{"id":112671,"date":"2022-03-18T00:00:18","date_gmt":"2022-03-17T23:00:18","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/videos\/familia-bruno-sindrome-neuro-cranio-vertebral-doenca-do-filum-sindrome-de-arnold-chiari-siringomielia-idiopatica-e-discopatia-multipla\/"},"modified":"2025-12-12T11:15:34","modified_gmt":"2025-12-12T10:15:34","slug":"familia-bruno-arnold-chiari-siringomielia-pt","status":"publish","type":"videos","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pt\/familia-bruno-arnold-chiari-siringomielia-pt\/","title":{"rendered":"Familia Bruno. S\u00edndrome Neuro-Cr\u00e2nio-Vertebral, Doen\u00e7a do Filum, S\u00edndrome de Arnold Chiari, Siringomielia idiop\u00e1tica e Discopatia m\u00faltipla."},"content":{"rendered":"
\n

 <\/p>\n

<\/div>\n

Link: https:\/\/www.youtube.com\/embed\/g0hYSspcOZA<\/a><\/p>\n

Data da cirurgia: 02\/09\/2021
\nData da grava\u00e7\u00e3o do v\u00eddeo: 04\/10\/2021<\/strong><\/p>\n

\"argentina\"<\/p>\n

Somos a fam\u00edlia Bruno, de Buenos Aires, Argentina. Os nossos filhos Donato, de 14 anos, e Rosella, de 11 anos, foram operados no ICSEB no dia 02 de setembro de 2021.<\/p>\n

Cada experi\u00eancia \u00e9 \u00fanica, mas, assim como a hist\u00f3ria de outras fam\u00edlias com o mesmo diagn\u00f3stico nos ajudou a n\u00e3o nos sentirmos sozinhos e a tomarmos a decis\u00e3o correta, gostar\u00edamos de compartilhar a nossa hist\u00f3ria, com a esperan\u00e7a de que seja ela \u00fatil para outras pessoas.<\/p>\n

