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Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Comunicados

Filum System® interrompe a evolução da Síndrome de Arnold-Chiari I

Publicado pelo ICSEB 6 Out, 2023

Fig.1 Ressonâncias Magnéticas de uma paciente durante o seu curso pós-operatório a longo prazo, no qual, 6 anos após a cirurgia do FS®, quase não é possível detectar o deslocamento das amígdalas cerebelosas para baixo que, anteriormente, era muito acentuado.

A Doença do Filum e a Síndrome Neuro-Crânio-vertebral podem ser observados por meio de diversos sinais radiológicos, entre os quais está a deslocamento para baixo das amígdalas cerebelosas, debaixo do forame magno, o que também é denominada Síndrome de Arnold Chiari I.

Quando a equipe neurocirúrgica do Dr. M. B. Royo Salvador aplica o protocolo cirúrgico do método Filum System® em um(a) paciente com a Síndrome de Arnold-Chiari I, o objetivo é eliminar a causa da patologia, interrompendo a sua evolução, tanto em sinais como em sintomas.

Além de bloquear a descida, para que esta não aumente mais, a secção do ligamento do Filum Terminale anula a tração que afeta todo o sistema nervoso, permitindo, assim, a recuperação dos tecidos, das funções e das lesões que sejam reversíveis no momento do ato cirúrgico.

Se o organismo, após a cirurgia, tiver algumas características de elasticidade e os fatores orgânicos que permitam recuperar a posição anatômica mais adequada, ficou comprovado que, em certos casos, as amígdalas cerebelosas tendem voltar a subir em direção ao forame magno.

Entre os casos analisados pelo nosso Instituto, esta ascensão foi observada, em alguns deles,  entre 1 e 2 anos após a cirurgia, enquanto que, em outros, isto ocorreu ao longo dos primeiros 5-10 anos pós-operatórios (Fig. 1).

O fato de que, mediante uma ação cirúrgica indireta e localizada em outra zona anatômica, seja produzida uma mudança da posição das amígdalas cerebelosas, juntamente com a melhoria clínica experimentada pelos(as) pacientes, é, para os nossos médicos mais uma confirmação de que a causa da patologia foi eliminada, deixando de ser ativa e de tracionar a medula, o tronco encefálico e a coluna vertebral.

Por este motivo, com 30 anos de resultados excelentes em geral, podemos confirmar que o tratamento do Filum System® interrompe a evolução da Síndrome de Arnold Chiari I, com o desaparecimento ou a melhoria dos seus sintomas subjetivos, com uma recuperação satisfatória dos sinais neurológicos objetivos, e, em alguns casos, também com a recuperação parcial ou total do posicionamento das amígdalas cerebelosas, com uma notável melhoria da qualidade de vida do paciente a curto, médio ou longo prazo.

Bibliografia
Royo-Salvador, MB, Fiallos-Rivera, MV, Salca, HC et al. BMC Neurol 20, 175 (2020) Royo Salvador MB. Filum System® Guía breve. Mar 2015.

28 de setembro – Dia Internacional da Síndrome de Arnold-Chiari

Publicado pelo ICSEB 28 Set, 2023

Todos os anos, participamos do Dia Mundial da Síndrome de Arnold-Chiari, marcando este momento com a esperança de haver uma melhor compreensão desta patologia, por parte da Medicina, e, consequentemente, uma melhor qualidade de vida para os(as) pacientes.

Há quase 50 anos, o Dr. M. B. Royo Salvador descobriu a causa da descida das amígdalas cerebelosas na Síndrome de Arnold-Chiari I: a Doença do Filum. A partir daquele momento, ele tem estudado e aperfeiçoado a melhor forma de oferecer um tratamento cirúrgico eficaz e resolutivo para pacientes com este diagnóstico, que elimina a causa e interrompe a evolução desta patologia. Trata-se de uma técnica única e minimamente invasiva de Secção do Filum Terminale, exclusiva do método Filum System®, publicada em 1997 e com seus resultados em 2005 (https://institutchiaribcn.com/pt/publicacoes-dr-royo/).

Atualmente, com uma casuística de mais de 1500 casos operados por descida das amígdalas cerebelosas, o nosso Instituto conseguiu excelentes resultados, alcançando o objetivo de parar a evolução da doença e, inclusive, de superá-la; com a ascensão das amígdalas em diversos casos. Não tivemos complicações relevantes em nenhum caso operado, e 94,6% dos(as) pacientes notaram uma qualidade de vida melhor a longo prazo (com acompanhamentos médicos 15 ou 20 anos depois da cirurgia); com a consequente satisfação dos(as) pacientes e das suas famílias – e também dos nossos profissionais.

Além disso, desde o início, a equipe do Dr. Royo realizou e confirmou à distância ou presencialmente mais de 2600 diagnósticos da Doença do Filum com descida das amígdalas cerebelosas, além de analisar –mediante os correspondentes exames diagnósticos- uma boa parte das famílias dos(das) pacientes. Devido ao fato de que a malformação de Chiari seja uma entidade patológica congênita e de provável causa genética, encontramos muitas mais condições patológicas entre membros de uma mesma família, que, de outro modo não seriam detectadas; resolvendo-as com um método seguro e eficiente.

Desejamos que as conquistas da nossa equipe, a melhoria de todos(as) os(as) nossos(as) pacientes e a divulgação do nosso método possibilitem a compreensão, por parte de um número cada vez maior de especialistas, desta patologia e assim poderão escolher o tratamento mais adequado para outros(as) pacientes e as suas famílias que tenham o diagnóstico de Arnold-Chiari I.

15º aniversário do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona!

Publicado pelo ICSEB 12 Jun, 2023

Estamos emocionados com a comemoração do 15º aniversário do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB). Durante estes anos, dedicamos os nossos esforços para melhorar a saúde das pessoas que sofrem de Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia idiopática, Escoliose idiopática e outras patologias, que fazem parte da Doença do Filum.

