自1993年10月到今天，研究所已經有超過2000多位脊髓空洞症、Chiari I氏畸形、脊柱側彎患者接受終絲系統®醫療法（FILUM-SYSTEM®）的手術。
在這些手術當中，幾乎所有的病患的病情都取得了令人相當滿意的好轉，患者的滿意度非常高。
因此，我們邀請了一些進行過終絲手術的病友在這個“病友園地”分享他們的故事和經歷，對於他們誠摯且不求任何回報的分享我們感到非常的感激。
所有在這里分享個人經歷及故事的病友都希望能夠藉這個小小交流園地幫助那些和他們一樣為疾病所苦的人，幫助他們找到治愈他們疾病的方法。
備註: 所有的病友故事內容都是病友本身的經歷和意見，不代表巴塞Chiari研究所立場。
Published by ICSEB at 2020年10月5日
手術日期：2013年12月10日 2013年6月7日術前 2019年7月30日術後 大家好，我是佐藤夏的母親，我女兒是在2013年12月，她8歲時接受的終絲切斷手術治療，她是巴塞研究所第四個日本病患。我們女兒患者有小腦扁桃體下疝第一型，原發性脊髓空洞症和脊柱側彎。現在手術已經過了6年半，她恢復的真的特別好。她本來有很大的脊髓空洞，但在終絲切斷術後6個月就縮小了一半，到術後一年半時，空洞只剩下原來3分之一的大小。她的空洞還存在著，但是隨著時間一直不斷縮小。另外，在術後2年半時，她的下疝也有了好轉，在術後4年半她的下疝有了明顯的康復。我們女兒在日本的醫生對於她終絲切斷手術術後的成果相當的驚喜，從手術到現在，孩子不僅沒有出現任何問題，症狀也消失了。但脊柱側彎無法完全避免發展，研究所建議孩子術後進行Schroth理療法，在手術後4個月我女兒就開始進行物理治療，在4年的時間，我們成功停止了側彎的發展，但後來我們女兒進入了成長期，在2018年12月時，她的側彎發展到了48度，但我們換了一家康復中心，最後在1個月左右時間，她側彎恢復到了33度，我們會繼續聽從醫生的建議幫助她的側彎能再繼續康復。 感謝巴賽隆納Chiari研究所，我們女兒現在能和其他孩子一樣正常生活上下學。我想透過這篇文章和大家分享我們女兒在手術後6年的情況，也和大家分享我們是如何克服問題來到巴賽隆納。我希望我們的故事能對其他的病人有所幫助。 我們是如何來到巴塞Chiari研究所的 我們女兒在她5歲時被診斷出脊柱側彎的，3年期間我們都定期帶著她回醫院復查。在她7歲時，醫生建議我們給她拍核磁共振，因為她的側彎加重了，也就是在那時候我們發現她除了脊柱側彎，還患有小腦扁桃體下疝第一型和脊髓空洞症。那時，醫生便告訴我們她的側彎是因為這兩個疾病所引起，我們首先必須透過外科手術治療下疝和空洞，接著才能再進行脊柱側彎的治療。 在神經外科的門診時，醫生告訴我們孩子必須做開顱減壓手術，另外因為她的脊髓空洞很大，已經發展到腰部了，必須也馬上處理。“為什麼會發生這樣的事在我們女兒身上呢？她只有8歲啊！”這是我那時心裏最深處的感受。我先生和我，在很迷茫的狀況下開始在網上尋找關於這些疾病的介紹。我們瞭解到依照病人症狀惡化的程度，病人可能需要進行2-3次的減壓手術，減壓手術不僅是一個高風險且創傷大的手術，術後症狀也不一定能有好轉。我們看到了許多減壓術後病人的故事，他們提到了在減壓手術後都出現了嚴重的後遺症，因此我們開始尋找其他的治療方式。 透過網路，我們找到了巴賽隆納Chiari研究所的終絲切斷治療法。我們把羅佑醫生所有的醫學發表都列印了出來，並帶去給女兒在日本的醫生看。和很多醫生一樣，他們都對終絲醫療法的成果有疑慮，但在我們決定前往巴賽隆納治療後，醫生還是幫助我們將孩子的片子影像都準備好讓我們帶到西班牙。我們真的很幸運遇到這樣一個尊重我們決定的醫生。 