Diagn\u00f3stico de Rosella:<\/strong><\/p>\n

\"\"Desde pequena, ela tinha dores de cabe\u00e7a ocasionais, com grandes intervalos entre uma e outra, que apareciam principalmente se ela sentia calor. Durante 2020, aos 10 anos de idade, em meio ao lockdown, ao anoitecer, ela sofria com epis\u00f3dios, cada vez mais frequentes, de ang\u00fastia e confus\u00e3o, com pensamentos estranhos, dor de cabe\u00e7a forte, n\u00e1useas e ins\u00f4nia. Ela sempre foi uma crian\u00e7a muito ativa, bastante alegre e carinhosa e isso nos confundia. O pediatra nos disse que, certamente, seu mal estar eram de origem emocional, assim como tantas outras crian\u00e7as angustiadas pelo lockdown por causa da pandemia ou tamb\u00e9m devido \u00e0 mudan\u00e7a de idade. Estes epis\u00f3dios se tornaram di\u00e1rios e cada vez mais intensos, ocorrendo tamb\u00e9m em outros momentos do dia. Ela me dizia com muita lucidez: \u201cmam\u00e3e, n\u00e3o estou triste por estar em casa\u201d, \u201ctento relaxar e dormir, n\u00e3o \u00e9 que fique nervosa \u00e0 noite, n\u00e3o sei por que isso acontece comigo\u201d, \u201csinto como se tivesse uma faixa apertando a minha cabe\u00e7a\u201d. Passamos meses terr\u00edveis, muito angustiantes, e a traz\u00edamos para dormir na nossa cama para ver se isso lhe acalmava. Ou eu ficava com ela, fazendo massagens, colocando compressas frias na testa dela, mas nada disso lhe acalmava, ela s\u00f3 conseguia dormir \u00e0s 4 da manh\u00e3 ou at\u00e9 depois. Quando conseguia dormir, descansava e, geralmente, isso lhe trazia um pouco de al\u00edvio at\u00e9 voltar a come\u00e7ar tudo de novo no dia seguinte. At\u00e9 que, numa manh\u00e3, ela ficou bastante mal, n\u00e3o conseguia parar de p\u00e9, sentia formigamento nas m\u00e3os, n\u00e1useas e uma dor muito forte de cabe\u00e7a. Naquele fim de semana, tivemos de ir a quatro hospitais at\u00e9 que nos levaram a s\u00e9rio e fizeram uma tomografia e, em seguida, uma Resson\u00e2ncia Magn\u00e9tica, que mostrou uma descida das am\u00edgdalas do cerebelo de 4,75 mm. Recomendaram que busc\u00e1ssemos um neurologista ou um neurocirurgi\u00e3o e, pela primeira vez, escutamos o nome \u201cS\u00edndrome de Chiari\u201d. Buscamos o melhor neurocirurgi\u00e3o pedi\u00e1trico do nosso pa\u00eds, especialista em Chiari, chefe de neurocirurgia de um dos melhores hospitais pedi\u00e1tricos do nosso pa\u00eds. Ao ver a resson\u00e2ncia, a primeira coisa que disse foi: \u201cpara mim, n\u00e3o \u00e9 Chiari, porque n\u00e3o tem uma descida de 5mm, que \u00e9 o limite\u201d. Ante minha insist\u00eancia, devido aos v\u00e1rios sintomas que a Rosella apresentava (cefaleia, ins\u00f4nia, dores nas costas e nas extremidades, sensa\u00e7\u00e3o de formigamentos e de agulhadas, n\u00e1useas, vista emba\u00e7ada e vis\u00e3o de pontos brilhantes), sua resposta foi: \u201cleve-a a um psic\u00f3logo\u201d. Para descartar qualquer d\u00favida, nos pediu outra resson\u00e2ncia. Na segunda consulta, ele nos confirmou que Rosella tinha S\u00edndrome de Chiari tipo I e Siringomielia e que ela deveria ser operada de craniectomia suboccipital descompressiva, com laminectomia de v\u00e9rtebras cervicais para que o LCR flu\u00edsse melhor. Ele disse que tinha que ser muito honesto, que n\u00e3o se sabia a causa da doen\u00e7a e que a cirurgia s\u00f3 aliviava os sintomas. Disse tamb\u00e9m que era uma cirurgia arriscada, que podia dar certo ou n\u00e3o, que existia o risco de hidrocefalia e de meningite e que podia ser necess\u00e1rio fazer uma segunda cirurgia mais invasiva do que a primeira. E, para terminar, disse: \u201co paciente com Chiari tem que se acostumar a conviver com a dor\u201d. Meu marido e eu sa\u00edmos do consult\u00f3rio arrasados, segurando as l\u00e1grimas para n\u00e3o preocupar os nossos filhos, que estavam na sala de espera. Somos crist\u00e3os, acreditamos no amor e na gra\u00e7a de Deus Pai nosso, que nos salva por meio do seu Filho Jesus Cristo, lemos a B\u00edblia e oramos. De joelhos, ao lado da nossa cama, abrimos os nossos cora\u00e7\u00f5es diante de Deus e lhe pedimos socorro e que nos guiasse pelo caminho que Ele tinha para n\u00f3s.<\/p>\n

J\u00e1 nos hav\u00edamos conformados com a ideia de submeter a nossa filha a essa cirurgia, mas, gra\u00e7as a Deus, por diversas causas, a opera\u00e7\u00e3o n\u00e3o chegou a acontecer, apesar de nossas tentativas, j\u00e1 que era desesperante ver a nossa filha sofrer e n\u00e3o poder fazer nada para aliviar a sua dor. Enquanto isso, eu pesquisava e lia toda a informa\u00e7\u00e3o que encontrava sobre o assunto na Internet. Foi assim, por exemplo, que soube que o diagn\u00f3stico de Chiari a partir de 5mm de hernia\u00e7\u00e3o era uma teoria que j\u00e1 havia sido superada h\u00e1 d\u00e9cadas. Uma noite, vi uma imagem e um nome me chamou a aten\u00e7\u00e3o: Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis. Existia um instituto especializado na patologia da minha filha? Imediatamente, acessei o site e n\u00e3o podia acreditar quando vi a descri\u00e7\u00e3o de uma cirurgia minimamente invasiva, no sacro, que eliminava a causa da doen\u00e7a. Aquilo era totalmente diferente do que o explicado pelo neurocirurgi\u00e3o. Naquela mesma madrugada, sem muita esperan\u00e7a, preenchi um formul\u00e1rio no site. Recebi uma resposta r\u00e1pida e, com muita amabilidade, me ofereceram fazer um diagn\u00f3stico gratuito \u00e0 dist\u00e2ncia atrav\u00e9s do envio de imagens. Logo, fizemos uma v\u00eddeo-confer\u00eancia com o Dr. Fiallos, que foi muito claro no seu diagn\u00f3stico e na sua explica\u00e7\u00e3o. Ele nos disse que esta \u00e9 uma patologia que costuma se repetir entre familiares, que tem uma sintomatologia muito ampla e, assim, surgiu a necessidade de fazer uma avalia\u00e7\u00e3o do nosso filho Donato.<\/p>\n