Desde a fundação do ICSEB, em 2008, somos pioneiros no diagnóstico e no tratamento destas patologias. Aplicamos os protocolos do nosso método Filum System® em mais de 3 mil consultas médicas e em mais de 2,1 mil cirurgias. Pacientes procedentes de 85 países dos 5 continentes conseguiram ser beneficiados(as) com a secção do Filum terminale, mediante técnica cirúrgica minimamente invasiva, que permite interromper a evolução da patologia, eliminando a sua causa – a tração que um Filum terminale congenitamente tenso exerce sobre todo o sistema nervoso.

Cada paciente que recebemos nos deixou marcados profundamente. Testemunhamos histórias de superação, de coragem e de esperança. Cada passo neste caminho nos ensinou a importância da empatia, do respeito e de um atendimento integral centrado no(a) paciente.

Queremos agradecer, especialmente, aos(às) nossos(as) pacientes e às suas famílias pela confiança depositada em nós. A nossa missão é oferecer o melhor atendimento médico e dar apoio no caminho dos(as) nossos(as) pacientes a uma vida plena e saudável.

Além disso, gostaríamos de expressar o nosso reconhecimento ao comprometimento e à dedicação da nossa equipe médica e dos(as) nossos(as) colaboradores(as) por tornarem possível que se ofereça, a cada paciente, um atendimento de excelência; da orientação à distancia até o diagnóstico, o tratamento e o acompanhamento pós-operatório a longo prazo. Graças à experiência, ao conhecimento e à vocação da nossa equipe, atingimos ótimos resultados e conseguimos fazer diferença na vida de muitas pessoas.

Este aniversário e estes resultados nos dão força para olhar para o futuro com entusiasmo. Continuaremos trabalhando na vanguarda da medicina, impulsionando a pesquisa e melhorando a qualidade de vida dos(as) nossos(as) pacientes.

Convidamos todo mundo a se unir à nossa comemoração, compartilhando conhecimento e conscientizando sobre a Doença do Filum e as patologias relacionadas.

Obrigado a todo mundo por fazer parte deste caminho de 15 anos!

Filum System® interrompe piora da Siringomielia idiopática e cavidades podem desaparecer com o tempo

Publicado pelo ICSEB 5 Mai, 2023
FFig.1 – Ressonâncias magnéticas de uma paciente e a sua evolução após o tratamento, mediante o Filum System®, desde a primeira ressonância magnética pré-operatória até as de acompanhamento pós-operatório, 7 anos depois, nas quais se nota que os cistos medulares desapareceram.

A Siringomielia consiste na presença de uma ou mais cavidades císticas na medula espinhal, normalmente acompanhada por uma piora neurológica generalizada do(a) paciente. Os seus sintomas mais frequentes podem ser dores nas extremidades, dores na cervical, alteração da sensibilidade térmica e táctil, dores na lombar, dores na dorsal, cefaleias, alteração da marcha, paresia e alteração do esfíncter. Esta patologia implica em uma vida com dor crônica e costuma causa a perda de autonomia.

O nosso Instituto trata da Siringomielia primária ou idiopática, que – segundo a teoria da tração caudal do Dr. M. B. Royo Salvador- se deve à Doença do Filum. A cavidade siringomiélica é uma consequência de uma isquemia medular, provocada, por sua vez, por uma tração medular provocada por um ligamento chamado Filum terminale, que está tenso, mas que não é detectável em exames complementares.

O tratamento que propomos aos/às nossos(as) pacientes consiste na Secção do Filum Terminale, mediante o método exclusivo Filum System®, com uma técnica minimamente invasiva, que se aplica com o objetivo de se eliminar a causa das cavidades medulares para se interromper a evolução desta doença, eliminando a sua origem primária.

Atualmente, após 30 anos de cirurgias desde a primeira descoberta do Dr. Royo do mecanismo etiopatogénico desta doença – em 1993- , a nossa equipe de neurocirurgiões pode confirmar que, com o Filum System®, esta patologia pode ser tratada, com resultados excelentes.

“Efetivamente”, opina o Dr. M. Fiallos, especialista da equipe, “não só se detém a evolução da Siringomielia, evitando que os cistos captem mais tecido medular e que a necrose do mesmo se expanda, tal como se vê a curto prazo nas ressonâncias magnéticas pós-operatórias dos nossos pacientes, mas, inclusive, há casos nos quais, a médio e a longo prazo, as cavidades são reabsorvidas e vão desaparecendo nas imagens das ressonâncias magnéticas, sem o surgimento de novas cavidades (Fig.1). Às vezes, sequer deixam rastros desta patologia nos exames complementares e, paralelamente, é possível observar a melhoria clínica do paciente.”

Graças ao tratamento que aplicamos no nosso centro, que permite restabelecer a correta circulação no sistema nervoso central, “ os resultados conseguidos até o momento não são vistos imediatamente, porque são fruto de uma ação cirúrgica indireta, mas são muito satisfatórios – tanto objetivamente para os neurocirurgiães, como, subjetivamente, para os pacientes. Realizamos acompanhamentos pós-operatórios, aproximadamente ao longo de 7-10 anos, e comprovamos a diminuição das cavidades e a recuperação clínica dos pacientes”, afirma o neurocirurgião.

