自1993年10月到今天，研究所已經有超過2000多位脊髓空洞症、Chiari I氏畸形、脊柱側彎患者接受終絲系統®醫療法（FILUM-SYSTEM®）的手術。
在這些手術當中，幾乎所有的病患的病情都取得了令人相當滿意的好轉，患者的滿意度非常高。
因此，我們邀請了一些進行過終絲手術的病友在這個“病友園地”分享他們的故事和經歷，對於他們誠摯且不求任何回報的分享我們感到非常的感激。
所有在這里分享個人經歷及故事的病友都希望能夠藉這個小小交流園地幫助那些和他們一樣為疾病所苦的人，幫助他們找到治愈他們疾病的方法。
備註: 所有的病友故事內容都是病友本身的經歷和意見，不代表巴塞Chiari研究所立場。
Published by ICSEB at 2024年1月12日
手術日期：2023年7月4日 我是在幾年前被診斷出小腦扁桃體下疝第一型的，跟很多的你們一樣，我嘗試了各種方法來減輕我的症狀，特別是持續性的頭痛問題。 當什麼都沒效的時候，醫生們督促我盡快進行開顱減壓手術，當時讓我感覺這是我最後而且是唯一的選擇了。 當時我相信手術能解除我的問題，但哎…我錯了。 減壓手術對我一點幫助也沒有，雖然我的下疝氣已經切除了，但是我的疼痛還是依舊。 減壓手術術後4個月，我發現巴塞隆納Chiari畸形研究所的一篇醫學文獻，內容很特別，於是我找到了研究所網站並閱讀了網站的內容，所有的理念都符合邏輯。 當時因為我還在減壓手術的恢復期，我就先把巴塞隆納放一邊。 術後滿一年我的症狀加重了，頭痛的問題更是讓我無法正常運作和生活。 當時對於巴塞隆納我是這麼想的，「這聽起來好的令人難以置信，但可能真的是這樣，但如果這個手術這麼好，為什麼世界其他地方不這樣做呢？」我很懷疑，因為沒有 人能給我解釋。 後來我做了更多的調查，我找到了幾個在巴塞隆納接受過終絲切斷手術的人。 經過和他們交談，我了解了他們對這一切的看法。 他們在終絲術後都取得了巨大的好轉，而且都非常高興跟非常鼓舞。 他們跟我確認這是一個真的治療，而不是一個虛幻的願望。 2023年7月4日，我接受了巴塞隆納的手術。 手術約一小時，局部麻醉，手術不需要外部縫合，只需要在醫院住一晚，術後的恢復非常容易，尤其是跟減壓手速。 手術後，回到我的房間，我立即註意到我的脖子和肩膀沒有「緊繃」的感覺，這種感覺已經消失了。 雖然當時我的頭痛依舊，但我知道手術已經起到了一些作用，此外，醫生們術前也告訴我，完全康復需要幾個月的時間。 48小時後，我的頭痛消失了； 患病兩年半以來，我第一次不再頭痛。 我的頭還感覺到一些壓力，但疼痛已經消失了。 在接下來的六週裡，我注意到我的手臂和腿部的刺痛感消失了，頭暈消失了，我所有的症狀都消失了或顯著減輕。 這段時間我的頭痛變化很大，時隱時現，持續時間也不同，但已經變得相當輕微了。 現在我術後快 10 週了，多年來我第一次感覺非常好。 我已經慢慢恢復工作且每週都繼續好轉。 我仍然時不時地感到非常輕微的頭痛，但是時間是很短暫的。 我相信隨著時間我的頭痛很有可能會完全消失。 我非常感謝上天讓我抓住來巴塞隆納治療的機會。 對於研究所的工作人員和醫生，我只有說不盡的好話。 從我抵達研究所的那一刻起直到我回家，大家都一直在照顧我。 我鼓勵所有對治療有興趣的人都跟研究所聯繫，他們真的是一個了不起的團隊。 黛波拉
Published by ICSEB at 2023年10月27日
終絲切斷術後11年 2023年5月31日 大家好，我是梅麗莎，我住在澳大利亞。我在2012年9月被確診Chiari畸形第一型和椎間盤膨出症，後來我在2012年9月4日接受了巴塞Chiari研究所的終絲切斷手術，我的主刀醫生是羅佑醫生。 今天我想跟大家分享我現在的情況，我回顧了一下我當初在剛手術完時的經歷分享，我想傳達的訊息還是一樣的，術後我的身體比以前好很多，手術後我沒有出現任何的副作用，只有術後帶來的好處。 在看完羅佑醫生寫的“終絲系統指南”，我對於終絲疾病有了更深的了解，以及終絲疾病是如何影響大腦、脊柱和神經系統。看完書我理解了終絲牽扯脊髓對我的大腦、脊柱和整個神經系統的傷害和影響，閱讀的過程很有趣因為我學到了我為什麼會有那樣的感覺（病症），那都是我身體內可逆和不可逆的損傷所造成的結果。知道了終絲切斷手術能停止疾病的發展，對我而言真的是讓我放下了心中的大石頭。現在術後11年了，我有一些不可逆的損傷，但我已經找到和我的問題和平共處的方式，我也會盡量避免讓我情況惡化的事物。另外我想跟大家說在2018年我也曾到美國加州的醫院（Hospital Cedars Sinai) 給伍特醫生進行腦脊液漏的手術。 對於終絲疾病的患者，有可能家族裡的其他成員也有這個疾病，像我女兒的例子一樣。在她5歲時我就發現她有一些同齡孩子不該有的問題，因為我本身接受了終絲疾病的治療，我便想到給她拍核磁共振並把片子發給羅佑醫生診斷。然而，在她的片子並沒有發現任何跟終絲疾病相關的問題，醫生建議我們持續觀察，尤其是青春期時，多注意她脊柱的發展。後來10年過後，在她15歲時，因為終絲疾病的症狀，我們給她拍了新的核磁共振，結果顯示她可能患有終絲疾病，後來研究所看了她的片子也向我們確認孩子確實有終絲疾病，並建議她進行手術治療。後來她在2022年3月接受了終絲手術，現在術後一年多，我們女兒現在也有很好的恢復，她原本背部疼痛還有頭疼的問題都減輕了很多。 最後，我想再一次感謝羅佑醫生還有巴塞隆納Chiari研究所的團隊，感謝他們的工作和所做的一切。也謝謝在看我的故事分享的你們，謝謝你們的時間。我祈禱我的故事經歷能對你或你認識的人有幫助。我跟上帝祈求希望我的故事能夠幫助到其他更多的人，能讓更多的人了解認識到終絲疾病。 感謝上帝給我和我的家人們的指引。 祝福大家 梅麗莎 我的信箱: [email protected] 手術日期：2012年9月 大家好，我的名字是梅麗莎，我今年42歲，我和我的先生和我的3個孩子住在澳洲金伯利的一個芒果種植場，我的孩子伊薩克9歲，庫伯7歲，魯辛達5歲。 在多年看病也換了很多個醫生後，我在2012年5月被診斷出我患有小腦扁桃體下疝，這個病也被稱為Chiair畸形。我在澳大利亞的神經外科醫生建議我進行減壓手術，如果我的症狀惡化的話。我調查了這個手術，但我發現在澳洲我們並沒有在這個手術上有深厚經驗的專家醫生。 我是一個基督徒，我每天都努力的向神尋求智慧和引導，希望能找到正確的路。聽說在美國有很多專家對我的疾病很有研究，在多次禱告後，我和我的先生我們決定把我的病例資料發給美國的專家，看看他們是否能夠幫助我。我心裡對於接受減壓手術其實很抗拒，但我的病症不斷在惡化，身體的神經也開始受到影響，這讓我覺得我也沒有其他選擇了，因為好好照顧我的孩子們已經是一件越來越困難的事。 我現在和大家分享我的故事是希望能夠幫助到其他人，就像我當初從閱讀其他人的故事中得到幫助一樣。我會在我的故事提到一些我的病症，這是希望某些和我有相同病症並在看我的故事的人能夠得到幫助:我腰部疼痛已經有超過20年的時間了，肩頸疼痛/灼痛也有15年了，此外我還有雙腿和雙手臂無力，右腿麻木痙攣，頭疼(尤其是當我打噴嚏和咳嗽時)，疲倦，經常性噁心感，心悸，每日頭疼頭很重的感覺，下巴臉頰和眼睛後疼痛感，記憶力差，無法思考，經常性喉嚨痛，耳鳴(常聽到雜音和風聲)，常受冷熱影響(溫度的變化讓我很不舒服)，變化體位時頭暈。起初，這些病症都是很輕微的，但它們卻隨著時間逐漸惡化。 而我前往美國的計劃不知為何開始遇到阻力，我的周遭同時發生了很多事，我覺得這是上帝給我的明確指示，祂不希望我進行這個旅程。於是我又向上帝祈禱。我從我的教會，我的家人和許多澳大利亞的其他人身上得到了支持，他們都在為我祈禱。上帝回復了我的祈禱，祂指引我到了西班牙巴塞隆納的Chiari研究所和羅佑醫生。在2012年7月，我把我的病例和核磁共振片都寄給了羅佑醫生，羅佑醫生的醫療團隊看了我的病例和片子後，診斷我為脊髓牽扯綜合徵，建議安排門診檢查並進行終絲切斷手術，醫生們告訴我他們還必須為我進行實際臨床檢查才能完全確定我的治療方案，無法單純從遠距諮詢確定。 我又向上帝祈禱了很多次，而這一次我們感受到很多大門為我們而開，於是我們離開澳大利亞起身前往巴塞隆納了。最後我的神經系統檢查證實我的診斷結果，我也在隔天接受了手術。術後當我醒過來時，我可以感受到我的身體裡正在發生一種很奇妙的變化。手術不僅停止了疾病的進展也幫我恢復了許多的病症。術後我的起色馬上變得不一樣了，我的眼睛也睜的比較開了。現在我變得更有活力。我感覺我獲得了一個新的身體。我一些已經有超過20多年的病症消失了。這些都是我們從未想像過的。 這是一個微創手術的成果，目前來說，羅佑醫生似乎是唯一提供這個治療法的專家醫生。感謝羅佑醫生我得以避免進行重大的手術並停止疾病的惡化。在我們在巴塞隆納的期間，羅佑醫生，卡特琳娜和羅佑醫生的醫療團隊都對我和我先生表現出了最專業和最好的照顧。我很感謝醫生的耐心(回答了我無數的問題)也感謝他及他的醫療團隊對待患者的方式和態度，他們很有同理心的看待和接待患者的需求。 最後我也要讚美和感謝神，祂是我這趟旅程的嚮導。我祈禱我的故事能讓其他面對和我相同情況的人找到方向和希望。
Published by ICSEB at 2023年10月24日
手術日期：2020年12月15日 術後回饋日期：2023年7月12日 我是在我18歲是發現我患有小腦扁桃體下疝第一型的，當時是因為頭痛的關係懷疑患有小腦扁桃體下疝，但最後醫生確認我的頭痛跟疾病沒有關係。 我的下疝非常輕微，我也幾乎沒有症狀表現，因此我和我當時的神經外科醫生一起決定暫不手術，當時還有其他的醫生建議我進行開顱減壓手術。 後來22年間我的人生一直都很順遂，我順產生了2個孩子，我甚至都忘記我患有小腦扁桃體下疝了。 不過2020年3月時，在一次腸病毒生病後，我的惡夢開始了。 我開始行動不穩、脖子難以轉動、偶爾會有嘔吐情況發生。 我的腦袋總是處於迷糊的狀態、我的肩膀、脖子、枕骨區出現劇烈的疼痛。 我諮詢了耳鼻喉科醫生，因為我懷疑是內耳迷路炎，但醫生馬上就排除這個可能性。 我還做了腸胃鏡還有其他很多的檢查，結果全部都是正常。 但隨著時間，我的情況一天比一天嚴重，尤其是噁心嘔吐的情況，我幾乎每天都會嘔吐。 當時因為疫情我無法立刻拍攝核磁共振，一直等到了同年9月份，我才重新檢視我想遺忘的小腦扁桃體下疝問題。 很不幸的，拍完核磁共振後醫生發現我的情況惡化了很多，甚至出現了嚴重的脊髓空洞症和水腦症。我從前的神經外科醫生已經退休了，於是我只好開始在義大利到處尋找最好的神經外科醫生，然而我得到的答案永遠是一樣的：我必須接受減壓手術。 我真的很害怕，我的孩子才2歲和12歲，而我的身體又一天比一天更差…我開始在網路上尋找其他的治療方案，而我找到了巴塞隆納的羅佑醫生，我立刻就跟他們聯繫，在看了我的核磁共振後，醫生們的回覆給了我很大的希望。 同時我也聯絡了義大利病友協會，跟著接受巴塞隆納終絲系統治療的病友們交流他們的經驗。 我真的不會停止感謝跟我住在同省份的病友，她跟我解釋了她的故事也介紹了其他手術病友給我認識。 在義大利，我們的醫生說羅佑醫生是騙子，但我還是決定相信我的直覺，相信我所聽到看到的病友的故事。 2002年12月19日我在巴塞隆納接受了手術，我的主刀醫生是費醫生，喬亞也在和醫生溝通的過程中給了我許多幫助。 術後，在看了那麼多人的故事，我也期望自己能像其他病人一樣有立即的復原。 手術完沒多久我有了輕微的恢復，但沒多久又回到跟之前一樣的情況，後來過了幾個月，我的情況還是沒有變化，相反的，我嘔吐的情況加重了，甚至一天能出現 4次嘔吐狀況，每次出現症狀都讓我整個人完全無力，在頭和肩膀還有劇烈的疼痛，我感覺自己就是半個殘廢。 我的家人們還得幫我洗澡，我甚至無法低下頭幫自己穿鞋，我整個人非常不穩，也無法進行正常社交活動，因為任何動作都會讓我噁心想吐。 研究所在知道這樣的情況後建議我進行康復鍛煉，在術後很長一段時間我一直不斷找不同的康復醫生，也看了骨科醫生，也試過做運動，但因為我的身體狀態比較特殊 ，義大利的醫生也不認識終絲疾病，因此我在沙發上度過了漫長的2年，期望著我慘痛的經歷快點結束，但隨著時間一天天過去，我也一天比一天害怕我 會一直停留在這樣的狀況。 在很長一段時間我的心態都非常負面，我不想再去看任何醫生，但後來我決定去拍新的核磁共振，結果和當初巴塞隆納醫生跟我保證的一樣，我的下疝和空洞都穩定維持沒有惡化。 這是2022年12月的時候，離我手術後已經有2年了。於是我預約了回研究所複查，費醫生建議我找一個能夠了解我問題的物理治療師來幫助我進行復健運動。 因為那是的我幾乎已經不能走路了，任何微小的動作都能造成我的不穩定和嘔吐。 2023年1月，我終於找到了一個了解我的問題的物理治療師，他對於我的情況有經驗也非常專業，他試著幫助我重新站起來。那是的我還不相信：我的家人們需要我，而我自己其實也渴望重生。 後來在1個半月的療程後，每週3次康復鍛煉，我開始了我的重生路程。 有一天早上，我老公在我起床後發現我的姿勢不太一樣，而我自己也突然感覺不到那伴隨了我3年多的不穩定感，嘔吐問題也突然完全消失，感覺就像我的頭突然自由了，以前那個造成我腦袋不清晰、腦霧的壓力消失了。從那天起，我就開始更認真每天騎好幾公里的健身車，我想起了費醫生當初很明確的告訴我，手術後我必須每天進行鍛煉並且配合正確的理療復健運動。 我的身體終於好像開始好起來了。 現在我已經完全找回我人生的自主權，我又可以開車了，可以工作，我剛旅行回來，我現在身體非常好。 不過我還是得再恢復一點我左手臂的力量，另外頭部某些動作還是會讓我不舒服，不過這些都是小事，我相信我之後都能恢復的。 我現在還是一直持續做復健物理治療，而且我也堅持走很多路。 這就是我的故事，我很感謝我家人的陪伴還有一直在我身邊給我打氣加油的病友，另外也感謝巴塞隆納醫生的專業還有我的天使理療師跟我的心理治療師，我的心理醫生讓我了解到疾病只是我生命裡很小的一部分，我就算是攤在家裡的沙發，我也從未停止過我的笑容，生命只有一次，生命也非常美好。 在我的例子，我的身體比其他病人需要更多的時間來恢復，但我還是做到了。 我希望我的故事能給其他還在猶豫的病人一點希望。 我的信箱: [email protected]
Published by ICSEB at 2022年12月9日
手術日期：2022年9月15日 大家好，我很高興能跟其他病友分享我的故事，我認為有很多人需要認識巴塞研究所、羅佑醫生和終絲疾病。 我現在感覺很好，每天上班前我會進行晨走，到公司時我也會特別注意我的姿勢，小心不要彎腰或是用力之類的，另外，我也不穿高跟鞋了（對我而言是很大的犧牲，因為我特別喜歡穿高跟鞋）。 最後，我要特別對羅佑醫生、費醫生還有薩法表示感謝，感謝他們在我生命最困難、充滿恐懼的時刻給我帶來溫暖，讓一切問題迎刃而解。 安娜
Published by ICSEB at 2021年12月10日
手術日期: 2020年9月29日 反饋日期: 10/11/2021年11月10日 羅莎來自巴西，53歲，她在終絲切斷手術後一年向研究所反饋了她現在的情況。 她是在2018年9月第一次來到研究所門診，後來2年才進行的手術。她的臨床情況比較複雜，全身也有許多的症狀表現。在手術後13個月她給我們來了以下的術後反饋： “早上好, 這次來信是為了向研究所表達感謝並給你們一些好消息。我現在恢復的非常好，感謝上帝。雖然我現在還有一些疼痛，尤其是當我做體力活時，但是這些疼痛都比不上術前的程度。現在我已經回到我的工作崗位，也可以做家務，我甚至還自己挖洞種植。有時候，做這些體力活時我需要搭配吃一些止疼藥，但是在術前我是根本都做不了這些事的。我在右側斜方肌的區域還是會感覺到一些疼痛，但現在我可以控制它了。 願上帝保佑您們每一個人。我鼓勵所有病人都在巴塞接受手術，因為我認為這是最好的選擇。 謝謝！ 羅莎” 聯繫方式：[email protected] 電話：+55 83 998374779
Published by ICSEB at 2020年7月23日
手術日期：2017年11月28日 大家好，我叫喬安娜，我是波蘭人，我想和大家分享我們家的故事，希望能幫助那些還在找尋病因的病人們。 我的疾病症狀從我很小就出現了，但是還不是太嚴重，那時還沒有人發現我患有小腦扁桃體下疝第一型。但後來我的症狀嚴重到我無法再追求自己的夢想和工作，甚至無法在學習上幫助我的大兒子諾博。多年以來我一直在尋找我的疼痛原因，但是在波蘭，醫生們只診斷出心率不整和大腸激躁症。多年來我一直在接受精神治療，因為我的憂鬱症已經影響到我的社交生活，但最後醫生們排除我精神疾病。 不過我一直感覺身體出了問題，後來我去看了神經科，因為我有頭疼，噁心，嘔吐，行動問題，腿部僵硬，上下肢麻木，小腿關節疼痛和抽筋。我那時很想排除神經方面的疾病，因為我很喜歡登山，我也經常帶孩子們去山上，我希望有能力保護孩子們的安全。 在兩年多的時間，醫生們排除了一系列神經性疾病，如腕管綜合症，風濕病，萊姆病，雷諾氏綜合症，梅尼埃病，動脈硬化，多發性硬化症和癌症。但儘管如此，我們症狀還是不斷加重。最後醫生們終於給我拍了腦部磁共振片，當時我懷疑我是不是有軟骨病。但我開始出現明顯的症狀，如上下肢感覺喪失，我也變得越來越脆弱，任何簡單的活動都會讓我出現疼痛，拿東西也拿不住，我也變得容易跌倒站不穩。我開始出現複視和其他視力問題。後來磁共振結果出來後，醫生發現我原來患有小腦扁桃體下疝第一型。我真的很高興我終於知道我到底有什麼問題了，我心想我可以去藥店買藥吃藥然後就好了。但很不幸的，這居然是一個奇怪而且好不了的病，是無法透過藥物治療的，甚至它還需要透過減壓手術來延緩它的發展。最後在聽了波蘭幾位權威神經外科的意見，他們建議我等到疾病特別嚴重時再考慮減壓手術，因為手術的風險和後遺症太高（如癱瘓或死亡）。他們建議我服用抗抑鬱藥，並且告訴我要接受可能會出現行動障礙或早逝。 在這之後我便開始在網路上找資料，我找到了一個波蘭的網頁，上面介紹了一個新的醫療法：終絲系統。我決定聯繫西班牙的醫生，希望他們能夠幫助我，後來他們確定了我的疾病也建議我接受巴賽隆納的手術以停止疾病的進展。最後在波蘭基金會和一群朋友的幫助下，我籌到了手術的相關費用。 不過就在手術前我的病況又惡化了，我出現了智力上的問題，情況就跟我大兒子一模一樣:注意力無法集中，記憶力退化，視覺聽覺異常，表達問題。我兒子跟我說他這樣的情況越來越頻繁，他的小腿也經常抽筋，常有背疼跟頭疼，他還曾經暈倒過兩次。幾年前我們一直認為我們大兒子的問題是智力發展遲緩，我們也一直在這方面上為他治療。但這時我們決定也給他拍完整的核磁共振，以排除他沒有和我一樣的疾病。但很可惜的，檢查結果確認他和我患有相同疾病。但因為我的身體情況比他嚴重許多，波蘭基金會決定讓我先接受手術，他們說服我只有我先好起來了，我才能照顧我的孩子們。 2017年11月27日，我接受了巴賽隆納Chiari研究所的終絲系統終絲切斷手術，在手術後我就有了明顯的好轉，由於我的身體恢復的一天比一天好，我們決定籌錢也讓我大兒子接受手術治療，同時我們也給小兒子卡洛進行了檢查。卡洛從小就有一些症狀，但從未被診斷出小腦扁桃體下疝或是脊髓空洞，以前醫生總是安慰我們不是什麼大問題，他的症狀也時好時壞，而最後我們現在才知道他也有相同疾病問題。最後感謝所有的捐款，我的2個兒子在2019年2月12日接受了手術，身為母親，我真的無法想像我們是如此幸運能得到這麼多的幫助和關懷。這真的是我這輩子做的最好的決定了。 我非常感謝研究所的醫生們：羅佑醫生，感謝他對醫學的研究，發現了終絲疾病，感謝他的醫學研究，現在我才能享受和我孩子們在一起的生活。另外我也要感謝薩醫生，他是我們一家人的主刀醫生，術後復查時他告訴我可以再進行我熱愛的運動了：爬山。最後也要感謝研究所的波蘭病人負責人妮娜，謝謝她在諮詢過程所有的幫助，翻譯，理解和笑容。我真心感謝研究所的團隊，謝謝你們的存在，給了我們希望，健康和生命。 E-mail: [email protected] Tel.: +48 501 748 579
Published by ICSEB at 2020年3月9日
手術日期：2018年11月8日 大家好，我叫安傑麗娜，我36歲，已婚，有兩個可愛的孩子。我想和大家分享我的故事，也希望在我能力範圍內能幫助那些找不到更好的治療方案的病人們。 自2016起，我和我家人的生活都因為我患有小腦扁桃體下疝第一型受到影響，後來在2017年時我還在法國波爾多進行了頸5－頸6的椎間盤手術。 小腦扁桃體下疝是一種先天罕見疾病，每天我都有難受的症狀：頭疼（轉頭或低頭或是變化姿勢都會疼），頸椎疼，嚴重畏光，耳鳴，嚴重的顏面神經痛，肌肉僵硬，吞嚥困難，上肢感覺跟力量減退，頭暈，疲勞等…這些非常痛苦和重複的症狀迫使我孤立自己，這對我與孩子和丈夫的關係也產生了影響！這個疾病雖然表面上看不見，但卻是真實的存在的！ 很多人甚至是醫生對這個疾病都不認識也不了解。當醫生他們不知道怎麼辦時，就告訴我，是不是壓力太大了還是太緊張了？還是有抑鬱症？後來，一位很有名的神經外科醫生甚至直接告訴我：“您應該去諮詢精神科醫生。”真的是氣死我了！你們可以想像這對我造成了多大的心理負擔！我本來是一個很活潑的人，突然因為身體出現的劇痛迫使我必須請病假，放棄我熱愛的工作。我認為在這個疾病的診治上真的還有很大的進步空間，放射科醫生們也應該接受專業課程訓練，增加自己知識而不是一味的詆毀。 不過很幸運的我的家庭科醫生很了解我，在我發病後，他費盡心思想為我找出正確的診斷。也感謝他我才做了許多的檢查也收到了很多醫生的診斷建議，他們建議我注射肉毒桿菌，這是專門用在肌肉肥大的的部位，但效果只能維持2到4個月。 後來我到巴黎看了一個很有名的神經外科醫生，我對這個醫生抱有很高的期望，但醫生告訴我他什麼也不能給我做，因為我下疝還不夠嚴重。 2017年12月到2018年7月，在做完頸椎間盤手術後，有7個月的時間我是住在康復中心的，這段時間我的孩子們沒法見我，我所有的生活起居都是由我先生負責。只有星期天晚上孩子們才能來康復中心看我，他們的眼神是那麼的難過和想念，在他們面前我必須表現的特別堅強和正面樂觀並告訴他們我一樣愛他們。 在康復中心的這段時間我認識了很多專業醫生和熱心的病人。感謝康復師們的幫助我恢復了一些上肢的活動力，也感謝他們讓我相信只要勤奮鍛煉我能恢復的更好的，但因為小腦扁桃體下疝的關係我沒有辦法完全恢復。 在這個康復中心我也認識了拯救我人生的康復師，對我來說他就像是我的家人一樣，他不像別人那樣批判我，認為我的病痛都是裝出來的。也感謝他的建議，我才認識到了巴塞隆納Chiari研究所的新療法：終絲切斷手術，這是一種相較法國傳統減壓手術，風險較低且對人體創傷較小的手術。根據研究所研究，人體終絲緊張過度牽扯脊髓，造成下疝，此外也可能造成脊髓中心血液循環不暢，形成脊髓缺血性損傷（脊髓空洞）。 後來在康復中心醫生的幫助下，我們把我的病例整理好後發給了巴塞隆納研究所，在2018年10月，巴塞隆納研究所的醫生給了我以下診斷：神經顱腦脊柱綜合徵，複合性椎間盤突出症，小腦扁桃體下疝。在和我法國和巴塞的醫生溝通後，我也和一個病友協會聯繫，在大家的幫助下我終於做了決定。 在2018年11月7日我到了研究所進行了一個長達2個多小時的門診，門診時我有法文翻譯，和醫生的溝通沒有任何問題，門診後我到醫院進行了術前檢查，隔天11月8日我就進行了手術，我和我的家人終於把心中的大石頭放下了！我們對巴塞隆納研究所的人員的工作態度和專業度有極高的評價。 術後沒幾個小時我就已經感覺到身體有好轉了，我真的無法相信（除了手術部位有一些疼痛外）。出院後我在2018年12月回到研究所複查，複查結果很好，之後隔年11月我拍了新的片子又回去複查。我真的非常感謝羅佑醫生跟他的團隊。 現在，我可以告訴所有和我相同的病人們，手術是有可能停止疾病的發展並讓我們的疼痛消失的。我們應該為了我們自己做點什麼，雖然我們的疾病很奇怪，但如果法國政府能夠補助至少一半的終絲切斷手術費用，那麼有多少人能停止再受疾病折磨？ 我知道還有很多醫生不相信這個手術，甚至很多人認為我們這些病人就是有精神病！但我很感謝我先生，孩子，朋友和醫生的支持，讓我找到了巴塞隆納研究所。目前我身體感覺非常的好，手術後我也在我們當地醫院做了5個月的康復療程，現在我已經可以和我的孩子和先生進行正常的活動，工作上我也透過專業機構轉行做社會服務，可以幫助他人的工作。 現在我的人生有了新的開始。我真的真心感謝我的家人，我的朋友，我的醫生們。謝謝你們。 我的Email: [email protected]
