{"id":112473,"date":"2015-06-03T00:02:19","date_gmt":"2015-06-02T22:02:19","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/videos\/apresentacao-do-dr-francesco-croce-reuniao-trieste\/"},"modified":"2026-03-18T12:47:02","modified_gmt":"2026-03-18T11:47:02","slug":"apresentacao-do-dr-francesco-croce-reuniao-trieste","status":"publish","type":"videos","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pt\/apresentacao-do-dr-francesco-croce-reuniao-trieste\/","title":{"rendered":"Apresenta\u00e7\u00e3o do Dr. Francesco Croc\u00e8 (Reuni\u00e3o Trieste)"},"content":{"rendered":"
\n

Sauda\u00e7\u00f5es a todos os participantes, gra\u00e7as ao Dr. Royo e sua equipe.
\nPara quem n\u00e3o me conhece, eu sou o Dr. Francesco Croce, cl\u00ednico geral, especialista em doen\u00e7as respirat\u00f3rias.
\nEstou aqui para contar a minha experi\u00eancia m\u00e9dico-paciente, antes e ap\u00f3s a interven\u00e7\u00e3o do filum terminale.
\nAntes de come\u00e7armos, eu gostaria de dar um pre\u00e2mbulo importante a minha rela\u00e7\u00e3o simplesmente a hist\u00f3ria da minha cl\u00ednica e pessoal, claro que a responsabilidade do m\u00e9dico-cient\u00edfico Dr. Royo.
\nEm primeiro lugar come\u00e7ar a dar a defini\u00e7\u00e3o de s\u00edndrome de Arnold Chiari I ou malforma\u00e7\u00e3o, uma condi\u00e7\u00e3o neurol\u00f3gica em que uma parte do cerebelo (am\u00edgdalas cerebelares) descem abaixo da base do cr\u00e2nio (mais de 5 mm.) Entrando no canal cabo. Isto leva a uma compress\u00e3o do cerebelo e medula espinhal barreira o fluxo normal do l\u00edquido cefalorraquidiano, um flu\u00eddo que flui ao redor do c\u00e9rebro e da medula espinhal.<\/p>\n

A outra defini\u00e7\u00e3o, menos compreens\u00edvel \u00e9 que \u00e9 uma patologia axial mesoderma, causada pela hipo-evolu\u00e7\u00e3o da fossa posterior do cr\u00e2nio (mas sabemos que nem sempre), resultando impacto na \u00e1rea de diamantes do c\u00e9rebro normalmente desenvolvidos e deslocamento das tonsilas cerebelares para baixo.
\n\u00c9 de etiologia desconhecida.
\nAC1 preval\u00eancia \u00e9 estimada na faixa de 1 em 1000-1 mais de 5000 habitantes. A transmiss\u00e3o familiar pode agir atrav\u00e9s de heran\u00e7a autoss\u00f4mica recessiva fatores heredit\u00e1rios ou fatores heredit\u00e1rios autoss\u00f4mica dominante com penetr\u00e2ncia incompleta, mas na maioria dos casos realizados esporadicamente.<\/p>\n

O filum terminale \u00e9 derivada da uni\u00e3o das membranas que cobrem a medula espinhal conectando \u00e0 parte inferior do canal espinhal. A partir da quinta semana de vida embrion\u00e1ria, estas membranas ficam juntou a eles, juntamente com a parte final da atrofia da medula espinhal, que correspondem a nossa linha original.
\nEm adultos, o filum terminale n\u00e3o tem nenhuma fun\u00e7\u00e3o.
\nSiringomielia \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o neurol\u00f3gica em que uma cavidade cheia de fluido \u201c, siringe, em forma de flauta\u201d se desenvolve dentro da medula espinhal.
\nEsta cavidade pode aumentar ao longo do tempo, causando um aumento do tecido nervoso espinhal e alongamento para causar danos permanentes do nervo e at\u00e9 mesmo paralisia.
\nAcredita-se que a SM n\u00e3o \u00e9 uma doen\u00e7a em si, mas a conseq\u00fc\u00eancia de outra coisa.<\/p>\n