Dia Internacional das Doenças Raras 2023

Publicado pelo ICSEB 28 Fev, 2023

Por ocasião do dia 28 de fevereiro, Dia Internacional das Doenças Raras, enfatizamos, como sempre, que de acordo com os nossos especialistas, a Síndrome de Arnold Chiari I e a Siringomielia não tão raras quanto parecem, devido à incidência das mesmas e ao número de pacientes com estes diagnósticos dentro da população. Apesar disso, são consideradas “órfãs” por terem outras características típicas deste tipo de patologias.
O Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) segue a teoria da tração caudal do Dr. Miguel B. Royo Salvador, pois considera que o deslocamento das amígdalas cerebelosas para baixo do forame magno na Síndrome de Arnold Chiari I e o surgimento de cavidades intramedulares na Siringomielia idiopática  são consequências da tração anormal do ligamento Filum terminale, congenitamente mais tenso do que o normal, sobre todo o sistema nervoso central.
O nosso centro oferece o Filum System® a seus(suas) pacientes, um método de diagnóstico e de tratamento único e exclusivo para estas patologias, que inclui a realização de um procedimento cirúrgico minimamente invasivo de secção do Filum terminale, com excelentes resultados e sem complicações; que detém a evolução da patologia e melhora a qualidade de vida dos(das) pacientes. Além disso, é uma alternativa às cirurgias convencionais para estes diagnósticos, que são agressivas e que, frequentemente, acarretam complicações graves.
Neste ano, o enfoque do Dia Mundial das Doenças Raras é a Equidade, para que todo mundo tenha as mesmas oportunidades e o acesso ao atendimento médico. Isto porque existe uma probabilidade maior de que as pessoas diagnosticadas de patologias raras vivam situações de desigualdade, diagnósticos errados e falta de serviços adequados no seu entorno.
O nosso centro, o ICSEB, já atendeu pacientes de 85 países dos 5 continentes, sendo que cada um destes países conta com sistemas médicos distintos entre si e alguns carecem de um sistema de saúde pública.
Mais de 2.200 pacientes foram operados(as) pelo ICSEB mediante o método Filum System®, desde 1993, com resultados excelentes e com um índice de satisfação subjetivo de 93%. Algumas destas pessoas foram operadas mediante o reembolso por parte dos seus sistemas nacionais de saúde; outras mediante as ajudas de fundações, incluindo a nossa – a Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation-, e a maioria, com seus próprios recursos.
No site da Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation , está disponível toda a informação para se ter a possibilidade de colaborar com a ajuda social a pacientes com a Doença do Filum: https://chiarifoundationbcn.com/donar/ .
#DiaMundialdasDoencasRaras #DoencasRaras

A equipe de atendimento em 15 idiomas do ICSEB

Publicado pelo ICSEB 13 Jan, 2023

Muitas pessoas não sabem que, no Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), recebemos, atualmente, pacientes procedentes de 85 países dos 5 continentes e que oferecemos atendimento em 15 idiomas.
A nossa equipe é formada, não só por médicos especializados em neurocirurgia, médicos(as) anestesistas, enfermeiras, instrumentistas e auxiliares, mas por um tipo de profissional que, no nosso trabalho, se transformou em peça-chave: o de “correspondente”. Há alguns anos, publicamos um texto, denominado “A mediação cultural nas atividades do ICSEB”, no qual explicamos os campos de conhecimentos que a  mediação internacional abrange e que fazem parte do seu trabalho.
Chamamos de “correspondentes” os/as nossos/as colaboradores/as que trabalham como tradutores/as, intérpretes, mediadores/as culturais, secretários/as médicos/as, assistentes administrativos/as, porta-vozes e profissionais de referência para os/as pacientes.
Estes/as profissionais têm diploma universitário e habilidades de tradução nativa e de alto nível em, no mínimo, 4 ou 5 idiomas. Além disso, se formam interna e externamente para colaborar com o atendimento no campo da saúde, se ocupam da gestão administrativa da documentação clínica e estão capacitados/as a mediar a relação assistencial entre os/as profissionais e os/as pacientes. Tudo isso oferecendo um atendimento ao/à paciente de altíssima qualidade, que é o tipo de atenção esperado para se trabalhar no nosso centro.
Às vezes, os/as pacientes, antes viajarem de outro país para cá, para passarem por uma consulta médica e para serem operados/as pela equipe do ICSEB, nos perguntam, com preocupação, se contarão com o apoio de um serviço de tradução quando estiverem aqui. Respondemos que sim, mas não explicamos todos os papéis que são desempenhados por um/a “correspondente” da nossa equipe.
Acreditamos que, durante o seu convívio com a equipe do ICSEB, a maioria dos nossos/as pacientes começa a entender o trabalho de um/a “correspondente”. Trata-se de um/a profissional, que é como se fosse uma ponte que conecta o/a paciente e a sua família ao/à médico/a e aos/às demais profissionais da saúde envolvidos/as. É alguém que sabe de tudo o que foi dito e feito e que acompanha os/as pacientes durante todos os atendimentos aqui em Barcelona. E tem mais: é uma pessoa que, às vezes, ajuda com os trâmites burocráticos entre o país de origem do/da paciente e a Espanha.
Para o médico, o/a “correspondente” representa o/a paciente. Já para o/a paciente, o/a “correspondente” representa o médico. A presença de um/a “correspondente” permite que ambos se entendam reciprocamente, em um contexto comum, com a mediação cultural. Se apenas houvesse tradução em nível linguístico, esta seria insuficiente, já que existem diferenças entre os sistemas médicos de cada país.
Os nossos/as “correspondentes” fazem parte da relação dos/das pacientes operatório/a com o nosso Instituto desde o primeiro contato deles/as até o último retorno, o que inclui as consultas médicas presenciais e online, os relatórios, os exames pré-operatórios, as internações e as cirurgias.
Na etapa de hospitalização, os/as nossos/as pacientes são acompanhados/as pelos/as “correspondentes” na indução anestésica e em todos os preparativos já dentro do centro cirúrgico. Também estão na etapa de recuperação pós-anestésica e em todo o pós-operatório hospitalar, mantendo contato direto com a equipe de atendimento no quarto e também com o setor de Atenção ao Paciente do hospital. Além disso, se ocupam do arquivo clínico de cada paciente, sabendo interpretar a documentação médica, como os exames complementares e as radiografias (o suficiente para poder fazer uma triagem antes de transmitir toda a informação aos médicos), otimizando, assim, o trabalho da equipe médica.
Em resumo: queremos tranquilizar quem estiver preocupado/a com a ideia de receber o atendimento de uma equipe médica em outro país. No nosso caso, não tenham medo de vir, pois estamos preparados para oferecer tudo o que for necessário para recebê-los da melhor maneira possível, graças ao profissionalismo da nossa equipe de atendimento em diversas línguas.