Published by ICSEB at 2019年10月1日
2019年更新： 今天我想和大家分享我在巴塞隆納進行終絲切斷手術10年的感想。 我是在2009年給羅佑醫生進行手術的，現在，我可以很肯定的說，和2009年時比較，我現在的身體非常好。我很多的症狀都消失了，原有的頭疼也幾乎不存在了，就算偶爾出現，程度也非常輕且很快就不疼了，我不需要吃任何藥來止疼。 很不幸的，我這次回到巴塞隆納不是為的我自己，而是為了我女兒，她也被診斷出患有小腦扁桃體下疝。 在法國，醫生們說這個疾病不會遺傳，但我的女兒和我有一模一樣的疾病，很怪吧…因為在法國這不是一個先天性的疾病。 毫無疑問的，我們決定來到巴塞隆納。我希望孩子的手術和我的一樣成功，希望她可以恢復正常的生活。 我希望我的故事分享能幫助那些有疑問的病人們。 此外，我想要感謝研究所的醫療團隊，感謝他們親切的對待還有他們的專業知識，因為他們的專業給了很多病人新生。 E-mail: [email protected] 手術日期：2009年2月 我叫瓦蕾希，我住在法國，我今年43歲，我患有Arnold Chiari畸形第一型。 我的病是11年前在我生完第一胎後開始的。那時當我大笑、咳嗽或打噴嚏時，我都會嚴重的頭痛。後來隨著時間，我的疼痛也幾乎變成永久的，不僅很強烈也難以控制。 两年前，在2007年，我再也無法忍受我的疼痛了，我要求我的醫生幫我做一個核磁共振，檢查我的頸椎突。也就是在那時候，我被診斷出患有：Arnold Chiari畸形。 之後我又去看了腦神經科和腦神經外科醫師，因為這些疼痛變得無法忍受，也讓我無法工作。 腦神經外科醫師表示若我想要的話，他可以幫我動手術，但疼痛若還在我的忍受範圍的話，最好是不要動手術，因為他也無法保證手術可以讓我的疼痛消失。最後我決定先不要做任何手術，因為不保證任何成果的開腦手術讓我很猶豫。 後來的2年我做了很多其他的治療來減輕我的疼痛，但這些治療不僅沒能減輕我的疼痛更是讓我增加了20多公斤。 於是，我開始在網路上尋找資料和解決方法，我找到了羅佑醫師的網頁。我進了醫生的網頁後，立即與一些曾接受過醫師手術治療的法國病患聯繫，我也開始了解認識每個病患的故事。 在2008年6月我的病情加速惡化，我在6個月內出現了許多新的症狀： – 失去平衡 – 雙腿和雙手臂失去力氣 – 吞嚥困難 – 呼吸困難 – 肋骨和胸部疼痛 – 持續性無力、衰弱 – 雙手和雙腳皮膚感覺異常 – 尿失禁 – 因為嚴重疼痛造成後頸背僵直、頭部難以轉動 – 無法久坐 此外，還有嚴重的頭痛和一種相當不舒服又難以形容的感覺，而我的頭痛只有當我躺下時才會減輕。 最後我在2009年2月預約了門診，我決定去看羅佑醫師，因為我不想接受法國傳統的開腦手術。 我是在星期一進行門診和醫學檢查的，星期二接受手術治療，而星期三我就出院了。 我真的很開心我的頭不再疼痛了！此外，當我搭車回法國時，我已經可以維持久坐姿勢，當我去西班牙時，我還必須採躺臥姿勢。 現在手術過後已經7個月了，我的身體也好了很多很多。 雖然有些病狀還是在，但我必須說說我好轉的病症有哪些： – 頭痛幾乎完全消失，我不再像以前一樣有巨烈的頭痛，而若有頭疼的現象發生，也都很快就消失了，不需吃任何止痛藥。 – 經常性的疲倦感消失，我現在就跟所有人一樣只有在工作一整天後才會感到疲倦。 – 肋骨和胸部疼痛消失 – 呼吸困難消失…
Published by ICSEB at 2019年6月17日
2019年5月31日終絲切斷手術後9年 5月31日對我來說是很特別的一天，我可以說這一天就像是我的9歲生日，因為9年前我獲得了新生。 今天我想要寫一封特別的感謝函給一個幫助病人改善生命的人。在我的手術後9年，我可以說這世界上真的存在特別且無私的人，就像羅佑醫生、喬亞、巴塞研究所的人員和義大利罕見疾病協會的成員們，他們幫助我找回生命，給我重生和再微笑的力量… 我真的真心感謝羅佑醫生，若沒有他8年前我早就不在了，而今天我還能在這和大家分享我的故事。 親愛的醫生，我在心裡會一直保存對您的感激，謝謝您為我所做的一切。 瑪麗亞(Maria Pia Ambrosio)
Published by ICSEB at 2019年4月29日
手術日期：2018年11月22日 大家好，首先我想先向研究所的費醫生表達我最深切的感謝還有對研究所創辦人羅佑醫生恭賀研究所成立了10週年。 我的個人故事，我希望能作為對醫生們這麼多年來努力認真研究發展終絲系統的感謝。此外，我也希望我的故事能夠傳達給其他教授和醫生，讓他們能夠反省並加強重視對我這種疾病病人的認識和教育。我希望看我們這些疾病的醫生們能夠更客觀，更認真看對病人們所承受的痛苦。 直到2018年5月我聯絡上巴塞Chiari研究所前，沒有任何醫生真正關注過我的健康問題，我一直不斷加重惡化的病症，沒有任何一個醫生懷疑我有脊髓問題，更別說是發現我患有小腦扁桃體下疝第一型和可怕的脊髓空洞症了！ 我對我童年的記憶是：肌肉疼痛、穿著矯正鞋墊、重複性的咽炎和支氣管炎。在青春期和青少年時期，繁重的課業和那年紀的生活真的讓我身心具疲。後來當我開始出社會工作，我也開始出現心跳過速、胸痛、窒息感、經常性的喉嚨和耳朵發炎還有頭暈。只要多用一點力氣我就會沒有聲音，甚至感覺自己經常都在感冒。也就這樣，抗生素和消炎藥成了我常用藥。 30歲開始，我開始偶爾出現肩膀和手臂疼痛。另外，腿部的疼痛讓我連在床上也無法好好休息（有人說是類風濕熱，但後來時間證明我並沒有類風濕問題）。這些疼痛相當劇烈且後來變成慢性疼痛，讓我手部力量喪失且有刺癢和感覺不靈敏。結果我被診斷患有雙側腕管綜合徵，醫生建議我手術。最後我決定同時也接受喉嚨手術，因為實在太常發炎且醫生他們都只是暫時用青黴素治療。 40歲時，肌肉疼痛、僵硬和疲勞問題加劇。你說是壓力嗎？也許我是該放手卸下一些責任，但我的這些問題一般不會發生在我這年齡段的人身上呀。我經常有頸部疼痛問題且有斜頸，關節痛也出現了，另外心動過速問題加重，我開始了比索洛爾的藥物治療。在40多歲時我被告知我可能患有纖維肌痛，於是我去看了風濕科醫生，做完檢查後醫生診斷我有多肌痛，建議我用皮質類固醇和肌肉鬆弛劑治療。一開始我的疼痛消退了，但是過了一段時間後，疼痛又出現了且變的更嚴重。我開始嚴重失眠且伴隨暈眩，我的抵抗力也下降了。 到了50歲，除了更年期、頭暈、四肢疼痛、肋骨和膝蓋痛、無法下樓和下跪外，我也出現了腰部疼痛。醫生在核磁共振發現了腰椎間盤突出，另外在頸椎和胸椎也都有椎間盤突出的問題。另外我也被診斷出子宮頸肌無力綜合徵。我的聲音無力，有時在疲勞的時候還會出現吞嚥困難，平衡感也變的很不好。 2016年我在工作時從樓梯摔下造成了左手腕骨折，此外我還撞到了下背部，也就從這時開始，持續性的刺痛一直不斷的干擾著我。我去看了風濕科，醫生認為我腰部神經受到壓迫，但其他醫生認為我只是退行性的問題。到了骨科，他們則是建議我做骨密度測試，結果顯示我有骨質疏鬆症。醫生們試著用雙膦酸鹽治療，但結果造成我脊柱嚴重僵硬且讓我的左上肢動彈不得。後來醫生又建議使用閃爍掃描（我不知道到底似是為了什麼）。後來過了一段時間，醫生建議我進行關節炎治療，我做了臭氧治療，但是沒有任何效果。左腿和雙腳的神經性疼痛和腰部疼痛問題依舊。 到了2017-2018年，我開始出現顫抖和嘴巴鹹鹹的感覺，此外脊椎下端也出現難以忍受的疼痛。我每天都感覺自己的下巴越來越歪（腮幫子合不上的感覺），有神經痛、眼睛刺痛、窒息感和突然沒有聲音。 我去看了神經科，醫生認為說這是頸椎的問題建議我進行物理治療。但在4個療程後，我雙腿的力量不斷減弱。後來我又出現了抵抗力下降、尿路感染、甚至在手臂出現帶狀皰疹（我進行了抗病毒和抗驚厥藥物治療），我也有嚴重便秘和排便疼痛的問題。身體問題嚴重到我只剩下兩個選擇，一是祈求上帝帶我走，二是求上帝找一個能治好我的方法。 後來，我開始上網尋找我的症狀問題，結果偶然的我在Youtube上找到關於小腦扁桃體下疝的視頻，也就這樣我發現了巴塞研究所的網站，仔細看過了他們網站的內容後，我開始認真思考也許巴塞隆納的醫生們可以幫助我。最後我在2018年5月預約了門診。 看過我的磁共振片子後，巴塞研究所的醫生團隊告訴我，除了椎間盤突出外，我還患有小腦扁桃體下疝和終絲疾病，這兩個疾病都是終絲異常牽扯脊髓所造成的。當我聽到醫生的話時，我心裡悲憤交加，我是怎麼才走到這一步的？我開始籌錢，最後預約了在2018年11月進行手術。 術後的情況和醫生和我解釋的差不多，雖然我當時認為術後不會有任何的改變，但手術後我可以自己走出院，後來甚至可以開車旅行1000公里，而且旅行途中我的視力非常清楚，這是以前從沒有過的情況，因為我一直有視力模糊的問題。 現在手術已經過了3個月，我還是有疼痛，但是已經不是以前那種刺痛了，以前那種刺痛就好像是有一根釘子刺進我的屁股裡，現在已經沒有了。腳部的疼痛也只有在我疲勞的時候才會出現。另外，我僵硬的問題也慢慢在好轉，腸胃功能也變正常了。目前唯一還困擾我的是緊張的感覺（這也可能跟工作或個人因素有關）和視力不穩定（一天中我的眼睛有時看得清有時看不清）。我希望我的腦循環能最大可能的恢復，讓這兩個問題也能逐漸消失。 我的Email: [email protected] 手機: +34 622104746
Published by ICSEB at 2018年11月9日
手術日期：2016年9月13日 我接受終絲切斷手術已經有2年的時間了，現在我想和大家分享我手術後的情況。 我的症狀很早就出現了且一直不斷加重，在接受手術前，我只要一改變姿勢就會出現劇烈頭疼，簡單像起身、伸展或是在床上翻身也會造成疼痛。此外我還有吞嚥、打嗝、後頸和上背抽筋、雙腳疼痛和頭昏的問題。 然而，在終絲手術後我所有的症狀都立即消失了。全部都消失了！真的很不可思議。 術後30天之间，可能是術後藥物的幫助，我所有的症狀都不見了。但在手術後第2-6個月之間我開始出現症狀反复的情況，做某些運動或是用力動作時偶爾會有頭疼頭昏的情況出現。另外我的傷口恢復的時間比較長。頭疼和頭昏是術後唯一出現反复的症狀，我認為這和我的脊髓炎症、手術或過度運動都有直接關係。 接著術後6-12個月，所有的症狀都消失了，唯有頭疼或頭昏還出現過幾次，但是頻率和強度都減少減輕很多。手術後1-2年之間我的症狀沒有再出現，只有運動量過大了偶爾才會出現頭疼或頭昏。 現在的我可以做園藝活動、上健身房、陪我的孫子們玩。我可以做好多好多的事情。有時候我甚至忘記我還是得照顧我自己的身體，做太多事了。我認為手術後我恢復了95%，如果不過度運動的話我幾乎不會頭疼。 巴塞隆納的終絲切斷手術給了我一個新的人生，我非常感激薩醫生和巴塞研究所的團隊。我真的強力建議所有患有小腦扁桃體下疝和脊髓空洞的病人都能接受巴塞尼罗河吗v 佛吧的終絲切斷手術。我很慶幸自己現在還能擁有正常的生活。 謝謝你們！ 派翠西雅 美國猶他州
Published by ICSEB at 2018年8月27日
手術時間：2016年6月 上帝引導我來到巴塞隆納門診和手術治療，解救了我的人生，將我從床上拉下來，給了我希望和生活質量。我發自內心建議那些跟Chiali 畸形，脊髓緊張或終絲相關疾病病魔鬥爭的患者:研究關於疾病並聯繫巴塞隆納Chiari研究所的雙語工作人員，從了解疾病開始。這次在巴塞隆納Chiari研究所求醫經驗是我和我的妻子求醫過程中遇到的最專業的醫療團隊。根據巴塞隆納Chiari研究所的建議和凱特琳娜女士的幫助下，我們決定從美國到巴塞羅那治療，來巴塞羅那前我在美國做了核磁共振檢查。到巴塞羅那後我們住在研究所附近的酒店。到巴塞隆納Chiari 研究所通過一個長達2個小時的術前門診，費亞優醫生為我們仔細解釋了關於我的病例並告知手術將由費亞優醫生和研究所醫療團隊進行，術前術後我們都受到研究所和費醫生的精心照料。我和妻子回美國之前又到研究所接受了全面的術後檢查。在此，我再強調一次，我們對巴塞隆納Chiari研究所提供的專業治療非常滿意，我們正在盡我們所能提高人們了解巴塞隆納Chiari研究所並在此得到治療疾病的希望。願上帝保佑研究所的醫療團隊。 郵箱地址: [email protected]
Published by ICSEB at 2017年12月7日
尼可拉斯（Nicolas Amico）故事更新 2017年6月21日 根據終絲系統®醫療法的終絲切斷手術術前核磁共振. 根據終絲系統®醫療法的終絲切斷手術術後 最後一次核磁共振檢查結果顯示：“目前，頸6-胸1之間的脊髓空洞正在減少” Surgery date 5/7/2012 手術日期：2012年7月5日 大家好，我叫尼可拉斯，我今年6歲，我住在意大利米蘭。 我三歲的時候我爸媽就發現我有一個奇怪的疾病：小腦扁桃體下疝併脊髓空洞症。 當知道我的病時，我的媽媽和爸爸都崩潰了，他們帶我看了好多好多的醫生，也給好多醫生打過電話寫郵件…但所有人都告訴他們我必須接受減壓手術，說減壓手術是唯一可以解決我問題的方法。我的爸媽不願意我接受這個手術，他們希望也一定要找到另一個辦法。 在這之後他們找到了巴塞隆納Chiari研究所，他們馬上就帶我去看了門診，結果醫生診斷我需要接受終絲切斷手術。我必須承認我媽媽一開始是抱著懷疑的心，她不相信終絲手術對我有用，於是她決定再聯繫其他意大利的病人，聽聽他們終絲手術術後的感想。 在和許多接受過終絲手術的病人聯繫後，我的爸媽最終也決定讓我接受手術，就在2012年7月5日我接受了終絲切斷手術治療。 我是在手術前一晚入院的，隔天早上10點我被帶到了手術室，我因為不想和爸爸媽媽分開大哭了一場，但老實說手術甚至不到一小時，和爸爸媽媽分開沒多久我就又回到了他們的懷抱。 在手術後沒多久，我的許多病症都恢復了，我晚上不在尿床了，我走路不會跌倒了，我的夜尿症也好了一半，另外，我的聲音也恢復了。 現在的我過著正常的生活，我可以上學，玩足球，可以跑步，跳高，我還可以跟我姐姐打架吵架，我沒有一刻閒下來的時候。 2015年3月13日我拍了新的核磁共振檢查，我的情況得到維持，沒有任何惡化，我希望我可以一直這樣下去！ 2015年7月1日我回到巴塞研究所複查，醫生髮現我因為脊髓空洞的原因，左手臂的反射減退，醫生們不清楚這是手術前還是手術後的事，因為你們知道的，當初門診時我年紀小，看到醫生總是大哭，不肯讓他們好好檢查，所以醫生們沒辦法確定。不過總體來說，我現在的身體非常好，我是一個生活正常的7歲小男孩。 在這我也想要感謝羅佑醫生，意大利病患負責人略小姐和研究所整個團隊，謝謝他們的專業和對我的照顧。 另外，我還想特別感謝一個人，一個偉大的醫生，羅佑醫生，感謝他付出了他大半的人生在研究這些疾病，感謝他的付出我們這些病人才有機會重新得到一個有尊嚴和有質量的人生。 最後我也想告訴所有的病人們：請你們不要放棄希望，你們要堅持，因為只有希望和信念的力量能支持幫助你們繼續走下去，還有，不要停止微笑，因為人生是很美麗的，因為人生只有一次，大家好好享受它吧！ 有什麼問題你們都可以和我媽媽聯繫：愛蓮娜+39 327 1887662 尼可拉斯
Published by ICSEB at 2017年6月30日
手術日期：2008年2月 大家好，我是丹妮拉，我在1989年2月1日出生於意大利撒丁島努奧羅省。我現在住在馬科梅爾市。我想在這裡與大家分享我的故事。 我從4歲就開始在馬科梅爾學習跳舞，一直學到13歲。從小我就有劇烈的頭疼和背疼，但我並沒有因此放棄跳舞，因為對我來說跳舞比我的疼痛更重要。 我每年都會去醫院做身體檢查，每次醫生都會跟我說我的疼痛是因為跳舞的關係。因為疼痛我也經常服用消炎止痛藥。 有一年，我的舞蹈老師帶我去羅馬參加國際舞蹈比賽，結果我贏得了比賽，后来我决定在羅馬追尋我這一生的夢想，我想成為一名芭蕾編舞家。為了實現這個夢想，我一直努力學習也做了很多犧牲。幾年時間過去了，我身體的問題不斷加重，我甚至出現了眼睛、感覺和平衡的問題，我感覺不到冷熱，那時我的心情總是感到很焦躁。 在學校的第四年，一位很有名的編舞家選中我去瑞典進行演出。我去了瑞典，但在演出的最後一天，我的身體感覺很不舒服，我的左腿不聽使喚，出現劇烈疼痛，我吃了止疼藥後才感覺疼痛有緩解。後來我們就回羅馬了，接著就是聖誕假期了。 假期期间我回到撒丁島，但回來才兩天我又再次感覺身體不舒服。我去了骨科檢查，醫生讓我盡快拍核磁共振。但到了醫院，他們說我得等，因為現在是聖誕假期期間，另外還有有很多人也都等著做核磁共振。但我身體真的很不舒服，所以我決定自己花錢到私立醫院拍核磁共振，這樣速度會比較块，結果兩天后我就拍好核磁共振了。 放射科的診斷結果是：“椎間盤突出，建議盡快手術。” 我把所有的檢查報告拿給我的醫生，在等待我下一次去羅馬和我們決定做椎間盤手術的同時，醫生給我開了一個疼痛治療的療程。 後來，我回到了羅馬，雖然疼痛依舊但我還是回去上舞蹈課，但隔天上課我的左腿又出問題了，我沒有力氣，有劇烈的頭疼，左手還沒了感覺。課堂上的大家都嚇了一跳，他們立刻就把我送到羅馬的醫院。 醫院給我媽媽打了電話並要了我在老家撒丁島拍的核磁共振檢查，同時他們也馬上給我做了其它的檢查，如CT，增強核磁共振等。結果檢查結果發現：脊髓空洞症和小腦扁桃體下疝。 這時，我不得不中斷我的學業， 我無法再去舞蹈課和學校了。 我的身體一天比一天不好，情況嚴重到我的主治醫生決定建議我去國外一家專科研究所，巴塞隆納Chiari 研究所，這都是為了讓我避免做減壓手術，一個對人體創傷特別大、沒有效而且非常危險的手術。而因為我的身體狀況很不好，我們沒有時間再等了，我們馬上就去了巴塞隆納，我的主治醫生因為擔心也陪著我們一起去了巴塞。到了巴塞隆納Chiari研究所後，研究所的醫生說我必須盡快做手術。 現在手術後已經幾年時間了，我認為我可以跟大家分享我的故事和治療成果了。 現在的我好了很多，但很可惜的因為沒有及早治療，我無法再繼續跳舞了，不過我還活著，我的命是我羅馬的醫生亞力山德羅·魯斯蒂教授(Prof. Alessandro Rustia)救回來的，我這輩子都會一直感謝他沒有給我做開顱手術。另外，我也非常感謝巴塞隆納Chiari研究所的醫療團隊，尤其是羅佑醫生，他對我來說就是我的守護天使。 丹妮拉，帕佐盧 Email: [email protected]
Published by ICSEB at 2017年3月24日
手術日期：2013年4月 在這次訪談中，法國患者愛瑪努樂和我們談到了她是如何被診斷出小腦扁桃體下疝／Chiari畸形，她是如果面對求醫的過程中的種種困境，還有她最後是如何加入到女子汽車拉力賽的。 問：你是怎麼發現你患有小腦扁桃體下疝第一型的？ 愛瑪努樂：在2012年底，我突然出現了劇烈的頭疼，就算吃了止疼藥這個疼痛也沒有因此有好轉，也是從這時開始，頭疼就此一直跟著我，後來慢慢的也出現了其他的症狀，像是頸椎疼痛，身體右半側麻木等… 後來在2013年初我在法國醫院拍了核磁共振，那時便被診斷發現患有小腦扁桃體下疝，但是醫生並沒有跟我說太多。 問：你是怎麼找到巴塞隆納Chiari研究所的呢？ 愛瑪努樂：在看過好幾個專科醫生後，我發現他們根本完全都不了解小腦扁桃體下疝這個疾病，所以我決定自己上網找資料，結果我找到了巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所，此外，我也找到很多在巴塞隆納接受手術治療的法國病人和他們的故事分享。在看過這些法國患者的親身經歷後，我也決定聯繫研究所，我相信他們會是我的救星，於是我便把我的病例發給他們，結果這個決定果然沒有讓我失望，研究所醫生們的專業和親切的態度讓我在諮詢的過程中感到非常的自在。後來我也認識了義大利病友協會的幾個病友，他們在我的求醫過程中也給了我非常多的幫助。 問：在手術後頭幾年你的狀況怎麼樣？你現在身體感覺如何？ 愛瑪努樂：當初剛手術完，我就感覺走路上不舒服的感覺已經不再，我雙手的力氣也恢復了，身體麻木的感覺也沒有了。但是在手術剛過1個多月時，我出了一場嚴重的車禍，頸椎嚴重受傷，也因為如此，我的頭疼問題並沒有明顯的好轉，不過這時止疼藥已經可以減緩我的疼痛。 在術後的前3年，我術前症狀消失和好轉的情況相當明顯，現在我感覺身體已經開始慢慢穩定下來了。整體來說，我整個人感覺比術前狀態好很多，我也很高興自己當初選擇了巴塞隆納Chiari研究所。 問：你怎麼會想到參加拉力賽呢？ 愛瑪努樂：拉力賽一直以來都是我的夢想，我從小就非常喜歡車子，也幻想能參加女子汽車拉力賽。不過當我知道我的病時，我以為我永遠都不可能完成我的夢想了。但工作上的一位朋友，在我到巴塞隆納接受手術的前一個星期她說服了我，讓我相信這可能是可以實現的，她說要是我手術成功了，我們就一起參加拉力賽吧，後來在2013年4月接受了手術治療，而2015年3月我們就正式踏上了拉力賽的競賽！ ！ 問：你認為你可以如何透過參加拉力賽來幫助其他和你一樣有相同疾病的病人呢？ 愛瑪努樂：對我來說，參加拉力賽有幾個重要的目的： 給那些和我一樣受病魔所擾的病人看看，我們是有力量對抗我們的疾病的，也讓看到也知道我們是有能力去挑戰人生中我們所認為的不可能。 給所有不相信巴塞隆納研究所手術的人看看，讓他們知道巴塞隆納所提供的醫療是真的有效的，因為若不是巴塞隆納的手術，我根本就不可能有機會參加拉力賽。 我想透過拉力賽的名氣來宣傳，讓更多人認識我們的疾病和終絲系統®所提供的醫療，也讓更多人了解看到有很多的病友協會在默默的幫助許多的病人。我想讓病人們知道我們並不孤單也不是孤軍奮戰。 問：你在拉力賽時的身體狀態和心情是怎麼樣的呢？ 愛瑪努樂：老實說，我在第一次參加拉力賽時，手術後還不滿2年，那時的我真的沒有信心和自信自己能撐過拉力賽，因為拉力賽需要除了需要堅強的耐心也需要強壯的身體。不過，我沒想到我自己和疾病的抗爭居然給了我這麼大的力量，我發現那時我的身體和心理狀態良好，甚至讓我一路闖到了決賽，而且還取得了相當好的成績！也因為這樣，我更是深深相信巴塞研究所所做的一切，也更相信手術對我真的很有用。 問：訪談最後，你還有沒有什麼想說或是想傳達的信息呢？ 愛瑪努樂：首先我想傳達我對研究所的感謝，若不是研究所今天的一切都是不可能的，我也不可能有機會實現我的夢想。再來，我也想告訴所有的病人們，你們要相信自己，不要放棄自己，不要放棄你們的夢想更不要讓疾病主宰了你們的人生，相信我我們都是有潛在力量的，你們會和我一樣對自己感到驚奇的！最後，對巴塞研究所手術還存在疑慮的病人們我只想說，你們可以看看我的親身經歷再決定手術是否有意義。祝福大家。 [email protected]
Published by ICSEB at 2016年11月28日
