{"id":112445,"date":"2017-07-07T00:00:16","date_gmt":"2017-07-06T22:00:16","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/videos\/ginevra-mari-sindrome-neuro-cranio-vertebral-doenca-do-filum-siringomielia-idiopatica\/"},"modified":"2025-12-15T09:15:51","modified_gmt":"2025-12-15T08:15:51","slug":"ginevra-mari-sindrome-neuro-cranio-vertebral-doenca-do-filum-siringomielia-idiopatica","status":"publish","type":"videos","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pt\/ginevra-mari-sindrome-neuro-cranio-vertebral-doenca-do-filum-siringomielia-idiopatica\/","title":{"rendered":"Ginevra Mari. S\u00edndrome Neuro-Cr\u00e2nio-Vertebral, Doen\u00e7a do Filum, Siringomielia idiop\u00e1tica."},"content":{"rendered":"<div class=\"panel panel-default panel-body\">\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Data da interven\u00e7\u00e3o: 12\/01\/2016<br \/>\nData do v\u00eddeo: 08\/05\/2017<\/strong><\/p>\n<p>Ginevra Mari \u00e9 uma paciente italiana de 18 anos que, ao lado da sua m\u00e3e, nos conta a sua experi\u00eancia com as doen\u00e7as que lhe diagnosticaram. Seu relato vai desde as primeiras sensa\u00e7\u00f5es leves de inc\u00f4modo, passando pela piora progressiva at\u00e9 a interven\u00e7\u00e3o de sec\u00e7\u00e3o do Filum Terminale. Por ter vindo \u00e0 sua consulta de acompanhamento no ICSEB, 1 ano e meio ap\u00f3s a interven\u00e7\u00e3o, ela aproveitou a ocasi\u00e3o para gravar este v\u00eddeo-depoimento e, assim, compartilhar a sua hist\u00f3ria.<\/p>\n<p>Ela conta que, desde pequena, sentia um leve inc\u00f4modo, sobretudo no lado direito do corpo, e tamb\u00e9m na cabe\u00e7a, ao qual nunca deu muita import\u00e2ncia, achando que se tratavam de dores causadas pelo crescimento.<\/p>\n<p>Aos 15 anos, come\u00e7ou a sofrer fortes dores na cabe\u00e7a, perda de for\u00e7a do bra\u00e7o direito. Ela n\u00e3o podia caminhar bem, tinha problemas de equil\u00edbrio e sensa\u00e7\u00f5es de inc\u00f4modo na perna direita. Decidiu, ent\u00e3o, ir a um ortopedista, pensando que seus problemas fossem decorrentes de um problema postural, mas, pelo o que parecia, aquilo tudo n\u00e3o tinha qualquer rela\u00e7\u00e3o com a sua postura.<\/p>\n<p>Desde ent\u00e3o, ela come\u00e7ou um longo caminho de consultas a diversos m\u00e9dicos de toda a It\u00e1lia, sem conseguir uma explica\u00e7\u00e3o sobre os seus problemas e, principalmente, com a preocupa\u00e7\u00e3o de n\u00e3o saber se aquilo era um problema psicol\u00f3gico ou f\u00edsico. No final de setembro de 2015, come\u00e7ou a sentir fortes mol\u00e9stias no bra\u00e7o, que foram piorando com o passar do tempo, at\u00e9 a paralisa\u00e7\u00e3o quase total do mesmo. \u201cEu frequentava o liceu art\u00edstico (de ensino m\u00e9dio) e n\u00e3o conseguia escrever nem desenhar, somente podia fazer os testes orais\u201d, conta. Ela continuou \u201cperegrinando\u201d de m\u00e9dico em m\u00e9dico, sem chegar a uma conclus\u00e3o, at\u00e9 que lhe internaram em um hospital de Roma. Depois de fazer uma resson\u00e2ncia magn\u00e9tica, lhe diagnosticaram Siringomielia. Ginevra nem sabia o que era essa patologia. Pesquisando na Internet, descobriu a rela\u00e7\u00e3o entre muitos dos seus sintomas e esta enfermidade. Sua busca por algu\u00e9m que pudesse lhe ajudar continuava, assim como o seu processo de piora, j\u00e1 que metade do seu corpo estava quase paralisada. Sua vida transcorria na cama, sem que ela pudesse ter vida social ou ir \u00e0 escola.<\/p>\n<p>Um dia, n\u00e3o sabendo o que mais poderia fazer, buscou na internet o nome da sua doen\u00e7a e encontrou o Institut Chiari de Barcelona. Depois de ler os depoimentos publicados no site e de falar com alguns pacientes, decidiu enviar os seus exames e marcar uma consulta. No dia 23 de dezembro de 2015, os m\u00e9dicos do Institut Chiari lhe explicaram que, se n\u00e3o se fizesse nada, a sua doen\u00e7a pioraria ainda mais, o que lhe fez tomar a decis\u00e3o de se submeter \u00e0 interven\u00e7\u00e3o. No dia 12 de janeiro de 2016, ela foi operada de sec\u00e7\u00e3o do Filum terminale. Ela nos conta que imediatamente depois da cirurgia, as melhoras foram incr\u00edveis, para a imensa felicidade de toda a sua fam\u00edlia. Ela come\u00e7ou a movimentar o bra\u00e7o direito novamente e voltou a poder escrever. Algumas sensa\u00e7\u00f5es permanecem, como as dores de cabe\u00e7a ou as descargas el\u00e9tricas, apesar de que agora estas se restringem somente ao lado direito. Ela pode mexer o bra\u00e7o muito bem e agora voltou a desenhar e a costurar. Posteriormente, j\u00e1 na It\u00e1lia, se submeteu a outras interven\u00e7\u00f5es bastante complexas, mas comenta que as melhoras obtidas depois da sec\u00e7\u00e3o do Filum terminale persistem e ela est\u00e1 muito satisfeita com isso. \u201cEstou super feliz com os resultados, voltaria a me submeter a essa cirurgia mil vezes\u201d, diz.<\/p>\n<p>A m\u00e3e de Ginevra nos conta o longo e dif\u00edcil caminho pelo qual toda a fam\u00edlia teve de percorrer, uma trajet\u00f3ria de dor, mas que, no final dela, tamb\u00e9m foi de esperan\u00e7a, porque, quando chegaram ao Institut Chiari, se abriu um mundo novo rumo \u00e0 recupera\u00e7\u00e3o. Ela acrescenta: \u201cse voc\u00eas tiverem alguma d\u00favida, enviem seus exames e os m\u00e9dicos saber\u00e3o lhes responder. Se voc\u00eas tiverem de passar por uma experi\u00eancia assim, enfrentem tudo com f\u00e9, porque n\u00f3s, 1 ano e meio depois da cirurgia, s\u00f3 podemos dizer o qu\u00e3o bom foi tudo isso.\u201d<\/p>\n<p>Com este v\u00eddeo, Ginevra e a sua m\u00e3e desejam expressar a sua gratid\u00e3o ao Dr. Royo, ao Dr. Fiallos, ao Dr. Salca, \u00e0 Gioia Lu\u00e8, \u00e0 Elena Vitturi e \u00e0 equipe do Institut Chiari porque, segundo ela, gra\u00e7as \u00e0 sua persist\u00eancia, Ginevra se salvou.<\/p>\n<p>Ginevra: +39 327.2656160<br \/>\nM\u00e3e da paciente: +39 324.7987942<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"featured_media":137885,"template":"","tipos-de-video":[596],"class_list":["post-112445","videos","type-videos","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-video-videos-de-pacientes"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.1.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Ginevra Mari. 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