Published by ICSEB at 23 April, 2009
Date of intervention: april 2009
Меня зовут Карла Мария Пулиезе, я из Салерно, но уже много лет живу в Базиликата, другом районе Италии. Я узнала, что страдаю синдромом Арнольда-Киари I из-за серии случайных обстоятельств, благодаря которым я смогла прийти к диагнозу, анализируя имеющиеся у меня симптомы и проблемы, практически самостоятельно.
Еще с детства у меня были частые головные боли при физических нагрузках, и даже если они длились несколько секунд, я чувствовала помутнение, я не знала, как могла обратиться с моей проблемой к кому-нибудь из моей семьи, и так как со мной так было всегда, я думала, что так и должно было быть, хотя, если честно, понимала, что это не нормально.
В 1987, для проведения лечения по похуданию, у меня попросили радиографию головного мозга, и на ней открылось, что у меня была «базилярно-атлантная дисморфия» (атлант включен в основании черепа), базилярное вдавление Wirchow; меня успокоили, сказав, что это врожденное, и что проблем быть не должно, и я тогда не отнесла мои беспокойства на счет выявленной мальформации. Время шло, и в последнее время мое здоровье сильно ухудшилось, интенсивные головные боли стали более частыми, стала все больше проявляться потеря чувствительности к теплу в правой руке, и некоторые усилия вызывали у меня такие сильные головокружения, что я не могла стоять на ногах, и мне было страшно чихнуть, покашлять или засмеяться. Однажды на работе одна сотрудница мне сказала, что сделала резонансную томограмму головного мозга, потому что при физических нагрузках у нее возникала сильная головная боль, и что ей поставили диагноз Синдром Киари первого типа. Тогда я начала беспокоиться, и с тревогой стала искать в интернете, какой была природа этого заболевания, и какие нарушения оно вызывает, и поняла, что я читаю список своих собственных симптомов. Огромным удивлением для меня стало найти среди возможных решений инвазивные операции, и пациенты, прооперированные при помощи декомпрессии, широко принятой в Италии, рассказывали о своем болезненном и малоэффективном опыте, который зачастую даже ухудшал их состояние. Однажды на форуме больных синдромом Арнольда-Киари I я нашла письмо Пиетро, который рассказывал о своем опыте болезни и решении направиться в нейрохирургический институт Киари в Барселоне, чтобы прооперироваться доктором Ройо, который посвятил долгое исследование этой болезни, и разработал уникальную хирургическую технику для того, чтобы обеспечить задержание развития болезни, не обещая чудес исцеления. Я никогда не перестану благодарить этого друга, который вернул мне надежду и дал множество ценной информации, которая помогла мне не только психологически, но и практически, проясняя для меня весь этот процесс. Я также сконтактировала с другими друзьями из Барселоны, которые мне подтвердили, что после операции они вылечились от многих тяжелых проявлений заболевания. В январе 2009 года результаты исследования подтвердили, что я двигалась в верном направлении, что я страдала синдромом Арнольда-Киари I, а также сирингомиелей с С2 до D4 и сколиозом грудного и поясничного отдела. После получения диагноза я поставила своих дочерей и родственников о моем заболевании и о намерении прооперироваться в Барселоне в самое ближайшее время. Это решение их так удивило, так как им хотелось бы располагать гораздо большим временем для того, чтобы все хорошо обдумать, но я уже до этого изучила все возможности, институт Киари и его сайт, узнала все об этом заболевании, и объяснила им, почему эта операция была совершенно нерискованной и почему рассечение концевой нити улучшало состояние спинного мозга. Я хотела прооперироваться чем скорее, тем лучше, потому что понимала, что мое состояние здоровья ухудшалось, поэтому я позвонила в Барселоне замечательной Джое Луэ и получила от нее всю необходимую информацию для назначения неврологического приема и операции. Меня прооперировали 23 апреля 2009, операция прошла замечательно, у меня не возникло никакой проблемы, врачи и медсестры очень любезно меня принимали, проявляя свой профессионализм. Сейчас, через месяц после операции я уже прошла постоперационный прием и могу заверить, что у меня восстановилась температурная чувствительность в правой руке, с каждым днем я чувствую себя лучше, я могу кашлять и особенно я могу свободно смеяться, не боясь того болезненного напряжения в голове, которое я раньше чувствовала. Также я замечаю улучшения в правом плече, проходя постоперацонную физиотерапию, которую мне назначили. Я очень довольна и спокойна, я знаю, что приняла правильное решение, так как я сама – свидетель улучшений, которые вызвала во мне операция и мне захотелось рассказать о своем опыте, чтобы он мог помочь другим людям, которые также бояться за свое здоровье. Я шлю доктору Ройо и его коллективу мои приветствия и благодарности, и готова ответить всем, кто, находясь в положении пациентов, желают получить от меня больше информации. Мой электронный адрес: [email protected] Мой домашний телефон: 0039 0971 43310 Мой мобильный телефон: 0039 339 2625003