O mais comum \u00e9, sem d\u00favida, AC1. Foi avaliado que 30-50% dos pacientes com AC1, eu diria, tamb\u00e9m s\u00e3o afetados SM, e nos casos em que um cl\u00e1ssico n\u00e3o \u00e9 diagnosticado AC1 foi que h\u00e1 um cr\u00e2nio n\u00edvel de compress\u00e3o cervical .
\nNo entanto, ele tamb\u00e9m pode ser formada abaixo de uma les\u00e3o medular por acidentes e de queda (p\u00f3s-traum\u00e1tico), com provas, mesmo depois de meses ou anos.
\nA SM tamb\u00e9m pode resultar de uma estenose do canal espinhal ou tumor devido a diversas causas.
\nA escoliose \u00e9 uma deformidade que afeta a espinha se curva lateralmente \u00e0 forma fixa e permanente, n\u00e3o produzindo altera\u00e7\u00f5es anat\u00f4micas mold\u00e1vel voluntariamente.
\nTal desvio tamb\u00e9m \u00e9 acompanhada com uma tor\u00e7\u00e3o da coluna sobre seu pr\u00f3prio eixo, que envolve, al\u00e9m da coluna, articula\u00e7\u00f5es, ligamentos, m\u00fasculos para-vertebrais e, em casos graves, \u00f3rg\u00e3os internos, por exemplo o cardio-respirat\u00f3ria, e viseiras, conseq\u00fcentemente causando adicionais funcional do que problemas est\u00e9ticos.<\/p>\n

Eu quero evitar erros que poderiam rapidamente tornar-se perigoso. Algo est\u00e1 a escoliose como dismorfia ou coluna deforma\u00e7\u00e3o permanente estrutural, que \u00e9 claramente demonstradas por evid\u00eancia radiogr\u00e1fica. Outra coisa \u00e9 a escoliose postural, este paramorfismo tamb\u00e9m, que \u00e9 simplesmente uma atitude errada, apesar de determinar um desvio lateral da coluna, n\u00e3o envolve qualquer deforma\u00e7\u00e3o permanente pode ser corrigida por meio de interven\u00e7\u00f5es volunt\u00e1rias.
\nA escoliose \u00e9 mais difusa prim\u00e1ria ou idiop\u00e1tica, o que afeta 2-4 pessoas em 1000. Esta \u00e9 uma doen\u00e7a muito r\u00e1pida que se desenvolve no curso de pubesc\u00eancia \u00f3ssea para a maturidade, quando adolescentes passam por o per\u00edodo de maior crescimento em altura:
\n\u2022 De 11 a 15 anos meninas
\n\u2022 De 13 a 17 em meninos<\/p>\n

E p\u00e1ra quando a atividade cessa a cartilagem dos corpos vertebrais, tornando-se fixado ap\u00f3s atingirem a idade adulta. Ela afeta particularmente delgados assuntos, ast\u00eanico e meninas de 10 anos de idade s\u00e3o 10 vezes mais em risco do que meninos.
\nDe acordo com estudos recentes, parece confirmado que a escoliose tem uma origem gen\u00e9tica baseada em heredit\u00e1ria, e que suas causas s\u00e3o desconhecidas, de fato, podem contribuir com um fatores concomitantes, horm\u00f4nios, bioqu\u00edmica, biomec\u00e2nica e neuromuscular.
\nO que \u00e9 certo \u00e9 que a possibilidade que o filho de uma m\u00e3e escoli\u00f3tica patologia desenvolver at\u00e9 dez vezes maior respeito por um indiv\u00edduo de m\u00e3e normal.
\nNossa capacidade de compreender a doen\u00e7a e influenciar os resultados \u00e9 sempre limitado, apesar de todo o conhecimento no campo da medicina.
\n20\/05\/2007 Minha hist\u00f3ria come\u00e7a quando o final de um jogo de futebol eu notei uma dor no ombro esquerdo, mais precisamente entre a esc\u00e1pula e coluna vertebral.<\/p>\n

