丹妮拉(Daniela Putzolu)。神經顱腦脊柱綜合徵、終絲疾病、小腦扁桃體下疝、原發性脊髓空洞症和脊柱側彎。

Published by ICSEB at 2017年6月30日

手術日期：2008年2月

大家好，我是丹妮拉，我在1989年2月1日出生於意大利撒丁島努奧羅省。我現在住在馬科梅爾市。我想在這裡與大家分享我的故事。

我從4歲就開始在馬科梅爾學習跳舞，一直學到13歲。從小我就有劇烈的頭疼和背疼，但我並沒有因此放棄跳舞，因為對我來說跳舞比我的疼痛更重要。

我每年都會去醫院做身體檢查，每次醫生都會跟我說我的疼痛是因為跳舞的關係。因為疼痛我也經常服用消炎止痛藥。

有一年，我的舞蹈老師帶我去羅馬參加國際舞蹈比賽，結果我贏得了比賽，后来我决定在羅馬追尋我這一生的夢想，我想成為一名芭蕾編舞家。為了實現這個夢想，我一直努力學習也做了很多犧牲。幾年時間過去了，我身體的問題不斷加重，我甚至出現了眼睛、感覺和平衡的問題，我感覺不到冷熱，那時我的心情總是感到很焦躁。

在學校的第四年，一位很有名的編舞家選中我去瑞典進行演出。我去了瑞典，但在演出的最後一天，我的身體感覺很不舒服，我的左腿不聽使喚，出現劇烈疼痛，我吃了止疼藥後才感覺疼痛有緩解。後來我們就回羅馬了，接著就是聖誕假期了。

假期期间我回到撒丁島，但回來才兩天我又再次感覺身體不舒服。我去了骨科檢查，醫生讓我盡快拍核磁共振。但到了醫院，他們說我得等，因為現在是聖誕假期期間，另外還有有很多人也都等著做核磁共振。但我身體真的很不舒服，所以我決定自己花錢到私立醫院拍核磁共振，這樣速度會比較块，結果兩天后我就拍好核磁共振了。

放射科的診斷結果是：“椎間盤突出，建議盡快手術。”

我把所有的檢查報告拿給我的醫生，在等待我下一次去羅馬和我們決定做椎間盤手術的同時，醫生給我開了一個疼痛治療的療程。

後來，我回到了羅馬，雖然疼痛依舊但我還是回去上舞蹈課，但隔天上課我的左腿又出問題了，我沒有力氣，有劇烈的頭疼，左手還沒了感覺。課堂上的大家都嚇了一跳，他們立刻就把我送到羅馬的醫院。

醫院給我媽媽打了電話並要了我在老家撒丁島拍的核磁共振檢查，同時他們也馬上給我做了其它的檢查，如CT，增強核磁共振等。結果檢查結果發現：脊髓空洞症和小腦扁桃體下疝。

這時，我不得不中斷我的學業， 我無法再去舞蹈課和學校了。

我的身體一天比一天不好，情況嚴重到我的主治醫生決定建議我去國外一家專科研究所，巴塞隆納Chiari 研究所，這都是為了讓我避免做減壓手術，一個對人體創傷特別大、沒有效而且非常危險的手術。而因為我的身體狀況很不好，我們沒有時間再等了，我們馬上就去了巴塞隆納，我的主治醫生因為擔心也陪著我們一起去了巴塞。到了巴塞隆納Chiari研究所後，研究所的醫生說我必須盡快做手術。

現在手術後已經幾年時間了，我認為我可以跟大家分享我的故事和治療成果了。

現在的我好了很多，但很可惜的因為沒有及早治療，我無法再繼續跳舞了，不過我還活著，我的命是我羅馬的醫生亞力山德羅·魯斯蒂教授(Prof. Alessandro Rustia)救回來的，我這輩子都會一直感謝他沒有給我做開顱手術。另外，我也非常感謝巴塞隆納Chiari研究所的醫療團隊，尤其是羅佑醫生，他對我來說就是我的守護天使。

丹妮拉，帕佐盧
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