手術日期：2015年6月 大家好，我是歐爾卡，我來自俄羅斯，我今年28歲。一切都是從我上學後開始的，我經常會頭疼、頭暈、噁心、有時會嘔吐、容易疲乏、身體虛弱、視線昏暗等。我們這裡的醫生沒給我做過任何檢查就診斷說我患有植物性血管肌張力障礙，就這樣過了好幾年，直到2006年我發生了一場意外，我在冰上跌倒頭部撞擊冰面，我失去了意識，我的顴骨骨折。後來我就總是有劇烈的頭疼、頭暈和噁心感，除此之外我的雙腿也開始一年會出現好幾次嚴重的抽筋問題，這抽筋的問題有可能是在我溜冰的時候突然出現，也可能是在路上或是在家很平靜什麼也沒幹的情況下突然出現。也因為這些問題，我開始想我是不是有什麼嚴重的疾病，而後來事實證明我是對的。在2012年我從樓梯下摔下來，接連著好幾天我的背都特別疼，後來沒多久我第一次開始出現行走問題，我不明白我的身體到底怎麼了，我的腿不聽我使喚了，我的腿開始出現無力，痙攣和麻木感，我甚至無法動我的腳趾頭，我的行動突然變的相當困難，直到後來連短距離的路程對我來說都像是一場挑戰。除此之外，我的問題還有頭疼、後頸疼痛、臉部，頸部和腰部疼痛、雙手無力等。我用了3年的時間做了無數的檢查，但醫生什麼都沒檢查出現，而最糟的是內心無助的感覺…這真的是我人生過的最困難的一段時間，沒有人可以給我一個正確的診斷結果，你不知道明天會發生什麼事，更不知道該如何活下去。 後來我被診斷出了小腦扁桃體下疝第一型，但是因為下疝的情況較輕，甚至有醫生不願意承認我的疾病。但我還記得我那時心裡是多麼的高興，因為我終於知道我的問題在哪了。那時醫生告訴我減壓手術可以減輕我的問題，但是他告訴我我的情況還沒嚴重到需要手術的階段，但我並不想等到我癱瘓了再來接受手術治療，我不想成為家人的負擔。也因為這樣，他們建議了我巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所，我把我的病例和核磁共振片子都發給了研究所，結果他們建議我進行終絲切斷手術。知道了結果後我便開始存錢準備去巴塞手術，但我的病情發展的很快，我真的很擔心我來不及去手術，我的雙腿一天比一天無力，術前的一個月我已經開始需要使用拐杖行走了，我沒辦法自己獨自站立超過5分鐘，只能走100-200米遠。 手術之前，醫生們沒有給我保證我的症狀都會消失，他們只告訴我手術能停止我的疾病再惡化，最後我還是決定接受了手術治療，我在2015年6月30日接受了終絲切斷手術，就在這之後，我的身體開始有了好轉。醫生們告訴我我的術後恢復會需要比較長的時間，他們建議我多鍛煉，可以騎騎健美車等。我真的沒想到我術後前幾個月會是那麼難熬，因為我的症狀一直反复，一下好一下壞。對我來說那真是一段很難過的時期。不過幸好後來我的情況就慢慢穩定下來了，在這段時間我也做了康復和理療，這對我有很大的幫助，做完理療後我也持續鍛煉和騎健美車，每天我還會步行1-2公里。術後的每一天我都在爭取將失去的健康贏回來，終於在手術後8個月，我可以說我感覺我的身體好了！ 現在我的頭幾乎都不疼了，我一天也能走好幾公里，我的很多症狀也都完全消失了，有些症狀雖然偶爾還會出現，但是都不像以前那麼嚴重了。我也變的開朗了，我感覺到我又有能力去做好多好多事，以前那些看起來不可能實現的計劃，現在對我來說都是可能實現的了。 我們全家人和我真的都非常感謝羅佑醫生，費醫生和研究所的全體人員，謝謝你們讓我又回到以前那個健康快樂的人，謝謝你們把我的人生還給了我。 我祝福你們健康、快樂、工作順利！ 我的信箱：[email protected]
Published by ICSEB at 2015年11月10日
手術日期：2010年7月 大家好，我是瑪利亞，我今年49歲，我住在西班牙彭菲拉達。四年前我在巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所接受了終絲切斷手術。我希望我的故事能夠幫助那些和我有相同情況的患者們。 以前我一直不知道自己有病，因為我從來都沒有疾病的症狀出現。但後來是因為2009年11月的一次車禍，做了檢查後醫生診斷出我有以下問題：慢性頸椎病、頸部僵硬、體位性頭暈、身體右上側感覺異常，針對這些問題醫生給我開了一些止疼藥、肌肉鬆弛劑並讓我做理療康復運動。 但照著醫生的指示吃藥做理療，我的問題卻越來越嚴重了，如：頸部僵硬、頸部疼痛、右臂右手右胸右後背和脖子下半部感覺異常、吞嚥問題、右耳問題。後來因為我的問題一直沒有好轉，疼痛也逐漸加重，我決定再去看醫生，醫生讓我拍了腦部和全脊柱的核磁共振，結果發現我患有小腦扁桃體下疝和脊髓空洞症。 得知我的診斷結果後，我當下就決定做手術，那時我們當地醫生建議我做枕骨減壓手術，術後需要住院觀察8－12天。但醫院等待手術人數太多，等了3個多月，我還是沒排上手術，不過也因為這個原因，我決定再聽聽別的醫生的意見，於是我開始在網路上尋找資料，結果我發現有一間專門治療我的疾病的專科醫院叫巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所。 一開始我先打電話過去和研究所聯繫，我把我所有的檢查資料和報告單發給他們，結果毫無疑問的，醫生團隊確診我患有小腦扁桃體下疝和脊髓空洞症，建議我進行研究所的手術治療。這之後沒幾天，我就預約了手術並起身前往巴塞隆納，最後我在巴塞隆納接受外科手術治療，手術隔天就出院了。 在手術後，手術當天和隔天，我所有的病症都幾乎完全消失了，我的身體狀態也非常好。在術後檢查時，羅佑醫生和費醫生都對我術後快速的恢復感到驚喜。現在的我可以進行一個正常的生活，因為我幾乎所有的病症都恢復了。 以我術後恢復的經驗來說，我認為我所接受的手術治療，終絲切斷手術，是目前最有效的手術，因為術後的恢復很快，住院時間也短，只需要1天，我認為這個手術技術是所有和我一樣患病的人的最佳選擇。 最後，我想感謝羅佑醫生和他的團隊還有研究所所有的工作同仁，感謝他們專業的態度及熱情溫暖的對待。 瑪利亞
Published by ICSEB at 2015年9月2日
手術日期：2014年7月 大家好，我的女兒是在2014年到巴塞隆納Chiari研究所進行手術的。現在她身體很好，這都要感謝研究所的手術。現在手術已經過了1年，我太太和我也決定要把我們的經驗和對手術的意見分享給大家，希望對和我們女兒一樣有相同疾病的人能有些許的幫助。 我們女兒花子是在2014年她14歲時接受手術的，因為她患有小腦扁桃體下疝第一型，她是巴塞研究所第六個來自日本的患者。我們是怎麼發現她有小腦扁桃體下疝的呢？是在2013年底的一趟旅行發現的，當時孩子因為劇烈噁心、頭疼、四肢麻木且失去意識進了醫院。當時醫生給她拍了CT片和核磁共振片，結果發現了小腦扁桃體下疝第一型。之後的旅程中，她又陸續出現相同的症狀，這趟旅程她進了3次醫院。儘管如此，孩子的診斷結果只是很簡單的記錄了偏頭疼，並沒有把她的症狀跟小腦扁桃體下疝相提並論。 事實上，當我們女兒5歲時她就曾經因為相同的症狀住過院。那時候，醫生懷疑孩子有癲癇問題，也因為這樣孩子還吃了5年的藥。我們還清楚記得孩子那時候是多麼痛苦，我們父母心裡也特別難受，因為我們不知道該怎麼幫她。 回想孩子小時候的癲癇問題，我們認為她並沒有癲癇，而是應該就是小腦扁桃體下疝造成的問題，我們相信因為孩子的症狀是小腦扁桃體下疝典型的症狀，但卻也是最難確診疾病的症狀。 在去年2月，我們開始在網路上尋找小腦扁桃體下疝的信息，我們發現其實有很多人都有這個疾病且小腦扁桃體下疝患者也很可能患有脊髓空洞症，在日本，小腦扁桃體下疝的傳統治療方法沒有辦法保證治癒疾病，雖然手術初期可能有改善，但只是暫時性的，之後病症還是會再复發。就在我們在網路上尋找的時候，我們找到了巴塞隆納Chiari研究所，他們對小腦扁桃體下疝的治療法和日本不一樣。 到了三月份，我們帶著孩子到日本著名大學附設專業醫院去看病，想听聽專家的意見。當時的醫生說：“現在孩子的症狀出現的不頻繁，我們就定期追踪，等病情出現惡化我們再考慮手術。”當時我們很懷疑孩子的症狀到底是什麼原因所造成的，甚至心裡開始懷疑真的能把我們孩子交到日本醫生的手上嗎？ 在這之後，我們開始尋找防止這個疾病惡化以及改善孩子身體的方法。在此同時，我們也把孩子的核磁共振片子和她目前的病情狀況發給了巴塞隆納Chiari研究所。研究所跟我們解釋了孩子疾病和病症的關係，此外，研究所也告訴我們為了全面分析診斷孩子的病情，我們必須給孩子拍胸部核磁共振片，這個檢查我們花了很大心力才讓日本醫生給她拍。就在我們準備拍新的片子時，我們也開始想也許最好的方法就是像日本專家所說定期觀察，因為我們那時候不覺得孩子的情況有任何惡化。但是，我們的想法在孩子新的核磁共振出來後有了極大的變化，孩子的片子發現了脊髓空洞的徵兆，我們必須儘早讓孩子接受治療。也就在去年6月，我們最終決定要讓女兒接受手術。巴塞隆納Chiari研究所告訴我們：“我們手術不能治愈這個疾病，但我們可以停止這個疾病再惡化或發展。”，他們的解釋說服我們，也讓我們放心把孩子交到他們手上。此外，也因為巴塞隆納所進行的是微創手術，住院時間也比日本傳統手術短很多。當時我們也想了，如果在巴塞隆納的手術效果不好的話，那麼我們還能回日本再做傳統手術。雖然我們孩子症狀出現的不是很頻繁，她的生活也沒有受到太大的影響，我們還是決定讓她接受巴塞隆納的手術，因為我們不希望她再出現那麼可怕劇烈的症狀了，我們希望能夠停止小腦扁桃體下疝的發展。我們當時也沒有諮詢我們自己的父母，因為我們不希望他們擔心。 那時候讓我們有些猶豫的是在日本還是在巴塞隆納手術，因為有很多不同的看法。為什麼要在外國手術，為什麼不在日本手術呢？我們最後的結論是我們支持巴塞隆納的醫學理論，而且他們手術的部位並不會造成任何大問題。根據巴塞隆納研究所不同國家的病友們的故事分享，他們在自己的國家都沒有得到正確的建議，他們的情況就跟我們一樣，而他們很多人是在很多年後才找到的巴塞隆納研究所。所有人在手術後都有不同的康復也都很感謝Chiari研究所。病友們的故事分享讓我們有更多的信心，此外，讓我們真正下了決心來巴塞隆納手術的是三個在巴塞隆納接受過手術的日本患者的建議。我們發現聽聽和我們有相同問題的人的意見是很重要的。 我們知道儘管在日本沒有更好的方法日本人還是很排斥到外國接受治療的，但是巴塞隆納Chiari研究所的人員讓我們很放心，因為他們有說日文的人員，不管是術前的門診還是術後複查，我們都在和醫生的溝通過程都沒有任何的問題。也許也因為我的工作並不在日本本土，我也是在外國工作，所以把孩子帶到巴塞隆納治療不是太大的問題。而日本醫生的意見對我們影響也不大，因為我們不住在日本。 最後，我們想說我們很佩服巴塞隆納Chiari研究所的工作，他們擁有精通多國語言的醫療人員，幫助全世界患者解決他們的問題。若不是研究所有日文的信息，我們可能連怎麼到巴塞隆納市中心都不知道。 我很感謝羅佑醫生、費醫生、高橋女士和研究所全體的人員，謝謝他們的真誠和支持，讓我們在西班牙度過了一段很溫馨的時光。我們希望所有和我們女兒一樣有相同疾病的人也都能透過研究所的治療來解決他們的問題。
Published by ICSEB at 2015年5月20日
手術日期：2013年11月 大家好，我叫艾馬努烈，我今年35歲，我住在意大利杜林。 該怎麼開始呢…自小我就有心理和身理上的問題：因為你們想想，從小在家裡家人們就喊我叫“病毒人”，因為我每天都有一個新的問題！不過很幸運的是，我天生體質好，長的高大，也因為這樣多少禰補了許多影響我的問題。那時我的生活也都還算很好的，我當了20年的水管工，而且就在7年前我完成了我的夢想有了自己的公司，我每天都會規律的練習武術，我和我的另一半住在一起。恩…可以說是有一個令人稱羨的生活吧！ 然而就在2013年5月份的一個星期五，就和每天平常工作一樣在做一些苦力活時，我突然在后腰部出現劇烈疼痛。我當下想說肯定是閃到腰了，也沒太擔心。隔天星期六我照常去上課，不過就在下課回到家，除了后腰的疼痛外，我的脖子和頭部也出現了劇烈疼痛。頸部和頭部的疼痛就這麼每天24小時陪伴著我一直到我手術那一天！當時我馬上就去看了醫生，想快點把問題解決這樣我才能繼續工作和鍛煉武術，我的醫生給我拍了腰骶部核磁共振，那年6月發現了我有椎間盤突出。 由於頸背的疼痛依舊，頭部還有刺痛感，我的另一半堅持要我回醫生那做更詳細的檢查，因為我的頭疼不斷且吃什麼藥都沒辦法緩解。在歷經幾次困難後，我終於爭取到腦部和全脊柱的核磁共振檢查，我和醫生奮戰了許久他最後才同意讓我拍腦部的核磁共振。最後2013年7月12日我被診斷出小腦扁桃體下疝第一型，小腦扁桃體下疝了18毫米、複合性椎間盤突出症、腦脊液阻塞和兩個缺血性病變。我當時真的嚇壞了，這是什麼鬼病？回家後我馬上開始在網上查詢，我找到了一些疾病的介紹，但不論如何，這都不是一個讓人可以安心的事。我繼續在網上尋找，我在網上預約私立醫院的門診，因為只有這樣我才能盡快看到醫生，不用經過漫長等待。而在此同時我的情況也一直不斷在惡化…我的病症越來越多了。 我必須說我將跳過省略我在意大利公立醫院系統的苦難經驗，我看了好多什麼都不懂的醫生，甚至也不知道自己在做什麼的醫生，因為他們沒人研究我們的疾病，然而他們卻試著要我們做一些常規性沒有風險的藥物治療和手術治療，但通常這樣治療最後造成都只是更多的問題。我只想說當你已經崩潰，被疼痛擊垮時，你是不會相信第一個告訴你你的疾病不是什麼嚴重問題的醫生的（因這是一個嚴重的問題！）而就像其他職業一樣，也是有很多不明白自己工作職責也不清楚該如何開始的醫生。但我們必須堅持到底，你們會找到隧道出口的曙光的，會有人張開雙手迎接幫助你們的，我們唯一需要的是要堅強！ 很幸運的我最後找到了巴塞隆納Chiari研究所，麗塔和安傑洛。我在網上論壇寫下了我的尋醫故事，結果我收到了安傑洛的信息，他給了我麗塔的電話，麗塔也同樣是這樣疾病的病人，她和我分享了她的故事，她和疾病奮戰的經過，也告訴了我她手術後的好轉和康復情況。感謝她的幫助，讓我去巴塞隆納尋醫的念頭也更堅定了，且有了親愛的家人的幫助也讓我可以安心面對手術費問題。 最後我想感謝巴塞隆納Chiari研究所的全體人員、略小姐和醫生們，還有曾經幫助過我的病友們，還有也要特別感謝羅佑醫生，謝謝他還給了我對人生的希望，還給了我正常的人生，曾經有那麼一段時間我以為我的人生已經都不是我自己能夠掌握的了。我也要感謝我的另一半河西、麗塔、安傑洛、法蘭希思卡和其他這一路以來所認識的人們。沒有他們的話，這一切會是多麼的艱難，但生命是會在我們需要時為我們點起明燈的，我們只需要張開雙眼勇往直前。 現在，為了能幫助和我相同的病人，我加入了病人協會AI.SAC.SI.SCO. Onlus，我是我們省份的聯繫人。 最後，我想鼓勵大家堅持下去，因為感謝一位偉大醫生的努力，羅佑醫生，感謝他我們有了重新得到正常人生的機會。雖然我們的疾病會一直陪伴著我們，但同俗語所說，重要的不是一個人身上有什麼，而是他所有的讓他變的不一樣！ 我的聯繫電話：+39 333.7272061 郵箱：[email protected]
Published by ICSEB at 2015年3月19日
凱文給羅佑醫生的信件（術後8年的情況更新） 日期：2015年3月18日 親愛的羅佑醫生： 首先我想透過這封信問候您也順道告知您我現在恢復的很好。我和我的家人們都非常感謝您為我做的手術，沒有您的話，我是不可能好好享受和家人在一起的時光的。這些天我也開始進行鍛煉了，因為我現在長胖了，我知道體重過重對身體健康不好。 最後，我還是想再和你說一次謝謝，感謝您把健康還給了我，讓我可以享受人生。我一輩子都會一直感謝您的。 凱文 [email protected]
Published by ICSEB at 2014年12月22日
（因個人隱私，日本患者不方便透露真實姓名） 手術日期：2014年11月 大家好，我是一個40歲的日本人。我想藉這個機會向羅佑醫生表示感謝，感謝他在這些疾病上的研究並穩固了新的醫療技術，此外我也要感謝費醫生為我進行了門診和手術治療。還有感謝高橋由佳女士為日本和西班牙搭起了溝通橋樑。我真心感謝巴塞隆納Chiari研究所裡所有的醫療人員。謝謝你們。 現在我就來和大家說說的病例吧。大概15歲時，我開始有很嚴重的偏頭疼、全身疼痛、肩膀僵硬和肌肉萎縮問題，這些問題讓我在課業上無法專心，甚至也無法去上課。 18歲時，我在家附近的醫院住了2個星期做了全面的檢查，但在那個年代，醫學還是沒有辦法診斷小腦扁桃體下疝，我的醫生於是診斷我是青年型肌肉萎縮症（但不巧的是我在無意間聽到了醫生和同事在病房外走道的談話，我的主治醫生告訴他的同事說實際上他根本不知道我得的是什麼病）。 就從那時開始，我試了針灸、按摩、理療、甚至也自己做些拉筋的鍛煉。後來也因為我無法忍受身體的疼痛，我還去看了精神科醫生，假裝自己有憂鬱症，希望醫生給我開一些肌肉鬆弛劑，而這些藥的副作用則是記憶力減退，體重增加等。 最後決定的時刻來了。在我開始當銷售員後，我的客人推薦了我一個相當有名的理療師，我後來馬上就去看這個醫生了。這是一個很幸運的會面。通常來說，一個理療師會根據病人的情況來決定給病人做什麼治療，但這個理療師，在仔細看過我的情況後告訴我他不能給我做任何的物理治療，他告訴我我必須去一家好的醫院做檢查。他幫我準備了一封信，讓我去一家醫院拍核磁共振。就這樣，醫生們才發現我患有小腦扁桃體下疝畸形。 “畸形”這個字嚇到我了，但同時我心裡也感到安心，因為我終於知道我身體問題的原因了。 從那時起我便在網路上尋找這個疾病的信息，我找到了在日本做過最多小腦扁桃體下疝畸形病例的大學附設醫院。拿著我理療師的信，我去看了這家醫院的專科醫生。雖然說在網上那些讓這個專科醫生做過手術的病人們都很熱心的和我分享，但這個專科醫生的態度卻是非常差，還跟我說了很多很難聽的話…我沒法相信那種人居然是醫生…他連正眼都沒瞧我一眼甚至也沒給我做任何檢查，只看了我的片子就告訴我我的例子就算手術也沒用。他什麼建議都沒給我就把我請出他的門診室。 在這之後，我又看了好多醫生，但還是沒有找到任何可以給我解決方案的醫生。帶著不安、孤獨和難過的心情，我心想也許這個疾病就要跟著我一輩子了吧。我還是繼續吃著抗抑鬱、癲癇和疼痛的藥，而我的問題也似乎就像我真的是因為抑鬱才有的。我度過了一段無法用言語形容的時光。對我的妻子、我的女兒們還有我的家庭，我變成了一個無聊、沒有耐心和總是很疲勞的人。 後來我又在網路上尋找“小腦扁桃體下疝畸形，藥物”，我找到了巴塞隆納Chiari研究所，我在研究所網站上看到了很多病友的故事分享和研究所外科技術，我心裡非常興奮。我很確信這是我的機會也決定和研究所的日文聯繫人高橋由佳女士聯繫。 我在我們家附近的醫院連續拍了6次核磁共振片，然後把所有的影像都發給研究所診斷。在收到我可以接受終絲切斷手術回复的時候，我馬上就預約最早的門診時間，在我姐姐和姐夫的陪伴下來到了西班牙。 在術前門診，費醫生很仔細的給我做了檢查也對我的疾病做了清楚的了解，他也很詳細的和我解釋了我的疾病，這是我在日本時從未有的待遇。 Chiari研究所的醫生們和醫療人員都非常的謙虛，但我在他們身上看到了對自身專業信心，在他們的照顧下我沒有擔心和害怕的接受了手術治療。 在手術後沒多久我就恢復了溫度的感覺，我的腳也不像以前那樣冰涼了。多年來，我身體僵硬和不舒服的症狀都消失了。我雙手的力氣也增加了10公斤以上。 出院後，我在旅館休息了幾天，雖然我沒有旅遊觀光的打算，但我在巴塞隆納轉了一個星期，看了高迪、達利、米洛等藝術家的創作。我的脊髓和神經已經不再受終絲牽扯了，我的身體也經歷了有重大意義的變化，這次旅程有種觀光為主，手術為輔的錯覺… 術後一星期我回到研究所複查，在這期間我又體驗了更多的康復。醫生問我：“你是為什麼來的西班牙？”我說：“我是為了治好我的疾病。”但馬上我就發現這是錯的，因為在手術前，醫生們就告訴我手術是為了停止我的疾病再發展，而術後的康復與否取決於個人沒有一定，請我不要有太多的期待。但在手術後，我恢復的情況好到讓我忘記我自己曾經患過病。 現在我是從日本在和大家抒寫我的經驗，我在西班牙的經歷真的是我這輩子最好的經歷。我的家人和我的朋友們看到現在的我都很驚訝我的變化，我再也不眉頭深鎖，氣色也變好了，人也感覺更溫厚了。 我內心真的很想跟所有和我一樣患病的人分享我在巴塞隆納Chiari研究所的經驗，但如果我說多了，大家卻又會以奇怪的眼神來看我。在日本，很多日本醫生對西班牙的技術都投以負面的評價，這也讓很多日本患者少了來巴塞隆納手術的選擇；在日本，理療師們沒看過病人完整的病例就給患者治療，醫生們也就只會建議做減壓手術…而結果呢…這些醫生什麼也沒為我而做，他們什麼解決方法都沒給我…他們沒正確的對待病人甚至也沒把病人當人對待！ 我想跟這些醫生大聲說的是，請不要隱藏病人其他的治療機會！請不要以自己的價值觀來決定其他人的人生！我很幸運可以接受了自己百分百滿意的治療。也許不是所有病人都像我一樣能理解這個手術，但在這裡你們可以找到真相。 我希望那些還在憂鬱的人可以更勇敢一點，你們可以透過高橋女士和我聯繫。我會和你們分享我一切的真實過程。我也希望透過我的故事可以給那些和我一些受苦的人一點勇氣。 我很感謝我又重拾我的人生也重拾了希望。 非常感謝！
Published by ICSEB at 2014年4月8日
2014年3月30日羅馬 敬愛的羅佑·薩爾瓦多醫生： 今天我決定公開寫這封信給您不僅僅是因為我認為您值得我公開向您表示感謝，我希望藉此向您表達我無限的感激，另外也是因為我希望我的文字能夠傳達給那些和我患有相同疾病的患者們，希望我的文字能夠幫助到他們。 當我5年前第一次來到巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所時，我對未來充滿了恐懼，因為我沒想到我會突然發現我自己患有一個奇怪的遺傳疾病，而這個疾病可能還會讓我完全癱瘓且疼痛難耐，這對我來說真的是一個難以接受的打擊。 當時我有3個選擇：一是進行危險的減壓手術，但後來感謝我誠實的神經外科醫生，他讓我避免了這個手術；二是眼睜睜看著我的病症逐漸惡化，而我的病症早已經嚴重影響我的日常生活了；三是相信您35年的研究並把我自己交到您手上。我聯繫了幾個曾接受您手術的患者，也諮詢了我的好朋友，最後我聽從我自己心裡的聲音，我來到了巴塞隆納Chiari研究所。 在巴塞隆納我遇見了一個偉大的人，他是如此的人性化又親切，他的團隊也和他一樣專業又優秀，看到他們的工作態度，也讓我深信我的選擇是對的。 現在我終絲手術已經過了5年，在這幾年我慢慢恢復了很多原本已經完全失去的身體功能，我每年都定期拍新的核磁共振追踪，而如同以往我都帶著一絲害怕和緊張的心情來看我的檢查報告。不過科學還給了您道理，在我的報告單寫著：“頸胸部脊髓空洞明顯變小，之前空洞寬度為7,4厘米，長度從頸3一直到胸4；現在寬度為4,5厘米，長度則從頸4到胸3。 了解這些疾病的人可以清楚的了解我的手術成果是多麼明顯，我不誇張，但您真的是“我在暗黑隧道中所找到的一盞明燈”。 因為以上種種，我希望公開向大家表示我對您和您的團隊的感謝，感謝您們為我和其他許多相信您的患者所做的一切，我們把自己交到了您手中，而您們還給了我們一個嶄新的生命。 在此，我想向您們獻上我最誠摯的感謝。 麗塔·卡布碧昂卡
Published by ICSEB at 2013年12月23日
