Мария Кристина Зуккетти. Синдром натяжения спинного мозга. Синдром Арнольда Киари I. Идиопатические Сирингомиелия и Сколиоз

Published by ICSEB at 1 June, 2013

Дата операции: март 2011

Меня зовут Мария Кристина, я живу в Италии, мне 27 лет.

В девять лет у меня начались головные боли, и доктора безрезультатно лечили меня от синусита, мигрени и головных болей.

В октябре 1999 года у меня началась головная боль, которая длилась целый месяц, ни одно лекарство не могло ее остановить, единственное облегчение наступало, когда я засыпала.

В ноябре 1999 меня поместили в одну больницу провинции Бергамо, после различных проб мне сделали МРТ и поставили диагноз: Синдром Арнольда Киари I, редкое заболевание. В тот день я почувствовала и радость от того, что нашлась причина моих мучений, и абсолютную панику от того, что я не была знакома с этой патологией.

Когда меня выписали (отделение, в котором я находилась, было не в состоянии помочь мне), я отправилась к «эксперту», который оперировал в «Поликлинике» Милана. После короткого (но дорогого) приема он лучше проинформировал меня о патологии: мальформация в задней части черепа на уровне мозжечка, отек с опущением миндалин мозжечка, которые, так как у них не оставалось пространства, пролабировали, провоцируя мои головные боли. Решением проблемы было подвергнуться операции, во время которой удалялась небольшая часть деформированной кости, эта операция называлась «декомпрессия».

Таким образом, в январе 2000 этот «эксперт» прооперировал меня, и, забегая вперед, скажу, что впервые он столкнулся с такой молодой пациенткой (16 лет), потому что, как он считал, эта патология заявляет о себе в более зрелом возрасте.

Первый день после операции казалось, что все идет хорошо, но на второй день снова начались сильные головные боли с температурой и рвотой, все потому что мне не сделали дренаж и образовалась гематома. На третий день меня пришлось снова прооперировать, чтобы почистить гематому. После трех недель в больнице меня выписали, уверяя, что больше проблем у меня не будет.

Я прожила в покое несколько месяцев, считая, что все пройдет, но спустя почти год после операции я начала терять чувствительность на температуру в верхней левой конечности. Мне сделали новое МРТ, и оказалось, что у меня сирингомиелия (D1-D3).

Нейрохирург объяснил мне, что речь шла о прямом последствии операции, потому что после декомпрессии спинно-мозговая жидкость двигалась быстрее, в то время, как мой спинной мозг был не в состоянии хорошо ее проводить, в итоге она попадала внутрь спинного мозга, и образовывалась киста, то есть, сиринго. Меня поставили перед выбором: прооперировать опять затылок с рассечением миндалин мозжечка и реконструированием твердой мозговой оболочки или вставить дренаж в сиригомиелическую кисту. Я выбрала вариант, который провоцировал меньший ущерб организму, то есть, снова прооперировать затылок. (Хочу отметить, мне не сказали, что существует риск смертности при этих операциях, хотя я об этом догадывалась).

В октябре 2001 я снова оказалась в больнице, чтобы опять прооперироваться.

Худший момент моей жизни: когда я проснулась, я была не в состоянии координировать конечности и полностью потеряла чувствительность к боли и температуре, в общем, мне грозила жизнь в инвалидном кресле.

Пока я была в больнице, меня напичкали кортизоном, сделали два раза люмбальную пункцию, потому что образовывалась гидроцефалия, но мне не провели никакого курса физиотерапии для восстановления. Через три недели пребывания в больнице меня перевели в клинику по реабилитации, и, к счастью, после месяца физиотерапии я восстановила основную часть координации, кроме той, что была связана с точными движениями кистей рук, я снова начала ходить, восстановила температурную чувствительность почти везде, кроме левой руки, левой стороны туловища, в то время, как чувствительность к боли отсутствовала в верхних конечностях и верхней части туловища. Там я начала новую, более трудную жизнь, которая подвергала меня испытаниям каждый день, несмотря на то, что за год сирингомиелическая полость уменьшилась.

Я жила в удовлетворительном состоянии до 2009 года, боялась прикладывать усилия, бегать, с эпизодами боли в спине, которая отдавала в грудную клетку, болью в шее, сонливостью, усталостью, а также легкой депрессией.

