На десятилетие Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза, доктор Мигель Б. Ройо Сальвадор благодарит ассоциации пациентов за поддержку в борьбе с заболеванием концевой нити.

> Добрый день, доктор Ройо Сальвадор.

Добрый день.

> В 2018 году исполняется 10 лет Барселонскому Институту Киари & Сирингомиелии & Сколиоза. Мы знаем, что есть много организаций и ассоциаций, которые вносят вклад в развитие Института. Хотите обратиться к ним?

Да. Благодарю за вопрос. Хочу упомянуть тех, кто нас поддержал в нашем проекте, главным образом, распространением информации о наших открытиях и исследованиях. Особенно об открытии заболевания, которое влияет на всех. Наша цель помочь пациентам с этим заболеванием справиться с его многочисленными формами и проявлениями. Есть несколько людей, которые помогли нам и поняли критерии, которые мы создали для наших целей, и я хочу упомянуть тех, кто, помогая нам, помог другим пациентам.

У меня есть список, чтобы никого не забыть. Особенно хочу поблагодарить кафедру анатомии и эмбриологии человека на факультете медицины Автономного Университета Барселоны, под руководством профессора Хосе Мария Доменек Матеу и завкафедры профессора Альфонсо Родригес Баеса, они оба являются попечителями нашего Фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation. С профессором Доменек я начал свои исследования и шел примерно 1975 год, и с тех пор они помогали нам понять функциональную, анатомическую и механическую роль концевой нити.

Также хотел отметить наших помощников в Барселоне, нашего главного анестезиолога доктора Габриэля Олье, со всей командой анестезиологов госпиталя CIMA, доктора Антони Эрнандес из клиники Корачан и всех остальных испанских помощников, особенно доктора Антонио Виктория Рамирес.

В Италии особенно хочется отметить Медицинский Центр Мантия в Палермо, под руководством докторов Роберто и Фабрицио Мантия, этот центр является основным центром по реабилитации с нашим методом Filum System^®.

Также районный госпиталь AMG Centrum Medyczne de Ryki, Люблин, Польша, профессора Кржиштоф Туровски и доктора Марек Войтович, они являются референтами для диагностики и наблюдения заболевания концевой нити в Польше.

В Италии доктор Франческо Кроче, нейрохирург Джакомо Карузо, доктор Филиппо Иафанти. А также доктор Патрик Гиньи из Бельгии.

Особенно хочется отметить адвоката и попечителя нашего Фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation Джоану Марин Фонсека, она оказывала нам как личную, так и профессиональную поддержку в развитии Фонда.

А также адвоката Бегонью Герреро, которая вместе со своей конторой помогает нам в юридической деятельности.

Также хочу упомянуть консультантов Biconsulting, Диас и Ландеко, которые руководили действиями для аполучения аккредитации наших исследований и признания наших достижений министерством Индустрии и Исследований Испании.

Также благодарю Doctoralia во главе с доктором Фредериком Льодакс, который помог достижению большей известности нашего Института на уровне медицинских приемов.

Особенно хочется рассказать об ассоциациях пациентов. Представляется очень интересным, что ассоциации пациентов добровольно проводят огромную работу. Они принимают решения в пользу пациентов и врачей, вызывающих доверие, тем самым, оказывают поддержку работе и проектам этих специалистов.

Без сомнений, ассоциация, которая нас поддерживала больше всего в наших проектах, стремилась развиться на весь мир, заботясь об интересах пациентов, это международная ассоциация AI.SAC.SI.SCO Onlus, со штабом в Италии и Франции. Хочется отправить горячий привет президенту этой организации, Марисе Тоскано, которая с самого начала оказывала нам поддержку. Важно, что это не просто группа итальянских пациентов, которые хотят получить лечение, а поддержка, которую она оказывает нашему международному проекту распространения информации о понимании нового заболевания, помогая тем самым многим людям в мире.

Также хочу поблагодарить за сотрудничество и участие Worldwide Syringomyelia & Chiari Task Force из США, во главе с Бет Нгуен. Через эту ассоциацию мы провели ряд публикаций в США, а также участвовали в исследованиях совместно с FDA (Federal Drug Administration).

Еще хочу упомянуть и поблагодарить ассоциацию Opération Olivier à Barcelone, в настоящее время она называется Arnold Chiari Syringomyelie Alternative создана Брижитт Козере и Натали Паж, они проявили несомненный интерес к нашей работе, и благодаря этой ассоциации мы приняли участие в санитарной политике Франции, побудив 13 депутатов отправить вопросы и запросы в Национальную Ассамблею Франции. Также хочу поблагодарить Эммануэль Таркини, Лоранс Гильуа и Сесилию Мерло из ассоциации On Bouge Pour Arnold. Большое спасибо команде Team Gazelle Renegades, Эммануэль и Сесилии, которые во время ралли Rallye Aïcha des Gazelles, помогли распространить информацию о методе Filum System®. Спасибо ассоциации Coup De Pouce Pour Lilou, созданная родителями одной прооперированной пациентки, чтобы собрать средства на операцию ее брата Бастиана. Они также помогли другим пациентам получить возвращение средств и необходимую помощь для прохождения лечения в Барселоне.

Также хочу поблагодарить норвежскую ассоциацию Chiari & Syringomyeli Norge за сотрудничество и помощь пациентам из Норвегии, которые могут теперь получить лечение синдрома Арнольда Киари, сирингомиелии и сколиоза у нас.

Спасибо всем и надеемся, что с вашей помощью мы сможем распространить как можно шире информацию о наших открытиях.

> Большое спасибо, доктор.

Спасибо.