{"id":61198,"date":"2012-06-02T00:00:43","date_gmt":"2012-06-01T22:00:43","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/testimonios\/familia-valente\/"},"modified":"2026-03-27T10:53:11","modified_gmt":"2026-03-27T09:53:11","slug":"giulio-valente-sindrome-de-tracao-medular-descida-das-amigdalas-cerebelosas","status":"publish","type":"testimonios","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pt\/giulio-valente-sindrome-de-tracao-medular-descida-das-amigdalas-cerebelosas\/","title":{"rendered":"Familia Valente."},"content":{"rendered":"

 <\/p>\n

Giulio Valente. S\u00edndrome de tra\u00e7\u00e3o medular. Descida das am\u00edgdalas cerebelosas.<\/strong><\/p>\n

\"familia_valente\"
\nData da interven\u00e7\u00e3o fevereiro 2012<\/strong><\/p>\n

Ol\u00e1, chamo-me Giulio Valente, tenho 25 anos e em Fevereiro de 2012 fui\u00a0 operado pelo Dr. Royo de\u00a0Arnold Chiari I<\/strong>.<\/p>\n

Descobri que tinha o Chiari apenas em Novembro de 2011, porque fiz uma RM familiar para esta s\u00edndrome. Sim, bem, familiar.<\/p>\n

Em Abril de 2011 a minha m\u00e3e foi operada de\u00a0Arnold Chiari I<\/strong>, e os tr\u00eas filhos, ent\u00e3o fazemos um controle de resson\u00e2ncia, todos os tr\u00eas t\u00ednhamos aceita\u00e7\u00e3o por esta s\u00edndrome \u201cestranha\u201d e assim n\u00f3s tr\u00eas\u00a0 fomos operados.<\/p>\n

Rara entre aspas, porque eu sei que muitas pessoas tem esta doen\u00e7a, para n\u00e3o mencionar quantas tem de passar por interven\u00e7\u00e3o das diversas t\u00e9cnicas cir\u00fargicas oferecidas pela demanda internacional \u00e9 que \u00e0s vezes devemos fazer como de costume, ou melhor, para aqueles que nos governam.<\/p>\n

Mas vamos ver a minha hist\u00f3ria. Desde os oito anos tinha sempre mais ou menos intenso desconforto respeito ao r\u00e1pido desenvolvimento e crescimento excessivo, que levou a muitos problemas dos \u00f3rg\u00e3os internos e do corpo externo: O s\u00edndrome de Raynaud, sobre a circula\u00e7\u00e3o do sangue nas extremidades do corpo, altera\u00e7\u00f5es da urina, fadiga f\u00e1cil. Entre v\u00e1rios sintomas que sempre sofria, um deles era dif\u00edcil de explicar aos m\u00e9dicos, \u00e0s vezes, tinha uma dor de cabe\u00e7a que me fazia ficar fora de mim e durava v\u00e1rios minutos, tamb\u00e9m no pesco\u00e7o, na mand\u00edbula, nos dentes e nos lhos. Uma vez aconselharem-me um psiquiatra, mas nunca me apresentei, tamb\u00e9m, porque muitas vezes as dores de cabe\u00e7a desapareciam com paracetamol ou sozinhas, e n\u00e3o achava que um psiquiatra podia fazer alguma coisa melhor para mim.<\/p>\n

Aos 16 anos, tudo parecia estar bem, mas foi aos 19 anos, quando apareceu um novo transtorno, esta vez no intestino, perdi 15 quilos em menos de duas semanas, n\u00e3o podia comer nada, porque vomitava, esta vez os m\u00e9dicos fizeram-me provas de todos tipos, mas em poucos meses todo desapareceu por conta pr\u00f3pria e n\u00e3o tinha outros problemas at\u00e9 a idade de 22.<\/p>\n

Trabalhava como porteiro da noite em um hotel e uma noite, enquanto estava escrevendo no computador, tive uma sensa\u00e7\u00e3o intensa de calor no bra\u00e7o direito, que se inchou e n\u00e3o podia mov\u00ea-lo. A dor persistia quase toda a \u00a0noite, mas desta vez, dada a hist\u00f3ria, decidi n\u00e3o visitar nenhum m\u00e9dico, e, na verdade, passaram alguns meses e todo foi a menos, at\u00e9 desaparecer completamente, e tamb\u00e9m a dor de cabe\u00e7a desapareceu.<\/p>\n

Em Agosto de 2010 tive um acidente de motocrosse, fracturei uma v\u00e9rtebra dorsal, passei um total de 4 meses em cadeira de rodas no hospital e voltei para o meu trabalho.<\/p>\n

J\u00e1 durante a convalescen\u00e7a senti tontura que durou alguns segundos e que me deixou confuso por alguns minutos, mas quando voltei para o meu ritmo di\u00e1rio, a tontura come\u00e7ou a se tornar mais intensa, perdia o equil\u00edbrio e, por vezes, tinha de me apoiar em algo ou algu\u00e9m. Ent\u00e3o comecei a sentir forte cansa\u00e7o nos membros, a noite levava-me com dificuldade da cadeira de rodas para ir at\u00e9 a \u00a0cama, comecei a ter problemas de mem\u00f3ria, cansado de lembrar o que me haviam dito antes, comecei a ter problemas na esfera \u00edntima, na verdade, temia pela minha sa\u00fade, porque aos 24 anos estava como se tivesse 80 anos, e de ser um atleta e pessoa activa, tornei-me pregui\u00e7oso e indolente.<\/p>\n