28 de Setembro de 2022: Dia Internacional da Síndrome de Arnold Chiari

Publicado pelo ICSEB 28 Set, 2022
2022年9月28日:アーノルド・キアリ症候群の国際デー

Nós, do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), também queremos participar do dia internacional dedicado à Síndrome de Arnold Chiari, uma doença na qual estamos altamente especializados.

Queremos recordar o que esta patologia significa para as pessoas que sofrem com seus sintomas. A Síndrome de Arnold Chiari tipo I, por definição, se caracteriza por um deslocamento das amígdalas cerebelosas para baixo da abertura occipital da parte ínfero-posterior do crânio, sem que existam outras malformações na medula espinhal.

Este deslocamento da parte inferior do cerebelo para baixo da abertura occipital ou do forame magno, segundo as pesquisas de quase 50 anos do Dr. Royo Salvador, tem como causa a Doença do Filum, devido à tração congênita de todo o sistema nervoso pelo ligamento Filum terminale, que está mais tenso do que o normal.

Sofrer da Síndrome de Arnold Chiari I pode implicar em diversas combinações de sintomas, que aumentam progressivamente em frequência e em intensidade, como: cefaleia, cervicalgias, paresias nas extremidades, alteração da visão, dor nas extremidades, parestesias, alteração da sensibilidade, vertigens, alteração da deglutição, lombalgias, memória alterada, marcha alterada, dorsalgias, alteração do equilíbrio, disestesias, transtornos de linguagem, alteração do esfíncter, insônia, vômitos, perda da consciência e tremores.

A qualidade de vida de uma pessoa com esta patologia pode diminuir consideravelmente antes que ela encontre alguma possibilidade de tratamento. Isto ocorre, não só porque o quadro clínico é degenerativo, mas porque as soluções cirúrgicas que são oferecidas convencionalmente têm um risco bastante elevado, já que cirurgias, como a craniectomia com descompressão suboccipital, são mais complexas. Por esta razão, se costuma esperar que a doença esteja mais avançada antes de se aplicar este tipo de tratamento invasivo, pois, assim, o risco da cirurgia não superará o risco da própria patologia.

Por outro lado, graças às descobertas do Dr. M. B. Royo Salvador, que encontrou um método de diagnóstico e de tratamento, denominado Filum System®, agora é possível avaliar, com mais precisão, como esta doença está afetando o(a) paciente e também se consegue eliminar a sua causa, estagnando, assim, a sua evolução posterior, mediante uma cirurgia minimamente invasiva de secção do Filum terminale.

Os resultados do Filum System® para a Síndrome de Arnold Chiari I aplicados no ICSEB são muito favoráveis. São eles: a melhoria de alguns sintomas, o desaparecimento de outros e, principalmente, mais qualidade de vida em geral para o(a) paciente, mesmo que seja somente porque esta deixou de piorar, como estava ocorrendo antes.

Às vezes, um ano ou mais depois da cirurgia, nas ressonâncias magnéticas de acompanhamento de alguns(as) pacientes, é possível observar o deslocamento para cima das amígdalas cerebelosas. No entanto, em geral, o mais importante é eliminar a tensão provocada pelo ligamento Filum terminale.

Neste dia dedicado às pessoas afetadas pela Doença do Filum com o deslocamento para baixo das amígdalas cerebelosas, queremos reiterar que existe uma nova esperança: a possibilidade de um tratamento, que pode ter muitos benefícios e com um risco muito reduzido.

 

A Doença do Filum (DF) e as linhas de pesquisa do Departamento de P+D+i do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB)

Publicado pelo ICSEB 27 Mai, 2022

O Departamento de Pesquisa, Desenvolvimento e Inovação (P+D+i) do ICSEB foi fundado, oficialmente, em 2014, devido ao incansável trabalho do Dr. Miguel B. Royo Salvador e da constante atividade clínica do Instituto.
Nos seus primeiros anos de estudos acadêmicos, em colaboração com o Professor José María Domenech (Cátedra de Anatomia e Embriologia da Faculdade de Medicina da Universidade Autônoma de Barcelona –UAB–, de 1975 a 1992), o Dr. Royo Salvador publicou a sua tese de doutorado, dedicada à compreensão da siringomielia idiopática e do seu mecanismo etiológico.
A partir daquele momento, ele se dedicou a entender o que, mais tarde, descobriria ser a causa desta patologia: uma tração caudal excessiva de todo o sistema nervoso veiculado pelo ligamento Filum Terminale. Assim, ele começou a descrever o funcionamento patológico do mesmo em todas as doenças relacionadas, que até então eram consideradas de origem desconhecida –a Síndrome de Arnold Chiari I, a Siringomielia e a Escoliose idiopáticas, a Invaginação Basilar, a Platibasia, a Retroflexão da Odontoide e a Angulação do tronco cerebral, entre outras– ; chegando, portanto, a descrever uma nova patologia, a Doença do Filum, que engloba as enfermidades mencionadas.
O Dr. Royo Salvador começou a aplicar, nos(nas) pacientes com estes diagnósticos, um tratamento minimamente invasivo: a Secção do Filum Terminale, com a descrição, a implementação e o aperfeiçoamento da técnica cirúrgica, que foi gerando uma ampla casuística, várias linhas de pesquisa e uma série de publicações dedicadas a aprofundar cada um dos novos conceitos patonômicos relacionados à Doença do Filum e ao seu tratamento.
Enquanto isso, no ICSEB, estava sendo desenvolvido um conjunto de protocolos de alta especialização para a Doença do Filum, registrados como o método médico Filum System®. Estes protocolos são etiopatogênicos, diagnósticos e de tratamento médico, cirúrgico e de reabilitação.
Em 2020, a equipe de pesquisas do ICSEB publicou um artículo no qual se descreve o diagnóstico clínico e por imagem da patologia, com base em uma ampla amostra de 373 casos, reafirmando totalmente a distinção da Doença do Filum e da Síndrome Neuro-crânio-vertebral em relação a outras síndromes, com as quais, anteriormente, com frequência, se confundia, especialmente, com a Síndrome de Medula presa oculta.
Atualmente, o nosso Departamento de P+D+i, em parceria com a Universidade de Barcelona (UB), a UAB e o Hospital Sanitas CIMA, continua estudando todas as possíveis áreas de interesse, doenças incluídas na DF ou relacionadas à mesma, avanços técnicos, metodológicos neurocirúrgicos e dos sistemas especializados, mediante os quais é possível ajudar os(as) pacientes –tanto no aspecto médico como no cirúrgico e tecnológico–, com o único objetivo de oferecer conhecimento e divulgar as descobertas para se conseguir uma melhor qualidade de vida para os(as) pacientes.
A maior parte das pesquisas é financiada pela Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSF), assim como a difusão docente gratuita das descobertas e a ajuda social para o acesso aos tratamentos descobertos. O Dr. Royo Salvador, que é o principal e quase único doador da CSSF, sem dúvida, agradeceria qualquer contribuição feita (vejam no link: https://chiarifoundationbcn.com/donar/)   Departamento de Pesquisa, Desenvolvimento e Inovação (P+D+i), do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