後來我們和研究所的日語患者負責人高橋小姐聯繫，感謝她我們也和其他在研究所手術的日本病人聯繫上，也交流了他們對手術的意見。後來我和我先生決定先選擇一個沒有後遺症且對人體創傷小的手術，如果手術效果不如預期，那麼我們可以那時再考慮減壓手術。不過很幸運的，我們的擔心是多餘的，因為孩子終絲術後空洞奇跡似的縮小了。 來巴塞時我們所遇到的一些問題： – 地理位置遙遠 很遺憾的，巴塞研究所在日本並沒有合作的醫療中心。在終絲切斷手術後孩子沒法在日本當地進行復查，但儘管如此，研究所的醫生提供了所有我們需要的資訊，以便我們和日本當地的醫生建立聯繫，因此在術後復查我們沒有遇上任何問題。術後對於孩子症狀有任何問題時我們都會及時和高橋小姐聯繫，她會幫我們和研究所醫生溝通或是告訴我們應該和哪些醫生諮詢，並讓我們將研究所醫生的意見轉交給日本當地醫生，雖然無法親自面診，但術後和研究所的聯繫上沒有任何問題，我們也非常滿意。 – 手術費用，旅費和住宿費 終絲切斷手術的費用比在日本進行減壓手術的費用高，此外我們還需要加上到巴賽隆納的旅費和住宿費。 -語言問題和酒店機票預訂 對於不常出國的人來說，去巴賽隆納治療可能是一個挑戰。我們在預訂酒店和機票上沒有遇上問題因為我會英文。在醫療方面我也不擔心，因為有高橋小姐幫忙翻譯。然而難的是我們在巴賽隆納等待復查時，沒有翻譯人員的7-10天。出院後我們住在一個有帶廚房的酒店，術後等待酒店整理房間的時間，我們就在附近散步，等待復查的每一天我們都到一個旅遊景點拜訪，我們可以說終絲手術真的是極微創，術後我們還能旅遊。 我們對巴塞研究所的看法 研究所裏有神經科和神經外科的專家醫生，他們專治小腦扁桃體下疝，脊柱側彎，脊髓空洞症和椎間盤突出等疾病，因為這樣，他們可以從不同專業角度來分析我們女兒的病例。門診時醫生花了1個多小時時間給孩子檢查，我們在日本從未接受過這麼詳細的門診，雖然我們不是醫生，但我們很明顯可以感受我們女兒在術前術後的改變。 每次拍完新的磁共振片，我們都會發給研究所，我們和研究所的聯繫沒有因為手術結束就斷了，我們還是一直諮詢他們關於孩子疾病的問題。雖然現在孩子每個月都得去康復治療，但現在的她生活正常，研究所醫生也教了我們如何與疾病共存。我真心希望對於其他病人，終絲手術也能成為減壓手術外的另一個選擇，因為這樣他們也能夠緩解身理和心理的問題。
Published by ICSEB at 2013年10月17日
手術日期：2012年9月 大家好，我叫安傑洛，我16歲，我住在意大利卡塔尼亞。 大概是一年半前， 我因為脊柱側彎突然惡化做了一系列的檢查，結果醫生髮現患有小腦扁桃體下疝第一型。 我從小就一直有頭疼和語言障礙，我也一直在我們城市的腦精神科中心定期復查，但從未有任何醫生檢查出我有小腦扁桃體下疝的問題。 但幸好我遇見了一個優秀且謹慎的物理治療醫生，他給我拍了腦部的核磁共振片，最後發現我的小腦扁桃體下疝。 後來我們在意大利諮詢了幾個神經科醫生，但都沒有滿意的結果，對於醫生所建議的治療我們都無法同意，也就這樣，我的父母開始在網絡上找資料，結果他們找到了巴塞隆納Chiari研究所，他們認為這才是我應該選擇的路。 我的父母跟巴塞隆納Chiari研究所進行了第一次的聯繫，當時負責意大利患者的略女士很親切的告訴他們應該怎麼辦，也請他們把我的檢查片子發給他們的醫療團隊診斷，最後確定我患有脊髓牽扯綜合徵，小腦扁桃體下疝第一型及原發性脊柱側彎，醫生們建議我安排Chiari研究所的門診。 我後來在2012年的9月12日到了巴塞隆納，在詳細的門診檢查後，醫生確定我需要進行終絲切斷手術治療。