手術日期：2013年10月 大家好，我叫寶拉，我今年52歲。 我是從6歲起就開始受強烈頭疼所擾，還伴隨嘔吐。當時的醫生診斷我是偏頭疼的問題。 2005年時我出現了坐骨神經痛，我更因為劇烈坐骨神經痛而無法走路，後來我還做了腰4－腰5的椎間盤突出手術。 2009年時我的右手進行了手腕隧道症候群手術，2011年時左手也做了相同手術，因為我的手臂和雙手麻木有蟻感，尤其是晚上的時候，然而手術後我的蟻感問題還是沒有結束。 2012年10月我還是天天都有劇烈頭疼，頸部，肩膀和雙腿疼痛，我晚上都無法入睡。此外，我從幾年前開始出現了夜間呼吸暫停問題和吞嚥問題，口水，藥片和一些固體東西我都無法吞嚥。 此外，我還有很多的問題；視力嚴重減退，左眼瞼下垂，頭暈，走路失去平衡， 下肢沉重造成我上下階梯非常困難，頻尿，尿失禁，長期便秘，記憶力減退等。 我的家庭醫生見狀讓我拍頸部的核磁共振，檢查結果發現我在頸5-頸6到胸1有脊髓空洞症，在頸6和頸7之間還有輕微的椎間盤突出。 後來在網路上找資料我發現了巴塞隆納有一家專治脊髓空洞症，小腦扁桃體下疝和脊柱側彎的研究所，我閱讀了網站上的病友故事，我發現原來有很多人和我一樣有這個疾病，他們也和我一樣有相同的病症。在這之後我更確定了我脊髓空洞的診斷結果，此外，也相信我可能也同時患有小腦扁桃體下疝第一型。 之後幾天我去看了我們城市的神經科醫生，醫生檢查認為我沒有很多神經源的問題，但我告訴醫生我總是頭疼（特別是後頸部），而且只要做一點點小動作我就覺得自己快爆炸了一樣，此外我也總覺得很累。於是醫生讓我做一個血液檢查，但檢查結果正常。我又跟醫生說自診斷脊髓空洞到現在已經過了6個月，那能不能給我拍新的核磁共振看看我的空洞是否是加重了。醫生回答我說這得等時間過久一點再說，然後讓我打一些抑鬱的針，給了我減輕頭疼的藥。抑鬱的針我打了但是一點效也沒有，而頭疼藥我則沒吃，因為我的家庭醫生說那藥的副作用太多，建議我別吃。當神經科醫生讓我打抑鬱的針時我真的絕望了，因為就算已經知道我得了病，但總是因為醫生自己不認識這個疾病就把患者當是有心理疾病的患者看待並開抑鬱藥給他吃。 2013年4月我的家庭醫生幫我安排了全面的核磁共振追踪檢查，結果顯示我有符合性椎間盤突出症和小腦扁桃體下疝第一型。我又再度拜訪了巴塞隆納Chiari研究所的網站，我看到他們採用微創終絲切斷技術治療我的疾病。最後我決定和我先生商量，我先生讓我問問我們在醫院工作的朋友，聽聽他的看法。從一開始這個朋友就抱持懷疑的態度並讓我去看我們意大利帕維亞的一個神經外科醫生，說他也會做終絲手術，但我告訴這個朋友我已經了解過了，巴塞隆納羅佑醫生所用的技術和帕維亞的不同。但最後我還是接受了朋友的建議去看了帕維亞的神經外科醫生，放棄了去巴塞隆納的念頭。 2013年6月我去了帕維亞看診，我問醫生能不能給我做終絲切斷手術，醫生回答我說不行，我的病例不適合，他告訴我我應該做的手術是減壓手術，他也告訴我了減壓手術所有的風險，然後醫生告訴我他知道在巴塞隆納可以做終絲切斷手術，也跟我說如果我想去我也可以去巴塞隆納做手術，但是對他來說這只是浪費時間罷了。我相信了醫生跟我說的話，也請他把我列入等待減壓手術的患者名單，醫生跟我說手術應該會是在7月或8月之間進行。不過時間過去了，醫院和醫生卻都沒有給我任何的通知。 於是我決定寫一封入院的申請郵件給這個醫生，因為我的情況一直不斷惡化，但醫生告訴我手術的時間不是由他決定，叫我打電話給醫院行政部門確定，行政部門告訴我手術等待名單很長，還沒輪到我，就這樣又過了2個月時間，我還是沒有收到手術通知。 在這同時，我女兒建議我給巴塞隆納打電話，了解我的病例是否真的適合終絲切斷手術，我接受了我女兒的建議，我給巴塞隆納Chiari研究所的意大利病患負責人喬亞打了電話，她非常的親切，也知道讓你諮詢的過程感到很自在。我告訴了她我的情況，喬亞讓我先把我所有的核磁共振影像發給他們，之後沒多久她就打電話告訴我醫生已經看過我的片子，並確定我的病例適合巴塞隆納的終絲切斷手術。當下我就決定取消帕維亞的手術到巴塞隆納做終絲手術。 之後很快的，我預約了10月23日門診，24日我就接受了手術治療，然後25日我就出院了。 我還記得手術結束後我被送回病房，在短短幾個小時後我就開始感覺到身體的變化。我吃東西時沒有吞嚥的問題了，我的雙腿，雙臂和臉開始接收到正常的血液循環，我的腳和手都非常的熱，這是我連在酷熱夏天都不曾有的情況，以往就連夏天我的手腳都還是很冰冷。手術後幾個小時我已經可以下床行走了，我感覺我的腿，手臂和肩膀都感覺輕鬆了許多。我的頭疼消失了，此外我還恢復了雙手的力氣。後來在術後40天的複查，檢查結果發現我已經沒有吞嚥問題，眼瞼下垂和上肢麻木也都消失了，我雙手的力氣也恢復了，我夜間睡眠呼吸暫停和頭暈的問題也沒有再出現了。我的疾病已經停止了。在出院前，羅佑醫生特地來和我道別並問我身體怎麼樣，我告訴醫生我感覺很好，而且來巴塞隆納不是像帕維亞醫生所說是浪費時間的一件事，但我確實在選擇決定哪個治療方案上浪費了很多時間。 我真的非常感謝羅佑醫生，他是一個非常謙虛和體貼的人，此外我也要感謝喬亞和整個Chiari研究所的醫療團隊。 寶拉 我的手機：+3387886270 信箱: [email protected]
Published by ICSEB at 2013年10月10日
手術日期：2011年7月 大家好，我叫塞林提娜，我住在巴西阿雷格里港，現在的我是一個非常快樂且享受生活的人，但在多年以前我還是個受劇烈頭疼和頸部疼痛所苦的可憐人。 2006年11月時我曾去中國學習針灸，但因為我的病痛問題我沒法把課程學習完。原本我靠針灸止住了疼痛，但當我回到巴西時，就像我在中國的情況一樣，我的疼痛突然爆發且難以忍受。我把這些突發劇烈疼痛歸因於旅途壓力及長時間飛行，但在這之後我疼痛突發的情況越來越頻繁了，約每3個月就一次。我的家人帶我去醫院檢查，醫生給我開了一些藥，我大概有3個月的時間都沒發生任何問題，但再過一段時間後我的疼痛一次比一次更嚴重。不過這時我也發現一種藥，我只要把藥放在舌下，幾分鐘內就可以止疼了。 2009年開始我的頭疼變頻繁，幾乎每天都頭疼，我透過按摩和針灸來減緩我的一些病症，但後來我開始出現不同的病症，不過我從未把這些問題和頭疼相連。 2010年時我開始失聲，甚至聲音也變的沙啞，我是針灸師，也教人家針灸，我很多次在教課時突然沒了聲音。我很快的去看了醫生，但醫生找不出我失聲的原因，於是把我轉給別的專家，但這些醫生從未找出我的問題所在。 同年，以很快速度的方式，我不斷出現新的病症，後頸一陣一陣的劇烈疼痛，頭部壓力，視力模糊等。日子一天一天的過去了，我的情況和疼痛也越來越嚴重，我甚至都無法睡覺了，我每天晚上都在床上翻來覆去，感覺就好像身上穿了一件特別小特別緊的衣服很不舒服。後來我開始研究怎樣才能睡得好一點，我發現只要把頭懸在床邊，我就會感覺頭部壓力小一點。 在短短幾個星期我就明顯感到我病症的惡化，我開始會夜間睡眠呼吸停止，坐著就不小心睡著了，白天時我常會覺得上不來氣。後來我也開始有心臟疾病的問題。有好幾個月的時間我一直不斷的在看不同專業領域的專家醫生。我一共看了8個醫生，他們是分別5個不同領域的專家，但他們沒有任何人能找出我的問題所在。那時醫生們只知道我在頸部有問題，但也不建議我進行任何手術。最後在一次的檢查中醫生髮現我患有小腦扁桃體下疝。 我還記得有一天我夢見自己在拍腦部核磁共振，那天是星期一，之後我醒過來準備下床，這時候的我下床時我已經幾乎是拖行自己的方式了，後來我打了一通電話預約了神經科的門診，這是7個神經科醫生中我第一個去看的醫生，我要求醫生給我拍一個核磁共振片，但他看了看我說我很好沒必要拍片，但我堅持一定要他給我拍，於是隔天我已經成功拍好片子了，隔了一周我再回門診看結果時，醫生髮現我患有小腦扁桃體下疝第一型，他當下馬上把我轉給另一個醫生。我一共看了7個神經科醫生，其中他們只有一個做過減壓手術，他跟我說了減壓手術是怎麼做的，也告訴了我手術的風險，也因此我決定不接受減壓手術，因為手術死亡的風險和疾病本身猝死的風險相比，我選擇自己承擔疾病本身的風險。這時剛好我兒子要去加拿大讀一年書，我也決定在我兒子學成回來前不把我的情況告訴任何人，不過後來我還是把我的情況告訴了我的先生。在這沒多久我的情況變糟了，我的雙腿開始失去力氣，大小便也開始失禁，這樣的情況讓我無法做我的工作，無法走路，開車……我走5步路就會感覺缺氧而且很累，累到我需要躺下來休息。到這種地步，我已經不知道是我背的問題造成還是什麼原因了。我的女兒，對我身體的情況一直很懷疑（因為我生病的關係我一直避免見我女兒不想讓她擔心)，最後在她追問下她知道了我的病，也知道唯一的解決辦法是風險非常高的減壓手術。我的女兒對我的疾病感到非常的難過，她沒辦法接受這個事實，於是她開始在網路上調查找相關信息，希望能找到這個可怕病痛的解決方法。 在這事三天后，我女兒又回我家，拿著她裝有滿滿信息的電腦一起來了，原來她和許多小腦扁桃體下疝的論壇，病友團體和患者聯繫了，他們是在西班牙巴塞隆納給羅佑醫生做的手術。我又重新燃起了希望。我們開始遠距向羅佑醫生諮詢，我們把我所有的核磁共振片都寄給他們，我的心情真的好激動！我們後來得到回覆說我的情況適合進行手術治療，但說實話那時我們還是有些懷疑的，因為羅佑醫生所說的一切都是我們巴西阿雷格里港神經科醫生所不知道的知識。不過我開始有了可以重新開始走路的希望，可以好好的呼吸，睡覺，講話，上廁所…對我來說，這時是一個很重要的階段，我也得到了很多人的幫助，也透過靈氣得到精神上的幫助。 2011年7月我決定到巴塞隆納接受終絲切斷手術，術後隔天我就出院了，而且是沒有疼痛的自己走出醫院的。我在巴塞隆納待了十天，天天觀光散步都沒有任何疼痛出現。後來我回巴西時我也發現原本搭飛機我頭部壓力會很大的問題也消失了。羅佑醫生告訴我我之後也需要做頸椎椎間盤突出的手術，我在頸椎有3個椎間盤突出，後來在終絲術後5個月我在我們巴西做了頸椎手術，醫生在頸椎給我置入了3個支架和8個鋼丁。在做完頸椎手術後，我脖子轉動的情況改善很多，也不疼了，手指靈敏性也好了很多，我真的非常感謝羅佑醫生。 從西班牙回來後，我馬上就去看之前的那些神經科醫生，告訴他們我的病症是與小腦扁桃體下疝相關，也因此他們給我做的肺部，心臟，腎臟，耳鼻喉科，視力檢查都查不出任何問題。我的這些信息也正好幫助了這些醫生診斷出一個剛入院的9歲孩子的問題。 我很希望我的故事能夠幫助那些無助，在尋找解決方法的人們，我很推薦羅佑醫生親切，嚴謹又有效率的醫療工作和奉獻。 謝謝您。 塞林提娜 我的Email: [email protected]
Published by ICSEB at 2013年6月4日
手術日期：2012年1月 大家好，我叫安娜，我住在莫斯科，我今年48歲。 我想簡短的和大家分享一下我的故事，我的病症是在我讀書的時候開始出現的，我莫名的出現頭疼和頭暈的現象。但做了多種檢查醫生都還是沒有發現任何的問題或疾病，而醫生的結論也是：“她很健康，不需要擔心她的情況，她的這些病症會隨著她長大慢慢消失。” 但時間過去了，我的病症還是沒有任何的好轉。此外，後來到我生了孩子後，我的頭疼問題更是嚴重惡化，頭疼持續的時間也變的更久，也不是每次吃藥頭疼就能有緩解。此外，我還發展了新的病症： － 後頸，肩膀，後背和腰部疼痛 － 頸部僵硬 － 經常性疲倦 － 憂鬱，心情低落 － 視力減退 － 複視 － 呼吸問題 － 行走不穩 有一段時間裡我做了很多不同的檢查，診斷結果也都不盡相同。醫生讓我做物理治療。在我的X光片(那時還沒有核磁共振的技術)顯示脊柱軟骨症。為了治療這類型疾病，醫生建議進行物理治療。於是，在這之後幾年我一直練習瑜伽，有氧運動和游泳，但是這些運動只讓我的身體情況越來越差。後來終於在2011年10月，醫生們在我新的核磁共振檢查發現我患有小腦扁桃體下疝第一型。然而他們對這個疾病沒有太深入的研究，於是建議我定期復查，若發現疾病惡化再考慮進行神經外科的減壓手術。 我在網路上搜尋了這個手術的信息，但手術的效果很不一定，我心裡感到非常失望：我有診斷結果，但卻沒有治療方案。我的健康一直都沒有任何好轉，不間斷的疼痛，生命沒有任何希望。 然而，除了尋找，我也只能還是繼續尋找關於這個複雜疾病的解決方法。 在2011年10月我在網路上找到了巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所，我當下馬上就發了一封郵件給他們，當我收到他們的回复時我的心情真的很高興。第一次有人懂得和我解釋我的疾病病因。脊髓牽扯綜合徵是終絲緊張造成。我相信終絲切斷手術是我恢復健康唯一的機會。 2012年1月17日我接受了羅佑醫生的手術。醫院裡祥和的氣氛，醫生們對我投注的關心和注意力，手術前一天檢查的質量等都給了我相當安心的感覺，讓我相信我所做的決定是對的。 我的手術過程沒有感到任何的疼痛，我自手術後沒多久就感覺到了身體的變化，而直到今天我也一直在體驗身體的變化。 現在我在巴塞隆納Chiari研究所做手術已經過了17個月，我的身體一天比一天更好，我上面所提到的病症也幾乎都消失了，我的頭也不再疼了。我的人生又出現了新的色彩，我有了一個全新的人生。在手術前我有行走障礙，要走超過500米路是不可能的事。現在我可以散步走將近7公里的路都沒問題，我也練習瑜伽，也工作。當你身體健康強壯時你的世界就是彩色的。 在研究所網站上的病友故事，我閱讀到這個疾病也可能會遺傳。我的兒子有時也會抱怨背部疼痛和疲勞。後來在我兒子的磁共振片，醫生們確定他也患有小腦扁桃體下疝第一型，而在2013年2月份我也讓他接受了羅佑醫生的手術治療。在術後他馬上就有了好轉的跡象：他變的更有活力，背部疼痛也有緩解。 我真的非常感謝巴塞隆納Chiari研究所的醫療團隊，他們是相當專精於自己所做的專業人士。羅佑醫生不僅還給了我我的人生也還給了我兒子，我真的非常非常感激他！ 我的郵箱: [email protected]
Published by ICSEB at 2013年4月8日
手術日期：2008年3月 我叫安琪拉，我住在意大利的馬泰拉省。在這，我想和大家分享我是如何發現自己患有小腦扁桃體下疝第一型和脊髓空洞症的。我自青少年時期開始，在臉部，頸部和眼睛部位就一直有嚴重的神經痛。隨著我的成長，這些疼痛也越來越嚴重。我也有背疼的問題，當有人碰我的背部的時候，我感覺背椎旁就好像有一條筋在抽讓我非常疼痛。我去看了很多骨科矯正醫生，甚至有一個運動專科的醫生在我的那條筋打針。後來，到了我大概40歲時，我身體的問題突然加重了許多：四肢蟻感，頭暈，臉部疼痛，脊柱極度受壓迫的感覺還有頭里非常劇烈的疼痛。 後來，在和我們當地的神經科醫生堅持了很久後，他終於讓我拍了核磁共振，結果發現我患有小腦扁桃體下疝。在這之後我去了米蘭Besta醫院，在那裡醫生們告訴我唯一的解決方法就是進行減壓手術，不過在無意中我聽聞了病友彼也多(Pietro Gigliola)的故事，於是我決定和他聯繫，也是他讓我認識了羅佑醫生和麗塔(Rita Presbulgo)。最後我在2008年3月4日在巴塞隆納進行了手術治療，而我術後的康復很明顯，我的疼痛問題消失了，我在也不需要在包裡帶著止疼藥了，我現在可以忍受我的頸椎間盤突出和脊髓空洞症。 我很感謝羅佑醫生，謝謝他的專業和他對待患者人性化和謙虛的態度。我也要感謝彼也多，謝謝他和我分享他的故事也讓我認識了羅佑醫生，此外，還有麗塔，非常感謝她在術前和術後給我的支持。
Published by ICSEB at 2013年3月5日
手術日期：2012年5月 ＊經Vivien同意，研究所將她與病友分享終絲手術治療經驗的郵件公佈在我們網站上，她希望能藉此告訴更多病患，希望他們早日脫離病痛恢復健康和正常生活。尊重病友隱私及生活，我們不公佈其照片和郵箱。若有需要請和陳家佩小姐聯繫：[email protected]。 你好 我是2012年5月22日在西班牙進行的終絲切斷手術。 我術前被診斷為小腦扁桃體下疝，無脊髓空洞。 11年12月突發性頭痛，被上海醫生診斷為脊椎膜破裂導致腦脊液外漏，後在杭州施行硬膜外血貼手術，術後頭疼消失，但頸部僵硬，無法低頭，左手無力。 在頭疼之前，我的左側背部疼痛已經有大半年了。 後來我將所有資料病歷發給西班牙羅右醫生，他診斷我為小腦扁桃體下疝。我於2012年2月預約手術。 經過手術，我的情況有了很大改觀，並且這個效果持續至今（2013年3月1日）。雖然從最近的核磁看來，我下疝的位置沒有改變。 目前我頭沒有明顯的疼痛，背部疼痛改善了80%，手術之前我在辦公桌前無法坐到下午，因為背疼的關係。 左手無力改觀不大，但似乎沒有發展。 頸部僵硬及背部疼痛在我長久坐著（如坐國際航班）和天氣寒冷時仍會發生，但比之前已經好了很多很多。 有一段時間，我終日躺在床上，想我以後的日子該如何度過。我那時想，只要讓我能恢復正常生活就非常感激，因為那時，我因為不適，每天下床活動的時間不到兩小。現在，我已恢復正常生活，料理家務，還能帶我兩歲多的女兒出去旅遊，現在我也正在美國出差，長途飛行在之前是無法想像的。 能夠恢復這樣的生活，我非常感激羅右醫生和他的團隊。 雖然每個人對手術後的恢復情況評價不一，但我還是建議你把病歷給羅右醫生看下，希望你得到好的治療！ 最誠摯的祝福！ Vivien Chen
Published by ICSEB at 2013年2月21日
手術日期：2011年5月 大家好： 我叫米卡爾拉，我22歲，我住在意大利南部卡拉布里亞的一個小鎮村。 我寫這個故事的用意是希望能夠幫助那些和我一樣患有小腦扁桃體下疝第一型的病人。 從小我就一直有頭疼的問題，情況有時候嚴重有時輕。我的父母一直以來也不斷試著要找出我頭疼的原因，帶我做了好多檢查：腦部X光片，眼科檢查和一些常規檢查，而一切檢查結果都很正常。但我的頭疼卻一直伴隨著我，到後來我也習慣與頭疼共處了。後來過了一段時間後，我又重新拍了一次X光片，這是因為我母親一直都認為一定有什麼問題，而現在來看，我可以說我母親是對的。 不過，那時拍的X光片結果也是正常。直到過了4年後，我開始有一些奇怪的病症：疲勞，無力，四肢莫名沉重，有蟻感，背部劇烈疼痛，頭部和頸部強烈的牽扯感。一開始我以為身體無力的感覺是因為我久坐不動的原因，以前我是很常做運動的，後來我發現我不鍛煉後，我的症狀也開始加重了。但是隨著時間，我明白到這些病症跟我不做鍛煉了沒有關係。 有一天我和平常一樣躺在沙發上，我抱怨著我感覺無力且四肢和背部劇烈疼痛，有時候讓我都無法起身了，而就在這時，我的右手臂突然動不了了，我怎樣也沒法動我的右手臂，後來我只好試著用左手慢慢的把右手臂撐在腿上。我很了解我自己的身體，我清楚地知道這一定有問題。 後來我母親決定跟一個特別的醫生朋友談談我的情況，沒多久這個醫生就幫我申請了拍核磁共振，結果診斷發現我患有小腦扁桃體下疝第一型。 我真不知該如何解釋我知道時有多害怕，我對自己的身體沒有任何的掌控。我開始體重下降，身體無力感加重，我沒法吃飯，有時候一口飯可能含在嘴裡10分鐘我都還無法嚥下去，我的背和脖子都好疼。我沒法挺直我的身體，我的脖子也越來越向前傾。 過了一年後，我又重拍了核磁共振片，我的情況又惡化了。我的脊髓空洞範圍加大了，那時唯一能幫助我減輕痛苦的就是進行手術治療。但我當時還那麼年輕，我自然的是怎麼也不肯接受減壓手術的，因為那對人體的侵入性大，我光想就全身都不舒服。 後來我母親的醫生朋友開始調查研究我的疾病，也是這樣我們找到了羅佑醫生。我們在知道羅佑醫生的存在後，我馬上到他的網站閱讀一切關於我的疾病的信息，我看了好多次不下上百篇的病友故事，而我每看一次他們的故事我就越能體會這些人的苦痛。 我不否認的是一開始我心裡是有些懷疑的，因為我覺得我的病有可能那麼簡單嗎？不過儘管如此我還是決定打電話過去諮詢。我聯繫了負責意大利患者的略小姐，而從一開始她就給我很親切負責的感覺，略小姐也請我把我的核磁共振影像發給她。沒幾天，我就收到了她的答覆，醫生診斷我可以進行羅佑醫生的終絲微創手術。 後來我到了巴塞隆納進行門診，門診後隔天我就進行了終絲手術。最後我是帶著力氣和全新的生活回到意大利的。很多的病症在術後沒幾個消失就都已經消失了，隨著時間過去，我很多的病症也完全性的消失了。我雙腿和雙手的力氣恢復了。我知道我的疾病還是在，但同時我也知道它不會再給我帶來更多的問題了。雖然有時有些小病症還是會來煩我，但我確信也知道我的術後非常好。我真的非常感謝我母親的醫生朋友，她從一開始就了解到我的疾病問題，也一直在我身旁幫助我，至於羅佑醫生和略小姐，他們更是把我的笑容還給了我，也還給了我的家人，感謝他們也感謝我的家人一直陪伴在我身邊，也給了我接受手術的可能性。 另外，我也想特別感謝羅莎娜女士(Rosanna Biagiotti)，感謝她的耐心和親切，一直在我身邊幫助我面對我的疾病。 你們如果有任何問題的話都可以和我聯繫：(+39) 3404900272 米卡爾拉
Published by ICSEB at 2013年2月6日
手術日期： 2012年6月 小腦扁桃體下疝這個疾病真的很難以致信，雖然不是想像中那麼奇怪，但它不被熟知，甚至是醫生們也不太了解這個疾病。接下來，我要和大家分享我的故事，我會盡量簡短的描述這3個月的經歷。 在2012年3月中的一天早上，身體沉重的起床後，我感覺到兩邊肩胛骨和脖子拉的很緊的感覺，但我沒多擔心，心想只是筋有點緊…之後就會好了！而也真的，過沒幾天牽扯的感覺是有比較好一些，但是不對勁的是，我本來在脖子的燙傷感，現在變成連整個頭都有這燙傷的感覺了。這時我開始了解到事情不對了，我為什麼會有燙傷的感覺呢？於是我開始去看醫生，但所有的醫生都告訴我，“這不是什麼嚴重的問題，你就是壓力太大了”，但我每天都感覺身體越來越不好，也不斷發現新的問題：雙腿和雙臂肌肉緊繃，雙手針刺感，耳鳴…我看過了各種的醫生，但沒有任何醫生相信我，都說是壓力造成的！ ！ 就這樣過了好長一段時間，終於有一天有一個神經科醫生(我看的第三個神經科醫生)，他讓我拍了核磁共振片，最後才發現我患有小腦扁桃體下疝，但又和之前一樣的，醫生說：“這沒什麼，你生下來小腦扁桃體就這樣了，你活著的時候小腦扁桃體也這樣，到你死的時候小腦扁桃體也不會有什麼變化的”，這個醫生甚至連想都沒想是為什麼會造成我小腦扁桃體下疝的。 後來我決定在網上找資料，因為我想要更了解小腦扁桃體，而我發現小腦扁桃體下疝這個疾病並不是這麼簡單的，完全相反！ ！ ！實際上我的情況也一天比一天糟。我在網上找到在西班牙巴塞隆納有一個專門的醫生，我馬上就打了電話過去諮詢，是略小姐和我解釋的，她很有耐心的跟我解釋這個疾病，而最重要的是她告訴了我這個病可以透過手術治療並停止發展。後來在家人和朋友的幫助下，我們湊到了足夠的錢讓我進行手術。我在6月份去了西班牙，我很確定也堅信我要做的治療。當我到了巴塞研究所時，醫生們很詳細的幫我進行了檢查，也和我確定我的病例適合手術，就這樣，我在3天的時間內完成了門診，手術和出院三件事，也順利回到家了。 我的手術是在骶骨部位做了一個微創切口，也因為這樣我很快的就恢復我的正常生活，我感覺就像“重生”了一樣，我相信我所有的病症就此被封鎖了，不會再有任何發展，但我的術後比想像中還要好！我每個月都感覺身體更好，病症和身體的不適都減輕了，甚至有一些都消失了！ 在我最新的核磁共振追踪，醫生髮現我的小腦扁桃體上升回到原來的位置了，而這也是給那些曾經叫我不要手術和拒絕我外國手術補助申請的醫生們一個鐵證。 我想對所有在看我故事的病友們說，“請您們自己好好評價是否值得！”，對我來說，我真的非常感謝羅佑醫生和他的團隊！ 寶拉 E-mail: [email protected] Tel: (+39) 340 29 66147
Published by ICSEB at 2012年12月3日
手術日期：2011年7月 終絲切斷手術成功的治癒了我小腦扁桃體下疝的病症。 我從2007年到2012年一直受小腦扁桃體下疝第一型所苦。我的病症有：頭疼，右眼斜視眼球震戰，頭暈。我在2011年7月時接受了巴塞隆納Chiari研究所羅佑醫生的終絲切斷手術治療。我眼球震戰是在手術後14個月消失的。現在的我不會感到頭暈，也沒有頭疼的問題了，也沒有任何術後的疼痛…我又回到以前還沒有Chiari畸形病症的我了。願上帝保佑羅佑醫生和他的團隊，他們在他們的專業領域是非常棒的，此外他們對待我和我家人的方式也非常的親切。他們讓我感覺我好像認識他們好久了一樣。手術時我沒有任何疼痛的感覺，在術後2天我就去了海邊在沙灘上散步，而術後4天我就搭飛機回美國了。事實上，手術的傷口很小，在飛機上我也沒有任何的不適或疼痛，醫生給的止痛藥我都沒吃。至於手術的部分我感覺有些拉扯的感覺，但只有在我坐在傷口上或壓到傷口時才會疼。 我接受手術的醫院很棒，是一家很現代化也很有設計感的醫院，在做術前檢查時我也沒花很長時間在排隊…不過這次治療我最喜歡的部分是當我做完手術時，護士們在我的毯子裡接了暖氣管，熱熱的暖氣讓我感覺非常的舒服。此外，因為我會一點點西班牙語，羅佑醫生也會說一些英語，再加上我們也有一個翻譯，我們溝通起來沒有任何的問題。此外，在術前和術後我都在巴塞隆納進行了觀光。 對於這趟旅行我沒有任何的怨言，而感謝羅佑醫生跟他的醫療團隊，我又找回我正常的人生。再次感謝他們給我的回憶和善待，他們贏得了我的信任。 布萊恩.強生 我的信箱： [email protected]