Diagn\u00f3stico de Donato:<\/strong><\/p>\n

Donato n\u00e3o tinha os mesmos sintomas da Rosella, mas, \u00e9 verdade que, \u00e0s vezes, ele sentia dor nas costas, \u00e0s vezes, nos bra\u00e7os, nas pernas e no pesco\u00e7o. No entanto, a resposta dos m\u00e9dicos, ao consult\u00e1-los, sempre era que ele tinha \u201cdores de crescimento.\u201d Desde pequeno, ele teve epis\u00f3dios ocasionais de lipotimia, por diversas causas: um susto por algo, nervosismo ante alguma situa\u00e7\u00e3o, calor ou por estar por um tempo prologado de p\u00e9. Depois de v\u00e1rios exames, nos disseram que era devido \u00e0 \u201cS\u00edndrome Vasovagal\u201d. \u00c0 medida que foi crescendo, ele come\u00e7ou a ficar muito cansado frequentemente e nos disseram que aquilo era por causa da idade dele.<\/p>\n

Ao fazer resson\u00e2ncias nele, em mar\u00e7o de 2021, o laudo dizia: \u201ctudo de acordo com os par\u00e2metros normais\u201d. Quando enviamos as imagens dos exames ao ICSEB e eles nos deram o diagn\u00f3stico, este era totalmente diferente: Donato tinha impacta\u00e7\u00e3o das am\u00edgdalas cerebelosas, rotoescoliose e v\u00e1rias discopatias. Receber um segundo diagn\u00f3stico assim foi terr\u00edvel. Se j\u00e1 era imposs\u00edvel encarar economicamente uma cirurgia, imaginem duas.<\/p>\n

Colocamos tudo nas m\u00e3os de Deus. Se era a Sua Vontade, Ele nos levaria a Barcelona. E foi isso que aconteceu. Uma vez tomada a decis\u00e3o de que este era o tratamento que nossos filhos deveriam receber, a fam\u00edlia, os amigos e at\u00e9 pessoas que nem nos conheciam nos ajudaram, al\u00e9m da Funda\u00e7\u00e3o Chiari. Em seis dias, incrivelmente, conseguimos alcan\u00e7ar o valor que necessit\u00e1vamos para cobrir as duas cirurgias e a viagem de n\u00f3s quatro. Deus \u00e9 bom e \u00e9 fiel e comprovamos isso mais uma vez.<\/p>\n

A experi\u00eancia no ICSEB.<\/strong><\/p>\n

\"\"Jamais ter\u00edamos a coragem de tomar tamanha decis\u00e3o sem a ajuda da Safaa El Idrissi, que respondeu todas as nossas d\u00favidas de forma r\u00e1pida e detalhada e nos ofereceu toda a ajuda que necessit\u00e1vamos para cada etapa.<\/p>\n

Na v\u00e9spera do dia das cirurgias, ocorreu a avalia\u00e7\u00e3o neurol\u00f3gica com o Dr. Fiallos e a Safaa. O que nos chamou muito a aten\u00e7\u00e3o foi a maneira detalhada e protocolar como foram feitas a avalia\u00e7\u00e3o e o registro de dados, al\u00e9m da calidez e do bom humor com que o Dr. Fiallos fazia cada exame, tornando aquele momento agrad\u00e1vel e muito leve. Ao terminar, o Dr. Fiallos nos deu uma explica\u00e7\u00e3o detalhada dos diagn\u00f3sticos dos dois. O que nos surpreendeu foi que, no caso de Donato, a doen\u00e7a avan\u00e7ou muito, mas de maneira silenciosa, n\u00e3o como no caso da Rosella, que era t\u00e3o evidente, devido \u00e0 variedade de sintomas que ela apresentava. E pensar que, se tiv\u00e9ssemos considerado o diagn\u00f3stico que recebemos no nosso pa\u00eds, o Donato teria continuado piorando.<\/p>\n

