Анжелин Лоран. Нейро-черепно-позвоночный синдром, Заболевание концевой нити, Синдром Арнольда Киари, полидископатия

Published by ICSEB at 1 April, 2021

Дата операции: 8/11/2018

Мне зовут Анжелин, мне 36 лет, я замужем, у меня двое замечательных детей.
Я делюсь своим свидетельством, чтобы, с одной стороны, иметь возможность облегчить душу, а с другой, помочь (по мере своих возможностей) тем, кто не знает, куда двигаться дальше в лечении.

С 2016 года МОЯ и НАША семейная жизнь нарушилась, потому что у меня обнаружили синдром Арнольда Киари I типа, к которому примкнула грыжа в шейном отделе C5/C6, ее я прооперировала в Бордо в 2017 году у доктора П.

Синдром Арнольда Киари – редкое и врожденное заболевание, при котором часть мозжечка опускается и прижимает ствол спинного мозга, и это сопровождается невыносимыми ежедневными болями: головной болью, если наклонить голову вперед, повернуть, при смене положений, болью в шее, серьезная фотофобия, шум в ушах, сильная лицевая невралгия, сжатие трапециевидных мышц, трудности с глотанием, потеря чувствительности и силы в верхних конечностях, головокружения, усталость…

Все эти симптомы, болезненные и частые, вынудили меня на изоляцию. Что повлияло на мои отношения с мужем и детьми! Это заболевание внешне незаметно, но оно реально!!! И все еще эта патология остается неизвестной для многих специалистов здравоохранения… Когда врачи чувствовали, что они бессильны помочь, они прятались за словами: «Мадам, у Вас сильный стресс!» или «это нервозность» или «у Вас депрессия». А один очень известный нейрохирург просто сказал мне: «Вы должны проконсультироваться у психиатра, мадам»!!! Это вывело меня из себя! Представьте себе, какое психологическое влияние оказывает это заболевание на мою профессиональную и личную жизнь! Конечно, психологический аспект имеет значение. Я до этого момента была активной и вдруг обездвижена болями, которые смягчаются только частично лекарствами, вынуждена сидеть на больничном и оставить работу, которую очень любила. Очень важно, чтобы врачи осознали, что в этом заболевании существует боль… Думаю, что в этой области предстоит еще много развития, необходимо, чтобы врачи и рентгенологи эволюционировали, а не деградировали!!

В общем, хорошо, что мой терапевт, который меня хорошо знает, продолжил искать информацию по собственному желанию, чтобы поставить мне правильный диагноз. С этого момента мне стали делать множественные исследования, и я выслушала мнения многих врачей (CHU Limoges, Centro anti dolor Châteauroux, en Kremlin Bicêtre в Париже, Clínica del deporte в Бордо). Затем мне прописали активное лечение. Позже, стали делать инъекции ботокса в челюсть, затылок, трапециевидные мышцы в CHU de Limoges, потом мой реабилитолог в Issoudun, делал их трапециевидные мышцы и снова в челюстные. Эти инъекции расслабляют перенапряженные мышцы, но эффект длится от 2 до 4 месяцев.

Несколько раз я побывала на приеме у одного нейрохирурга в Париже, который известен своими познаниями в этом заболевании. Он обнадёжил меня, но сказал, что пока ничего не может сделать, потому что заболевание еще недостаточно тяжелое.

После моей операции по грыже диска шейного отдела в Бордо с декабря 2017 по июль 2018 года я провела в центре реабилитации Issoudun, которым управляет доктор Б. В течение 7 месяцев мои дети были отделены от матери, а мой муж должен был управляться с хозяйством один! Как же тяжело было видеть печаль в их глазах, когда я возвращалась в свою палату по вечерам воскресений. Я старалась быть сильной перед ними, чтобы доказать, что их мама смотрит с оптимизмом в будущее и верит в их поддержку!