Ao mesmo tempo, a minha m\u00e3e, teve muitos problemas f\u00edsicos e uma resson\u00e2ncia magn\u00e9tica revelou o\u00a0Arnold Chiari I<\/strong>, com uma descida das am\u00edgdalas cerebelosas de quase um cent\u00edmetro. Poucos dias ap\u00f3s o diagn\u00f3stico teve a sorte de encontrar uma menina com a mesma doen\u00e7a, e que passou por uma interven\u00e7\u00e3o em Barcelona, na cl\u00ednica do D. Royo, que usava uma t\u00e9cnica minimamente invasiva que parecia futuro promissor. A \u00fanica dificuldade foram os custos que teve de sustentar, obst\u00e1culo muito grande para n\u00f3s.<\/p>\n

Assim come\u00e7ou uma busca regular na Internet, comecei a compreender a doen\u00e7a, entender os sintomas, para descobrir que em It\u00e1lia o Arnold Chiari I \u00e9 tratado com interven\u00e7\u00e3o chamada craniectom\u00eda, uma t\u00e9cnica muito invasiva que envolve a manipula\u00e7\u00e3o do c\u00e9rebro. Li hist\u00f3rias de pessoas operadas por craniectom\u00eda, que ap\u00f3s a interven\u00e7\u00e3o fiaram como antes, ou ainda pior, for\u00e7adas a tomar uma quantidade absurda de medica\u00e7\u00e3o. Estudei a craniectom\u00eda e comparei com a sec\u00e7\u00e3o do filum terminale que faz o Dr. Royo de Barcelona, tamb\u00e9m li testemunhos de quem tinham sido operados pelo mesmo.<\/p>\n

A minha m\u00e3e estava muito doente e seu sintomas foram a pior, comecei a procurar uma solu\u00e7\u00e3o para poder ir para Barcelona, procurei ajuda e felizmente vi com grandes esperan\u00e7as uma resposta de solidariedade, o que permitiu que a minha m\u00e3e fosse operada pelo Dr. Royo e que tivesse excelentes melhoras em poucas semanas.<\/p>\n

O Dr. Royo explicou que era uma doen\u00e7a cong\u00e9nita, e ao ouvir sobre os meus transtornos, aconselhou-me fazer uma resson\u00e2ncia magn\u00e9tica e tamb\u00e9m as minhas duas irm\u00e3s.<\/p>\n

O aumento da frequ\u00eancia e intensidade das dores, levou-me a n\u00e3o ser capaz de mover as pernas nem me levar da cama de manh\u00e3, de modo que em Novembro de 2011 decidi fazer a resson\u00e2ncia, com consequente descida das am\u00edgdalas cerebelosas de 3 mm. (Quando o Arnold Chiari em Italiana \u00e8 diagnosticado a partir de 4 mm.). Isso foi a dura confirma\u00e7\u00e3o dos meus medos. Eu achava que era a quebra da v\u00e9rtebra ano e meio atr\u00e1s que acelerou a degenera\u00e7\u00e3o da patologia.<\/p>\n

No final de Fevereiro de 2012 submeti-me a sec\u00e7\u00e3o do filum terminale. Quatro horas ap\u00f3s a opera\u00e7\u00e3o caminhava sem qualquer problema, na primeira visita, depois de 6 horas ap\u00f3s a cirurgia, apresentava melhoras. Hoje, depois de seis meses, a tontura desapareceu quase completamente, n\u00e3o tenho nenhuma sensa\u00e7\u00e3o de cansa\u00e7o nos membros como antes e 15 dias ap\u00f3s a cirurgia, voltei a minha bicicleta, a minha maior paix\u00e3o, e a minha vida.<\/p>\n

Quero dar as gra\u00e7as ao Dr. Royo, ele transmite muita tranquilidade, muito obrigado a sua equipe e, acima de tudo, aos pacientes, uma fam\u00edlia que faz \u00a0que voc\u00ea se sente bem-vindo, eles sempre d\u00e3o respostas, conselhos, e, porque n\u00e3o, tamb\u00e9m ajudam a enfrentar as dificuldades desta condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Os meus agradecimentos tamb\u00e9m \u00e0 Associa\u00e7\u00e3o AI.SAC.SI.SCO, com quem criamos uma rede de apoio m\u00fatuo, compartilhando e enfrentando a doen\u00e7a, que \u00e9 realmente dif\u00edcil de compreender, aceitar e expor aos outros.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":61199,"template":"","tipos-de-testimonio":[397],"class_list":["post-61198","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-depoimentos-de-familiares"],"yoast_head":"\nDepoimento Giulio Valente sobre Chiari | Institut Chiari<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Giulio Valente. S\u00edndrome de tra\u00e7\u00e3o medular. Descida das am\u00edgdalas cerebelosas. 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