Published by ICSEB at 2012年10月8日
手術日期：2011年12月 大家好，我叫安娜麗莎，我今年27歲，我住在意大利帕多瓦省，我在2011年12月接受了羅佑醫生的手術治療。 在我小的時候，我的身體從來都沒有任何的問題，我從小就練習芭蕾舞，還做很多的運動。然而從2004年4月開始，在一次的運動傷害後－在學校田徑運動會傳遞接力棒後，我開始在右腹部出現疼痛和刺痛，慢慢地，我也逐漸喪失對冷和熱的感覺。一開始，我也不太在意，雖然身體有些不適，常常背疼，但我還是繼續我以往的生活方式。但這些問題慢慢延伸到腹股溝和大腿部位，最後，在一次嚴重感冒和咳嗽後，在2007年3月，我發現我的腋下，手臂和右手也都出現了相同的病症。 在這之後，每次咳嗽都會伴隨著疼痛，打噴嚏或任何用力的動作也一樣。我開始有脖子和右手臂嚴重受壓迫的感覺，此外，還有螞蟻在身上爬的感覺，走路或爬樓梯的時候也會有肌肉不明跳動的現象。我身體的疼痛也隨著氣溫變化而加重。沒有醫生知道我的問題到底是什麼問題造成的，很多醫生都歸咎於是壓力太大，是心理問題。在2007年9月我做了頸胸部的核磁共振，結果顯示我患有頸4-胸8脊髓空洞和小腦扁桃體下疝畸形第一型。 從最初的恐慌到後來我開始在網絡上搜尋材料，了解到這個病真的必須認真看待，我試著打起精神向前走，儘管如此我不想知道我的病到底有多重了或去理解我之後可能會變成什麼樣子。 從2011年7月起，我左手的手指頭也開始喪失感覺能力，此外，有時我的右後腳跟也會有疼痛的感覺。 2011年9月我發現了我一個很親近的朋友也患有和我相同的疾病，但她已經接受羅佑醫生的手術了，這一切真的是太巧了。她告訴我這個手術可能就是我所需要的治療，而若確診的話最好儘早治療，她的話讓我我花了好幾天時間在考慮這個手術和它可能帶來的益處。我從來沒想過要動手術，但想到這個手術的創傷很小，接著再考慮到我的未來，我的心動搖了，於是我開始和巴塞隆納Chiari研究所聯繫，並把我所有的核磁片都發給研究所的心理醫生略醫生，讓他們評估我的病例是否適合手術。 12月18日星期天我為了我的未來開始了新的旅程，19日我到了羅佑醫生的門診也做了所有的檢查，20日我接受了終絲切斷手術，手術時間大約50分鐘，手術的創傷非常小也沒有任何的風險。術後3小時我已經可以下床行走了，那時我已經恢復了右手臂和大腿的感覺，雙手的力氣也變大了，筋腱反射和眼球測試結果也都正常了，此外最重要的是我的心也平靜了非常多，我已經很長時間沒有這麼平靜了。 12月21日羅佑醫生到了病房進行出院前最後的檢查，之後我就回家了，之後的我度過了10天完全放鬆的假期：我度過了我人生中最美好的一個聖誕節。 我可以肯定的是和一些等到情況非常嚴重才決定入院治療的人不同，我希望儘早手術以防止並停止我的疾病再惡化。事實上，我發現在這之前我已經學會和我的慢性疼痛問題共處，並相信這就是我生活的方式。術後一直到1月20日，我一直盡量讓自己平靜的生活，不做使勁的活動，不過在2月1日復診後，醫生們告訴我我已經可以開始做運動了，我又開始教書，跳舞，重新開始進行所有的活動！ 現在一切都不一樣了，雖然我知道我的小腦扁桃體下疝還是存在，但我知道它不會再惡化了，我知道我還是得注意，因為有時候我做某些事情太超過的時候，我還是會有些輕微的不適，但我現在真的很快樂因為我知道我可以繼續而且是好好的活下去！ 我練習芭蕾已經25年了，我也是芭蕾，音樂健身和肌肉訓練的老師，我非常喜愛從事各類的運動，不過之前因為我身體的因素我必須放棄一些我熱愛的運動，因為每個不同的動作都可能影響我的健康。 我希望我的故事能給很多人幫助，因為我認為好好尋找信息是很重要的，我們不應該停滯在第一道擋在面前的門，我們應該稍微當自己的醫生，理解什麼對我們的健康是最好的，去認識新的和不同的療法，就像終絲手術，它在短時間內就解決了我重大的困擾，此外，術後的恢復也非常快。 我建議大家盡快和羅佑醫生和Chiari研究所聯繫，因為在那兒我遇到了非常棒的人，他們會給你力量來面對疾病，讓你再次自己主宰自己的人生。 最後我要感謝羅佑醫生，他真的是一個很獨特的人，有著很強大的專業同時又很人性化，是他給了我重新來過的可能性，此外我也要感謝Chiari研究所的團隊，特別是略醫生跟費醫生。 另外，我也要向AI.SAC.SI.SCO病友協會表達感謝，感謝他們所組織起來的病友網，讓我和許多不同的病友得到聯繫和交流，而直到現在我也跟好多病友一起交流意見。 你們如果需要任何信息的話，都可以跟我聯繫。 安娜麗莎 我的電話：+393408202465 我的信箱：[email protected] 2014年4月30日 在手術後2年，安娜麗莎和我们分享了她的個人網站，和我们展現她現在所可以做的事還有她現在的情況。感谢她的分享！ www.annalisacaicci-danza.it
Published by ICSEB at 2012年9月26日
手術日期：2012年5月 2012年5月31日我接受了羅佑醫生的手術，也從這天起我重生了！ 這些話不是我想誇大化，但這是我的現在的經歷和看法。 我是在2010年發現我的疾病的，在這之前的20多年醫生們都一直診斷我是軟骨症並以軟骨症為我治療。當我告訴醫生我的身體右半邊沒有感覺時，醫生們都只是聳聳肩，就好像是聽不懂我在和他們說什麼，或者就是單純的忽略我的話。不過對我來說最糟的是我一年比一年更難像醫生解釋我身體的感覺，我自己開始發現我身體有哪邊不對勁。我後來變得很容易生氣，我很容易累，我就好像失去力氣一樣，我開始很常覺得世界是灰色得，我感覺我已經不算活著了，我感覺我是從另一個世界在觀看一切…後來我甚至連和人聊天都變得吃力，以前是如此簡單的事，我就像是人格分裂一樣…此外，我感覺自己至少已經80歲了，每天都很可能是我生命得最後一天…這一切真的令人無法忍受。 慢慢地我被我自己搞瘋了。我常常有一些“驚喜”發生，例如，我散步的時候，我會把我的包弄丟，我的眼睛會看到重疊的影像，我經常失去平衡跌倒。早上的時候，我沒有力氣起床：我的全身劇痛就好像被人捅了一刀一樣，我感覺我的腰部就好像有一塊混凝土板壓在上面一樣，此外，我每天晚上都必須起來個100多次，我每5分鐘就必須去廁所一趟。 後來再發現我是患有小腦扁桃體下疝和脊髓空洞症後，我們的醫生(包含我們省裡最重要的神經科醫生)都只洩氣說：“你這是生下來就有的疾病，你必須一輩子和你的疾病一起活下去…”，之後他們就讓我做了一個療程，但這個療程對我一點幫助也沒有…後來我的希望就放在網絡上了，我天天在電腦前尋找，但，哎…所有我能找到的關於我疾病的俄國醫院和診所的網頁，我都看過了。我沒有找到什麼新的東西…直到有一天，我還記得是2012年的2月份，我找到了巴塞隆納Chiari研究所的網站，對我來說這真的是一個新發現！ ！ ！我不敢相信我居然找到他們了！從那一刻起我也毫不猶豫相信他們將是我的救星。到現在為止，我還是對羅佑醫生充滿深深的謝意，感謝他給了我第二次的生命。在手術後我的身體恢復到和以前一樣，我也意識到我又可以再一次開懷大笑，而且沒有畏懼的看向未來… 手術後，我跟羅佑醫生說我會天天為他禱告的，直到我生命的最後一天，我真的會做到…我不知道該如何表達我心裡對羅佑醫生的工作，知識和一切的感激，因為他真真正正的幫助了我！ 我真心祝福醫生能夠長命百歲，我祝他健康，健康還是健康，希望他能有更多豐碩的歲月！ 非常感謝您， 娜塔莉 2012年9月19日俄羅斯新西伯利亞 我的聯繫電話: 8913-920-04-48, 8953-764-69-30 Skype: sotnikova.natalya E-mail: [email protected] 病友故事影片
Published by ICSEB at 2012年9月4日
手術日期：2012年4月 大家好，我們是卡米內和瑪利亞，我們是住在布林迪西省的意大利人。我們強烈希望也認為我們有這個義務將我們的故事經驗告訴所有患有小腦扁桃體下疝第一型的患者們。 我們是一對擁有2個子女的夫妻，女兒楠西亞快5歲，兒子多明尼哥2歲。我們可愛的楠西亞從3歲開始有頭疼的症狀出現，我們的小兒科醫生肯定的和我們說那是因為孩子正在長大，以後隨著時間頭疼就會消失了。但是楠西亞的身體狀況卻明顯的變差：左後腦劇烈頭疼，疲倦，口吃，缺乏平衡(經常不小心跌倒)，肌肉痙攣，無法走路(只要走幾尺路她就累了)，此外，她還會暈倒。 就在今年的2月份，我們把楠西亞送到醫院檢查，感謝核磁共振片，醫生檢查出她患有小腦扁桃體下疝第一型，醫生告訴我們這個疾病很奇怪也很危險，可能造成中風－死亡。 在意大利這個疾病主要以顱腦減壓手術治療，是一個侵入性很大的手術，需要打開顱骨，此外手術不保證長久的效果，也不保證日後惡化的程度。 我們心想這不可能是真的。我們決定向別的專家諮詢，我們跑到羅馬的醫院去看神經科醫生。這個醫生也一樣，看過楠西亞的核磁共振後，確定她有小腦扁桃體下疝第一型。這位神經科醫生很樂觀，他甚至準備好為我們楠西亞進行減壓手術了，但我們需要等10天，因為這位醫生必須出國參加一個會議。 於是，我們回到了我們家鄉，等待羅馬的醫院給我們打電話，好給楠西亞進行減壓手術。不過在這同時，我們透過網絡認識到了巴塞隆納Chiari研究所羅佑醫生的終絲切斷手術。我們閱讀了所有曾在巴塞隆納治療的患者的故事分享，我們也和幾位病友取得了聯繫。所有的病友都鼓勵我們去找羅佑醫生，他是唯一可以信任的醫生。和病友談過話，我們充滿了希望和信心。 我們馬上就跟巴塞Chiari研究所聯絡，心理醫生略醫生非常的親切對待我們並幫我們安排了手術。而我們唯一的困難就是必須解決手術費的問題。在那當下我們並沒有足夠的經費，但是我們得到了教堂，鄰居們，朋友們和商家們的幫助。所有人都幫助了我們。我們籌到了手術和整個旅程住宿需要的花費。 最後在今年的4月12日我們成功的讓楠西亞接受了終絲切斷手術，在術後沒幾個小時她就恢復了肌肉的反射能力，之後她也再沒暈倒也未有過劇烈的頭疼了。 5月29日時我們回到巴塞隆納復診。羅佑醫生和我們確定說小腦扁桃體下疝第一型已經停止了，在孩子的身上，從她的動作和協調性都可見明顯的恢復。此外我們也發現她不會口吃了，楠西亞現在也變的很喜歡同年紀的孩子們玩。 我們想表達我們對羅佑醫生最深刻的感謝，謝謝他的博愛和善良。也謝謝所有幫助我們走到這條路上的人，謝謝那些幫助我們募集手術費的人們。很可惜的是我們國家的醫療不幫我們付手術費也不提供我們任何的幫助。 那些正在閱讀我們故事的病友們，我們想告訴你們，請不要失去希望，因為我們意大利有句古話：神會保佑樂觀的人們的！
Published by ICSEB at 2012年7月9日
手術日期：2012年6月9 大家好，我叫艾琳娜，我今年51歲，我是在2007年被診斷出小腦扁桃體下疝第一型和脊髓空洞症的。我在新西伯利亞接受了第一次的手術治療，術後我大概維持了2年良好的情況，但在2009年我的病症又開始了，我的腳趾麻木，雙腿也變得非常僵硬，行走非常困難。 2010年時我的一條腿骨折，2011年換另一條也骨折了，我全身都很痛很不舒服，我的背也也一樣。我那時很無助不知道該向誰尋求幫助。 後來透過網路，我找到了巴塞隆納Chiari研究所，我在2011年時把我所有的核磁共振影像都發給了他們，最後在12月醫生確定我適合巴塞研究所的治療。 2012年6月12日我在巴塞隆納接受了終絲切斷手術治療，我非常感謝研究所的醫療團隊。我在手術後隔天就出院了，我對於術後的一些改變感到非常的興奮，我可以沒有疼痛的坐著，可以仰躺在床上，我已經4年不能仰躺的睡覺了，以往我沒法坐著超過半個小時，因為坐的時間長了我的身體就會開始麻木。後來我在手術後隔天就已經可以在巴塞進行一整天的觀光。 有任何問題你們都可以聯繫我：手機：89639467953, 住家電話：8 383 284 76 24 我真的非常感謝羅佑醫生。 你的病患艾琳娜
Published by ICSEB at 2012年5月17日
手術日期：2012年2月 大家好，我是蒂娜，我今年49歲，我是葡萄牙人，但我從1988年起就一直住在柏林。在做了多年沒用的檢查，醫生們終於在2011年10月診斷出我患有Arnold Chiari畸形。從2007年以來我就一直受許多的病症所擾，尤其是暈眩、強烈頭疼、夜間雙臂麻木導致睡眠障礙、輕度尿失禁、雙臂和雙腿不明原因的疼痛、視力模糊、缺乏精力、無法集中精神等。在2011年9月到2012年2月的這段時間，我已經無法維持正常生活，我已和公司請假在家休息了很長時間，因為那時我已經無法正常開車，平時也無法入睡，服用藥物也只能稍稍減輕我的病症，不過儘管如此，我還是一點也沒考慮進行減壓手術。在網上進行了深入的調查(除了巴塞隆納的Chiari研究所外，我也找到了美國的一些相關的機構)，最後我決定接受巴塞隆納研究所的微創終絲切斷手術，因為一共的診療時間只需3天。我的老公和我在德國的神經科醫生，兩個非常聰明且開放的人，他們都非常支持我的決定。 在發送了我所有的片子和檢查材料給巴塞隆納研究所後，他們很快的就給了我答复，醫生指出我很有可能是因為患有脊髓牽扯綜合徵而導緻小腦扁桃體下疝。在和巴塞Chiair研究所團隊諮詢的過程，他們給了我相當專業的印象，也因此我決定和我老公一起前往巴塞隆納看病。最後我的診斷結果也在醫生詳細的檢查下確定，我在2012年2月14日接受了羅佑醫生的手術治療。以我病人的角度來看，我覺得這個手術是相當完美而成功的，因為我上面所描述到的所有病症在術後突然就消失了！我也可以不需在服用那些強力的藥物，我的頭終於不再暈眩也不疼了，我的眼睛也可以看清楚了。我的反射能力和力氣也都可見好轉。整體來說，我自己覺得我就好像重生了一樣。對於這一切我想要感謝巴塞Chiari研究所的全體人員，尤其是羅佑醫生、費醫生和卡特琳娜小姐。 電話: (+49) 170 8349594 郵箱: [email protected] －－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－ 術後一年半 我現在身體感覺依舊很好。 還記得我在終絲手術前還必須吃抗抑鬱藥來幫助我維持一個差不多正常的生活。 自2012年2月14日手術後，我已經不再需要這些藥了。 我原有的病症沒有再复發過，像是頭暈，頭疼或註意力無法集中等問題。 我又回到以往樂觀的生活態度 非常感謝巴塞隆納Chiari研究所的醫療團隊
Published by ICSEB at 2012年4月23日
手術日期：2012年1月 大家好，我叫莫妮亞，我今年38歲，我住在義大利。我在我病症出現的同時就做了一個全脊柱的核磁共振片，我當時是因為背部不明疼痛去拍的核磁共振片，當時背疼不僅僅是在背部，而是有時侯也會延展到胸部，讓我無法好好呼吸。我在2007年時就已經有呼吸問題了，喉嚨有結節總讓我有空氣無法正常進入肺部的感覺，而我的這種感覺被定義為“恐慌症”。不過在我的核磁共振報告單上醫生們記錄了“疑似有胸部脊髓空洞”。 我很感激當時的放射科醫生，因為是他建議我再拍一個像素更高更清晰的核磁共振片的，是他在一開始就發現我真正的問題並給了我正確的治療方向。後來我做了另一個增強核磁，我的報告單結果顯示：胸4-胸9脊髓椎管擴張，未見小腦扁桃體異常；在此同時，我的背部疼痛已變成持續性的，此外我也發現有時侯我的右腿膝蓋不能動，右腿也變得比左腿僵硬，還有當我下樓時我會有暈眩感，在我起床時更有雙手僵硬的情況。於是我帶著我所有的檢查片子去看了第一個神經外科醫生，這位醫生告訴我我的問題是先天性的；我也和醫生解釋了我的病症，但對於我的病症醫生並沒有太重視。他建議我多做運動，叫我放輕鬆別想太多(這些他都是口頭描述的，因為在我的病例表上醫生沒有做任何記錄)。 後來過了幾個月，我的病症還是一直存在，於是我又去看了另一個神經外科醫生，而這個醫生說的和第一位醫生差不多，不過這次他給了我一份醫療證明。此外我也諮詢了一個神經科醫生，他建議我可以做一個誘發電位檢查看看我的脊髓受損的情況；而也在這個時候我決定把我的片子發給巴塞隆納Chiari研究所進行遠距諮詢。我在網上發現羅佑醫生對這些疾病(小腦扁桃體下疝、脊髓空洞症和其他很多疾病)已經研究了很長時間，此外他也為許多人動過手術且術後也都相當良好。我真的從心底感謝所有被羅佑醫生動過手術的病友，感謝他們在網上和其他病友分享他們的故事和經驗，也因為他們讓我能更了解這些疾病。 我要特別感謝莉塔、羅莎娜、皮野多和其他所有的病友們。 不過，在這同時，我的病症一直不斷的在惡化，我的頭疼加重、我頭暈的情況變得頻繁、有吞嚥困難，感覺在喉嚨有結節，總想吐、我很淺眠，而當我可以睡著時，我在背部和胸部總有劇烈的疼痛，對這一切我理解到我身體的情況正在改變(正在變壞)。 在2011年的聖誕假期前，我收到了巴塞隆納Chiari研究所的答复，醫生確診我患有胸部脊髓空洞症，但同時醫生也確定我有小腦扁桃體下疝畸形，我馬上就決定預約羅佑醫生1月份的門診，最後我也在2012年1月31日進行了終絲切斷手術。而在手術後才8小時我就已經感受到明顯的好轉：我的右胸恢復了溫覺，我的腿也可以持續抬起一段時間(在術前我根本做不到)，垂懸舌和舌頭置中(在術前偏向左邊)。 在這我想對所有的病友說，你們應該至少到巴塞隆納Chiari研究所給羅佑醫生看過一次門診，他專業的團隊(心理醫生略醫生、費醫生和其他醫療人員)，在我看來，為病人進行相當全面和完整的神經外科檢查。在門診檢查以前我都不知道原來我的下肢無法抬起，腹部反射也都完全消失，右胸對於溫度的感覺也有異常，有巴賓斯基反射，在雙手都沒有力氣等…羅佑醫生的手術治療停止了疾病的發展，我在手術後的統一天已經可以下床走動，這個一個微創的手術，此外風險特別低。 每一個患者，不管病情如何，都必須應付心理和身理上的痛苦，每一個患者都期待，除了專業外，也能找到富有人性的對待，希望醫生們不要貶低或低估他們所承受的痛苦。 我希望每一個患有奇怪疾病的患者都能找到正確的道路，找到能夠傾聽他們問題並給於他們正確指引的人。羅佑醫生對我來說正是其中的一人，他得到我完全的尊敬和敬仰。我希望以後有越來越多的醫生能顛覆日常的工作，投入更多時間到醫學的研究上，因為我們這些少數患有罕見疾病患者所承受不是一般的痛苦，也因此這些罕見疾病不比那些知名的疾病來的不重要。 如果有人需要更多的幫助，你們都可以和我聯繫：[email protected]
Published by ICSEB at 2012年4月10日
手術日期：2011年11月 大家好，我是瑪利亞露易莎，我今年47歲，我是在2005年時發現我患有脊髓空洞症和Arnold Chiair畸形的，但在這之前我早就已經出現許多的病症… 我在1993年，在我生完第二胎之後，我的身體開始出現一些奇怪的變化：頻繁性的口腔潰瘍、長期疲勞導致我沒有任何心情做任何事、尾骨部位異常腫脹。隨著時間一年一年的過去，我慢性疲勞的情況越來越嚴重，我在沙發上度過的時間也越來越長，最後朋友們還笑我這是慢性懶惰症吧。 後來我的病症增加了偏頭疼，這是我從青年時期就一直有問題，但隨著時間偏頭疼的問題越來越嚴重，還伴隨頸部劇烈的疼痛。 我開始去做理療，但很奇怪的，在進行療程時，我的情況沒有變好反而越來越嚴重；我當時的理療師，一個非常專業且認真的人，她當時馬上停止我的理療療程並建議我拍一個核磁共振片，因為她認為我的理療反應不正常，也就是這樣我發現了我一切問題的源頭！ 也因此，我開始去看許多不同的神經外科醫生，但是對他們來說我並沒有明顯病症，因此沒有任何醫生建議我進行手術。但在此同時我的病症其實一直在加重，我，一直都是一個相當樂觀而且充滿精力的人，但生病後我卻變成一個很陰暗的人，所有的事都讓我覺得很沉重，後來我在雙手和雙腳也開始出現感覺異常，尤其是身體左半邊，我的身體一次比一次更不靈活，還有我吃飯時有吞嚥問題。 2008年時我的家庭醫生聯繫了我，問我是否可以和克洛伽醫生會面，克洛伽醫生時他的同事，克洛伽醫生和我患有相同的疾病，就在那次會面我們發現我們倆的病症非常相似。 過了一段時間後克洛伽醫生接受了羅佑醫生的終絲切斷手術，他術後的成果你們也可以在網上閱讀他的故事。但當時我還是無法做決定。我的病症一直不斷在惡化，我也開始出現經常性腸痙攣的問題，另外在一次的眼科檢查，醫生髮現我的視角變小，要求我做一系列的檢查以排除其他的問題。我的檢查都是正常的，但我的視力卻不斷的變差。我的家庭醫生，在得知克洛伽醫生術後成功的結果後，一直鼓勵我也到西班牙看看，但我還是不敢。在去年夏天，我一直有一種我只是在拖延我的生命的感覺，我在背部和腰部一直有慢性的攣縮，而服用藥物也只能讓我短暫減輕我的疼痛。 於是，我聯繫了另外2個神經外科醫生，我真的不想跑到國外，也不想在一個陌生的環境進行手術。就在這一次，醫生們一致判定我必須盡快進行減壓手術，因為我的病況已惡化，此外對這2位神經外科醫生而言，我的病例不適合終絲切斷手術，因此他們認為探討終絲手術是沒有任何用處的。 在這之後，我自發性暈倒了2次，也就這樣我終於做出決定了，我聯繫了巴塞隆納Chiari研究所，我在2011年11月14日去了巴塞隆納。 首先我必須和大家澄清，我一直對在外國、在陌生的環境治療的恐懼感，在見到羅佑醫生的醫療團隊後馬上就消失無踪了，他們讓我感覺我就像在家一樣，非常熱情親切的對待我。門診後隔天我就進行了手術，我的人生也就此改變。在術後我立即就感到我背部和頸部的疼痛消失了，長期存在的疲倦感也完全消失了。今天，我術後已經滿5個月，我可以說我的生活真的有非常大的改變，我又回到以前的我，我就好像從一個暗黑的隧道中走出來了，過去痛苦的8年就好像從來不存在一樣。我唯一後悔的是我沒有早一點進行手術。 在這裡，我想再一次感謝羅佑醫生，感謝他對這些疾病所投入的心血，也感謝他這麼人性化的對待病患。 2012年4月10日 瑪利亞露易莎
Published by ICSEB at 2011年10月18日
