Команда Ралли против Синдрома Арнольда Киари встретилась с фондом CSSf и БИКСС

Published by ICSEB at 20 March, 2017

Члены команд Фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) и Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) в прошлое воскресенье, 19 марта, прибыли в порт Барселоны, чтобы встретиться с пилотами ралли, которые входят в состав “Gazelles against Chiari” (Газели против Киари). Одна из пилотов – Эммануэль Таркини, пациентка с диагнозом Синдрома Арнольда Киари.
Диагноз ей поставили в 2012 году, а в 2013 году она прооперировалась в БИКСС.

Таркини и ее компаньонка по ралли Сесилия Мерло были встречены доктором Мигелем Ройо Сальвадор, основателем и президентом патроната фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf); Марой Линетте Эспино Эрнандес, главным координатором БИКСС, Мануэлем Ройо Сальвадор, секретарем Фонда, и другими членами команды.

Команда “Газели против Киари” отплыла из Барселоны в Марокко, где примет участие с 1 апреля в 27-ом выпуске Ралли Аиша-де-Газельс, единственном в мире соревновании off-road только для женщин. Команда проедет с флагом фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), организации, которая занимается исследованием заболевания, распространением новых знаний о нем и помощью пациентам по всему миру.

Для участия в этом ралли Таркини пришлось преодолеть трудности, вызванные Синдромом Арнольда Киари I: невыносимые боли в голове и затылке, парестезии в правой части тела.

4 года назад Таркини обратилась в БИКСС и прооперировалась по методу Filum System®. Она восстановила нормальный образ жизни и даже смогла принять участие в ралли вместе с более чем 300 участницами из 15 стран мира.

“Это была моя мечта в течение многих лет, я очень увлекаюсь автомобилями, поэтому мечтала участвовать в Ралли де Газель. Когда мне поставили диагноз синдрома Арнольда Киари, я подумала, что этой мечте не суждено сбыться. Одна моя коллега по работе, с которой я подружилась, заставила меня вновь поверить в это. За неделю до операции она заставила меня поспорить с ней: если операция пройдет успешно, она отправится в ралли вместе со мной. Так и случилось: я прооперировалась в апреле 2013 года, а в марте 2015 года мы приняли участие в Ралли!”

Таркини не только смогла превратить свою мечту в реальность, но теперь старается подарить надежду всем, кто страдает от этого заболевания и не знает, что существует решение помимо традиционных, достаточно рискованных и сложных техник.

Интервью с Эммануэль Таркини

———————————