愛琳(Irene),脊髓牽扯症候群、小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症併脊柱側彎。

Published by at 2011年10月18日


手術日期:2010年7月

italia polonia

我的故事

我在2009年被診斷出小腦扁桃體下疝第一型脊髓空洞症,我有許多的病症,如神經性膀胱炎、劇烈頭疼,讓我必須躺在床上好幾天,更不能做轉頭動作會頭暈,此外我多年來一直有睡眠做惡夢的問題。醫生告訴我手術是當務之急,如果不盡快手術的話我的身體其他還正常運作的部位可能也會有癱瘓的危險。當時醫生建議我做的是顱腦減壓手術,他們還說這個手術一點也不危險。但後來我又諮詢了多個我們當地著名的神經科和神經外科醫生,而每個醫生給的診斷結果卻都不相同。有的醫生說:”您沒有病,您的問題是其他原因所造成的。”但是哪些原因呢?我做了許許多多的檢查,在我的誘發電位檢查有發現一個問題,但卻沒有醫生當它一回事,沒有任何一個醫生能告訴我為什麼我的身體會越來越差,會有這多的問題。

在經過了許多的嘗試和冒險後,我找到了羅佑醫生,門診時醫生並沒有跟我和我的父母承諾術後我的疾病能有什麼偉大的奇蹟變化。醫生不確定我膀胱的問題是否能得到解決,但他可以確定的是我的疾病不會再發展。羅佑醫生誠實的態度和他如何解釋手術、手術效果和將如何停止我脊髓空洞和小腦扁桃體下疝的發展的一切,讓我的母親決定讓我接受手術。手術前我的心情相當平靜,醫生給人很值得信任的感覺。我承認在手術後的前五天,我的身體很不好受,且在術後的第一個月我無法舉起重量超過500克的東西。但之後幾個月,所有義大利、比利時和波蘭醫生在看到我手術後的傷口後,各個都驚呼這個手術做的非常完美。

如今,我手術後已經過了一年又零三個月,我知道我復原的路還長,但我已可以清楚地看到一些好轉。我的頭痛幾乎已經完全消失了,身體的敏感度也恢復了一些。術後初期發生頭昏的問題,現在也不再復發了。

我認為在術後復建的階段是必須再尋求其他專家的,因為小腦扁桃體下疝和脊髓空洞症是神經性疾病,它們會損害神經。一條神經,如果受傷了,是需要復建來恢復的,而在有些人的例子,復建的時間可能會很長。

在我的求醫路程,羅佑醫生是極少收專門研究這些疾病的專家,我的身體需要很長時間來恢復以前錯誤治療所造成的傷害,但我相信我找到了正確的方向,最後也做了正確的決定和治療。

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