ICSEB abre as portas da sua nova sede

Publicado pelo ICSEB 5 Mai, 2022

O Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona inaugura a Casa ICSEB para acolher tanto o seu trabalho de assistência a pacientes de todo o mundo, como o do seu departamento de pesquisa científica.



Pela rua, nos param e nos dão os parabéns. Os moradores do bairro nos perguntam como vão as obras da esquina do Paseo Manuel Girona com a rua Dr. Ferrán. Alguns nos conhecem porque também somos da vizinhança; outros, porém, nem sabem quem somos. Todos, no entanto, estão felizes com a mudança nas casas de número 32 e 30 do Paseo Manoel Girona. Esta nota informativa é para essas pessoas e para os curiosos. Assim, poderão saber um pouco mais sobre a casa e sobre quem a ocupa.


Casa ICSEB


Trata-se de um emblemático edifício noucentista, da década de 1920, situado no bairro de Pedralbes, no atual Distrito de Les Corts da cidade de Barcelona, na esquina sudoeste do cruzamento entre o Paseo Manuel Girona com a rua Dr. Ferrán. Classificada como bem de interesse urbanístico, a construção forma parte do patrimônio histórico da capital catalã.
Antonio Miracle y Mercader obteve a licença de construção da então Prefeitura Constitucional de San Vicente de Sarriá no dia 24 de abril de 1915. Miracle exercia então  o cargo de Diretor-Geral da Sociedade Anônima “Fomento de la Propiedad”. Já faz alguns anos, porém, que estas duas casas geminadas se encontravam em um estado lastimável de abandono e deterioramento e algumas partes do edifício haviam até mesmo sido ocupadas ilegalmente.
Em julho de 2018, começou o novo projeto, após a aprovação do Departamento de Patrimônio Arquitetônico, Histórico e Artístico da Prefeitura de Barcelona, a tramitação as licenças de obras da Prefeitura de Barcelona, dos Parques e Jardins de Barcelona, do Instituto Municipal, do relatório enviado ao Colégio de Arquitetos (COAC) e do relatório obrigatório dos Serviços de Prevenção, Extinção de Incêndios e Salvamento (SPEIS), além de outros.
As casas do Paseo Manuel Girona 32, após serem ampliadas e reformadas seguindo o projeto e sob a tutela do arquiteto Jorge Dávalos Errando, se transformam agora na nova Casa ICSEB, siglas do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, um centro médico e de pesquisa de diversas patologias neuro-crânio-vertebrais, que contou com o apoio de catedráticos da Faculdade de Medicina da Universidad Autónoma de Barcelona, do Institut Neurològic de Barcelona e da Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation.
A partir de janeiro de 2022, começa uma etapa muito promissora: a mudança a uma nova sede, para acomodar melhor não só o nosso crescente trabalho de assistência aos pacientes de todo o mundo, mas o do nosso departamento de pesquisa I+D+i, que estuda uma patologia que afeta todos os humanos e mamíferos: a Doença do Filum.
NOVO ENDEREÇO DO ICSEB Paseo Manuel Girona 32, 08034 Barcelona
Estamos à sua espera na nossa nova sede!
Nós nos comprometemos a continuar oferecendo e pesquisando as melhores soluções para os nossos(as) pacientes.





O tratamento da Doença do Filum:
A reabilitação em tempos de Covid-19

Publicado pelo ICSEB 4 Fev, 2022

O nosso centro se dedica, principalmente, à Doença do Filum (DF) e às patologias nela incluídas, ou seja, a Síndrome de Arnold Chiari I, a Siringomielia e a Escoliose idiopáticas, a partir do âmbito de uma alta especialização da nossa equipe de neurocirurgiões.
A DF é uma doença congênita, oculta, neurodegenerativa, progressiva e crônica, a menos que o seu avanço seja interrompido com a Secção do Filum terminale (SFT). Apesar da aplicação deste procedimento cirúrgico liberador em nossos(as) pacientes, é possível que esta patologia deixe sequelas que evoluem por si mesmas.
Isto mostra que, para se oferecer apoio médico aos/às pacientes com a DF, pode haver a necessidade de quatro tipos de especialistas:


  • um neurologista ou um neurocirurgião para o diagnóstico;
  • um neurocirurgião ou um ortopedista para aplicar os tratamentos cirúrgicos adequados tanto para a DF, como para hérnias de disco ou uma estenose do canal vertebral relacionada, etc;
  • um ortopedista para casos de escoliose muito acentuada;
  • um reabilitador e um neurologista para as sequelas vertebrais e neurológicas, respectivamente, que podem permanecer após a operação.