手術日期：2010年7月 大家好，我叫羅伯特，我今年44歲，我住在義大利米蘭附近。現在我終端纖維手術後已經過了一年，所以我希望和大家分享我個人的經驗和故事。 我在43歲以前，我的人生可以說是完全的正常，沒有任何苦痛也沒有任何身體上的殘缺。相反的，我可以說我一直到38歲，以運動員的角度來看，我的身體和體能都一直是相當”杰出”的，我從年輕的時候就一直熱中於運動，像網球、競走、滑雪等，而在這近15年我更愛上玩風浪板，不過在我2個孩子出生後我就開始變的居家，較常在家陪伴孩子。 一直以來我的身體都非常健康，但很不幸的我身體的情況在2010年有了變化。以前在冬天的時候，我偶爾會因劇烈咳嗽引起左前手臂發麻的感覺，就很像手肘不小心撞到牆角的感覺(這樣的情形在整個冬天一共大概發生了3,4次)。後來又有一天我的左手臂又有了燒灼的感覺，甚至最後我的手都麻木了。我對這個情況有些擔心，因為我把這個問題和之前手臂發麻的問題聯想到一起，於是我去看了醫生，醫生讓我做了一個頸部核磁共振，檢查發現我確實有頸椎退化性關節炎的現象。後來我去看了骨科醫生，醫生則是建議我還是繼續像以前一樣做運動，建議我游泳和體操。 於是我開始去游泳，但是我的情況並沒有好轉，甚至在左手臂還出現了感覺遲鈍的現象，後來在2010年5月底我咳嗽時左手臂變成會疼，此外我也出現了耳鳴。我心想我的身體應該出了問題，因此我又去看了醫生，當時醫生懷疑我可能有頸椎椎間盤突出，所以又讓我拍了一個頸部核磁共振。 不過很不幸的是，我的核磁檢查出我患有小腦扁桃體下疝、頸7-胸2脊髓空洞、頸椎間盤突出和輕微的頸椎脊柱側彎，檢查最後建議我必篢對全脊柱做更詳盡的檢查。 當下我真的感到相當難以置信，2010年6月15日，那天我感覺我被世界遺棄了。 不過後來我開始在網路上找資料，不幾天我就找到了好多和我的疾病相關的醫療中心、布落格、手術方案和許多的醫學紛爭，當然我也找到了巴塞隆納Chiari學會採用的微創技術。對所有的訊息我的腦子真的很混亂，不過我馬上就去看了我城市當地的外科醫生，這個醫生看了我核磁檢查的報告，問了我一些問題(但沒有為我做任何檢查)，就做出結論，因為我一直以來都沒有頭疼、頭暈、吞嚥問題等，醫生推測我的病是無症狀的不要緊。但我後來馬上去做了完整的核磁共振檢查，把片子拿到另一個專門治療這些疾病的外科醫生那去。同時我也和好幾個曾在巴塞手術過的病友聯縏(感謝克麗斯提娜、莉塔和克洛伽醫生)，也和義大利的病友組織聯繫，最後我也給Chiari學會打了電話諮詢並馬上預約7月門診，雖然我當時還沒有動手術的想法，因為我的病症都還很輕微。 後來我到了巴塞隆納(那時我的心裡還是很混亂)，羅佑醫生在仔細的檢查後證實我的左手臂感覺遲鈍、左耳耳鳴、反射能力異常、小舌偏斜、手臂力量喪失。醫生建議手術以避免病症惡化，並停止疾病再發展。後來我又做了一些檢查，但很幸運的是除了一開始頸部核磁共振所檢查出的疾病外，我沒有其他的病了(我腰椎還檢查出一個腰椎間盤突出，但這個椎間盤突出我20歲時就已經檢查出來了)。 門診隔天我就做出了進行終端纖維手術的決定，想著我的病在短時間發展的情況，我的心情很焦躁，但感謝我家人們的支持，我做出了手術的決定。 我在2010年7月15日進行了手術，手術隔天我就回米蘭了。羅佑醫生就像是其他病友在他們病友故事裡所說的一樣，展現了他優秀專業的手術成果也相當人性化的對待病人。我對羅佑醫生、心理醫生喬雅和學會的全體醫療人員都相當感謝。 手術後，我的反射能力立刻就有了好轉，垂懸舌也回到了原本的位置。我自己在手術後也感覺身體比較好，也更有精神。 9月時我再次回到巴塞隆納複診，複診時我恢復了雙手的力量，身體整體的情況也有好轉。但我自己感覺目前手臂還有些不適，也還有些耳鳴，不過情況比手術前好很多了。 在這之後的幾個月，我開始進行游泳運動。而後來幾個月我度過了一段艱難的時光，以心理學的角度來看，因為我對我的恢復報著很大的期待。(醫生告訴我這是術後常見的情況)。 過了6個月後，我開始感覺到較明顯的好轉：耳鳴和感覺障礙的問題有了明顯的好轉，此外，運動時我的身體也變的更敏捷。我開始有規律的鍛鍊，逐漸的增加強度，我的力氣也越來越大，身體也感覺一次比一次好。 現在我手術後已滿一年，我做了新的核磁共振，檢查結果發現我的脊髓空洞縮小，病症也有相當大的恢復，我己經恢復了以往運動員的生活方式。而之後再回到巴塞複診，羅佑醫生也證實我頸椎脊柱側彎的情況有好轉。 總結，我對於當初手術的決定感到非常的滿意，我建議所有患病的病友們至少都能到巴塞讓羅佑醫生看看你們的情況，最後再決定是否治療。
Published by ICSEB at 2011年7月11日
手術日期：2011年5月 大家好，我叫葛蕾塔，我今年12歲，我是從今年1月份開始突然出現一系列的病症並經常發生暈眩，這一切問題讓我無法進行正常的日常生活，於是我的父母帶我入院檢查，結果發現我患有小腦扁桃體下疝第一型。 在義大利，針對小腦扁桃體下疝第一型唯一的解決辦法就是減壓手術。我的父母在仔細了解了減壓手術的風險後，開始到各處尋找搜集關於我的疾病的信息，最後他們決定相信並求助羅佑醫生，醫生也就在今年4月28日幫我進行了手術。手術後的那天，我的暈眩問題就消失了，其他的病症也一天比一天更好。 我真的很高興，我無法相信這一切的變化，感謝羅佑醫生現在的我又可以像其他女孩一樣進行正常的生活了！謝謝您醫生！ 如果你們需要更多信息的話，都可以和我的父母聯繫，這是他們的電話： (+39)3496923245
Published by ICSEB at 2011年6月16日
手術日期：2010年6月 大家好，我叫瑪莉亞，我住在義大利的Regio Calabria，我今年52歲，我患有小腦扁桃體下疝第一型和脊髓空洞症。 我會盡量簡短的和大家分享我是如何找到羅佑醫生到西班牙巴塞隆納希瑪醫院接受手術的歴程。 我的疾症是從1997年開始的，我開始在脊椎和雙腿有強烈的疼痛，因此我開始了我的尋醫之路，我看了許多我們城市和其他省份的醫生，醫生們給我開了止痛藥和消炎藥，但都沒有任何效果；後來從我的X光片和核磁共振片，醫生慢慢了解到我劇烈的頭暈頭疼問題(晚上睡覺前和早起時尤其嚴重)不只是單純耳朵發炎引起(那時醫生以治療內耳迷路炎的方式進行治療)。 時間慢慢的過了，我還是一直定期做X光片和核磁共振，但都沒有任何人建議我做一個腦部的檢查。後來在一位當地醫生的建議下我拍了腦部片子，才發現小腦扁桃體下疝第一型並脊髓空洞症。拿著這個診斷結果我到了我們當地神經外科醫院諮詢，但醫生看過我的片子後說：目前針對這些奇怪的疾病，在義大利我們沒有很多的解決方法。於是，我開始到各地求醫，米蘭、羅維戈、博洛尼亞…. 我試過許多不同的治療法，但沒有任何一種有效果，相反的，時間過的越久我的疾病也發展的越重，到後來我的雙手雙腳都開始出現感覺異常，雙手也開始失去靈敏性，我常會燙傷手指卻不自知，视力和聽力也都下降了，但最嚴重的是我的體重開始嚴重下降，因為我失去了進食的意願。 為了減輕越來越嚴重的疼痛問題，我定期到佩魯賈的一個醫療中心，在雙手和頸部注射止痛消炎藥，但除了花費了大量的金錢外，止痛效果更是一次比一次差。我也跑到了義大利北部求醫，但結果都是令人失望的，時間不斷的流逝，我己經不知道到底該再向哪個名醫或聖人求助了，而在這同時，我的病況惡化的也越來越嚴重了。 後來有一天，在和一位朋友聊天時，她告訴我她也有親戚患有和我相同的疾病，於是我便立刻聯繫她的親戚（他是法蘭西斯科醫生！）。醫生很親切的和我分享了他的經驗，後來也把我介紹給莉塔，莉塔也是一個相當熱情的病友，她後來讓我跟巴塞隆納Chiari研究所的義大利聯繫人Gioia Luè聯絡，Gioia也是精神科醫生。 後來極重要的一天到臨了，我預約了在2010年6月29日進行手術；在這之前幾天我在研究所看過了羅佑醫生的門診，醫生在看過我所有的檢查報告和片子後，確診我的病例適合終絲切斷手術治療。 手術的時間大約是1個小時，術後我馬上發現了一個輕微的好轉，就是我的身體感覺輕鬆了許多，就好像我減輕了一些體重一樣，我的身體被終絲牽扯的感覺，我想只有同樣是病友的人才能體會了解。 現在我的手術已經過了快1年的時間，我可以說我感覺現在的我非常的健康完美(我知道疾病的病症不可能完全百分百的消失)，我以前的病症幾乎全都消失了，不過因為我還有3個頸椎間盤突出，所以有一些椎間盤突出造成的疼痛，此外，我雙手的靈敏性都恢復了。我眼睛和耳朵目舒服的問題也已經不再發生，我的人生正在恢復到像我以前未患病一樣，我可以陪我的孫子們玩，之前雖然也可以但身體不是很方便，到目前為止，我對羅佑醫生為我進行的手術感到非常的滿意和高興。 我想向羅佑醫生和他全體醫療團隊表示衷心的感謝。 瑪莉亞
Published by ICSEB at 2010年7月8日
手術日期：2010年7月 大家好，我叫歐瑪菈，我今年14歲，我是西班牙卡達黑那人。 首先我希望我的故事分享能幫助那些有脊柱疼痛問題的人，也能鼓勵大家不要失去希望，如果你們也感到身體不適，可以去找羅佑醫生，就像我爸爸常說的，在我們的求醫路程中，當很多出口都被關上又沒有人能打開這些出口時，羅佑醫生總是有鑰匙來開啟這些出口。 好吧，我來跟大家說說我的故事： 大概是從9歲開始，我總是會有背部的疼痛，一開始這些疼痛都還在可以忍受的范圍內，我也總以為是因為我做了什麼用力的動作或其他事造成的。但隨著時間，這些疼痛問題越來越嚴重，到最後讓我無法進行正常的日常生活。 去年我的父母把我帶去羅佑醫生的門診，想聽聽看醫生的意見，因為我的父親也曾羅佑醫生的病患，羅佑醫生幫爸爸動過兩次手術，爸爸也很感激醫生，你們也可以在網站上找到我爸爸的故事分享，他叫何塞(José Juan Jiménez)。(*註：何塞的故事在病友故事的脊柱手術類內。) 現在我要說的是非常重要的： 除了原發性脊柱側彎造成的背部疼痛外，我還有一個讓我很擔心的問題就是我有夜間尿失禁尿床的問題，在門診時羅佑醫生說如果確認我的病症適合手術的話，我尿失禁的問題可能可以解決(當時聽到醫生的話，我和我爸媽都覺得很不可思議)，羅佑醫生一開始診斷我應該是患有小腦扁桃體下疝第一型，但是為了確定我的病，醫生讓我再做了幾個核磁共振。 我後來在我們城市做了新的核磁共振，但很誇張的是，幫我做核磁的醫生看了我的片子後說我一點問題也沒有，叫我不用擔心，還說一切都很正常。 不過，之後我們把我的片子帶去給羅佑醫生看，他確定了我患有小腦扁桃體下疝第一型，建議我必須進行終絲切斷的手術，醫生說這個手術的風險很低且對我會很有幫助。 雖然當時對於手術我很害怕，但是醫生和他的團隊還有我爸爸媽媽說服了我進行手術。 2010年7月8日羅佑醫生幫我動了手術，手術的時間很快，術後的恢復也相當好，最值得一提的是手術後的同一天起，我就再也沒有晚上尿失禁尿床了，這對我來說是最最重要的，而其他身體的不舒服也一樣都消失了。 最後，我想要感謝羅佑醫生和他的醫療團隊，感謝他們為我做的一切。
Published by ICSEB at 2010年5月16日
手術日期：2008年5月 大家好，我叫莉塔，我住在羅馬。和大家分享我的故事之前，我想先感謝羅佑醫生，感謝所有他為我做的事，也感謝醫生給我機會讓我書寫我的經歷來幫助其他和我一樣為小腦扁桃體下疝和脊髓空洞症疾病所苦的病友。 此外我也要感謝喬雅和研究所的全體工作人員。 我大概是在20歲左右開始在背部的斜方肌出現疼痛，但所有的問題也僅只於此。我試了很多不同類型的按摩，像肌肉牽引、物理治療、針灸等，但效果都很短暫，我的疼痛還是依舊。當時我到醫院拍了X光片，因為那時的醫學還未發明核磁共振，在我的X光片中醫生髮現我有輕微的脊柱側彎和頸椎關節炎的問題，雖然如此，但很幸運的是我還能繼續我的工作，當芭蕾舞者和演員。 大概在43歲時，除了原本背部的疼痛外，在太陽穴位置出現了相當劇烈的疼痛，尤其是在我咳嗽、或待在音樂聲很高的地方、或太晚回家、或使勁的時候，太陽穴都會相當疼痛。在2004年，我第一次做了頸部的核磁共振，但當時醫生們並未檢查出小腦扁桃體下疝。我不知道該怎麼辦，只好繼續做按摩和物理治療；但後來在發現了我的疼痛的原因後，我才驚覺我過去30年一直進行錯誤療法的危險性。 在近幾年，右背疼痛的問題越來越嚴重，於是我報名了健身房，希望做些運動或體操可以舒緩我的問題。剛開始的時候，我感覺身體似乎比較好了，但3個月後，我的疼痛卻變的一次比一次更嚴重也更難忍受。我感覺身體虛弱的次數也越來越頻繁，而當我用力或待在人很多或音樂聲很高的地方，我的太陽穴就會非常痛。如果我轉頭看左邊或右邊時，我的脖子和頭就會很痛，整個人也無法平衡。我的心律也不整，有時也會有吞嚥的問題。 我還是持續固定拍X光片、做物療、吃止痛藥，但一點效果都沒有。 有個朋友聽聞我長久性的疼痛問題建議我再做一次核磁共振，結果最後發現原來我同時患有脊髓空洞症和小腦扁桃體下疝第一型。也就是這樣我開始了我的求醫之路，看了好多的矯正科醫生、物療醫生、神經科醫生，吃了好多的藥，做了好多沒有用且可能對我身體造成嚴重傷害的療程。 矯正科醫生建議我做一個牙，然後讓我吃了一個月的止疼藥，但最後根本是烏龍一場，還讓我過敏患了皮膚炎。物療醫生則是建議我做體操，並給我開了動脈硬化的藥；而神經科的醫生是建議我6個月後再做一次核磁共振。 此外，我也諮詢了一些神經外科醫生的意見。第一個神經外科醫生笑著對我說我必須做一個大腦的手術，醫生的態度和舉止讓我感覺他的腦子不是很正常，所以我又去看了別的醫生。第二個醫生建議我再等6個月，然後再做一次核磁共振；第三個醫生讓我做誘發電位的檢查以確定我是否需要手術；第四個醫生則是確定我必須手術。 後來我去做了第三位醫生要求的檢查，醫生最後建議我必須盡快做減壓手術，否則有可能淪落終生需靠輪椅行動的命運。醫生看到我非常害怕的哭了，安慰我不用害怕手術，手術只是：剃掉”一小搓”頭髮，在大腦切開”一個小小”的口，然後放進”一個小小”的骨板；醫生還跟我保證手術後我的疼痛會立即消失。我相當擔心如果再拖下去我的情況會更糟，於是我馬上就決定動手術，顱腦減壓手術。 手術前一天，有個病患來到我的病房，他告訴我手術後我會被送到甦醒室；然後看到同層其他手術後的病患都再次被送回病房，我開始感覺有些不太對勁。晚上的時候，來了一個護士到我的病房，她手上拿著3個剃頭髮的機器準備給我剃掉三分之一的頭髮：她幾乎是要剃掉我半顆頭的頭髮，並不是之前主治醫生所說的”一小搓”頭髮！看到我不想讓她剃頭髮，這個護士有些諷刺地說：”手術後你的頭有好幾個月都會被刀疤和血覆蓋，你現在還在意你的頭髮？”當下，我感覺我就好像活在一場惡夢一樣。我整晚都處在惶恐中，我的右手臂一直嚴重的抽筋還出現了初期性帶狀皰疹，隔天一早，在進入手術室沒多久，我就改變注意，不做手術了！ 但，出了醫院後，我更不知道我到底該怎麼辦了。 我又諮詢了更多的醫生，但每個醫生都告訴我應該動手術，但感謝我的弟弟，他在網路上找到了微創終絲切斷手術的信息，讓我了解到還有另一種危險性很低的手術。在和一些曾經接收過這個手術的患者們聯繫後，他們向我證實他們在手術後都有相當明顯的好轉，於是我說服自己這是我要選擇的路。 後來我到了巴塞隆納Chiari研究所，在經過一個相當愉快的門診後，我讓羅佑醫生為我進行了手術，隔天，我就回到了羅馬。 手術後到現在已經過了兩年，我的身體也一次比一次更好，以前的疼痛問題也慢慢在消失。現在我又可以待在音樂聲很高的地方、或有很多人的地方，一點也不會感到頭疼或身體失去平衡；我也恢復了上肢的力量，還有身體的敏感性，我又可以做所有我想做的事了。雖然有時侯，當我很累或壓力很大的時候，我背部的斜方肌又會變的比較僵硬；有時侯如果我把頭往後仰的話，我也會感覺有點頭疼或頭暈。一個月前我又開始可以跳舞了：我開心的哭了。 在我新的核磁共振顯示，我的病已經停止發展了，就跟羅佑醫生跟我保證的一樣，而這對我來說也是最重要的。 我還記得幾年前，在我生命最難過最低潮的時候，有一個很好也很誠實的意大利神經外科醫生跟我說：”我們的人生只有一次，同時我們也是自己生命的主人，我們必須自己決定我們想要怎麼對待我們的生命。現在的你，沒有腫瘤，也沒坐在輪椅上，在決定讓人手術打開你的大腦前，請先好好想個幾百萬次，請你先試試所有其他可能的辦法，如果真的到最後你的身體再也不行了，你再選擇開腦手術吧！”我，那一天，我真的非常感謝那位醫生給我的這段話，我最後決定要”好好的”活著，而不只是活著罷了。 信箱: [email protected]
Published by ICSEB at 2010年3月28日
手術日期：2010年3月 大家好，我今年46歲。我是從2005年開始有頭痛和頭暈的問題。疼痛的位置主要是在我的後頸背，我也有從太陽穴擴散到雙眼的疼痛問題。後來我還發現無法搭地鐵，因為搭地鐵讓我感覺很不舒服。我去看了神經科醫生，醫生讓我去做一個核磁共振。最後在我的檢查報告顯示：Arnold Chiari I氏畸形，小腦扁桃體下疝5毫米，頸椎部位退行性變化。醫生給我開了處方，讓我吃藥。但不幸的，我的疼痛卻一次比一次更強烈，此外我還多了耳鳴和愄寒的症狀，我連在夏天身體也都感覺很冷。我的左腿和左手臂麻木。2008年拍的核磁共振顯示我的疾病進展，小腦扁桃體下疝9毫米，在骶骨部位發現一個椎間盤凸出。2009年，聖彼得堡大腦研究所的一位醫生建議我進行小腦扁桃體下疝切除的手術，但我拒絕了，我還希望能夠好好過我剩下的生命。 剛好在這時期，我在網上看到了一篇關於巴塞隆納Chiari研究所的文章。我和我的丈夫當下就決定去看看，我心想也許這是我的機會。 我在2010年3月2日接受了手術治療，3月5日我就已經可以在巴塞隆納散步了。我感受到身體放鬆了，我的頭和頸子都不疼了。我的背也變的比較直。雙手變的更有力。我的氣色也變好了，手術前我的臉色灰灰黃黃的。我的聲音也變的精神許多。 我非常感謝羅佑醫生、費雅優醫生以及研究所的醫療團隊。 祝好 斯薇特拉娜 電話: +7 921 743 53 43 信箱: [email protected]
Published by ICSEB at 2010年1月19日
手術日期：2010年1月 在巴賽隆納讓羅佑醫生手術後3個月，我現在想和大家分享我的經驗，希望我的故事能對其他的病友有所幫助，也希望你們的疾病也能夠停止。 我想要感謝羅佑醫生和他的醫療團隊，此外，感謝醫生的手術技術，我的病症及時停止不再發展了。 大概有10多年的時間我都一直有劇烈的頭痛以及雙腿長期劇烈的疼痛問題，雙腿的疼痛讓我整天都得待在床上休息，此外，我也有手臂疼痛的問題，每天晩上都很麻，有蟻感。隨著時間，我的疼痛問題也愈來愈嚴重。 我在義大利諮詢過很多專家，最後是義大利巴里比斯伽格利醫院的毛洛醫生和歐大維醫生診斷出我患有Arnold Chiari I氏畸形和脊髓空洞症，我真的很感謝他們，也是他們推薦我到巴賽隆納給羅佑醫生看診治療的。 在收集了所有關於這些疾病和終絲切斷手術的資料後，我了解到我不能再浪費時間，讓疾病繼續發展。 2010年1月19日我接受了終絲手術治療，在術後沒多久我就感覺到了一些好轉，其中我恢復了對溫度的感覺。我對未來的恢復很有信心，但儘管可能未來的恢復不明顯，我還是會很高興，因為手術已經停止了我的疾病，我知道我的病況也不會再惡化了。 魯西亞 信箱: [email protected]
Published by ICSEB at 2009年12月29日
＊注：這是一封葛洛伽雀醫生寫的公開信，他同時是醫生也是罕見疾病的患者，他在研究所接受了終絲切斷手術，病友們可以在”病友故事分享”找到葛醫生的故事。 在巴塞研究所接受終絲手術三年後，在義大利也成立了病友協會AI.SAC.SI.SCO，負責幫助患有終絲緊張的病患，我認為我有道德上的義務向協會的病友們，尤其是向小腦扁桃體下疝、脊髓空洞症和脊柱側彎的病友，解釋我的手術經驗，我將以醫生和病人的角度和大家分享我的病例和術後成果，希望能幫助和我患有同樣疾病的病友們。 在終絲切斷手術三年後，我可以從我術後例年的X光片和身體檢查結果確定終絲手術後，我大部分的病症確實都完全消失了，如：左肩胛間疼痛、右上肢缺乏力量、下肢感覺異常、眼球震顫、夜間睡眠呼吸暫停和精神混亂。 現在唯一還存在的病症是小腿肚的疼痛問題，但沒有任何一個神經外科醫生，包含羅佑醫生，能給我一個正確的科學解釋，說明為什麼我會有小腿肚疼痛的問題。 根據我術後拍的片子，可見小腦扁桃體和脊髓圓錐的位置些微上升，頸部脊髓的空洞也變小了。 不過，雖然我們可以從我的病例和片子證實我的病況好轉，我還是面臨許多外科醫生同事懷疑的態度，只有少數較開明的醫生相信新的技術，而這樣的情況也說明了為什麼有這麼多的病友致電向我諮詢疾病問題，因為大部分的醫生都只建議病患做傳統的手術。 因此，我想告知所有的病友們，在巴塞隆納的羅佑醫生所做的終絲切斷手術，就我個人的經驗來說，其手術技術確實沒有任何風險。 我想呼籲大家千萬不要相信堅持要我們進行傳統減壓手術的醫生。此外，也提醒大家千萬別讓做開腦手術，因為不僅沒有效果，此外，很多時候術後病症往往加重，變的比術前還要嚴重。 我自問，怎麼可能會有人在接受開腦手術(有死亡或癱瘓等風險)或終絲手術有遲疑？不幸地，答案就是我先前所解釋的，因為我的醫生同仁們對於新的技術和研究結果還抱以懷疑的態度，也因此傳遞病患接受傳統的開腦手術，當然這也是因為其中有利益成分，但這也許也成為我們病患獲得正確治療最大的障礙。 因此，我期望協會的創立能夠幫助所有有相同問題的人。 原諒我在文中省略了許多醫學專業術語，但我希望我的文章能讓所有人都能理解。 最後，我希望我的信能夠幫助所有找不到方向的病友，這是我應該做的。 葛洛伽醫生(Dr. Francesco Crocè)
Published by ICSEB at 2009年12月2日
手術日期：2009年12月 大家好，我是在2009年10月被診斷出Arnold Chiari I氏畸形。 我的職業是律師，我也是法律老師，我在法國里昂教書，我希望和Chiari I氏畸形的病友分享我在巴塞隆納Chiari研究所進行手術的經驗。 在法國沒有任何醫生提供我一種可以有效治療這個疾病的療法。(只有針對一些病徵的療法，對去除疼痛的效果很小) 後來，我跟巴塞隆納的Chiari研究所聯繫，想知道我的例子是否適合終絲切斷的手術治療，這是一個對人體創傷相當小的手術且術後不需一直回診。 我最後在2009年12月在巴塞隆納希瑪醫院接受了手術治療，由巴塞隆納Chiari研究所的羅佑醫生主刀。我剛好是第300位受惠於這個新手術治療的病患。 至於這個手術的療效，我能做證，因為這是非常重要的。在手術後2個月我可以說我所有的病症都消失了。 我這邊列出我手術前的症狀，這些症狀在手術後完全消失： – 持續且難以忍受的頭疼，吃止痛藥也無法減輕症狀； – 長久性疲勞，我一整天下來常常需要睡很多次午覺； – 長久性頸部疼痛； – 長久性頸部僵硬(無法垂直或水平轉頭)； – 肩部和背部疼痛 – 呼吸困難(08年6月到12月期間我一直有幾乎是永久性的咳嗽，在那之後則轉為經常性的咳嗽)、胸部疼痛； – 右腿疼痛(右腿無法支撐或正常行走)； – 其他症狀：臉部和四肢緊蹦、夜間磨牙、難以睜開雙眼眼皮 我在Chiari研究所和希瑪醫院所受到的照顧都是相當溫暖且專業的(尤其是他們診斷的精確性)。研究所的門診和醫院的房間都相當的好，醫護人員也都總是很細心、親切。 手術後，我在醫院待了一個晚上，之後我也可以直接搭飛機回法國了，沒有任何的問題。在出院後，我也借機在巴塞隆納散散步，和陪我一起來手術的朋友吃晩飯，她約在兩年前也讓羅佑醫生幫她動了手術。術後唯一讓我感到稍稍不舒服的是手術後10天期間，我坐著或半坐著時，腰部有一點點不舒服。至於手術疤痕，在我的例子是約3公分的傷口，術後2個月就幾乎看不見了。(我幾個月前也曾做了去除雀斑的療程，和終絲切斷手術比較，去除雀斑手術後的疤痕反倒比較明顯) 我證實在羅佑醫生為我進行終絲切斷手術後，我所有的病症都停止了。該手術的成果顯著，但在法國卻沒有醫生為Arnold Chiari I氏畸形的病患進行這個療法。 最後，我也想說病人若能越早接受治療，術後的成果也會越顯著，也可以更早進行正常的生活，所以病人一旦被診斷出Chiari畸形最好能盡早接受手術治療。 我想向羅佑醫生和Chiari研究所的醫療團隊表達最深的感謝！我祝福你們都能長命百歲、擁有美好的未來，此外，也希望你們能繼續在你們的專業領域發光發熱。 你們可以寫郵件和我聯繫：[email protected]
Published by ICSEB at 2009年9月1日