隔天9月13日早上8點我進入了手術室，下午2點我已經可以自己下床也可以走路了。 9月14日我就出院也回到了意大利，一切都非常順利。 我的第一次復查是在術後6個月，在我的檢查結果中可見我的小腦扁桃體下疝沒有再惡化，側彎情況也很穩定，我的疾病停止了。 在術後1年，在積極配合做了很多的理療和游泳鍛煉，我們可以看到我的側彎也有了好轉。 我真的很感謝羅佑醫生，我也不會停止感謝和讚揚醫生，他是那麼的為病人們著想，還有他的團隊，費醫生，梅醫生和略女士和Chiari研究所內所有的工作同仁們，真的都非常感謝你們。 感謝你們讓我可以用更明亮更平靜的態度看待我的未來。 安傑洛 我的信箱: [email protected]
Published by ICSEB at 2012年11月22日
手術日期： 2012年9月 大家好，我叫薩比娜，我來自柏林，我今年50歲。我從小就有脊柱側彎(約30度)，從12歲開始一直到我成長期結束我都一直接受強度的物理治療。而醫生們還說：“你一直都要多做運動…而到老年時，你的身體應該還會有一些問題”。 在我20歲左右，我曾一次不小心跌倒，從尾骨重重的跌下去(至今我還會疼)，在1994年時我也曾有一個很嚴重的頸椎創傷， 也在這之後，我一直有頭暈，噁心，視線模糊，頭疼，肌肉緊張等問題。針對我眼睛的問題我也不能使用眼睛，因為這讓我的問題變得更嚴重。 從1999年開始，因為我脊柱側彎的原因，我在腰部也開始有越來越多的問題，問題甚至延伸到我的雙腿，而我的膀胱功能也受到了影響。我做了很多的治療，吃了藥，甚至到最後醫生也建議我進行脊柱側彎的手術，但當時的我，不是很相信脊柱側彎手術。 在最近幾年我身體的不適有惡化的趨勢，我的生活品質一天比一天差，想做一點點輕度的鍛煉來維持我的身體肌肉是那麼的難，因為我的頸椎，胸椎，腰椎總是會受到影響。而散步或騎自行車出遊後更是會讓我全身問題情況嚴重惡化，甚至去電影院看電影也會造成我的頸椎受傷。我的日常生活活動已經儼然稱為一個問題。我的自主性神經系統已經完全紊亂了，平時除了有頸椎的問題外，我的腿和腳也常有疼痛或抽筋的問題，胸椎和肋骨也常常在夜間有劇痛，痛到讓我發狂。做瑜伽有時還有點幫助，至少在心靈層面有幫助。我也定期到骨科醫生那報到，他們對我的情況也給了一些幫助，但是每一小段時間或一個姿勢不對，我的骨頭就又回到之前那樣，情況很糟。雖然這些治療真的很好，但一到晚上我的問題就又都回來了，此外還多了循環，心跳過速和耳鳴的問題，晚上我一般都只能睡個2－3個小時，還斷斷續續的。睡覺時，我如果翻身，可能某個不舒服情況會有緩解，但卻又會有另外的問題出現。我還試了好幾百種的枕頭。每到早晨我總是非常疲憊的醒過來，我自己問自己，這樣我該如何生活呢？還有我的工作該怎麼辦呢？我的身體一天比一天更糟。 然而，現在問我自己，我當初是怎麼忍耐過來的呢？ 在我最後一次的檢查報告顯示，我患有多個椎間盤突出，脊髓牽扯綜合症，齒狀突畸形並顱底凹陷，還有椎動脈壓迫綜合徵。 2012年6月我又開始絕望的在網絡上搜尋，而我找到了巴塞隆納Chiari研究所的網站，我對於他們對脊髓牽扯綜合徵(終絲粗大緊繃所引起)的解釋感到震驚，原來那就是造成我脊柱側彎和身體損傷的原因，甚至也因為終絲的問題，讓我頸椎受傷治療後卻還是一直沒有好轉，在我家鄉的專家醫生也都沒有辦法幫我根治問題。 於是，我馬上就發了一封電子郵件到巴塞隆納研究所，我收到了研究所親切的德文秘書的德文答复。就這樣，我很快的到了巴塞隆納，也在2012年9月27日由羅佑醫生和梅戴斯醫生一起進行了手術。讓我決定飛到巴塞隆納並接受手術的原因很簡單，因為從一開始遠距的交流我就感覺到完全的放心，因為研究所的一切都做的很完美，直到術前的門診和檢查，我心裡都一樣很平靜，沒有任何的疑問，我很相信整個醫療團隊還有他們的專業。