A nossa equipe de especialistas considera a fisioterapia, posterior à cirurgia segundo o método Filum System®, fundamental para os(as) pacientes com sequelas poderem se beneficiar o máximo possível do tratamento.
No entanto, desde que começou a pandemia de Covid-19, infelizmente, muitos(as) pacientes de diversos países destacam a sua dificuldade ou a impossibilidade de ir a centros de reabilitação, especialmente aqueles com piscinas e hidroterapia, devido às restrições estabelecidas para diminuir os contágios.
Por tudo isto, incentivamos os nossos(as) pacientes que estejam enfrentando estas complicações logísticas mencionadas, durante o seu pós-operatório a médio e a longo prazo, a não desistirem, procurando se movimentar o máximo possível e continuando as suas práticas de exercícios, apesar das limitações. Que façam, dentro do possível, as suas atividades, seguindo sempre as indicações do seu reabilitador, com a ajuda das suas famílias e do seu entorno.
Para qualquer dúvida sobre a DF e o nosso método, o Filum System®, que os fisioterapeutas que acompanham nossos(as) pacientes em seus países de origem possam ter, gostaríamos de lembrar que existe uma equipe de colaboradores certificados, que podem ser consultados. Assim, é possível que estes fisioterapeutas recebam indicações destes colaboradores, com base nos nossos protocolos para a reabilitação pós Secção do Filum Terminale.
Para encontrá-los, clique nestes links:
https://institutchiaribcn.com/pt/centros-certificados/centro-medico-mantia/
https://institutchiaribcn.com/pt/centro-neurofeedback-mioterapia-na-belgica/
https://institutchiaribcn.com/pt/medicos-certificados/dr-marco-di-gesu/

O diagnóstico por imagens da Doença do Filum

Publicado pelo ICSEB 22 Out, 2021

Para confirmar o diagnóstico da Doença do Filum, os especialistas do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona precisam analisar as Ressonâncias Magnéticas (RM) do encéfalo e da medula espinhal; em particular, dos segmentos crânio-cervical, dorsal e lombo-sacro-coccígeo. Além disso, no que concerne à parte óssea, indicam um Raio X panorâmico de frente e de perfil de toda a coluna vertebral.
Estes exames de diagnóstico por imagens permitem detectar as expressões anatômicas características da Doença do Filum: a descida das amígdalas cerebelares, os cistos siringomiélicos, as isquemias ou os edemas da medula espinhal, as curvaturas anômalas da coluna vertebral, as malformações na zona occipital, as discopatias múltiplas e qualquer outra imagem que sugira a presença de uma tração excessiva e anômala provocada por um Filum terminale excessivamente tenso.
Graças a estes exames, muitos(as) pacientes chegaram ao diagnóstico da Doença do Filum a partir de outras patologias que esta inclui, como a Síndrome de Arnold-Chiari 0 e I,  a Siringomielia e a Escoliose idiopáticas, a Platibasia, a Invaginação Basilar, a Angulação do Tronco cerebral e a Retroflexão do Odontóide.

 

A Doença do Filum e a Ressonância Magnética lombar em decúbito prono

A Ressonância Magnética ou RM lombar em posição prona ou em decúbito prono é utilizada por  alguns(as) especialistas para o diagnóstico da Síndrome de medula ancorada oculta.
No entanto, não existem estudos que determinem a sua utilidade para o diagnóstico da Doença do Filum, que se diagnostica exclusivamente com o método Filum System®marca que protege os(as) pacientes dos imitadores(as)-, resultado de pesquisas e de uso exclusivo do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

Dia internacional da Síndrome de Arnold Chiari

Publicado pelo ICSEB 28 Set, 2021

No dia 28 de setembro, é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Arnold Chiari, com o objetivo principal de sensibilizar a sociedade no que se refere a esta doença, que ainda é pouco conhecida, o que gera uma série de problemas às pessoas que a padecem.

Infelizmente, a maioria dos(das) pacientes que recebemos no Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona conta que, além de sentir as dores relacionadas a esta patologia, ainda passa muito tempo tentando ter um diagnóstico correto e sofrendo com a falta de compreensão do seus sintomas, tanto por parte de profissionais da saúde como de familiares.

Por esta razão, queremos nos unir e assim mostrar todo o nosso apoio aos(às) pacientes e familiares que convivem com esta patologia, que é muito mais frequente do que parece, oferecendo a ferramenta mais valiosa: informação sobre esta síndrome, baseada em mais de 40 anos de pesquisa do Dr. Royo Salvador e a sua equipe.

Neste link, estão explicados as diversas formas de Síndrome de Arnold Chiari, os síntomas e os tratamentos disponíveis para o tipo I.

https://institutchiaribcn.com/arnold-chiari/

Desde 2007, o nosso Instituto está implicado no diagnóstico, tratamento e acompanhamento da Síndrome de Arnold Chiari I e de outras patologias consideradas de causa desconhecida, que, segundo as nossas pesquisas, são manifestações da Doença do Filum, que atualmente conta com um tratamento que pode estagnar a sua evolução e melhorar os seus sintomas.

Neste dia 28 de setembro, queremos chamar a atenção em relação à importância de se ter um diagnóstico e um tratamento corretos. Uma informação equivocada pode fazer o(a) paciente a tomar uma decisão errada, o que implicaria em consequências muito graves para a sua saúde.

Pós-operatório da Secção do Filum Terminale segundo o Filum System®

Publicado pelo ICSEB 22 Jul, 2021

O Dr. M. B. Royo Salvador começou a aplicar a sua inovadora técnica minimamente invasiva de secção do Filum Terminale no ano de 1993. Até hoje, a sua equipe operou e realizou o acompanhamento com o método do Filum System® de mais de 1.850 pacientes diagnosticados com a Doença do Filum e a Síndrome Neuro-crânio-vertebral com Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia e Escoliose idiopáticas, e outras malformações ou diagnósticos relacionados.

