{"id":112409,"date":"2021-02-05T00:00:11","date_gmt":"2021-02-04T23:00:11","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/videos\/sacha-ingles-gomes-dos-santos-sindrome-neuro-cranio-vertebral-doenca-do-filum-sindrome-de-arnold-chiari-i-siringomielia-e-escoliose-idiopaticas-e-discopatias-multiplas\/"},"modified":"2025-12-12T11:20:49","modified_gmt":"2025-12-12T10:20:49","slug":"crianca-angola-chiari-bullying","status":"publish","type":"videos","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pt\/crianca-angola-chiari-bullying\/","title":{"rendered":"Sacha Ingl\u00e9s Gomes dos Santos \u2013 S\u00edndrome Neuro-Cr\u00e2nio Vertebral, Doen\u00e7a do Filum, S\u00edndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia e Escoliose idiop\u00e1ticas e Discopatias M\u00faltiplas"},"content":{"rendered":"
\n

 <\/p>\n

<\/div>\n

Link: https:\/\/www.youtube.com\/embed\/OeF3SkjIYYw<\/a><\/p>\n

Data da cirurgia: 04\/06\/2019<\/strong>
\nData da grava\u00e7\u00e3o deste v\u00eddeo: 14\/06\/2019<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Esta familia de Angola nos conta a sua hist\u00f3ria neste v\u00eddeo. O Sr. H\u00e9lio Santos e a Sra. Neide Gomes t\u00eam tr\u00eas filhos. A Sacha, de 11 anos de idade e a segunda filha do casal, foi diagnosticada de S\u00edndrome de Arnold Chiari I aos 2 anos. Eles dizem que, no come\u00e7o, sabiam pouco a respeito desta doen\u00e7a e que foi dif\u00edcil entend\u00ea-la. O caso da Sacha foi acompanhado por um grupo de m\u00e9dicos de Portugal, que indicou a Craniectomia suboccipital mais para frente. No entanto, com o tempo, os pais da Sacha notaram que os sintomas da menina estavam se intensificando e que, nos \u00faltimos dois anos, haviam piorado bastante.<\/p>\n

Sacha j\u00e1 n\u00e3o conseguia mais dormir. Na escola, tampouco podia se concentrar. \u201cFicava 30 minutos na escola e receb\u00edamos uma chamada para ir busc\u00e1-la\u201d, conta o pai. A situa\u00e7\u00e3o na escola piorou ainda mais porque as crian\u00e7as come\u00e7aram a cham\u00e1-la de doente e foi assim que Sacha come\u00e7ou a a sofrer bullying.<\/p>\n

\u201cEra cada vez mais dif\u00edcil. Vivemos em Angola e faz muito calor. Era cada vez mais dificil, principalmente na altura do calor, ela conseguir brincar ou estar animada. Os \u00faltimos anos dela foram simplesmente horr\u00edveis, ela deixou de interagir muito com as pessoas e estava mais tempo com mal estar\u201d, diz o pai. Sacha sofria n\u00e1useas, cefaleias, problemas de vis\u00e3o; como amaurose fugaz e escotomas brilhantes. Tamb\u00e9m lhe do\u00edam todos os membros, \u00e0s vezes n\u00e3o conseguia se levantar devido \u00e0s dores nas pernas. Mais recentemente, come\u00e7ou a ter epis\u00f3dios de desmaios. Por isso, a m\u00e3e come\u00e7ou a pesquisar na Internet e encontrou o ICSEB. \u201cVi que era um instituto que est\u00e1 ligado a esta doen\u00e7a j\u00e1 h\u00e1 mais de 40 anos, (\u2026) senti que era uma coisa s\u00e9ria.\u201d<\/p>\n

Dez dias depois da cirurgia de Sacha, a Sra. Neide diz que a sua filha est\u00e1 muito bem e que as mudan\u00e7as s\u00e3o not\u00e1veis. \u201cEla tem dormido a noite toda, o que \u00e9 uma coisa incr\u00edvel.\u201d Al\u00e9m disso, ela diz que a menina j\u00e1 n\u00e3o sente dores nas pernas e nos bra\u00e7os e que recuperou a for\u00e7a nas m\u00e3os. \u201cEstamos muito felizes com tudo isso, estamos agradecidos imenso aos m\u00e9dicos, \u00e0 Marta, que foi muito atenciosa, e ao Instituto. T\u00ednhamos que dar o nosso testemunho\u201d, diz a m\u00e3e.<\/p>\n

Por sua vez, o pai conta que, no come\u00e7o, duvidou um pouco em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 ideia de trazer a sua filha para ser tratada no ICSEB. \u201cN\u00f3s resolvemos falar porque, na realidade, eu, como pai, sou um pouco mais apreensivo e quando encontrei ela [a Sra. Neide] com os dados todos da Internet, criei algumas d\u00favidas. O que me fez ficar mais confort\u00e1vel foi tamb\u00e9m o fato de terem respondido r\u00e1pido em portugu\u00eas. E foi o fato de n\u00f3s termos ido ler os coment\u00e1rios, vimos v\u00e1rias pessoas e vimos de onde eram. Conseguimos perceber e foi aquilo que nos deu for\u00e7a para vir at\u00e9 aqui.\u201d<\/p>\n

No final do v\u00eddeo, a m\u00e3e pergunta \u00e0 Sacha se ela havia sentido mudan\u00e7as e a menina respondeu que sim, que a sua situa\u00e7\u00e3o havia mudado muito. \u201cQuerias voltar no tempo ao passado?\u201d, pergunta a m\u00e3e e Sacha responde rapidamente que n\u00e3o. \u201cEst\u00e1s feliz?\u201d E Sacha conclui: \u201cEstou muito feliz.\u201d<\/p>\n

E-mail de contato:\u00a0neidegomes@live.com.pt<\/a><\/p>\n

    \n
  1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https:\/\/doi.org\/10.1186\/s12883-020-01743-y<\/a> , https:\/\/rdcu.be\/b36Pi<\/a><\/li>\n<\/ol>\n<\/div>\n","protected":false},"featured_media":137387,"template":"","tipos-de-video":[596],"class_list":["post-112409","videos","type-videos","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-video-videos-de-pacientes"],"yoast_head":"\nCrian\u00e7a angolana com Chiari recupera a alegria<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Sacha Ingl\u00e9s \u00e9 uma menina de 11 a\u00f1os de Angola que tem a S\u00edndrome de Arnold Chiari I. 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