Во время своего пребывания там я познакомилась с прекрасными людьми, как среди персонала, так и среди пациентов. Благодаря их поддержке и человечности, я начала чувствовать некоторое освобождение в верхней части тела. Так я снова поверила в себя и со временем смогла частично укрепить себя, но только частично из-за симптомов, связанных с синдромом Арнольда Киари.

В этом центре мне повезло познакомиться с реабилитологом, доктором Джанлукой Пишиотта. Он стал для меня как родной, стал моим доверенным лицом и спасителем, потому что не судил обо мне, как остальные! Благодаря его культуре и привычке не опираться только на опыт французов, он направил меня на прием туда, где на это заболевание имелся совершенно другой взгляд и другой хирургический подход. Речь идет о центре международного уровня, Барселонском Институте Киари.

Этот подход состоит в рассечении концевой нити: разрез проходит на уровне крестца, чтобы добраться до этой связки, которая соединяет спинной мозг с копчиком (это минимально инвазивный и более безопасный, по сравнению с французским методом (декомпрессией), метод). Эта связка слишком сильно натягивает спинной и головной мозг, что может привести к нарушению кровоснабжения и привести к сирингомиелии.

Я подумала и приняла самостоятельное решение. Доктор Пишиотта, а также другие терапевты центра Issoudun и мой терапевт поддержали меня в борьбе с этим заболеванием и настояли на поиске решения. Мы даже собрали досье для того, чтобы отправить его в Барселону. Но лечение зависело еще от материальных возможностей:

финансов. Я решила не прибегать к сбору пожертвований, потому что решила, что это МОЯ борьба с этим обездвиживающим заболеванием!

В октябре 2018 года, нейрохирург Барселоны, доктор С. поставил мне диагноз:

– Нейро-черепно-позвоночный синдром, множественная дископатия (полидископатия), опущение миндалин мозжечка (синдром Арнольда Киари I).

После обширной переписки со своими врачами я связалась с одной ассоциацией, которая тоже помогла мне принять решение, так что:
7 ноября после 2 часов приема с доктором С., который проходил при помощи переводчицы, я сдала предоперационные исследования и, наконец, прооперировалась на следующий день. Какое облегчение для меня и всей моей семьи!!! Браво человечным, внимательным и вежливым профессионалам в Барселоне!!
Уже через несколько часов после операции я почувствовала некоторые улучшения… Я не могла в это никак поверить (но чувствовала боль в копчике после операции).

Послеоперационные приемы были запланированы на декабрь 2018 года и ноябрь 2019 со снимками…. Я бесконечно благодарна доктору Мигелю Б. Ройо и его команде за человечность и профессиональность.

Теперь я могу обратиться ко всем тем, кто страдает от этой мальформации и ее последствий: можно остановить ее развитие и положить конец ее причинам и болезненным последствиям. Мы не можем страдать, ничего не делая, мы заслуживаем лучшего качества жизни. Да, это редкое заболевание, но, если бы затраты на операцию по концевой нити покрывались хотя бы частично затратами на операцию по декомпрессии, сколько бы людей перестало страдать?!

Некоторые врачи до сих пор находятся во власти предубеждений и некоторые из них и наших знакомых вешают на нас ярлыки психиатрических больных с депрессией!!!

Я добилась своего благодаря своему упрямству и поискам, благодаря поддержке своего мужа, детей, друзей и врачей. В настоящее время я чувствую себя хорошо, эффект очень позитивный. Я прошла реабилитацию в центре Issoudun в течение 5 месяцев, начала снова заниматься детьми и мужем, наслаждаться каждым днем без страданий, как раньше. Как профессионал, я прошла через профессиональную переориентацию, которая позволит мне продолжать быть социальным работником и помогать остальным

– то, что я так люблю.

Меня ждет новое, более спокойное начало. Я благодарю от всей души мою маленькую семью, Сильви, моих друзей, своего терапевта, а также центр реабилитации Issoudun, где знания доктора Пишиотта, терапевтов, персонала и пациентов сыграли важную роль в этом длинном путешествии, которое, без сомнений оставит эмоциональный след на моем муже и детях, но… Я ПОБЕДИЛА!!!

Email: [email protected]