No pós-operatório, os nossos médicos sempre insistiram em dizer aos(às)( pacientes que a cirurgia elimina a causa da doença e detém a sua posterior evolução ou piora, mas não age diretamente sobre as consequências da patologia – que são lesões do sistema nervoso –, dos sintomas nem das disfuncionalidades vinculadas a ela.

Na maioria dos(das) pacientes, a partir do pós-operatório imediato, é possível constatar a melhora ou o desaparecimento de alguns dos sintomas, enquanto outros são aliviados com o tempo, nos meses ou anos seguintes. Nos casos de reabilitação e de fisioterapia pós-operatórias, ocorre o mesmo: muitos(as) pacientes apresentam melhorias progressivas também em nível funcional, até mesmo a partir dos primeiros meses.

Por outro lado, há uma minoria de pacientes que, durante a primeira etapa do pós-operatório, não observa uma melhora no seu quadro clínico nem na sua autonomia, apesar de se encontrar estável e não continuar piorando como antes da cirurgia. É a estes(as) pacientes que queremos nos dirigir, para não deixá-los sozinhos(as) com os temores que poderiam provocar as comparações com outros(as) pacientes que tiveram um bom resultado em curto ou médio prazo.

Em primeiro lugar, cada quadro clínico é diferente e, apesar de terem os mesmos sintomas, estes não são comparáveis aos de outros(as) pacientes. A única pessoa que se pode consultar com esta finalidade é o especialista, que, por meio dos acompanhamentos clínicos e de imagem, avaliará se a evolução pessoal de cada caso é a correta.

Em segundo lugar, existem dois tipos de lesões que determinam os sintomas: as reversíveis e as irreversíveis. Embora a aplicação do tratamento elimine a tração causada pelo Filum Terminale em todo o sistema nervoso – dando a este a possibilidade de se recuperar tanto quanto for possível também em médio e longo prazo –, em relação às lesões irreversíveis, o sistema nervoso não terá a possibilidade de se regenerar e a recuperação será mais limitada.

Além disso, os nossos médicos observam que alguns(as) pacientes podem melhorar inicialmente e, em alguns casos, os sintomas podem até mesmo desaparecer, mas, posteriormente – devido a traumas, acidentes, estresse, terapias farmacológicas, alterações do ciclo menstrual nas mulheres ou esforços físicos – existe a possibilidade de uma recaída, e o paciente volta a apresentar o quadro clínico anterior ao tratamento. Quando isto ocorre, normalmente é preciso algum tempo para regressar à estabilidade do pós-operatório, mas, em geral, assim que a outra condição é solucionada, volta-se a melhorar novamente.

Por último, em alguns casos, há um ou mais diagnósticos, com o seu próprio quadro clínico, além da Doença do Filum, pela qual se faz a cirurgia. Esses diagnósticos podem ter sintomas comuns à Doença do Filum.

Evidentemente, após a cirurgia desta última e ao longo das fases de evolução pós-operatória, poderia ser difícil avaliar quais sintomas dependem de uma patologia e quais dependem de outra; ou se alguns sintomas não melhoram porque são atribuíveis a outra doença; ou se pioram porque é necessário o tratamento do outro diagnóstico. Nestes casos, os nossos médicos recomendam consultar os especialistas pertinentes para poder individualizar e tratar – se for o caso – também a outra causa ativa e comórbida.

Em conclusão, a equipe do Dr. Royo confirma, graças à sua experiência altamente especializada, que, também quando a recuperação pode parecer mais lenta e paulatina ou quando interferem outros fatores que a complicam, a eliminação da tração excessiva causada por um Filum Terminale tenso demais é o método mais eficaz para melhorar as condições de saúde dos(das) pacientes.

A Secção do Filum Terminale segundo o método Filum System®, em geral, melhora inequivocamente a qualidade de vida dos(das) pacientes, com uma remissão considerável dos sintomas e uma recuperação funcional muito satisfatória na maioria dos casos. Além disso, proporciona um bom prognóstico às pessoas mais afetadas pela patologia, apesar de não agir diretamente sobre as consequências da Doença do Filum.

     

A COVID-19, a Doença do Filum e a “névoa cerebral”

Publicado pelo ICSEB 21 Dez, 2020

Nas atuais circunstâncias, marcadas pela pandemia da Covid-19, podem surgir muitas dúvidas a respeito. Uma delas, manifestada por pacientes e familiares, questiona se as pessoas com a Doença do Filum fazem parte do grupo de risco da COVID-19.

Nós, do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, queremos oferecer as informações mais relevantes e pertinentes que temos a respeito, com o objetivo de tentar responder e, talvez, solucionar as suas dúvidas.

A COVID-19 é uma nova doença, que se comporta de uma forma muito variável, sem que saibamos os fatores ou as circunstâncias que a tornam inócua ou mortal.

Os e as pesquisadores(as) e profissionais da medicina procuram conhecer tudo sobre a COVID-19, tanto no que se refere ao vírus SARS CoV2 como ao hóspede humano, o que torna a sua união tão mortífera para algumas pessoas.

Um dos primeiros artigos científicos que tratam com mais profundidade da gravidade da COVID-19 é o de Zsuzsanna Varga, de Zurique (Suíça), que foi publicado em The Lancet1 em 17 de abril de 2020. Neste artigo, se afirma a existência de uma inflamação da camada mais interna dos vasos sanguíneos -o endotélio- em diversos órgãos vitais, como o coração, o encéfalo e os rins. Atualmente, existem 1680 artigos que se referem à endotelite decorrente da COVID-19 e 822 artigos sobre a afetação cerebral devido à COVID-19.

FIG 1. Lesões isquêmicas difusas da substância branca profunda. A difusão por ressonância magnética (que se baseia na detecção do movimento de moléculas de água) em um paciente com a COVID-19 mostra numerosas lesões isquêmicas focais dentro da substância branca profunda hemisférica (A, flecha branca), o corpo caloso (A, flecha vermelha), os gânglios basais, os pedúnculos cerebelares médios e os hemisférios cerebelares (B, flechas brancas)2.