O Dr. Royo tamb\u00e9m nos recebeu e explicou \u00e0s crian\u00e7as o que aconteceria com elas no dia seguinte, com muito amor e uma linguagem simples.
\nO atendimento foi impec\u00e1vel: com pontualidade, se mostraram profissionais muito capacitados e preparados, mas tamb\u00e9m respeitosos, sens\u00edveis, c\u00e1lidos e conscientes do peso que os pacientes e seus familiares carregam. At\u00e9 nos mostraram um v\u00eddeo de anima\u00e7\u00e3o, simples, que mostrava como seria a cirurgia, (apto para crian\u00e7as). Tivemos a chance de fazer perguntas e, assim, estar tranquilos e confiantes no momento de entrar ao centro cir\u00fargico.<\/p>\n

Ambas as cirurgias foram realizadas tal como estavam previstas, no dia 02 de setembro pela manh\u00e3, no Hospital Cima. Gra\u00e7as a Deus, tudo foi perfeito, n\u00e3o houve nenhum imprevisto. Assim que chegaram ao quarto, j\u00e1 puderam ficar de p\u00e9 e caminhar. Desde aquele dia, Rosella voltou a dormir. Recuperou a sensa\u00e7\u00e3o de sono, a vontade de deitar e dormir e de conseguir descansar (coisas que parecem t\u00e3o comuns, mas quando as perdemos, percebemos o grande valor que elas t\u00eam). Poucas horas depois das cirurgias, o Dr. Fiallos e a Safaa voltaram para ver como os nossos filhos estavam e fizeram uma avalia\u00e7\u00e3o neurol\u00f3gica comparativa com a feita antes da cirurgia e ocorreram v\u00e1rias mudan\u00e7as positivas. O corte cir\u00fargico era m\u00ednimo, de f\u00e1cil cuidado, nem precisou da retirada de pontos externos. Na verdade, passados poucos meses, nem d\u00e1 para ver a cicatriz. A recupera\u00e7\u00e3o foi excelente.<\/p>\n

Estamos mais do que gratos ao nosso Pai Celestial, porque Ele nos fez comprovar seu amor, poder e fidelidade atrav\u00e9s desta prova, porque nos deu \u00e2nimo, for\u00e7a e paz aos nossos filhos e a n\u00f3s. Tamb\u00e9m estaremos sempre agradecidos a todos os profissionais que conhecemos no Institut Chiari e \u00e0s pessoas que nos ajudaram, por terem dado aos nossos filhos o melhor tratamento que existe no mundo.<\/p>\n

Incentivamos a pacientes e familiares a buscarem informa\u00e7\u00e3o e se assessorarem sobre todas as op\u00e7\u00f5es para fazerem uma escolha consciente. Em momentos de ang\u00fastia, quando estamos vulner\u00e1veis, todo mundo opina com boa inten\u00e7\u00e3o, mas \u00e9 uma grande responsabilidade tomar uma decis\u00e3o relacionada \u00e0 vida e, ainda mais, quando se trata da vida dos nossos filhos. Agradecemos por termos conhecido o Institut Chiari de Barcelona a tempo!<\/p>\n

\u201cYHVH \u00e9 bom, \u00e9 for\u00e7a em um dia de afli\u00e7\u00e3o, e conhece aos que confiam no Senhor\u201d. A B\u00edblia <\/em><\/p>\n

Email:gustavero2004@yahoo.com.ar<\/a><\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"featured_media":137339,"template":"","tipos-de-video":[609],"class_list":["post-112671","videos","type-videos","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-video-videos-de-familiares"],"yoast_head":"\nFamilia Bruno. SNCV, Doen\u00e7a do Filum, Arnold Chiari. | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Link: https:\/\/www.youtube.com\/embed\/g0hYSspcOZA \u00a0 Data da cirurgia: 02\/09\/2021 Data da grava\u00e7\u00e3o do v\u00eddeo: 04\/10\/2021 \u00a0 \u00a0 Somos a... \u00a0 Ver mais \u2192\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pt\/familia-bruno-arnold-chiari-siringomielia-pt\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"pt_PT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Familia Bruno. 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