудном отделе под ребром слева мы отправились на визит к ортопеду в госпитале Сант-Джозеф, где ей поставили диагноз сирингомиелии. Ее перенаправили на визит в центр, занимающийся сирингомиелией, в Кремлин Бисетре.

В тот момент классические болеутоляющие, которые ей назначали, уже не снимали боли, она принимала регулярно противовоспалительные и иногда (очень редко) лекарства на основе морфия, которые ей выписал ее терапевт.

Хирурги, которых мы посетили, советовали в качестве лечения наблюдение каждые два года ортопедом, в нейрохирургии (4 визита в год) нам каждый раз давали направление на исследования (рентген и МРТ), что вынуждало нас регулярно ездить в Париж, Ирэна пропускала всякий раз день занятий, потом приходилось их восстанавливать, что ее еще больше утомляло.

С другой стороны, не только тяжело получить время на визит и как-то совместить визиты к врачам, но и служба, которая делает снимки, отказывается отдавать нам результат в тот же день. Таким образом, мы были вынуждены совершать многочисленные поездки между Гроном и Парижем.

Ирэна вынуждена была в течение трех лет преодолевать эту полосу препятствий, и безрезультатно, потому что, помимо контролей каждые два года, единственным лечением, которое ей предлагали, был Парацетамол, который в ее случае был совершенно неэффективен.

 В итоге появились новые неврологические нарушения: частое мочеиспускание, отклонение языка и небного язычка вправо, нарушенная чувствительность, отсутствие некоторых рефлексов, появились проблемы с глотанием твердой и жидкой пищи, усиление обоняния, которое мешало нормальной жизни (нарушало питание); и два эпизода с сильной слабостью в ногах с ощущением головокружения.

В Интернете мы нашли информацию о работе в этой сфере, проделанной в течение нескольких десятилетий доктором Мигелем Б. РОЙО САЛЬВАДОР, неврологом и нейрохирургом, директором Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза.

По поводу этого Института в Париже нам объяснили, что лечение, которое они предлагают, не приносит никакого результата, а полученные результаты, если они есть, связаны лишь с эффектом плацебо…

Доверившись главному центру по этому заболеванию во Франции, мы продолжили наблюдение Ирэны в Кремлин Бисетре в течение трех лет, и в течение трех лет, несмотря на то, что ее проблемы росли, что ее боли обездвиживали ее все больше (она учится на сложных курсах: была вынуждена посещать некоторые занятия стоя в глубине класса, благодаря понимающим учителям), ей не было предложено никакого лечения.

Поэтому мы в итоге решили отвезти Ирэну на прием в Барселону, чтобы получить мнение доктора РОЙО.

Ей поставили диагноз “Натяжение спинного мозга” с сирингомиелией и идиопатическим сколиозом, и Ирэна вышла из кабинета счастливой от того, что, наконец, нашла возможное решение своей проблемы. Так как она хотела прооперироваться, мы, ее родители, ответили согласием на ее просьбу.

Общая сумма затрат на операцию и пребывание в госпитале с одним сопровождающим лицом составила 15.772,00 евро. Мы взяли кредит на 9 лет. К этой сумме необходимо добавить траты на поездку, отель, питание на месте, передвижение и т.д.

Наша дочь была прооперирована 16 января 2014г. Операция длилась меньше часа, на память остался маленький шов на копчике.

В течение ближайших часов после операции, небный язычок и язык вернулись в центральное положение, вернулись рефлексы, снизились нарушения в чувствительности, а также механические боли в позвоночнике. Меньше, чем через неделю, Ирэна чувствовала себя лучше.

Для контроля в Барселоне предстоят еще два визита: через месяц и через 6 месяцев.

Нас несколько семей, все мы сопровождали наших родных в Барселону, где их успешно лечит команда доктора РОЙО, в то время как единственное лечение, предложенное во Франции для этого заболевания – это либо неэффективное симптоматическое лечение, либо, иногда, краниектомия, тяжелая и инвазивная операция, которая длится два или три часа с большой стоимостью (особенно длительное пост-операционное лечение) и рисками.

Принимая во внимание все вышеизложенное, не считаете ли Вы, госпожа Министр:

1) Что крайне несправедливо, что люди с этим заболеванием должны в одиночку нести все расходы на такое простое и эффективное лечение, которое на сегодняшний день им предлагают, под предлогом, что это лечение проводится только в Испании, и некоторые пациенты вынуждены отказаться от него в виду нехватки средств?

2) Что ненормально, что больные могут просить “повышенный уровень здравоохранения… и эффективные… способы ухода за здоровьем”, как указывает Директива 2011/24/UE Европейского Парламента от 9 марта 2011 года, применяемая с 25 октября 2013 года, и лишены этих способов ухода, которые способны окончательно облегчить их страдания, под предлогом, что данный уход не применяется на территории Франции?

3)  Что на протяжении долгого времени система здравоохранения Франции не способна предложить для сирингомиелии и связанных с нею заболеваний терапевтический метод, по простоте, эффективности и удобству для пациента сравнимый с тем, что предлагает Доктор Ройо в Барселоне, что ничто не может оправдать то, что пациенту отказывают в праве получить лечение в другой стране, кроме Франции, а также в праве на полное возмещение стоимости соответствующего лечения?

Разрешите нам, госпожа Министр, настойчиво попросить Вас высказаться в пользу больных, чтобы они могли получить более подходящее лечение по своему состоянию за границей, без препятствий со стороны систем здравоохранения и социальной страховки Франции.

Имея в виду доказанную эффективность лечения, разработанного Доктором РОЙО, все принятые в пользу этого направления меры будут выгодны не только для упомянутых больных, но и для французской системы здравоохранения. Ведь когда эти пациенты выздоровят, они уже не будут для нее проблемой.

И наконец, нельзя ли рассмотреть для общего блага возможность большего взаимодействия между системами здравоохранения разных стран Европейского Союза?

В надежде на благоприятный ответ на данное письмо, я благодарю Вас заранее и выражаю Вам, Госпожа Министр, мое глубокое уважение.

Эвелин Сент-Луис                               Жоэль Сент-Луис                               Ирэна Сент-Луис