Дата операции: ноябрь 2010
Меня зовут Анна Мария Бернарди, и мне хотелось бы оставить свое свидетельство для того, чтобы другие могли понять то, как трудно жить с редким заболеванием, и чтобы другие также могли найти смелость бороться с заболеванием, неизвестным в Италии, моей стране: cиндром Арнольда-Киари.
10/2010: Я узнала, что болею Cирингомиелией.
Уже несколько лет до этого я страдала рядом необъяснимых симптомов: потеря сознания и равновесия, внезапные головные боли, частая боль в шее, внутречерепное давление, сложность координации конечностей, сложность концентрации и иногда самовыражения, ощущение мурашек в правой руке и ноге, затрудненное зарубцевание небольших ран и, кроме того, некоторые менее распространенные, но не менее реальные симптомы, которые осложняли мою жизнь, но которые всем остальным представлялись субъективными.
Мои проблемы начались в возрасте 25 лет, после родов: сильные боли в спине, головокружение, потеря сознания и эпизоды отключения от реальности. Я начала ходить на прием к специалистам из разных госпиталей, мне были сделаны снимки пояснично-крестцового отдела, на которых были установлены различные грыжи межпозвонковых дисков. Результат: мне выписали большое количество обезболивающих, кортизон и циклы физиотерапии.
1989: я попала в несчастный случай, у меня был подвывих первого шейного позвонка и сдавление двух других, высокая температура, головокружение в течение нескольких дней, мне пришлось 7 месяцев носить ортопедический воротник. По прошествию этого периода я почувствовала онемение левой стороны тела с потерей чувствительности на около полтора года и резкое увеличение частоты обмороков и болей в суставах, с тахикардией и болями в легких.
Результат: там мне врачи также рекомендуют обезболивающие, и от тахикардии – бета-блокаторы.
Затем возникли проблемы с желудком, из-за чего я прошла дополнительное лечение c использованием ингибитора протонной помпы. Боль в груди не прошла, а, напротив, добавились боли на уровне каротид, за которыми следовало ощущение одышки.
Со временем к вышеописанным болям добавились сильные боли в трапециевидных мыщцах, а чувствительность левой стороны тела уменьшалась с каждым днем, с увеличением ощущения мурашек.
Результат: врачи не знали, чем объяснить эти явления и продолжали прописывать мне обезболивающие, успокоительные и для сна – бензодиазепины.
Тем не менее, явления внезапных обмороков, с продолжительной потерей сознания, головокружения, сильные боли в суставах стремительно увеличивались в течение нескольких лет.
Результат: несколько циклов физиотерапии и остеопатии, которые однако не облегчили боли, а совсем наоборот.
11/2009: Мой брат попал в несчастный случай, и его врач, доктор Лиуцца, который заметил, как я хожу, мне посоветовал сделать общую магнитно-резонансную томограмму. Я отнеслась к этому скептически, так как после всех компьютерных томографий и рентген-снимков, которые я сделала раньше, я уже не верила, что что-то может измениться, но для большего спокойствия я ее все равно сделала.
Результат: на ней не обнаружилось ничего нового, и нейрохирург госпиталя Сант’ Андреа в Риме, который принял меня, сказал мне, что я «должна терпеть боль и принимать снотворное Lexotan, так как я – человек, склонный к боли», к тому же мне нужно было проводить циклы обезболивающей и противовоспалительной терапии, потому что, согласно тому, что он видел на диске с МРТ, он уже не мог ничего для меня сделать.
Доктор Лиуцца, напротив, как только увидел диск, посоветовал мне немедленно обратиться в центр Киари в Барселоне, так как я страдаю тяжелой патологией – Сирингомиелией, но оттого, что никто другой этого не видел, я ему не сразу поверила, как это могло быть?
Тогда я записалась на прием к доктору Де Фео, директору неврологического центра Сапиенца в Риме. Она тоже, когда увидела мои МРТ, посоветовала срочно сконтактировать с Барселоной.
Я собрала все исследования и в сентябре 2010 решила связаться с институтом Киари. Доктор Ройо тут же изучил мои снимки и пригласил меня на прием в октябре 2010. Из того, что он увидел на диске и на физическом осмотре, выяснилось, что я действительно страдаю Сирингомиелией, и что он должен скоро меня прооперировать, так как заболевание уже находилось в достаточной развитой стадии. Тогда в действительности уже не было лечения, но по крайней мере можно было задержать развитие патологии.
Из-за страха оказаться в операционной я не сразу решилась на операцию, несмотря на то, что она была очень малоинвазивной и коллектив Института вызывал у меня настоящее доверие, но примерно через месяц сильно увеличились боли и неприятные проявления, такие, как обмороки, которые стали уже почти ежедневными, и у меня уже не было выбора, я сконтактировала с институтом Киари для того, чтобы назначить дату операции.
25/11/10 я прооперировалась, и моя жизнь изменилась.
У меня восстановилась чувствительность к боли и теплу в левой части тела и сила в руках, больше никаких мурашек ни болей в трапециевидных мыщцах, ни обмороков.
19/01/2011 – после контрольного приема, на котором было подтверждено, что все было в порядке, я начала реабилитацию.
Раньше я была в депрессии, часто плакала и чувствовала себя обманутой врачами, которые считали себя таковыми, но, находясь перед чем-то, что они не знают, они рисковали оставить меня в инвалидной коляске. Поэтому я хочу поблагодарить всех тех, кто принял участие в том, чтобы я стала такой, как я есть сейчас, кажется, что я теперь другой человек. Особенно благодарю доктора Ройо, доктора Луэ и доктора Фиаллос и персонал клиники СИМА за проявленные профессионализм и человечность.
Мой беспристрастный совет всем: не останавливайтесь на первом медицинском приеме, продолжайте искать и верьте, что это – самое лучшее для Вашего здоровья.