FIG 1. Lesões isquêmicas difusas da substância branca profunda. A difusão por ressonância magnética (que se baseia na detecção do movimento de moléculas de água) em um paciente com a COVID-19 mostra numerosas lesões isquêmicas focais dentro da substância branca profunda hemisférica (A, flecha branca), o corpo caloso (A, flecha vermelha), os gânglios basais, os pedúnculos cerebelares médios e os hemisférios cerebelares (B, flechas brancas)2.

Esta inflamação que aparece no endotélio do cérebro nos casos graves da COVID-19 (Fig.1) pode gerar, em muitos pacientes, a sensação de “névoa cerebral”, ou seja, um tipo de afetação neurológica que se observa tanto em casos graves como leves. Trata-se de uma das sequelas a longo prazo da COVID-19, que cada vez mais pessoas relatam que apresentaram ou que continuam apresentando, com consequências relevantes para a sua qualidade de vida.

A “névoa cerebral”, que inclui, entre outros sintomas, transtornos de memória e de concentração, dificuldades para falar e denominar objetos, confusão, tonturas e fadiga, pode se agravar em alguns(as) pacientes com outras lesões cerebrais, que a favorecem ou a predispõem, em forma de inflamação adicional ou de acidentes vasculares cerebrais.

A nossa equipe médica e de pesquisa descreveu uma nova patologia, a Doença do Filum, na qual se observou, entre outras, uma afetação difusa da circulação sanguínea cerebral, de predomínio em zonas da substância branca (Figura 2)3.

 
FIG 2. Lesões isquêmicas difusas da substância branca profunda. Esta ressonância magnética de um paciente com a Doença do Filum mostra numerosas lesões isquêmicas focais dentro da substância branca profunda hemisférica e os gânglios basais (flechas vermelhas), que desapareceram após a cirurgia.

FIG 2. Lesões isquêmicas difusas da substância branca profunda. Esta ressonância magnética de um paciente com a Doença do Filum mostra numerosas lesões isquêmicas focais dentro da substância branca profunda hemisférica e os gânglios basais (flechas vermelhas), que desapareceram após a cirurgia.

Podemos supor que a predisposição a outras lesões cerebrais decorrente da endotelite pode agravar ou aumentar as sequelas nos(nas) pacientes que padecem da COVID-19 e da Doença do Filum.

Sabemos que esta predisposição inflamatória cerebral da Doença do Filum desaparece com o tratamento cirúrgico proposto para a mesma. Por esta razão, pode ser recomendável fazer o seu pronto diagnóstico e o seu tratamento adequado.

Além disso, existe uma problemática: a Doença do Filum, por ser uma patologia descrita recentemente, de difícil diagnóstico e, ao que parece, de uma incidência muito extensa em nível mundial, provavelmente não será levada em consideração ao COVID-19 na maioria dos casos.

 

Bibliografia

 
  1. ZsuzsannaVarga , Andreas J Flammer , Peter Steiger , Martina Haberecker , Rea Andermatt , Annelies S Zinkernagel , Mandeep R Mehra , Reto A Schuepbach , Frank Ruschitzka , Holger Moch. Endothelial cell infection and endotheliitis in COVID-19. Case Reports. Lancet. 2020 May 2;395(10234):1417-1418.
  2. R Hanafi, P-A Roger, B Perin, G Kuchcinski, N Deleval, F Dallery, D Michel, L Hacein-Bey, J-P Pruvo, O Outteryck, J-M Constans. COVID-19 Neurologic Complication with CNS Vasculitis-Like Pattern. AJNR Am J Neuroradiol. 2020 Aug;41(8):1384-1387. doi: 10.3174/ajnr.A6651.
  3. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurology 2020, May 15. 20:175. https://rdcu.be/b36Pi.

Qual é a relação entre a Doença do Filum e a COVID-19?

Publicado pelo ICSEB 17 Mar, 2020

Para responder esta pergunta, temos de levar em conta alguns dados:


  1. A doença COVID-19 é nova e recém transmitida de uma espécie animal para os seres humanos. Por isso, sabemos muito pouco sobre ela, já que tem somente três meses e 18 dias de existência.
  2. Não nos consta nenhum caso de Doença do Filum com a COVID-19. No entanto, o mais provável é que existam dezenas de milhares.
  3. Sabemos que a COVID-19 transcorre com um quadro de febre, cefaleia, tosse seca e, nos casos mais graves, insuficiência respiratória por dano aos pulmões.
  4. A COVID-19 se comporta de uma maneira similar a uma gripe comum, sendo que, em 80% dos casos, pode passar despercebida ou pode se manifestar com pouquíssimos sintomas.

Considerando os aspectos acima citados, podemos supor que:


  1. A COVID-19 pode acentuar o quadro de cefaleia ao aumentar a pressão intracraniana, devido a um processo de infecção e à tosse (como manobra de Valsava). Sendo assim, agravaria a sintomatologia de uma provável descida das amígdalas cerebelosas ou Síndrome de Arnold Chiari I.
  2. A tosse da COVID-19 também pode agravar a sintomatologia de uma cavidade siringomiélica, de uma forma parecida com a de uma tosse de uma gripe comum, ou seja, reduzida de maneira geral.
  3. Os problemas pulmonares decorrentes da COVID-19 se somam a possíveis danos do centro respiratório no tronco cerebral em alguns casos de Doença do Filum. Além disso, podem agravar o quadro de pacientes com a síndrome restritiva pulmonar devido a uma Escoliose idiopática severa. No entanto, estes são casos excepcionais.
  4. Mais para frente, veremos se a COVID-19 afeta outros órgãos do sistema nervoso, cardíaco ou outro, condicionando o prognóstico da sua relação com a Doença do Filum. De acordo com o que foi observado até agora, a possibilidade de dano a outros órgãos pela COVID-19 é reduzida ou nula.
  5. Em geral, a Doença do Filum não supõe um aumento de risco para a COVID-19.
  Barcelona, 17 de março de 2020