Eu acho que foi o in\u00edcio dos sintomas da doen\u00e7a, que provavelmente surgiu depois de uma queda que me fez trauma cr\u00e2nio-vertebral seis meses antes, muito comum em muitos outros pacientes AC1.
\nPensando que era uma dor muscular tipo de terapia com analg\u00e9sicos fez e cortisona, sem resultado, ao contr\u00e1rio da dor foi se tornando cada vez mais forte e dizer quase paralisante, mas, felizmente, tinha uma caracter\u00edstica desapareceu quando me coloquei em uma posi\u00e7\u00e3o supina.
\nEnt\u00e3o decidi passar por uma resson\u00e2ncia magn\u00e9tica cervical (do colo do \u00fatero pensar um h\u00e9rnia).
\nO diagn\u00f3stico era diferente, a resson\u00e2ncia magn\u00e9tica demonstrou redu\u00e7\u00e3o am\u00edgdalas cerebelares 5-6 mm. A pequena siringe C5-C6 e C5-C6 cervical herniated direita. Enfatizar a direita porque este era motivo de confus\u00e3o diagn\u00f3stica, como eu tinha dor no lado esquerdo.
\nCome\u00e7ou desta forma, ap\u00f3s o diagn\u00f3stico de AC1 e siringomielia, o que provavelmente \u00e9 comum a muitos pacientes, encontrando uma solu\u00e7\u00e3o m\u00e9dica, ou seja, m\u00faltiplos parceiros come\u00e7aram a consultar neurologistas, neurocirurgi\u00f5es ortop\u00e9dicos.
\nO que eu propus (n\u00e3o todos) foi a interven\u00e7\u00e3o de descompress\u00e3o.<\/p>\n

Nos \u00faltimos 30 anos aprendemos a participar activamente na nossa sa\u00fade e nosso bem-estar, para apreciar a um n\u00edvel impens\u00e1vel para as gera\u00e7\u00f5es anteriores, que simplesmente aceitar o que o m\u00e9dico disse, sem jamais questionar seu julgamento.
\nAtualmente, ao contr\u00e1rio, a Internet permite-nos a questionar algo universalmente aceito.
\nDepois de meses de sofrimento f\u00edsico e psicol\u00f3gico descobri apenas atrav\u00e9s da Internet, que no Instituto Neurol\u00f3gico de Barcelona Dr. Royo realizado um procedimento minimamente invasivo (se\u00e7\u00e3o filum terminale) em AC1 e siringomielia.
\nA explica\u00e7\u00e3o que da o dr. Royo da causa da AC1 , siringomielia e escoliose foi convincente para mim.
\nGra\u00e7as \u00e0 Internet, por acaso eu tamb\u00e9m conheci a senhora. Presbulgo Rita, que um ano antes de Dr. Royo tinha operado. Rita, que \u00e9 uma pessoa extraordin\u00e1ria, ele queria testemunhar o sucesso da interven\u00e7\u00e3o e os benef\u00edcios que este tinha recebido, e com a sua ajuda ainda me convenceu a ir para Barcelona.<\/p>\n

Quando a visita apresentou um quadro cl\u00ednico de dor no ombro irradiando para a parte superior dor nas extremidades esquerda e dorm\u00eancia nas pernas, ocasionalmente no m\u00fasculo peitoral espasmos, zumbido, diminui\u00e7\u00e3o da for\u00e7a no membro superior direito, nistagmo, confus\u00e3o mental, apn\u00e9ia noturna.<\/p>\n

