凱羅(Karol Putra),脊髓牽扯綜合症,小腦扁桃體下疝第一型併原發性脊柱側彎。

Published by at 2016年7月22日


手術日期:2012年12月

polonia

2009年 -15 歲
在波蘭兒童醫院進行每年心血管的例行檢查,因為在2006年我12歲時醫生髮現我患有長QT綜合症(一種跟心律心血管有關的心髒病)。在這次的例行檢查我告訴醫生我常常有劇烈的頭疼,而且頭疼造成我視力模糊和頭暈,這些情況主要都是在我蹲下和打噴嚏時發生的。後來我被轉到神經科,那裡的醫生讓我拍了腦部的核磁共振,結果發現我患有小腦扁桃體下疝第一型,我的小腦扁桃體下疝了約10厘米。
病症:頭部後頸區劇烈疼痛,視力模糊,短暫頭暈,疲憊感。
診斷結果:小腦扁桃體下疝第一型,小腦扁桃體下疝約10厘米。
醫生建議:每年神經科複查。
治療建議:無。

2010年-16 歲
波蘭兒童醫院例行檢查-神經科複查,腦部核磁共振片。
病症:頭部後頸區劇烈疼痛,視力模糊,短暫頭暈,疲憊感。
醫生建議:每年神經科複查。
治療建議:無。

2011年- 快17 歲
二月份,在醫院做完心血管檢查後沒幾天,我因為莫名的劇烈頭疼到了醫院的急診。
病症:頭部後頸區劇烈疼痛,延伸到脖子和雙眼,耳鳴,對光線和噪音不適,注意力無法集中,記憶力嚴重衰退,如我剛打開櫥櫃要拿杯子,但才打開櫥櫃我就忘了我要做什麼。此外,因為我一直失眠睡不著也讓我感覺非常疲憊,這也讓我變得容易發脾氣,心情常常沮喪和憤怒。最後我決定住院檢查,因為我發現我幾乎完全記不得我近幾天生活發生的事。在醫院住了10幾天后,我的病症有所減輕,最後醫生就讓我出院了。
診斷結果: 小腦扁桃體下疝第一型,今年我沒有拍腦部的核磁共振,因為當時機器故障,另外心電圖和眼科檢查結果都是正常的。
醫生建議:每年神經科複查。
治療建議:無,但我母親一直堅持請醫生給我開藥,最後醫生針對注意力和記憶力問題給我開了腦復康(Piracetam),但我吃了1個月也沒感覺有任何的好轉

也就這樣,我注意力和精神狀態的問題也越來越嚴重。我無法好好的學習。後來醫生也診斷我有嚴重憂鬱症,但因為我心臟問題,醫生沒給我開任何抗抑鬱的藥。

2012年-18歲
在夏天的時候我長高了2公分,也是在這時我的病症加重了。
病症:頭部後頸區劇烈疼痛,注意力無法集中,記憶力嚴重衰退,咬字不清,聽力問題,我經常聽不見人家和我說話或常常聽錯。大概從夏天到12月,這5個月期間我的頭疼一天比一天更嚴重,讓我都無法正常生活了。我變得沒法下床,因為任何聲音和光線都會給我造成疼痛,所以我唯一可以做的就是睡覺了。

也就是這時候起,我開始在網絡上尋找是否有解決辦法,我找到了巴塞隆納的Chiari研究所,我馬上就決定給他們發郵件。我還拍了胸部和腰部的核磁共振片,好讓醫生可以進行完整的診斷,最後醫生診斷我適合終絲手術治療。

在波蘭的診斷結果:小腦扁桃體下疝第一型,小腦扁桃體下疝約14厘米。

在巴塞隆納Chiari研究所的診斷結果:只有在巴塞隆納的醫生給我做了完整的神經檢查,醫生也發現我缺乏腳底皮膚反射,雙手握力小。除了小腦扁桃體下疝第一型外,我也有輕微的原發性脊柱側彎,這跟小腦扁桃體下疝第一型的病因相同。