В марте 2009 у меня начались более частые боли в спине в нескольких местах, боли в правой руке и покалывания, сильные боли в шее, голове и плечах при чихании, эпизоды парестезии в нижних конечностях, сильная сонливость, хроническая усталость и изменения в настроении.

Необходимо было сделать МРТ для контроля, на котором обнаружилось ухудшение сирингомиелической кисты, которая расширилась от С1 до D2. Я отправилась к тому же нейрохирургу, который прооперировал меня в 2001 году, в это время он уже был на пенсии, но он принял меня дома, для того, чтобы дать свое мнение. Несмотря на это, у него не было иных решений для меня, кроме дренажа.

Прошло несколько месяцев, ситуация ухудшалась, и я отправилась к нейрохирургу Института Беста в Милане, «известной» своими познаниями в этом заболевании и тем, что она прооперировала много детей.

На первом визите я узнала, что та разновидность операции, при которой мне делали декомпрессию, была ошибочной, и что вторая операция была ничем иным, как способом смягчить предыдущую ошибку.

За это время полость ухудшилась, дошла до D6 и выросла в ширину.

Нейрохирург предложила мне третью операцию, единственный выход, чтобы состояние не ухудшалось. Она состояла в небольшом дренаже шейного отдела, для того, чтобы жидкость в спинном мозге проходила свободней; опять шок, страх и паника…

Я решила записаться в лист ожидания, потому что не могла продолжать жить в таких условиях, у меня уже не было жизни, через год мне все еще не позвонили (к счастью), несмотря на то, что я очень просила прооперироваться (хочу подчеркнуть, что за этот год я два раза была на приеме у доктора, в своих отчетах она написала, что это я хотела отложить операцию из-за страха, что было совершенной ложью).

Через друзей семьи (которых я должна поблагодарить за то, что они помнили название моего заболевания) в то время я познакомилась с одной сеньорой (которая была к тому же из моего города), она прооперировала свою дочь с Синдромом Арнольда Киари I в Барселоне, с хорошими результатами.

Благодаря ее истории, а также поискам по Интернету, в феврале 2011 я решила связаться с Барселонским Институтом Киари для консультации. Я отправила все свои документы и через несколько дней получила ответ: существовала возможность приема у доктора Ройо и операции на следующий день.

Я была самой счастливой девушкой на свете, потому что была уверена, что эта операция мне поможет, что даст мне возможность жить почти нормальной жизнью (с моими постоянными ограничениями), но без страха ухудшения с каждым днем.

В конце марта 2011 я отправилась в Барселону и за три дня сделала все: прием, операцию и возвращение домой. Доктор Ройо после операции сказал мне, что спинной мозг был фиксирован больше, чем было видно на МРТ, и что с этого дня для меня начинается новая жинь, как будто я родилась заново.

Так оно и было: сразу же у меня частично восстановилась чувствительность к температуре и боли на спине, груди и верхней левой конечности, кожно-подошвенные рефлексы стали в сгибании с двух сторон,  появились кожные брюшные рефлексы.

В марте 2012, спустя год после операции, я вернулась для контрольного визита с хорошими результатами: те улучшения, что появились сразу после операции, сохранились и улучшились: небный язычок, раньше отклоненный вправо, вернулся к центральному положению, эпизоды с потерей равновесия стали более редкими, сильнейшие боли при чихании появлялись очень редко, боль в спине не была каждодневной и длительной, а усталость уменьшилась.

Спустя два года после операции, за последний год у меня появилось еще больше улучшений: окончательно восстановилась чувствительность к температуре в грудном отделе и осязание в кистях рук, боль в спине появляется реже, усталость, напротив, кажется, что повысилась, но также верно и то, что я более активна и делаю много дел, которые раньше не могла делать. В общем, ситуация решительно улучшилась, а что важнее всего, болезнь остановила свое развитие.

Я должна поблагодарить прежде всего моих родителей, которые всегда были рядом со мной и вынуждены были принимать трудные, но важные для меня решения, всегда спрашивая мое мнение (на момент моей первой операции я еще была несовершеннолетней, и им пришлось подписывать соглашение), и всех своих родных.

Также я благодарю доктора Ройо, Джойю Луэ, доктора Фиальоса и всю медицинскую команду, благодаря им моя жизнь снова в моих руках.