手術日期：2009年9月 大概是7年前開始，我的喉嚨變得很緊，總是有窒息或嗆到的感覺，因為我吞口水時，口水經常進入我的呼吸道，造成經常性的嗆咳。大概3年前開始，這些嗆咳的問題讓我感覺我的頭好像要炸開一樣，雖然每次感覺不是很久，但都相當劇烈。 自2005年以來，我的頭部一直有酒醉昏沉的感覺，讓我沒有辦法保持穩定的狀態。但當下我並沒有去看醫生，我心想可能是跟工作壓力太大且太疲勞有關，之後就會自己好的。不過，從2007年起，我發現我的視力嚴重退化，我去看了好多次眼科醫生，最後在2009年4月醫生確診為“眼球震顫”。 接著，我做了核磁共振，去看了一個神經眼科醫生，這位醫生推測我患有Arnold Chiari畸形。 我的症狀： 打嗝、咳嗽、慢性鼻竇炎、雙手麻刺感且感覺喪失、掉髮、肌肉萎縮、體重增加、經常性嘆息、使力窒息感、腸消化不正常、長期疲勞、失聲、胸部疼痛、注意力不集中，整體來說，雙手和雙腳正慢慢的癱瘓。 在瑞士的神經外科醫生建議我進行開腦減壓手術，這是一個創傷很大也很危險的手術。2009年9月1日我到了沃德瓦大學醫學中心(CHUV)看診，也是在那他們診斷出我患有Arnold Chiari I氏畸形，醫生們告訴我我應該盡早動手術。 後來我開始尋找這個疾病的資料，我的朋友也幫我在網上找到了巴塞隆納的Chiari研究所，羅佑醫生的診所。羅佑醫生將自己的職業生涯都獻給了Arnold Chiari I氏畸形和脊髓空洞等疾病的研究上，也發表了論文提供一個世界性的療法。 羅佑醫生相當不贊成我一開始提到的大腦減壓手術，他建議進行終絲切斷手術。終絲是一條位於骶骨部位與脊髓相連的帶狀組織，正常情況下，終絲會對脊髓運行適當的壓力，但當終絲所施行的壓力過大，開始牽扯脊髓和小腦時，則可能會造成脊髓中心的血液循環異常，進而造成脊髓細胞及神經組織死亡，形成囊腫，此外，終絲牽扯脊髓也可能會造成腦脊髓液的循環異常。 因此，切斷終絲可以讓脊髓的血液循環恢復正常且去除小腦所承受的壓力。終絲手術百分之百的停止了疾病的進展，更避免了一般傳統手術可能造成的突發死亡。 在網上找到Chiari研究所時，我先由一位神經外科醫生為我看診，同時有一位人員為我翻譯，她叫梅麗安；接著，他們再與羅佑醫生一起評估我的病例，最後是由羅佑醫生確定我的診斷結果。 9月22日我在巴塞隆納的希瑪醫院辦理住院，擁有私人病房，我的手術相當成功，我大概是下午2點在我的病房醒過來的，隨後羅佑醫生也來我的病房拜訪我，他告訴我我的疾病已經百分之百的停止了。 手術後24小時，我感覺我的血液流通我的雙手和手指，那是一種很奇怪的感覺，一種雙手復活又能夠重新使用它們的感覺。 23日出院後我就直接啟程回家，我是坐著朋友開著的車一路從西班牙回到瑞士的，一路上什麼問題也沒有。一個星期後，我的咳嗽、打嗝、吞嚥問題減輕了許多，雖然還沒有完全的消失，但我可以說已經恢復了百分之80。 術後6個月我回到沃德瓦大學醫學中心做身體檢查，他們不認同羅佑醫生的手術，堅持要我做減壓手術。但我覺得好笑的是當初在2009年8月我去該中心門診時，它們的醫生告訴我得盡快做開腦減壓手術，不然我會有年底前癱瘓的風險，可能得坐輪椅。但8個月過去了，我還能走能跳，因此我真的真心建議所有患有Arnold Chiari畸形或脊髓空洞的病患，請跟羅佑醫生和他的醫療團隊聯繫。他們會給與你們所有疾病的相關資料並告訴你們該如何一步一步找出正確的診斷結果。 羅佑醫生，我真的很感謝您，我希望你們的技術最後能被全世界的醫生所認同。 我也要感謝Chiari研究所整個醫療團隊，你們親切的態度、你們的支持和你們的建議我都是相當的珍惜也感謝的。 娜塔麗 信箱: [email protected]
Published by ICSEB at 2009年6月4日
手術日期：2009年6月 我等了好多年才終於知道我到底是得了什麼病，因為很多時候我感覺是許多較常見不同疾病混合的病因。在得到一個正確的診斷結果前，我不知道我到底看了多少個醫生，我不知道有多少次感到被忽視因為沒有人真的認真的聽我說我的問題；所有的醫師都把我的問題歸因於植物神經調節失調，跟我說：“你看你沒有什麼病吧！你必須要更堅強，嚐試去對抗這些身理失調的問題，你的器官並沒有問題。我當下感覺我就好像一個失去平衡的人，一個不知道如何管理自己的情緒，總是在尋找醫師和昂貴醫療看護的人，而且時常讓家人操心；但很幸運地，我的家人，尤其是我的老公和我的媽媽，他們從未對我失去耐心，反而是一直不斷的支持著我。 當我脖子的問題因為一個小車禍惡化時，醫生叫我做一個核磁共振，那時他們才終於診斷出我是患有Chiari I氏畸形，我們也才了解為什麼我的身體會有那些問題。 在診斷出我的疾病後，我又開始另一場尋醫記；我先去看了一個市內的神經科醫生，他說我的問題應該是右手腕隧道的問題而不是Chiari畸形；而第二個在羅馬私立診所工作的醫生，他則是連簡單的問診都沒做，只看了我的核磁共振就告訴我：“太太，您很明顯患有Chiari畸形。等你躺在床上的時間比站著的時間長的時候，你再來找我吧，我再幫你動手術。”就這樣醫生把我的核磁共振還給我，讓我在櫃台坐著等。我相當擔心的又去看了第三個神經外科醫生，我跑到了米蘭一家重要的神經外科中心。那時，我也在網路上搜尋資料好多了解一些我的病症，而我發現在西班牙巴塞隆納有醫師採取一個創傷小、能阻止疾病進展的手術。 在米蘭，我受到相當人性化的對待，醫生在完整的檢查和看診後告訴我，是Chiari畸形沒錯，但是要手術還太早，我問他：“我得等嗎？” 我也問他是否認識羅佑醫生，羅佑醫生採用的是一種創傷很小，切斷終絲的手術。醫生告訴我他認識羅佑醫生，但是我的病例並不是羅佑醫生治療的類型，那天我唯一的希望似乎消失了！ 回到家，我住在西西里島的一個小城市，我去看了我的家庭醫師，我告訴他我有多麼失望，因為沒有任何醫生可以幫我解決我的疾病問題或是減輕我的疼痛。我求醫生以他專業的角度幫我看看羅佑醫師的手術，但我的家庭醫師不是很贊同羅佑醫生的手術，他建議我把我的片子寄給他的大學同學，他是美國神經外科的權威，但最後我等到的卻是另一個絕望的答復，該醫生的回答是“我不贊同終絲切斷手術的技術，你不適用Chiari畸形的治療。”我和我的家人真的都絕望到了谷底，此外，我的身體情況也變得很糟，我看著未來，心想我已經沒有可能再正常的活著了。但為了找到一個讓我身體好起來的方法，我別無他法的只能投靠網路了。 我找到了一個論壇，在那有許多患有跟我相同疾病的人，和許多接受過羅佑醫師手術的病人。其中有一個叫羅莎麗雅的病人，她也住在西西里島，因此我馬上便跟她聯繫，她也把我介紹給其他的病友。所有人都給予我相當多羅佑醫生和他專業醫療團隊的資料，此外，還有手術成功率的資料。 我的希望又回來了，我感到我的存在又有了意義和價值，現在我只需要說服我的家人切斷終絲的手術是正確的決定就可以了。那時剛開始我跟我先生的意見不合，但我相當相信且確定手術的成功率，最後我接受了手術治療。現在，手術後3個月，我可以說手術讓我又能回到正常生活，也保障了我的自由福利。 現在，我真的希望我們義大利的醫學專家能夠好好學習羅佑醫生的技術。他們不應該再繼續相信或讓人相信只有開腦減壓手術才是治療Chiari畸形唯一的方法。這不是真的！使用羅佑醫生的技術，可證明他們真的關心病人也尊重他們的尊嚴。義大利醫師不應該堅持錯誤，他們至少也應該多注意其他國家的醫學研究、打破溝通的障礙，這是微創治療這種罕見疾病的第一步。 親愛的義大利Chiari畸形病友們，我們應該為了我們的權力和未來而奮鬥。 在義大利，實際上，因為國家和地區的權力混亂，每個城市有不同的醫療收費和補助制度，出生或生活在不同的城市，很多時候可以說是一種好運或壞運，因為這樣的制度常常引起令人無法接受的歧視或不平等待遇。 最後，你們若有任何問題都可以隨時跟我聯繫。 我的住址：Via Media n. 2 98073 Mistretta (ME) 電話：(+39) 0921-381091 手機： 3207073770 信箱：[email protected]
Published by ICSEB at 2009年4月14日
手術日期：2003年7月 大家好，我叫塞莉亞．內伯特，我今年43歲，我是巴塞隆納人。我患有脊髓空洞症和Arnold Chiari畸形。我從很年輕的時候就一直有背部疼痛和頸部痙攣的問題，也就是從那時候起我開始不斷的看醫生和跑遍醫療中心。但他們只是單純的幫我拍X光片，沒做其他的檢查，因此檢查的結果也永遠都相同，說是我工作所造成的痙攣。幾年過後我甚至為了一個門診等了九個月，希望有辦法能治好我的問題。但當我終於等到門診的那天，如同以往的，就是單純的幫我拍X光片。 當醫生看著我的X光片時，醫生很委婉的告訴我他不知道要跟我說什麼，因為結果很正常。我要求醫生幫我做其他的檢查，但醫生卻回答我說如果X光片檢查不出什麼問題的話，是沒有必要再做其他檢查的；我最後又氣又無奈地哭著離開門診。 隨著時間過去，我的身體也愈來愈差，甚至有一天在工作的時候我的頸椎突然沒有辦法動彈，這是之前從來都沒發生過的。當我為了請病假而到巴塞聖安得烈醫療中心時，是桑邱醫生(Dr. Sancho)幫我看診的；但他連我的臉沒看一眼，就告訴我我得減重，這樣我的身體就會好一點了，此外，還叫我不要再回去掛他的門診，說如果拆下醫院緊急裝的護頸後我的疼痛還是依舊的話，我應該去看風濕科醫師。 後來我也真的跑去看風濕科醫師，風濕科的醫師是說我有纖維肌痛和精神衰弱。但時間一直過去，我的身體一直變糟：頭昏、頭痛、暈眩、疲勞等，我已經沒有辦法外出工作，甚至也愈來愈沒有辦法做家務事。 有一天我起床，我又一次發生嚴重的頸椎僵硬，無法動彈。我緊急到了巴塞的德雷斯多雷斯醫院，而在這終於有真正專業的醫師為我看診了，歐梅德斯醫生(Dr. Homedes)，內科醫生，他是第一位認真聽我解說我的病症且把我當一回事的醫生。他最後把我轉到“巴塞隆納神經科學研究所”，我在預約門診後，由羅佑醫師為我看診。 第一次和羅佑醫生的門診我覺得真的是好極了，因為從來沒有任何醫師問我這麼多的問題，也沒有幫我做這麼多手腳的反射和敏感度檢查；此外，醫生還讓我做一個核磁共振、脊椎X光照和肌電圖。在看了這些檢查的結果後，羅佑醫生幫我診斷出一個我從未聽說過的疾病：脊髓空洞症和Arnold Chiari畸形。在門診的時候，羅佑醫師清楚的為我解釋了疾病的成因以及這二種治療疾病的手術療法。在Vall Hebrón醫院的手術時間長、創傷也大，我了解這個手術的危險性很高，此外，大部分接受該醫院手術的病患的病情並沒有好轉甚至惡化。而羅佑醫師和他的醫療團隊所做的手術比較簡單，手術時間也短，且我了解到這個手術沒有任何危險性，接受手術的病患也都在短時間內見到好轉。決定在哪進行手術的答案對我來說很清楚，羅佑醫師讓我感到很有安全感，而且他告訴我說我將會是第21位病人，我一點都不猶豫要進行手術。 回到家後，我上網找資料，我開始詳細地了解我的疾病，也證實了羅佑醫師跟我解說的東西，我慢慢的理解所有的解說，一切的解釋也都變得有道理，而其他病人的見證和故事也幫我釐清很多疑問。我認為我做了一個完全正確的決定。 五天後我進入了手術室，手術後幾個小時我就恢復了雙手和左腿的知覺、頸部的疼痛也消失了。術後的恢復相當的驚人，漸漸地我在晩上睡覺時再也不需要一直5個枕頭換來換去才睡的好，我的血壓變得正常且現在我拿熱的東西時得很小心很注意，因為之前我的手對熱沒有感覺。這個手術百分之百的改善了我的生活，我又回到了工作崗作，我的個性和家庭生活也變得更好。 我花了很久的時間寫這封信，因為我不是作家但我希望能夠好好的傳達我對羅佑醫師和他的醫療團隊的感激，很感謝他們是如何的幫助我且如何幫助我改變了我的人生。這個一個少數人得的病，因此所有患病的病人我們都相當的團結，我們全心支持投入時間和金錢在研究如何停止這個疾病的羅佑醫生，醫生所研究的手術很簡單也真的有效。且如果羅佑醫生繼續研究的話，還有可能發現所有後遺症的療法，這樣一來所有的病患都能受惠。我不懂為什麼羅佑醫生所做的治療還未被大多的醫師認可，也許，是因為羅佑醫生所做的手術對其他醫生來說不賺錢。 備註：此外我也要感謝我的先生貝雷.古阿斯奇(Pere Guasch)，他在我生病的時候一直不斷的支持著我，幫助我戰勝病魔。 祝福大家 塞莉亞．內伯特 2009年4月14日巴塞隆納 你們可以透過郵件向我諮詢任何的疑問：l [email protected]
Published by ICSEB at 2009年2月25日
手術日期: 2009年2月 大家好，我是安海爾．費南德斯，我今年27歲，我住在瓦倫西亞，我是羅佑醫生的病人，我患有Arnold Chiari I氏畸形、頸背脊髓空洞症和原發性脊柱側彎，不過很幸運的是我在病徵還沒有出現前就發現了我患有這些疾病。 小時候，我就一直有劇烈的頭痛，1993年時，我父母決定帶我到瓦倫西亞總醫院的腦神經科看病，在那裡醫師幫我做了各種的檢查，如核磁共振、腦部X射線斷層成像等，檢查結果發現我側腦室明顯擴張，同時有腦積水和大頭畸形。腦神經科醫師跟我爸媽說我在一年內不用再做更多的檢查，因為他不確定腦室擴張的問題是否是先天造成還是後天。醫生說如果是後天的話，那就得手術在腦室置入瓣膜，而如果是先天的話，那就是正常的情況沒有關係。 1994年時，我又回去做了一次所有的檢查，結果發現第三腦室和側腦室擴張。醫生們把我先前的檢查調出來做對照，如果確實病情加重的話，就得做一年期的隨診。 1995年，我們又回醫院重覆所有的檢查，檢查結果側腦室和第三腦室擴張並不明顯。與先前的檢查結果比較，醫生認為我可以出院因為腦室並沒有持續擴張，而在這二年的治療中在我的核磁共振沒有見到異常，但其實清楚可見到脊髓空洞。 2007年起我在腰部和脖子開始有嚴重的疼痛伴有頭痛和頭昏，但我一開始時也不太重視，因為我想說是因為我工作的姿勢造成的(我是髮型師)，但是2008年時我決定去看創傷科，因為我的疼痛一次比一次嚴重、頻繁，而且我的雙手也會麻木。創傷科的醫師沒有幫我做任何的檢查就告訴我這是頸部痙攣，並把我送去做物理治療。於是我就開始做按摩，但第三天時我幾乎沒有辦法走路，脖子疼、頭疼和頭昏的問題也變得更嚴重。我決定再回去看創傷科醫生，我請他在瓦倫西亞的健康之家醫院(Clínica Casa De Salud)幫我做一個核磁共振。檢查結果顯示我有脊髓空洞和Chiari I氏畸形，這是先前在瓦倫西亞總醫院做核磁共振時沒有檢查出來的，而那些核磁共振是15年前做的。 之後，羅佑醫師在我93, 94, 95, 97年所做的核磁共振中也發現明顯的脊髓空洞。也就是從這個時候起，我開始諮詢不同的神經外科醫師，其中有3位醫生都說得做枕下顱骨切除手術，但這是一個風險相當高的手術。這3位醫生中的一位醫生告訴我可以等7個月，看看我是否會出現更多的病症，因為這個疾病的病症還沒有全部出現；另一位醫生則是告訴我我若不動手術的話，我必須了解到我以後可能會四肢癱瘓，只能靠輪椅行動，而我現在的病情還不嚴重。 而感謝我的表姊(我的守護天使)，是她在失望之際，在網上以我的病名搜尋找到了羅佑醫師和他專業的醫療團隊的。於是，我的表姊與幾個接受過羅佑醫師治療的病患聯繫。所有和我表姊談過的病患都有跟我一樣的病症，他們向我的表姊解釋羅佑醫師所使用的手術技術：終絲切斷手術，是除去這些奇怪疾病的病因，術後隔天你就可以出院，這個手術和枕下顱骨切除相比一點也不危險、創傷也小。因此，我表姊就自己幫我預約了羅佑醫師的門診，2月25日星期三看診。 羅佑醫生在為我看診過後，他跟我解釋他的手術是在停止疾病，而若病患沒有不可恢復的傷的話，術後他的病症也會大有好轉。醫生探查病情時發現了我的雙手和上胸部對冷沒有感覺，腳底反射也異常。隔天我便接受了手術治療，手術後10個小時我恢復了我之前失去的知覺，而之前頭部和脖子劇烈的疼痛也都消失不見了。 術後一個月，我回去複診，而直到現在我一直不斷的感受到好轉，我的頭幾乎都不痛了。讓我無法好好進行正常生活的惡夢終於結束了。 我希望我的故事能夠幫助到很多人，可以幫助那些和我一樣患有這些怪病的病人，可以幫助那些以為我們的未來注定要在輪椅上一輩子的病人們。 我要感謝並祝福羅佑醫生和他的醫療團隊，感謝他們所做的一切，我鼓勵患有脊髓空洞疾病的病人跟巴塞隆納Chiari研究所聯繫。 安海爾．費南德斯 我的信箱是：[email protected]
Published by ICSEB at 2009年2月5日
手術日期：2009年2月 大家好! 我叫克麗斯提娜，我41歲，我住在米蘭的一個小鎮。現在我想和大家分享我的故事。 從小我就一直有頭痛、肩痛和脖子痛的問題。自2008年起我的右手臂也開始出現疼痛問題，情況隨著時間變的越來越嚴重。同年11月我的手臂已經嚴重到無法抬起或轉動。我的醫生因此讓我做了頸背部的核磁共振，結果在12月我收到了一份美麗的聖誕節禮物：Arnold Chiari I氏畸形。 1月13日我去看了神經外科醫生，他的回答是那麼的冷酷無情：”太太，我得幫你做減壓手術，我們只能等到春天，不然你的情況會很危險。” 我絕望的回到家，我好累，我看著我的兒子們大哭。隔天我開始在網路上找資料，結果讓我找到了巴塞隆納Chiari研究所的網站，我把所有的病友故事都看完了。一開始，我給也是病友的Croce醫生打了電話，和Croce醫生談過後，隔天我就打電話到巴塞隆納，是研究所的義大利聯繫人喬雅接的電話，她平撫了我的心情，讓我把核磁共振片子寄到研究所讓醫生檢查。 在確定了我的病況後，醫生們建議我預約門診，我也就決定在09年的2月4日到巴塞隆納。最後我也就在09年2月5日讓羅佑醫生幫我進行了手術。 我本來很害怕的，但他們給了我很多的信心和力量，手術隔天我雖然走起路來很緩慢，但我已經可以在巴塞隆納的街道上漫步了。回到家後，原本手臂的疼痛都已經消失了，我可以把手抬起來，可以打開酒瓶，真的好難以置信。術後一個月我回去複診，我的病症已經恢復了百分之70。 今年2010年3月我又回到了巴塞，術後一年，我已經完全恢復了手臂的力氣，我的力氣甚至比以前更大。現在的我相當好，但唯一還困擾我的是我的頭痛問題還是在，雖然已經發生的機率已經不像以前那麼頻繁了。 這一切我都要感謝整個的醫療團隊，尤其是羅佑醫生，他真的就像是我的救命恩人；而喬雅，她也總是藉由電話傳遞好多的能量給我。 我也要感謝莉塔，她也是病友，對於我的問題她總是能夠給我幫助，甚至給我清楚的答复，給我支持。 我真的很感謝所有的人，終於，透過一個簡單的手術，我又重生了，我又是從前的那個我了。
Published by ICSEB at 2009年2月1日
手術日期：2009年2月 大家好，我叫珊德拉，我今年11歲，我是西班牙馬略卡島人，一年前我被診斷出Arnold Chiari I氏畸形。 我大概是兩年前開始有頭疼的問題，但一開始我的爸媽並沒有很重視這個問題，因為不是很經常性的頭疼。但幾個月後頭疼的現象變得較頻繁，我的爸媽把這個情況告訴了我的小兒科醫生，但醫生說那是因為賀爾蒙的變化或緊張性的頭疼，他覺得不用太擔心，因為頭疼的問題並不是很經常性的，此外，剛好我在敆日或寒暑假時都沒有頭疼，我的父母也就相信我的頭疼是因為學習太緊張造成的。他們真的開始擔心是當我變的每天都頭疼，連放假頭也一樣疼時。也就是那時候，他們堅持讓醫生幫我做核磁共振，他們也好安心。但當檢查結果出來時，開始了他們的惡夢。(我說是他們的惡夢是因為我直到去羅佑醫生門診那天，我都還不佑道或了解我的疾病。) 在我的核磁共振檢查報告上寫了“Chiari I氏畸形”，小腦扁桃體明顯位移至C1-C2位置。 我覺得我們去看過了島上所有的神經外科醫生了，每個醫生都說他們得給我做一個重大的外科手術，這是一個顱底減壓的手術，我父母認為這個手術太危險、風險也很高，因為醫生都不跟你做任何保證，又說手術可能會有一些後遺症，因為顱底有很多神經分布，此外手術也有可能致命，好的話可以成功出手術房，但頭疼的問題也有可能繼續存在，最後他們說這個手術必須在3個月內進行。 我的小兒科醫生建議我多等一些時間，因為我唯一的症狀就是頭疼，而外科醫生所建議的手術風險相當高又不給任何保證。我很感謝我的兒科醫生，他一直告訴我父母不要急，也就是因為這樣他們才在網上搜尋資料，找到了羅佑醫生，他給了我們不同於減壓手術的意見，醫生針對我的疾病採用的是終絲切斷的治療，手術創傷很小，手術時間也很短。最後在接受了這個手術治療後，我的術後成果相當明顯，我的頭疼問題也解決了，手術後隔天我就可以回家了，沒有任何問題，希望這個手術能被所有的醫生採用，因為不僅手術的創傷很小，成果也很顯著。 現在手術後已經過了一年了，我可以說我以前劇烈的頭痛問題都完全消失了，現在有時候我會有一些偏頭痛，但這都不能和之前的頭痛相比，因為這兩種頭痛完全不同，頭痛的強度也不一樣。我腹部的敏感度和雙手的力氣也都恢復了，我自己本來都沒發現這些病症，是羅佑醫生在我第一次門診檢查時發現的，他也跟我解釋了這些我沒發現的病症。 También tengo que deciros que tengo más memoria, si antes sacaba buenas notas, ahora las tengo mucho mejores al no tener esa presión constante en la cabeza, me puedo concentrar mejor. Gracias otra vez al Dr. Royo y a todo su equipo, porque hacen posible…
Published by ICSEB at 2009年1月5日
手術日期：2009年1月 大家好！我叫愛娃，我今年16歲。 一切都是從2005年3月的一個下午開始的，在我上芭蕾舞課時，我的芭蕾舞老師發現我的背部姿勢有點奇怪。下課後，我馬上打電話給我媽媽請她來接我並帶我去看醫生。12歲時我被診斷出原發性脊柱側彎。 我每隔一段時間就得回醫院拍新的X光片，檢查我的側彎是否惡化。當醫生發現我的側彎加重時就讓我穿矯正背架，以防止側彎的程度再增加。我得24小時都穿著這個背架。後來在一次檢查中，我的創傷科醫生告訴我我必須做一個手術，這個手術必須在我的背做切口，用鈦棒固定我那些受損的脊柱，除去脊柱側彎造成的弧度。 但我和我的父母覺得這不是一個好辦法，因為這個手術並不保證術後的療效，所以我們開始在網路上找信息。也就是這樣我們找到了Chiari研究所。最後我在2008年12月到了巴塞隆納給羅佑醫生門診。醫生給我做了一些檢查，發現我患有Arnold Chiari I氏畸形。也就是那時醫生向我們解釋了一種對人體創傷較小的手術，手術是把我們的終絲切斷，這可以同時解除我的2個疾病的進展。 手術後沒多久我就發現了一些好轉，我的頭疼、肩膀和脖子疼痛都消失了，原本雙手無力的現象也沒了，我的協調性也變的更好。整體來說，我的手術經驗相當好也很正面，我也希望我的故事分享能夠幫助其他患有脊柱側彎的病友，或至少，能幫助其他病友聽到別的醫療意見。 感謝所有幫助我治療疾病的人們。 信箱: [email protected]
Published by ICSEB at 2008年11月7日
手術日期：2008年11月 大家好，我叫瑪麗亞，我今年45歲，我患有Arnold-Chiari I氏畸形，而以下是我的故事: 在2000年我發生了一次相當嚴重的車禍，我背部脊椎D2-D3-D4斷了。從創傷科的角度來看，我復原的相當良好，但是在那次車禍之後我就開始有許多的背部和頸部肌肉攣縮。此外，我也開始開始有經常性的頭痛和暈眩，甚至有一次我的暈眩現象相當嚴重，我必須入院以穩定我的情況。針對我暈眩問題，醫院給我進行止吐劑和血管擴張劑的治療，而對於背部肌肉痙攣則是給我Myolastan，但是醫院卻診斷不出我是怎麼了，於是他們把我轉到創傷科。 從那時起我就一直服用藥物止痛，但是我的頸部、背部、腰部、骶部都還是很痛，醫師們確實是有發現脊椎的問題，但我的症狀卻又不夠明顯也不是很嚴重，因此醫師就讓我繼續吃止痛藥。 在2007年10月，我又再一次突然暈眩，這次嚴重到我在床上昏迷了4天，完全都無法動彈。在這七年裡我身體惡化的情況是有目共睹的，但醫生們卻把我的問題歸就到壓力、焦慮，但也許他們也有道理，因為我確實因為沒有任何醫師可以告訴我我到底怎麼了，又身體狀況愈來愈差，整個人相當的緊張且焦慮。 在2008年7月，我們公司的醫療保險公司的醫生在我的要求下幫我申請了做腦部核磁共振攝影的檢查，也就是那時候我被診斷出我患有Arnold Chiari畸型第一型。後來有一位神經科醫師為我看診，他確定了我的病症後，立即將我轉給神經外科醫師。 這時候我的病徵有以下幾點： – 頭痛 – 疲勞 – 平衡失調 – 頭暈 – 脖子酸痛 – 背痛 – 視力模楜 – 失眠 – 經常性暈眩 – 頭部有嗡嗡聲的噪音 – 雙手顫抖、缺乏感覺、知覺 – 吞嚥困難 – 巴賓斯基反射異常，顯示連接脊髓和腦部的神經管道受損 當我向社會保險醫院預約神經外科醫師看診後，在等待醫院給我門診的同時我也開始在網上找資料，看看要怎麼樣才能治我的病。 最後，我找到的治療法是必須動手術，我找到2個選擇，我稱他們為傳統式和現代式。 傳統手術：社會保險醫院的枕骨減壓手術。 手術方式是從脖子到頭頂的部分做開腦動作，固定頭兩節頸椎，把枕骨部分拿掉，再把下枕的小腦提高的它原本的位置。對我來說，這根本就是一種未開化、野蠻的手術，因為除此之外，醫師師還不保證手術成功，因為這個手術只是做到了減壓，但並未解決問題的根源。 新的手術：巴塞隆納Chiari研究所的終絲切斷手術。 終絲是一條連接脊髓和骶骨的帶狀組織，而當終絲緊張時就會拉扯脊髓，此外，還會造成腦脊液流動異常。 這個手術相當的簡單，手術在於在骶骨部分切斷終絲，解決所有問題的根源。 相當明顯地，第二個選擇成了我的第一選擇，於是，我就打電話預約巴塞隆納Chiari研究所的門診。 我先後讓卡爾多內醫師和羅佑醫師為我進行看診。他們先聽我述說我的情況，然後幫我做了相當完整的神經檢查，最後確定我所有的病徵確實都是因Arnold Chiari I氏畸型所引起，他們完整詳細的跟我解釋了他們的手術、使用什麼技術、是怎麼進行和手術的成果。當我離開研究所時，我就已經決定接受他們的手術治療，三個星期後，在2008年11月18日我就在希瑪醫院接受了手術。 手術結果： 在手術後6個小時我就發覺我的雙手有種麻麻的感覺，隔天我就恢復了雙手的感覺能力。 手術後3天，我的雙手已不再向以前那樣顫抖，脖子的酸痛壓力感和頸部痙攣現象也都消失了。 再過了幾天後，我的頭暈、頭痛現象也都沒了，我的平衡感又回來了，而這離我手術後僅僅才過了8天！ 我真的找不到任何的話語來形容我對羅佑醫師和他的醫療團隊為我所做的一切的感謝之意。 我只希望我的故事能對其他病友有幫助，讓他們了解這個新的手術技術，而也許有些人的病徵沒有辦法完全百分百的消失，但你們應該要知道的是疾病將不再進展了。 另外，就當是笑話或趣聞好了，在我接受手術後2天，我收到了社會保險醫院寄來的通知信，他們幫我預約了“2009年6月15日”神經外科醫師的門診！我真的是無話可說。 你們如果有任何的問題的話，你們可以寫信和我聯絡：[email protected] 附上誠摯的問候…