Obviamente, este foi o meu pr\u00f3prio caso, e estes sintomas n\u00e3o est\u00e3o presentes em todos os pacientes, a maioria de voc\u00eas sabem que, infelizmente, muitas vezes destaque nestas condi\u00e7\u00f5es mais de 50 sintomas, obviamente sem saber que a motiva\u00e7\u00e3o para o mesmo situa\u00e7\u00e3o RM t\u00eam sintomas totalmente diferentes.
\nCertamente sintomas mais comuns s\u00e3o o respeito pelos outros, mas isso nos permite fazer um diagn\u00f3stico, mais confunde ainda mais as id\u00e9ias que o n\u00edvel sintomatol\u00f3gico \u00e9 importante manter em mente que quando a sa\u00fade de um paciente afetado, como um Chiari \u00e9 f\u00e1cil de desenvolver problemas secund\u00e1rios, especialmente se voc\u00ea tiver dor cr\u00f4nica.<\/p>\n

A evid\u00eancia da pesquisa que as pessoas com dor cr\u00f4nica tendem a desenvolver dor cr\u00f4nica outros, de modo que nem todos os sintomas podem ser derivadas diretamente do Arnold Chiari malforma\u00e7\u00e3o 1.
\nO que ainda n\u00e3o \u00e9 entendida, sempre sobre os sintomas, n\u00e3o h\u00e1 correla\u00e7\u00e3o entre a forma como as am\u00edgdalas desceu e sintomas cl\u00ednicas.<\/p>\n

Algumas pessoas com uma descida ou hernia\u00e7\u00e3o das am\u00edgdalas menos de 3 mm. Muitos sintomas e muito grave, enquanto outros t\u00eam uma diminui\u00e7\u00e3o muito maior e s\u00e3o quase assintom\u00e1ticos. Provavelmente mais importante \u00e9 o fato de que as am\u00edgdalas bloqueam ou reduzem o fluxo de l\u00edquido cefalorraquidiano ou n\u00e3o, ou o grau eo tempo em que a tra\u00e7\u00e3o da coluna vertebral determinado centro medular-isquemia.
\nCientificamente n\u00e3o h\u00e1 problemas de teste objetivo pode ser atribu\u00eddo a um paciente AC1. De qualquer forma, depois de falar com o Dr. Royo me convenceu de que meus sintomas poderiam estar relacionados a uma s\u00edndrome de tra\u00e7\u00e3o medular, e decidi me submeter \u00e0 cirurgia.
\nH\u00e1 algo que a maioria me fez tomar essa decis\u00e3o, eo fato de que este tipo de interven\u00e7\u00e3o \u00e9 totalmente livre de risco.
\nNo p\u00f3s-operat\u00f3rio imediato lembrar que o que os meus companheiros notaram que (minha esposa e meu querido amigo e um irm\u00e3o, Dr. Francesco Polimeni), foi o olhar no meu rosto, era decididamente mais relaxado, com uma cor diferente de forma eficaz rela\u00e7\u00e3o ao dia anterior.
\nOutra coisa importante foi a recupera\u00e7\u00e3o incr\u00edvel de for\u00e7a no membro superior direito, ea atenua\u00e7\u00e3o acentuada do brachialgia esquerda.<\/p>\n

