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薩夏(Sacha Inglés Gomes dos Santos),終絲疾病、小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞、脊柱側彎、複合性椎間盤膨出。

Published by at 2021年2月11日


Link: https://www.youtube.com/embed/OeF3SkjIYYw
 
手術日期:2019年6月4日
影片日期:2019年6月14日
 

 

這個來自安哥拉共和國的家庭在視頻中和我們分享了他們的故事。艾利歐和芮蒂有3個孩子。薩夏,排行老二,11歲,在2歲時被診斷出小腦扁桃體下疝第一型。一開始夫妻倆對於孩子的疾病一知半解,後來薩夏被帶去葡萄牙看病,那時的醫生建議他們等孩子大點再給她做減壓手術。不過,隨著時間過去,他們倆發現孩子的症狀越來越嚴重,也就在最近幾年,孩子病情有了嚴重惡化。

薩夏沒法睡覺,在學校時她沒法集中精神。艾利歐說:“她剛去學校30分鐘,學校就打電話來讓我們接她回家。”在學校的情況每況愈下,因為薩夏開始受到霸淩,同學們笑她是病秧子。

艾利歐說:“真的是一天比一天艱難。我們住在安哥拉,天氣很炎熱,薩夏很難好好的玩或是感覺有朝氣。最近幾年她已經不願再和其他人互動,因為她身體很難受。”薩夏的症狀有噁心、頭疼、視力問題、四肢疼痛、偶有腿疼而無法站起來,最近她開始出現昏倒,正因為這些,薩夏的媽媽開始上網那尋找解決辦法,她找到了西班牙巴賽隆納研究所。芮蒂:“我看到這個研究所在這個疾病的研究已經超過40年,身為母親,我心裡感覺這個地方是可信的。”

薩夏手術後10天,她的母親表示她現在情況非常好,術後恢復明顯,現在她能夠一覺到天亮,真的很不可思議。除此之外,孩子四肢疼痛的問題沒有了,手部的力量也恢復了。他們一家真的很高興,也很感激醫生和研究所的葡語翻譯瑪塔。在術後他們就一直很想分享他們的經歷。

另一方面,薩夏的爸爸提到在一開始他其實還是有些懷疑的,不確定是否要帶孩子到西班牙治療,說:“身為一個父親,當我看到我太太拿著所有她從網路上找來的資料,我心裡是充滿懷疑的。但最後說服我的是我們收到了研究所的回信,此外我們也看了很多其他病友的意見也見了幾個病友,所有的一切給我們力量和信心來到這裏。”

在影片最後,薩夏的媽媽問她手術後有沒有感覺到變化,她說有,她媽媽問,“你想回到過去嗎?”薩夏很快的說了不。再問到:“你快樂嗎?”薩夏說我現在非常的快樂!

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  1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi


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