診斷結果:小腦扁桃體下疝第一型,複合性頸椎間盤膨出,頸部脊髓血腫,胸腰部脊柱側彎。

手術後
醫生們再次進行了神經檢查,結果發現我的握力增加,左腳的反射恢復正常,右腳有好轉。

給考慮手術的患者的信息
我可以很誠實不誇張的告訴大家,在手術後我的頭疼消失了。在手術後一個月,我有一個星期身體不是很好,但除此之外,我的頭疼沒有再回來過了。我現在睡得比以前好很多,我可以連續睡7-8小時,這讓我白天一整天精神都非常好,午睡的話也不會睡醒身體感覺很遲鈍,相反的,現在睡完覺都感覺身體真的得到休息。我感覺很有精神且想做很多的事情。我的注意力也可以很集中,我已經可以好好的閱讀了,現在去上學對我來說一件很快樂的事情,因為我可以跟所有人一樣思考回答老師的問題,我的記憶力也恢復了,我現在的成績也非常好。還有,我現在還可以同時做很多事,我說話咬字也變清楚了,看東西眼睛也不累了。現在我也可以沒有問題的轉動我的頭,在手術前頭部的動作都會造成我後頸區疼痛。頭暈的現像也沒再出現了,甚至是突然的體位變化也沒有出現過,如我很快的跳下床,我也沒什麼問題,也不會失去平衡。在去年的聖誕節(我手術後11天),我可以和我的家人一起唱所有的聖誕歌曲都沒有問題。在前年聖誕節的時候我還沒有辦法,因為我一直頭疼的關係。

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所是一個專業的醫療機構,他們專門治療小腦扁桃體下疝和其他一些相關的疾病。那裡的醫生和醫療人員的工作態度非常認真,也很仔細地向病人解釋所有相關手術和術後應該注意的事項,在那裡的感覺很愉快,醫生也讓人感覺很安心。我真的非常感謝這裡的醫生的工作和多年的研究成果,此外是他們想將疾病的新知傳遞給全世界病友的熱情。

所有受小腦扁桃體下疝疾病所苦,無法過正常生活的病人都應該盡力籌備資金來手術,因為這類型的手術只能在巴塞隆納進行。真的很值得!我的傷口在手術後4個月已經恢復的非常好了,大概有4公分。

我知道每個人的病例都不盡相同,但這個手術不管怎樣都是對我們有益處的,有的人感受的明顯,有的人感受的較不明顯,這跟每個患者的病況都有相關,但我要說的是,在我的例子我覺得這個手術真的很值得。


術後3年半病情更新

大家好,當初我是在手術後4個月寫下我的病友故事的,那時手術後我所有的症狀都消失了,而現在手術過了3年半,我想告訴大家的是最近我頭疼的情況又出現了,在我很疲憊、感冒的時候或是做大量體力活之後會出現頭疼。此外,因為鼻子過敏的問題我經常打噴嚏,也因為這樣夏天時我出現了好幾次頭疼的情況,不過頭疼的強度比手術前輕很多,是很輕微的頭疼,持續的時間也只有短短幾秒。在術後這3年半期間只有2次因為做了特別劇烈的運動,我的頭疼持續了快半小時。在手術前任何輕微的動作都會造成我一整天頭疼不止。術前和術後的變化是非常大的,所以至今我還是可以說我幾乎是完全康復了,整體來說我身體感覺都非常好。

在手術後一年我也拍了新的核磁共振追踪,在片子上可見我的小腦扁桃體上升了2毫米(我的下疝從14毫米變成12毫米)。今年我還計劃再拍新的核磁,如果有新的消息,我會再通知大家。

雖然頭疼的症狀又出現了,但是我對手術的成果還是很滿意的,我也會繼續建議所有病人接受終絲切斷手術治療。



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