Honestamente, eu n\u00e3o podia acreditar que em t\u00e3o pouco tempo poderia ter tido uma r\u00e1pida recupera\u00e7\u00e3o como da for\u00e7a em membro superior direito, mas aconteceu.
\nNo controle cl\u00ednico ap\u00f3s um m\u00eas tinha recuperado a for\u00e7a quase completa, ea dor continuou a diminuir (desapareceu dentro de 5-6 meses ap\u00f3s a cirurgia), agora eu me sinto \u00e0s vezes, mesmo que alguns zumbido menos intensa, dorm\u00eancia nas extremidades inferior, especialmente nas panturrilhas. Outro sintoma importante \u00e9 ido apn\u00e9ias noturnas, e ainda n\u00e3o tive epis\u00f3dios de arritmia card\u00edaca, um epis\u00f3dio que ocorreu alguns meses antes da descoberta da doen\u00e7a e que n\u00e3o podia dar uma explica\u00e7\u00e3o cient\u00edfica. Agora eu sei, apn\u00e9ias noturnas foram causados pelo extra-s\u00edstoles.
\nSobre o extra-s\u00edstoles recorda que existem \u201csintomas red flags\u201d, ou sintomas bandeira vermelha que n\u00e3o nos permitem avan\u00e7ar a cirurgia e que \u00e9 precisamente:
\n\u2022 arritmias card\u00edacas graves
\n\u2022 Dificuldades em engolir a ingest\u00e3o de l\u00edquidos, especialmente
\n\u2022 N\u00e1useas Intrat\u00e1vel
\n\u2022 Passe por inesperadamente dar pernas \u201cataques drop\u201d.
\nAgora, ap\u00f3s quatro anos da cirurgia, posso dizer com certeza que a se\u00e7\u00e3o cl\u00ednica e radiol\u00f3gica do terminale filum tem, efectivamente, bloqueou a progress\u00e3o da doen\u00e7a.
\nLonge v\u00e3o os sintomas como dor aguda no ombro esquerdo, a apn\u00e9ia noturna, zumbido diminuiu de intensidade diminuiu e quase desapareceu nistagmo. Dorm\u00eancia persiste nas extremidades inferiores \u00e9 uma dor nas panturrilhas e n\u00e3o espor\u00e1dica, que de qualquer maneira n\u00e3o me impede de ir ao gin\u00e1sio ou jogar futebol, pelo contr\u00e1rio, estranhamente, ap\u00f3s a atividade f\u00edsica, este desconforto desaparece.<\/p>\n

Posso dizer que a interven\u00e7\u00e3o tenha bloqueado o curso da doen\u00e7a, porque eu fiz exames de resson\u00e2ncia magn\u00e9tica a cada ano t\u00eam mostrado um poss\u00edvel aumento das am\u00edgdalas e da ascens\u00e3o do cone medular, agora \u00e9 entre L1 e L2, enquanto que em 2007 estava em o ter\u00e7o superior de L2. Discopatia tamb\u00e9m passou D7-D8 e D8-D9. Doen\u00e7a do disco persiste C6-C7 e D9-D10.
\nAl\u00e9m dos detalhes, certamente n\u00e3o h\u00e1 agravamento da situa\u00e7\u00e3o radiol\u00f3gica, e isso em si \u00e9 um excelente resultado.
\nApesar dos cl\u00ednicos e neurocirurgi\u00f5es evid\u00eancia radiol\u00f3gica ainda encontrar c\u00e9ticos antes, exceto uma, felizmente. Obviamente eu quero dizer a minha experi\u00eancia pessoal, e isso explica as dificuldades que os pacientes que me ouvir no telefone e pediu esclarecimentos sobre esta patologia.
\nEu me coloco no lugar dos outros pacientes, porque eu entendo o seu sofrimento pessoal, econ\u00f4mica, e infelizmente muitas pessoas n\u00e3o conseguem super\u00e1-los, e deve dar \u00e0 interven\u00e7\u00e3o, diminuindo a qualidade de vida da pessoa.<\/p>\n

Claro, eu tenho muita sorte porque eu n\u00e3o encontrei qualquer obst\u00e1culo para alcan\u00e7ar a opera\u00e7\u00e3o, e gra\u00e7as a Deus com minha profiss\u00e3o m\u00e9dica e com a ajuda da minha fam\u00edlia eu era capaz de superar as d\u00favidas e incertezas.
\n\u00c9 por isso que ap\u00f3s quatro anos de interven\u00e7\u00e3o sempre na minha profiss\u00e3o eu pretendo tudo o que eu tenho sido t\u00e3o boa pelo Dr. Royo, dando informa\u00e7\u00f5es com minha experi\u00eancia pessoal da doen\u00e7a para aqueles que falam para mim, como eu posso ajudar para n\u00e3o confundir tomar suas pr\u00f3prias decis\u00f5es.
\nE \u00e9 uma grande alegria saber que as pessoas que no pr\u00e9-operat\u00f3rio sofreu muitos problemas relacionados com a doen\u00e7a Arnold Chiari, contatar-me desesperada e confusa, agora desfrutar de um estado de sa\u00fade f\u00edsica e mental, e est\u00e3o prontos para lutar e conquistador direitos a que t\u00eam direito, de que cada paciente tem de usar.
\nEu quero mostrar que outras pessoas afetadas pela doen\u00e7a e eu nos tornamos amigos aventureiros, e isso cria um monte de solidariedade entre n\u00f3s.<\/p>\n

