{"id":61183,"date":"2016-04-29T00:00:00","date_gmt":"2016-04-28T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/testimonios\/familia-ambrogi\/"},"modified":"2026-02-27T11:24:46","modified_gmt":"2026-02-27T10:24:46","slug":"familia-ambrogi","status":"publish","type":"testimonios","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pt\/familia-ambrogi\/","title":{"rendered":"Familia Ambrogi"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Asibe Asllani. S\u00edndrome de trac\u00e7\u00e3o medular. Descida das Am\u00edgdalas cerebelosas (DAC), Escoliose idiop\u00e1tica.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Melanie Ambrogi. S\u00edndrome detrac\u00e7\u00e3o\u00a0medular. S\u00edndrome de Arnold Chiari I; Siringomielia idiop\u00e1tica.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Jennifer Ambrogi. S\u00edndrome de\u00a0trac\u00e7\u00e3omedular.\u00a0Descida das\u00a0am\u00edgdalas cerebelosas (DAC). Escoliose idiop\u00e1tica.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Valentina Ambrogi. S\u00edndrome de\u00a0trac\u00e7\u00e3o\u00a0medular.\u00a0Descida das\u00a0am\u00edgdalas cerebelosas (DAC). Escoliose idiop\u00e1tica.<\/strong><\/p>\n<h4>Imagens da RM da Melanie<\/h4>\n<h5>Antes da cirurgia de SFT<\/h5>\n<p><a href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2013\/01\/Siringomielia_Melanie_Antes.jpg\" rel=\"attachment wp-att-5550\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"img-responsive\" src=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2013\/01\/Siringomielia_Melanie_Antes-178x300.jpg\" alt=\"Siringomielia_Melanie_Antes\" width=\"178\" height=\"300\" \/><\/a><\/p>\n<h5>Depois da cirurgia de SFT<\/h5>\n<p><a href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2013\/01\/Siringomielia_Melanie_Antes.jpg\" rel=\"attachment wp-att-5550\"><img decoding=\"async\" class=\"img-responsive\" src=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2013\/01\/Melanie_mejoria_siringomielia.jpg\" alt=\"Siringomielia_Melanie_Antes\" width=\"533\" height=\"256\" \/><\/a><\/p>\n<h2 style=\"text-align: justify;\"><strong>Video testemunho Asibe<\/strong><\/h2>\n<p><iframe title=\"YouTube video player\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/PGJgrsjK0W8?si=GCKKt99avY7Mbph2\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Chamo-me Asibe Asllani, tenho 43 anos, nasci em Alb\u00e2nia e desde 1994 moro em It\u00e1lia. Conheci o meu marido Valentino em 1995, com quem me casei poucos meses depois. Do nosso casal tivemos tr\u00eas filhas, Valentina em 96, Melanie e Jennifer em Setembro de 2004.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A hist\u00f3ria que vou contar pode parecer incr\u00edvel, mas a vivi e por isso gostaria de compartilhar esta experiencia para me \u00a0liberar do peso que tirei ao longo destes anos e, provavelmente, tamb\u00e9m para dar esperan\u00e7a as pessoas como eu.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Tudo come\u00e7ou com o nascimento das g\u00e9meas, quando os meus problemas f\u00edsicos, que percebia a partir da idade de 14 anos, aumentaram. Ent\u00e3o descobri, depois de v\u00e1rios testes e exames, que tinha uma escoliose grave e, portanto, poderia justificar melhor as protuber\u00e2ncias que tinha desde a inf\u00e2ncia.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A partir da\u00ed comecei a passar por ciclos de fisioterapia, a fim de aliviar a dor que tive, mas o benef\u00edcio do tratamento era pequeno e por um curto per\u00edodo de tempo ap\u00f3s a fisioterapia dores prontamente voltavam a ocorrer sempre .<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Tamb\u00e9m passei por terapias para a\u00a0 dor que n\u00e3o me ajudaram, pelo contr\u00e1rio, fiz uma h\u00e9rnia do hiato\u00a0 de 4 grado.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Ao mesmo tempo, Melanie, que n\u00e3o tinha nem um ano de idade, em Setembro de 2005, teve tr\u00eas convuls\u00f5es de apirexia, e depois duma entrada hospitalar em Gubbio, foi levada ao Hospital de Perugia.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Depois de v\u00e1rios testes feitos, descobriu-se que a menina tinha citomegalov\u00edrus activo, rota v\u00edrus anemia do Mediterr\u00e2neo, e os m\u00e9dicos afirmaram que eram os sintomas dos ataques.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">De minha parte, pedi que fizeram uma resson\u00e2ncia magn\u00e9tica a Melanie para estudar melhor a sua sa\u00fade, e isso quando a menina tinha apenas 11 meses.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Pelo resultado da resson\u00e2ncia foi descoberto a malforma\u00e7\u00e3o de Arnold Chiari tipo 1, mas os m\u00e9dicos nos tranquilizaram, dizendo que n\u00e3o era nada s\u00e9rio.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A Melanie \u00a0crescia menos respeito a Jennifer, come\u00e7ou caminhar mais tarde, sofria de pris\u00e3o de ventre. Mais tarde, em 2006, com 2 ano de idade, MRI foi repetido e confirmou-se a s\u00edndrome.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Eu n\u00e3o estava calma via algo estranho. Ent\u00e3o insisti para obter uma consulta com neurocirurgi\u00e3o, que se livrou de mim dizendo que era uma m\u00e3e demasiado apreensiva.