茉格妮(Morgane Ferreira),小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊柱側彎、終絲疾病。

Published by at 2019年10月7日


日期:2018712


拯救我生命的手

我希望和大家分享我的故事,因為今天2019年7月12日,自我到巴塞隆納研究所進行手術已經過了一年了。

前:
我坐輪椅已經有5年半的時間了,我現在已經21歲了!
我的病例史很長,但我會盡量簡短和大家描述。
在我18個月大時,在接受脊髓灰質炎疫苗注射後我全身變得僵硬。父母帶我做了檢查,所有磁共振、x光片和其他檢查結果都一切正常,但我的情況卻越來越嚴重。後來我被轉到精神科,醫生問我父親是否曾生氣把我往牆上扔…然後還有醫生想給我做脊柱固定手術,因為我的脊柱側彎很嚴重,但我的父親當時也正在進行骨科醫生的課程,他問了骨科醫生幾個問題,結果醫生很生氣的告訴我父親他不想和他爭論治療技術的理論,最後我們也很生氣的離開了診間。後來還有醫生說我腿的韌帶太長,建議開刀剪短,也有建議我打肉毒桿菌讓我放鬆的,甚至要有醫生要我做胃部手術,因為我一直胖不起來…不過很幸運的,我的父母和我從來就沒有聽信這些醫生的話。

後來我父母跟法國阿列日省的一個骨科醫生聯繫上,他教我用泛音唱法來改善我的姿勢,這位骨科醫生追踪了我的病例3年。後來因為他一直關注著羅佑醫生的研究,他建議我可以跟巴塞隆納的醫生聯絡。依照他的理論,我的終絲過於緊張。不過當我們聯繫完醫生和了解完手術費用後,我們決定先等等,因為我們不知道從哪裡去籌手術費。但這時候我的病情還是不斷加重著,後來我們在網路上找到“奧利維巴塞隆納手術”協會(“Opération Olivier à Barcelone”),我們跟這個協會求助,最後也在他們的幫忙下成立了“茉格妮協會”幫助我募款。不過在2018年4月時,我感染了嚴重肺炎住院,幾乎病危,當時的醫生不希望我繼續接受治療,因為他們認為我已經命在旦夕,繼續治療只是增加家裡的負擔…當時我們大概有1萬歐元的存款,我母親後來去了銀行,以我的協會的名義借了1萬歐元(現在我們還差1300歐元就還完了)。

而我,每天不斷承受身體和精神上的痛苦打擊,簡單的說,每天都是地獄般的生活。但對我來說,最糟的是法國醫生宣布我是醫學上未記載的退行性肌肉疾病,目前沒有解決方案,他們只能建議我服用抗焦慮藥。

這邊我簡單和你們描述下我的情況:
我一直感覺特別疲勞,旁人無法體會甚至認為我是裝出來的,我每天全身都感到疼痛緊繃、全身有電流感、頭疼、頭暈、我的牙總是咬的很緊,讓我無法正常說話,我會咬到自己的嘴巴,甚至還會磨牙,我的家人真的深受其擾。我還有慢性便秘、膀胱阻塞、嘔吐、脊柱側彎超過120度壓迫肺部、眼睛易流淚…問題嚴重到讓我無法忍受。我的情緒很不好,晚上也睡不著覺或是睡的很好。我自己沒法轉頭,我的手腕彎曲呈75度角,我甚至沒辦法維持坐著的姿勢…我的肌肉完全耗損。

在巴塞隆納的日子
在薩曼塔的幫助下我和費醫生進行了門診和檢查。門診時醫生告訴我他希望能為我進行手術,但是我的身體可能會有麻醉上的問題(你們無法想像我父母和我當時聽到有多麼的緊張)。後來羅佑醫生過來和我打招呼祝我一切順利,但那時我深刻感覺到自己是他見過最糟的病例。

之後我們到了希瑪醫院,麻醉師認為我的身體不適合接受麻醉,並要求我做了其他檢查。當時薩曼塔決定馬上給研究所團隊的麻醉師打電話,並告訴麻醉師同仁這個手術能拯救我的生命。最後這個麻醉師決定隔天由他親自為我進行麻醉(而我則擔心地整晚未眠)。

我的手術非常成功,手術結束後費醫生和我父母簡述了我的手術情況,醫生很高興因為手術比他想像中順利,因為我身體嚴重畸形的關係還必須趴著手術,醫生一開始就已經打好最壞的打算。回到病房後,我已經可以自己轉動我的頭。我在希瑪醫院住了6天。

終絲後一年
我的生活完全改變了:
我現在身體感覺沒那麼累了,為了家人們的幸福我的脾氣也改變了很多。現在我已經不會嘔吐了,我只有偶爾才會頭疼。我甚至成功撐起自己的身體,我長高了12公分,胖了5公斤,現在我的右肺不再那樣被壓迫。我可以坐著也可以盡情的享受人生。我磨牙的情況已經完全的消失。我的左手腕現在只有25度的彎曲,右手腕彎曲還是比較嚴重但是也慢慢有好轉。我現在也沒有便秘問題了。

我天天都會做康復運動,慢慢的我的肌肉也在增加力量。感謝我的理療師們,他們讓我每天都更想更努力多做一些鍛煉,更好的恢復。我很感謝我家人們不懈的支持,另外也要感謝派翠克、奧利維巴塞隆納手術協會的會員們和巴塞研究所的羅佑醫生,如果沒有他我可能已經不在世上了。

我知道康復的路很長,但我知道我會成功的。終絲手術對我來說真的是重生手術,我對未來充滿信心,我知道感謝這個手術,有一天我能再站起來走路。等我達成目標的那天,我想要開一個演講會;我們必須要改變,法國醫生不應該靠著病人賺錢,應該把病人治好,不應該那麼自私,應該接受其他國家和醫生的新研究並學習它…

對於還在猶豫的人,我想告訴你們,沒有什麼好猶豫考慮的,這個手術會改變你們的一生。

茉格妮 生命的鬥者

Email: morganette88@yahoo.com



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