Published by ICSEB at 2008年7月1日
手術日期：2008年7月 大家好，我是喬瓦娜，我今年46歲，我是義大利人，我想和大家分享我的故事。 一直以來我都是一個很瘦的女生，而我從小就一直偏頭痛的問題。我是一個很認真學習的學生，但在體育課時我總是有協調性的困難，到後來我其至很害怕上體育課。 18歲時，在上了幾堂駕駛課後，我成功考到了駕照，但可惜的是在這沒多久我的身體就開始有駕駛困難的問題，甚至讓我沒有辦法繼續開車。 在經常性的偏頭痛和疲勞問題下，我的生活只剩下了去學校(我是小學老師)和回家，我沒有辦法做太多的活動或狂歡。 2005年我在我的右半邊、左半邊身體和舌頭開始發現感覺障礙或麻木。我馬上去掛了我們那兒醫院的急診，醫生給我做了大腦的X光射線斷層掃描，但檢查結果正常，醫生當晚就讓我出院，診斷是身體感覺異常。 朋友們建議我去看神經心理科醫生，最後醫生建議我進行抗焦慮症的治療。2007年1月，在我部分的症狀減輕後沒多久，我的病況又明顯惡化了。我在上肢出現了嚴重的震顫讓我無法寫字和正常發音，此外，我變的需要拐杖才能行走。我被送到了醫院做了大腦和脊髓的核磁共振，檢查結果發現我患有Arnold Chiari I氏畸形，沒有脊髓空洞。 在神經外科團隊的評估下，他們認為我並不需要進行任何的外科手術。我出院15天後，我的發音問題和行走問題就一直存在。有人建議我進行物理治療，進行物療後我的情況有些許的好轉，但我還是沒有辦法回去工作。07年5月我被送入了米蘭的醫院，他們證實我患有Chiari畸形，但卻說我的病症和我的疾病並沒有太大的關聯。 我當下覺得未來一片黑暗，我該怎麼辦呢？我只好堅持信念繼續做物療，07年9月我回到了學校。感謝同事、學生們和學校主任的幫忙，我又回到學校教書，但卻帶著很多身體上的困難和經常性的偏頭痛。08年3月我一個相當要好的西班牙朋友跟我提到了羅佑醫生，於是，我把我的病例發給了醫生，想聽聽他的意見。 醫生看了我的病例後告訴我他可以治療我的例子，於是我預約了7月份的門診。我們帶著滿滿的希望到了西班牙，與羅佑醫生和精神醫師喬雅和整個醫療團隊的門診是相當令感動的。我就好像跟我的父親談話一樣，羅佑醫生向我解釋了進行手術停止疾病進展的重要性。最後，在下午他們給我做了術前的檢查準備隔天進行手術。 手術採用全身麻醉，約2個小時。手術隔天，當我起床時，我就發現了一些好轉：我可以好好的走路，不用像以前一样一直緊張的看著地上，怕跌倒，我的足底反射也回來了。 現在手術已經過了兩年，我可以說我的生活質量改善了很多很多。我現在可以正常上班，我的手再也不會顫抖，身體的扺抗力也變好了。不過偶爾我還是會頭暈和稍微感覺異常。 我誠心的感謝羅佑醫生和喬雅，他們就像是2個天使一樣還給我們病患正常的生活；我們身為病患能夠做的就是和醫生們保持聯係並支持Chiari基金會。 此外，我也要感謝我的好友拉法，如果沒有他，我不會有勇氣和力量面對這一切。 親愛的病友們，我們可以戰勝病魔的！ 祝福大家。 喬瓦娜 我的信箱: [email protected] 電話: (+39) 3421342525
Published by ICSEB at 2007年10月23日
手術日期：2007年10月 我是一個48歲的醫生。我的病例史，簡言之，是從2007年5月7日開始的，在一場足球比賽後，我左肩胛骨區相當疼痛。我那時以為是肌肉酸痛，所以去做了可松體治療，但是卻沒什麼什麼效果。後來我決定去做一個頸椎的核磁共振，結果很不幸的發現我患有Arnold Chiari I氏畸形和C5-C6脊髓空洞和椎間盤突出。 我諮詢了幾個神經科和神經外科醫師，他們也都向我證實了我的檢查結果。我的疼痛相當劇烈且一直持續，不過這個疼痛有個特性，就是當我躺在床上時它就會停止消失。 有一些神經外科醫師建議我進行減壓手術。在經過4個月身理和心理的艱熬，我在網路上發現了巴塞隆納神經科研究所，研究所有一位羅佑醫師，他為病患進行一種創傷相當小的手術來治療Arnold Chiari I氏畸形和脊髓空洞症（終絲切斷手術）。 我決定和醫師透過信件和電話聯繫，我最後決定在2007年10月22日到巴塞隆納。在看診的時候，我給醫師看了我的病例表：肩脥骨疼痛擴散至左上肢、下肢和胸部肌肉疼痛和遲鈍、耳鳴、右上肢力氣衰退、眼球震顫、精神混亂、夜間呼吸暫停。 我最後決定在2007年10月23日接受終絲切斷手術。在手術後沒多久我的右上肢就恢復了力量，左邊頸椎疼痛也減輕了相當多。 在術後一個月的回診時，我已經恢復了右上肢幾乎所有的力氣、頸椎疼痛的現象也減輕很多，現在我的精神狀況也比之前好很多；現在目前還是有耳鳴、下肢遲鈍、左肩和背部疼痛現象，不過，我夜間呼吸暫停的問題已經沒有了。 電話: (+39) 0965 42490 信箱：[email protected]
Published by ICSEB at 2007年4月17日
手術日期：2007年4月 2009年1月8日義大利貝加莫Osio Sotto 終絲切斷手術後的見證 我是一個48歲的女人，我從小就一直有頭痛的問題，而當我長大時情況更是惡化。2000年時，我開始有咳嗽的問題，不僅頭痛的問題惡化，我還有了頸椎炎和右手臂疼痛，我去看了許多的專家，但是卻沒有任何人能給我這些病症的充足解釋。 一直到2005年10月，一位急診部的醫生叫我去做核磁共振攝影，要確認我的疼痛是不是因為頸椎間盤突出所造成的。在這時候，我的身體也出現了一些其他的問題，如身體容易疲勞，甚至只要散個步我就會感到更加的疲憊；而我的雙腿更是像是二根水泥柱一樣僵硬且不協調；我的動作變得遲緩、總有燒灼傷的感覺、無法在不平滑的路面行走、頭暈、失去平衡感；有時候手中的東西也會不自覺的掉落，要很注意或專心才能防止拿在手中的東西掉落；有時會視力模糊、無法集中視線，眼睛也很愄光；四肢皮膚感覺異常、刺痛和麻木、有吞嚥問題、呼吸困難的感覺、夜間睡眠呼吸暫停；輕微但很擾人的尿失禁問題、上大號用力時會造成頭部壓力並有括約肌肌肉不協調的感覺；我生氣或哭的時候我的頭會非常的痛，就很像腦袋和頸部被壓縮或痙攣；對冷熱感覺變異，肌肉痙攣，偶發性的疼痛，如被電到的感覺，缺乏性趣，胃食管逆流和高血壓。 後來核磁共振的結果發現我確實有一個頸椎間盤突出(C5-C6)，但更顯示了Arnold Chiari I氏畸形併頸椎脊髓空洞(C3-D1)。我去看了貝加莫“Ospedali Riuniti”的神經外科醫生，醫生建議我做枕頸減壓手術：打開枕骨大孔，進行頸1椎板和硬膜的手術。但在這之前我還想聽聽別的意見，我去了米蘭Besta神經科學研究所，但他們神經外科醫師也是建議我做減壓手術。我那時心想，我若不做手術的話我就有癱瘓的風險，而我若做手術的話就可能不會癱瘓，但手術也不保證可以停止我的病症不再繼續發展…這是一個風險很大且相當痛苦的手術。於是我和一個神經科醫師討論，希望在他的病情控管下可以避免進行手術，但因為我的脊髓損傷，這位醫師卻同樣地強烈建議我進行外科手術。 從那時開始，我就一直過著身體充滿疼痛的日子，我的身體就像是被插了一把劍，就像是身體裡有一顆炸彈，隨時都有可能爆炸。要我說我的人生還有希望存在真的很難。我身體的問題一直不斷出現，疼痛和身體不適的感覺一次比一次更嚴重，我騙自己說我的這些苦痛肯定是有理由的，但我的疼痛卻讓我真的好想拿頭去撞牆。 有一天晚上我在網上看到了莉塔和安杰洛的故事，莉塔在巴塞隆納讓羅佑醫師為她進行了手術，羅佑醫師應用了終絲切斷手術來治療他們的病症，這個手術已經被巴塞隆納自治大學醫學院的醫師教授委員會認可，且經由他們也證實這個手術確實有它的療效。這是一個沒有風險性的手術，因為終絲切斷手術是在尾骨部位進行，不用打開硬膜，這個手術不太痛，不需要密集治療，更不需要做物理治療或復健來恢復四肢的協調和動作。 2007年1月我去見了羅佑醫師，他幫我看診並告訴我我確實是必須進行手術，因為病情若一直耗下去，我的神經會有嚴重惡化的危險性。我後來回到了義大利，我向社會保險局要了一份到國外進行終絲切斷手術的授權書，以取得保險補助。當時是由米蘭Besta機構的服務部主任來決定我的未來，決定我是否可以獲得保險金，然而這位主任最後以終絲切斷手術在義大利也有得做拒絕了我的申請，但這根本就不是真的，因為所有的醫師要我做的都是減壓手術！！ 此外，在義大利脊髓空洞症和Arnold Chiari氏畸形團體的論壇也談到紐約Chiari研究所的醫師正在和米蘭Besta研究所做交流，也證實一位Besta的神經外科醫師曾做過終絲的手術；而剛好就在2007年3月30日，紐約Chiari研究所的醫師也在一個Chiari畸形和脊髓空洞症的專業訓練課程中談到“切斷終絲的理論”。 於是我自己問自己，在一個像義大利這樣的國家，一個給予外國短期居住居民和義大利當地居民一樣的必要和緊急醫療服務的國家，我們身為義大利市民，我們卻沒有權利為了健康到國外去接受必要的醫療手術嗎？讓擁有多年經驗的醫師來為我們進行治療嗎？這到底是怎麼了？是因為這個疾病太奇怪了，沒有人對它有興趣？因為這個疾病無法為藥局帶來商機？因為這個病沒有辦法用藥物治療？為什麼義大利不接受西班牙醫師可能已經找出治療這個疾病方法的事實呢？我覺得我好像回到了戒嚴時期。我可以理解義大利拒絕我到西班牙進行頸椎間盤突出的要求，但卻不應該是拒絕我做一個對人體創傷很小且不痛苦的治療！ 我在醫院工作已經三十年了，我知道很多事情的優缺點。科學或學識，是如此的封閉，而即使是人，都會不經意忘了從醫的固有原則。為了確保提供一個正確的服務給予市民，醫師們不應忘了表現更多的尊重、更重視病人所受的苦：人們有自己選擇和自己做決定的自由，醫師應體會病人患病的心情，給予病人活下去的力量和價值觀。感覺就像是我們的社會不想要一個更完善的醫療系統，或說要公共醫療建立這樣的一個系統。 總之，我凱特琳娜，我在2007年4月17日到了巴塞隆納，為了讓羅佑醫師為我進行手術。在手術之後，羅佑醫師告訴我我的終絲肥厚、緊張，在手術後隔天，在出院前的檢查，醫師證實我的巴賓斯基反射已經沒了，雙手刺痛的感覺也消失了百分之80；在多年無法碰觸我的脖子和右肩後，我又可以碰我的脖子和右肩了，我的皮膚也對熱有了感覺，而以前雙腿僵硬疼痛的感覺也沒了，我現在可以沒有頭痛的去上廁所，而尿失禁的問題也完全解決了。出院後的下午，我心情平靜的散了一下步，我的雙腿再也沒有僵硬如水泥柱的感覺，腳指也不再有刺痛的感覺了….我覺得我就像是重生了一樣！ 我回到家時我的臀部上方貼了一小塊醫療貼布，我感覺我就像是回到了一個正常的生活！羅佑醫師告訴我大部分的病症都是因為神經組織的損傷所造成的，而這些神經的損傷是無法修復的，但是術後我可以建立替代那些受損神經的神經系統，而那些原本存在但因為疾病而停止運作的細胞或神經連結可以重建並恢復，並改善原本疾病所造成的病徵。 ¨愈早讓脊髓不再受苦，手術預後愈好。¨ 我需要時間恢復我其他的病症，不過我在耳朵後方再也沒有釘子釘著的感覺了，只是還有一點麻木的感覺，這一切對我來說已經足夠了，甚至可以說已經是很多很多的改善了。 我發現愈早進行手術，那麼疾病就會愈早恢復！這是真的，但我不懂的是為什麼還是有那麼多受病魔所苦的病人不知道有除了減壓手術之外的選擇呢？ 我，很幸運地，透過了網路找到了不用接受減壓手術的方法，我慢慢認識了那些曾接受受羅佑醫師手術的病患；我好希望我的國家能真正把我當成一份子，承認我和其他人選擇到西班牙進行手術是我們的權利，談論關於我們的奇怪疾病和我們能被治癒的機會！讓那些也活在疾病悲劇的人們不要感到孤單、被世界遺棄了，而是讓他們了解有一個相當有效的的療法，給他們一個接受治療的可能性。 終絲切斷手術相當的簡單，術後病人不需要進行復健，在術後一年我又做了病情控管的核磁共振，我的核磁共振顯示我的脊髓空洞明顯縮小減少，貝加莫“Ospedali Riuniti”的醫師對這樣的結果感到相當的驚訝，同時也對於新的手術技術和它的正面療效感到震驚。後來在另一個神經科醫師詳細的臨床和影像檢查後，他證實了我所選擇的手術確實是有效的。 我現在再也不會因為舌頭右半邊麻木而感到很奇怪了，此外，我之前每天都會肩膀痛和頭痛，但我現在的感覺就好像是吃了很多很多的止痛藥一樣，我一點疼痛的感覺都沒了！在這麼多年以來，我終於可以正常的咳嗽，不會再因為咳嗽造成眼前好幾秒黑暗不明，我也可以用力打開瓶子的瓶蓋。雖然對很多人來說這可能沒什麼大不了的，但對我來說卻是很重要也很有意義的。 感謝羅佑醫師幫我解除了我身子裡的病痛，拔出了那把插在我身體裡的劍！ 凱特琳娜 我的信箱： [email protected]
Published by ICSEB at 2007年3月3日
手術日期：2007年3月 大家好，我今年21歲，我是羅佑醫師的病患，異常幸運地我同時患有 Arnold Chiari I氏症候群、脊髓空洞症和脊柱側彎！我在出現任何病徵前就先發現我患有這些疾病了。 在我小的時候，我就老是跟爸媽抱怨我有頭痛的問題，但日復一日最後我爸媽也不把我的頭痛當做一回事，以前剛開始時他們還曾帶我到小兒科看診，但醫生唯一的建議也只是叫我多喝牛奶。後來我又抱怨我有背痛的問題，爸媽把我帶去給創傷科醫師診療，結果他們發現我有脊椎側彎。 長大後，大概在我18歲時，某天我正為大學入學考試學習時，我發現我的頭好像在飄，雖然我的頭不疼，但我有一種很怪的感覺，我無法專心念書。後來我去看了醫生，醫生說我是因為壓力造成肌肉緊張，我當時還覺得醫生很有道理；但二個月後，我發現我又有肌肉緊張的現象，那時是8月份，我所有的擔憂煩惱都已經結束了，我心情相當的放鬆，不應該有這些現象才是。因此醫生要我做核磁共振攝影，也就是那時候他們發現我患有Arnold Chiari I氏症候群和脊髓空洞症。 自從診斷出我患有這些疾病後，我被送到神經外科醫生那裡，他們給我做了許多詳細的檢查，檢查結果良好，醫生也確認我沒有其他更多的疾病，因此對於手術他們建議我可以再等等，也許我患的疾病並不會對我造成重大影響。但和其他親朋好友談到我的疾病，他們建議我到Vall d’Hebron醫院再檢查看看。新的醫生則是建議我不能再等，最好儘快動手術。最後在等了很長一段時間後，醫院方面終於打電話聯絡我，他們給我做了許多的檢查，最後醫生跟我說他堅持我需要進行手術，而整個過程有可能會需要4個月的時間。 對於這個消息，我的父母跟我一樣都嚇壞了，他們不斷地向所有的醫師諮詢。而感謝他們的努力，我爸爸在網路上找到了巴塞羅納神經科研究所會的網頁，他寫信向醫生們諮詢並嚐試確認我並不是得到什麼怪病，醫生們很細心親切的回覆我們，更為我解釋我的病和他們的手術技術，一開始我並不是聽得很懂，但他們不須要動到我的腦部、創傷又小的醫療技術讓我心想：去給羅佑醫師看看也不是壞主意啊！就這樣，我懷抱著許多希望去羅佑醫師那兒看病，在醫師那兒他向我解釋了新的手術技術和成果，這一切一切讓我在最後離開時擁有更多更多的希望。但我不懂的是為什麼網路上對羅佑醫師的新手術技術的資料會那麼少呢？這個手術是我唯一肯接受的手術，它和其他醫師想為我進行的開腦手術是那麼的不同。 後來大約一個多月後，我就決定進行手術，一切過程的發展相當快速。手術後我的爸媽就開始在我身上發現好轉，而我自己隨著時間也慢慢感受到病狀的好轉，我不知道原來身體先前那些不舒服的症狀都是由我的疾病所引起的。 現在我在這裡發表我的故事是因為我覺得其他醫師所施行的手術根本就是一種暴行、一種野蠻的行為；此外，對於病患而言，不知道有一個這麼良好又有效的手術存在更是相當的不公平。因此，我寫下我的故事希望能幫助和鼓勵跟我一樣的病人，我願意為那些需要的人們提供意見和資訊。 我的信箱：[email protected]
Published by ICSEB at 2006年7月4日
手術日期：2006年7月 2005年5月的時候我65歲，那時候起我的頭開始出現一些劇烈的疼痛，就像是被電到一樣，後腦部、額頭和眼睛部分麻痛，每次麻痛現象皆會持續15到20秒，而後幾個月，麻痛的現象愈來愈嚴重，發生的頻率也愈來愈高。之後我也發現我在吃東西的時候有吞嚥困難的問題，直到了2005年12月我才去看了醫生，因為所有的症狀發生的愈來愈頻繁。醫師告訴我說可能是因為我太焦慮且我在後頸背有增生性關節炎，醫師開了鎮靜劑和消炎藥給我，但是我的疼痛現象並沒有好轉，反而愈來愈糟。2006年時我的疼痛不斷加重且愈來愈不可忍受，但我發現這些疼痛現象都是在我咳嗽、打噴嚏、突然向上抬頭或向下低頭、大聲說話、聽到噪音、用力上廁所、轉頭看東西時發生的，這一切真的就像是一場惡夢。 因為我的病痛愈來愈嚴重，神經科的醫師們開始開止痛藥和其他的一些藥物給我吃，我全都造著醫師們的指示用藥，希望能幫我減輕一些病痛，但是醫生開的藥幾乎全都是止痛藥或鎮靜劑，而藥效永遠也都只是短暫的，此外，吃這麼多的止痛藥來止痛讓我覺得我就好像是在吃毒品一樣，這一點都不像是我！我上街還一定要有人陪，因為我對自己沒有信心，不敢自己一個人出門。而為了止痛我一次比一次吃更多的止痛藥。 我記得我在檢查視力和聽力之前，一切都還是很正常的。後來醫師幫我做了X射线断层成像，也看不出有什麼嚴重的疾病，之後醫師把我送到大醫院去看神經科醫師，在那兒我本來要做核磁共振攝影的，但剛好又遇上醫院罷工，但我真的沒有辦法再忍受我的病痛了，於是我就自費做了核磁共振。 那時我剛買了一台電腦，我甚至還不知道電腦要怎麼使用，我就先試著上網找資料，我在網路上找到了醫療刊物，我日以繼夜的閱讀網上關於頭痛、腦神經痛、偏頭痛等的資訊，這樣做是為了讓我自己多了解一些疾病、讓自己放心一點，但是不分日夜的看這些資料真的是像地獄一般，因為我無法找到和我的病狀相似的疾病，我只是希望能找到一個讓我不要這麼受苦的解決方法而已。 後來當大醫院的神經科醫師拿到我的核磁共振結果時，他們告訴我結果指出我患有Arnold-Chiari I氏畸形，醫師相當的有耐心幫我做了許多藥物測試，我對於醫師這麼認真的幫我尋找真正適合我的用藥和療法，以避免動手術感到很高興，因為醫師知道我並不想動手術。但是我一直抱怨我無法吞嚥固體食物，醫師最後只好把我送到神經外科醫師那兒，請神經外科醫師幫我解答，在那兒醫師詳細親切的為我解釋我的病情並回答我所有的問題，但最後神經外科醫師的建議是我必須進行手術治療，我跟他說我會考慮看看的。 所有我看過的醫師和神經科醫師都跟我說他們不太建議我進行腦部的手術。我花了很多很多的時間在一些醫學刊物諮詢研究我的疾病和傳統的手術療法，在網上我找到了許多對於傳統手術相當詳細的介紹，看到這，我真的是被嚇壞了，因為傳統的手術不僅對人體相當具攻擊性，治癒的可能性又低，而且依據每個病人的情況不同、患病的時間長短，效果都不一定。這個手術對我來說是相當不可靠且不可接受的。 我當時相當的失落，因為我不知道我該怎麼辦，我找不到其他的治療方法了。但我後來又回到電腦，心想網上還有這麼多的資訊和東西可以諮詢和閱讀，突然我有了一個點子，我在電腦搜尋處打上：求助Arnold-Chiari I氏畸形，結果電腦跑出了幾個不同的醫療報導刊物，我看到了巴塞隆納神經科研究所，我點了他們的網頁進去，我發現了羅佑醫師針對Aronold-Chiari I氏畸形所發表的醫學刊物，還有關於終絲切斷的手術，這是一個非常簡單、危險性相當低的手術，只需要在醫院待一天，還可以預見疾病的好轉，在他們網站的病友論壇的病人都對這個手術成果表示滿意。終絲切斷手術就是在骶骨做一個小小的開口，使用顯微技術進行終絲切斷。這些都是後來羅佑醫師耐心跟我解釋的。 此外，我也閱讀了羅佑醫師其他的文章，我覺得醫師真的相當的專業，我覺得我可以把自己交到他手上，於是我預約了看診，讓醫師為我做了所有手術需要的檢查，而除了Chiari畸形之外，醫師還發現我患有脊椎側彎。2006年7月4日，我在格拉強醫院(Clinica Corachan)進行手術，而7月5日我就出院回家了，6日當我早上起床的時候，我的頭一點都不會痛，我還可以吃早餐、吞固體的東西，這真的是太難以相信了，12日我回醫院醫生幫我拆線，我什麼疼痛的感覺都沒有！之前我覺得我的人生已經是沒有希望了，因為那時我的病情惡化進展相當快速，但現在我感到我的人生又再次充滿希望，我的身體狀況也相當好。這一切都要感謝羅佑醫師。 我真的相當相當感謝羅佑醫生還有他的醫療團隊。我閱讀了幾篇的醫生的文章，在過去約30年的時間裡醫生一直不斷的研究終絲切斷手術的技術和成果，我希望醫生能夠繼續下去、治癒更多的病人。而現在我則是想跟患有Arnold-Chiari氏畸形併脊椎側彎或脊髓空洞的病患說，終絲切斷確實可以阻止病情惡化，讓我們不再受苦，至少醫生真的治癒了我，我想我也是因為即早治療的因素，之前讓我受痛深重的頭痛現象都沒了。我們不應該一直活在苦痛之中的，生命生活是必須有些許的質量與快樂的。 Arnold-Chiari氏畸形是一個顯少為人知、相當奇怪的一個疾病。我多希望在大醫院他們也能進行終絲切斷手術，這樣一來就有多少人可以受惠呢？又就有更多人可以知道這個治療法呢？如果大醫院也能有這個手術的資訊，其他人就不用像我是偶然從電腦中才找到資訊的，且若不是我很執著、不想就這樣痛苦的死去或接受那個很危險的開腦手術，我早就放棄自己了。 而很巧的是我也在網上看見一個充滿愛心的資訊： “清寒病友特殊條件諮詢” 我必須特別感謝我的家人、兄弟姊妹、我的孩子還有帶著我跑東跑西的朋友們，因為我一個人是沒有辦法移動的，且為了幫助我，一切都是相當費錢又費力的。此外，我也要感謝所有幫助我的醫師和神經科醫師，他們為了治療我的疾病付出許多的耐心和心血，不斷的支持我，陪我一起對抗病魔，讓我對遠離病痛、對我的人生充滿信心。 在我看來，終絲切斷手術是能到看到立即效果、應被當手術的第一選擇的，因為和傳統的療法和手術比較，終絲切斷手術的危險性是最低的。 如果有人也發現自己患有Arnold-Chiari I氏畸形，想和我談談的話，你們可以透過我的郵件和我聯絡 [email protected]，或電話聯絡：(+34) 937 612 963 ，你們有任何的問題都可以問我，我會很熱意幫助回答你們的。 電話：(+34) 937 612 963 信箱：[email protected]
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