我心想重來沒有哪個醫生幫我做個這麼徹底的檢查。 手術的過程一切都很順利，我隔天就出院了也馬上就飛回家了。在手術後沒多久我就感覺到我的頸椎好了很多。在術後4個小時醫生們又幫我做了和術前相同的反射檢查，檢查的結果很感人，例如我雙手的力氣一下子多了4公斤，就在手術後才沒多久。當我從手術過後的第一個晚上醒過來時，我開心的流下了眼淚…因為我已經好幾年都沒有睡的這麼好了。 現在，手術後已經過了7個星期了，我又再次對未來充滿了信心，可以用喜樂的心情來看這個世界。當你很放鬆時，世界是很美好的。現在我晚上已經很少會有循環或耳鳴的問題了，而就算有的話，一到早上情況就會好很多。在手術後我腿和腳抽筋的情況就已經消失了，頭暈和噁心感偶爾還會有。背部和腿部的疼痛有時候會出現持續個1分鐘，但沒多久後就完全消失了。所有的這些問題都曾是天天伴隨著我的。我的骨科醫生說，我的背可見到一次比一次直，他在這短時間內看到了正面的改變！ 現階段的我正在努力向我的醫療保險要求報銷我的手術。手術的費用對我來說就像是撿到便宜了一樣，因為我的收穫很大。我對德國的醫療體系還有一些官僚問題導致政府不願補助手術費用感到很惋惜，雖然手術的成果可見，終絲手術有效的幫助了小腦扁桃體下疝，脊髓空洞症和脊柱側彎病患，並幫助患者節省成本，不需白費金錢在不需要的治療上。現 在的我也一起和國際Chiari畸形第一型，脊髓空洞症和脊柱側彎病友協會(Asociación Internacional Síndrome Arnold Chiari I – Siringomielia – Escoliosis Filum-Tomizados)合作，一起努力向我們的國家要求幫助。 最後，我要再次感謝巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所的醫療團隊，感謝他們，我又回到以前那個快樂的人，我願意給全世界的人我的擁抱，因為我實在太高興了。 薩比娜 2012年11月筆 我的信箱：[email protected]
Published by ICSEB at 2008年5月16日
手術日期：2008年5月 大家好，我叫荷瑟芬娜，我是一位小兒科醫生。我在1999年時被診斷出左側L5-S1椎間盤突出，當時我沒多想，在同年5月份我就接受了手術，術後恢復也相當良好，那時的主治醫生是羅佑醫生，手術相當成功，術後一個月我又能夠繼續正常的日常和家庭生活了。 不過可能本身脊椎較差，在2008年3月，因為雙肩劇烈疼痛的因素，我做了一個核磁共振，我被診斷出T7-T8椎間盤突出伴脊柱側彎。這次我更是毫不猶豫立刻聯絡羅佑醫生，沒多欠我就又進行另一次的椎間盤突出手術和終絲切斷手術。手術的成果相當良好，5月份手術，7月份回診時，我已經幾乎百分百的復原了，我可以開車，可以游泳，簡單來說，我又可以擁有正常的生活了。啊！還有，伴隨我好幾十年的脊柱側彎也好了，我的脊柱己經完全的變直了。 在此，我鼓勵所有的病患，能有信心並鼓起勇氣跟巴塞隆納Chiari研究所的羅佑醫生聯絡，針對神經和神經外科的問題，羅佑醫生能做到其他醫生所沒有辦法幫我們的。 祝福大家，有任何問題，你們也可以寫郵件和我聯絡：[email protected]
巴塞隆那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所遵守歐盟數據保護法案第2016/679條（GDPR）
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