Aqui est\u00e1 um aspecto maravilhoso e surpreendente do \u201cmundo do doente\u201d, um lado que fica a saber apenas quando voc\u00ea se torna um deles.
\nAtrav\u00e9s desta experi\u00eancia, descobri a vida paradoxal da verdade, uma realidade que emerge sentimentos genu\u00ednos, e voc\u00ea n\u00e3o pode mentir para si ou para outrem, somos confrontados com nossas limita\u00e7\u00f5es e nossa for\u00e7a interior e apoiamos uns aos outros naquilo que nos une, ou seja, a consci\u00eancia da doen\u00e7a, que nos muda para sempre abrir uma outra dimens\u00e3o da vida. Em um sentido algu\u00e9m nasce de novo e se sente quase mais do que respeito saud\u00e1vel para as pessoas.
\nNa minha maneira doente que conheci pessoas maravilhosas que d\u00e3o vida \u00e0s iniciativas e parcerias, bem como a contribui\u00e7\u00e3o pessoal, atrav\u00e9s do sofrimento que eles encontraram a chave para entender a si mesmos e outros.
\nGostaria tamb\u00e9m de expressar os sentimentos de estima e carinho que guardo para o Dr. Royo e sua equipe, para a assist\u00eancia ea rapidez com que eles t\u00eam cuidado de mim.<\/p>\n

Finalmente, h\u00e1 ainda uma pergunta que eu n\u00e3o dou uma resposta definitiva, e que \u00e9: como voc\u00ea pode ter d\u00favidas se deseja abrir o cr\u00e2nio com riscos associados (paralisia, morte) e fazer um n\u00edvel de corte banal cocc\u00edgea.
\nA explica\u00e7\u00e3o provavelmente reside no fato de que meus colegas ainda est\u00e3o c\u00e9ticos, bem antes da evid\u00eancia cl\u00ednica e radiol\u00f3gica, e isso d\u00f3i, \u00e9 transmitida aos pacientes.
\nClaro, h\u00e1 uma dificuldade no diagn\u00f3stico, porque a anomalia de apertado filum terminale nem sempre \u00e9 vis\u00edvel pela RM, exceto em casos raros, onde o sinal de gordura nos permite provar isso, ent\u00e3o o diagn\u00f3stico \u00e9 feito com base em sintomas e teste urodin\u00e2micos convencionais.<\/p>\n

Provavelmente quando RM ter\u00e1 equipamentos mais sofisticados para distinguir tamb\u00e9m anormalidades menores do filum, o diagn\u00f3stico sera claro, por exemplo ser capaz de discernir um filo com sub-mil\u00edmetro de di\u00e2metro transversal, ou de uma classifica\u00e7\u00e3o mais baixa do que a resolu\u00e7\u00e3o atual MR imagem, ou at\u00e9 mesmo ser capaz de medir o seu n\u00edvel de tra\u00e7\u00e3o.
\nA economia \u00e9 certamente um dos obst\u00e1culos mais dif\u00edceis de superar. Portanto, espero que a nossa associa\u00e7\u00e3o AISACSISCO pode coletar fundos para ajudar pessoas com dificuldade.
\nEspero ter falado claramente.
\nObrigado a todos pela vossa aten\u00e7\u00e3o.<\/strong><\/p>\n

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