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Melanie come\u00e7ou a agravar-se, chorou continuamente dobrada sobre si mesma pela dor e em Mar\u00e7o de 2008 solicitei novamente repetir a resson\u00e2ncia magn\u00e9tica, que mostrou que havia uma siringomielia desde C4 ate D7.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Desde o hospital de Perugia fomos ao hospital de Roma, onde no dia do meu anivers\u00e1rio Melanie passou por a cirurgia inicial, mini-craniectomia suboccipital com plastia dural.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Ap\u00f3s quatro dias da interven\u00e7\u00e3o, Melanie come\u00e7ou perder o l\u00edquido cefalorraquideo atrav\u00e9s da ferida, e ficou baixo observa\u00e7\u00e3o durante 20 dias.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">O dia 30 de Maio de 2008 \u00a0repetimos a resson\u00e2ncia e Melanie voltou na sala de cirurgia, para tratar a fistula.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Depois duma semana recebemos alta e voltamos para Gubbio, mas Melanie continuava mostrando um grande desconforto, tamb\u00e9m perdia o equil\u00edbrio incluso sentada, e depois de mais resson\u00e2ncias, descobrimos que a siringe se espalhou desde C1 ate D11 .<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Come\u00e7amos com o meu marido viajar por It\u00e1lia, pedindo a opini\u00e3o de diferentes m\u00e9dicos e especialistas, de Udine, Bolonha, Floren\u00e7a e Roma, e todos propuseram outra craniectom\u00eda, mas decidimos juntos que n\u00e3o \u00edamos submeter a nossa filha a uma opera\u00e7\u00e3o similar.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Chegamos ent\u00e3o ao ver\u00e3o de 2010, quando, numa festa encontramos duas pessoas que falaram sobre esta doen\u00e7a, da qual ele estava afecta e que tinham resolvido a maior parte do problema sem necessidade duma interven\u00e7\u00e3o invasiva num centro privado em Barcelona.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Comecei pesquisar na Internet sobre esta malforma\u00e7\u00e3o, e fiquei surpresa que encontrei tantos casos de pessoas afectadas de Chiari. Com coragem, mas tamb\u00e9m muito medo, comecei considerar a possibilidade de levar a Melanie para Espanha, mas antes queria falar com a senhora j\u00e1 operada.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Tive um encontro especial com Rosanna Biagiotti, al\u00e9m de me mostrar muita sensibilidade e disponibilidade, esclareceu \u00a0as minhas duvidas sobre a doen\u00e7a que estava afectando muito mais do que diziam muitos m\u00e9dicos . Depois de contar a minha hist\u00f3ria e o caminho tortuoso que tinha diante a Melanie, me convenceu a leva-la para uma consulta com o m\u00e9dico que fez uma cirurgia.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Em Novembro do mesmo ano, juntamente com Melanie, partimos para Barcelona, cheias de esperan\u00e7a de encontrar ali uma resposta para o sofrimento da minha filha. Enquanto est\u00e1vamos sentadas frente ao Doutor, Melanie estava desenhando os m\u00e9dicos Dr. Royo estava estudando as resson\u00e2ncias dela.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Ele imediatamente sugeriu operar a Melanie, rapidamente esclarecendo que havia um risco iminente de crise cardio-respirat\u00f3ria, como ela sofria de apn\u00e9ia nocturna, o que pode levar \u00e0 morte. O doutor me explicou com detalhes a interven\u00e7\u00e3o ou seja, a sec\u00e7\u00e3o do filum terminale, e, obviamente, os custos para sustent\u00e1-la.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Depois de um primeiro momento de confus\u00e3o, como as condi\u00e7\u00f5es econ\u00f3micas em que a minha fam\u00edlia n\u00e3o poderia atender a cl\u00ednica assim que pedimos \u2013 tenha em mente que o meu marido estava desempregado e eu trabalhamos apenas temporariamente, eu me convenci de que eu tinha que fazer tudo estavam operando poss\u00edvel para Melanie. Eu vi nessa aventura em Espanha, nas palavras do Dr. Royo, no testemunho de pessoas que foram curadas operado, a \u00fanica possibilidade para a esquerda para salvar Melanie.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Gubbio, em seguida, voltou com a inten\u00e7\u00e3o precisa de encontrar os recursos necess\u00e1rios para suportar os custos da interven\u00e7\u00e3o e, imediatamente, tomou contato com o padre da minha par\u00f3quia, que, juntamente com o pediatra meninas foram ativados para ajudar.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Entrei em contato com a associa\u00e7\u00e3o \u201cAgnese\u201d, que sens\u00edvel a minha situa\u00e7\u00e3o deu sua disponibilidade para financiar inteiramente interven\u00e7\u00e3o Melanie.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Dentro de algumas semanas o dinheiro tinha sido colhida, incrivelmente, e n\u00e3o era um m\u00eas que Melanie, meu marido e eu, como n\u00f3s viajamos para Barcelona, e desta vez senti que a esperan\u00e7a, que eu tinha feito ao longo deste calv\u00e1rio, iria me dar um presente especial que pagar todos os meus medos e dificuldades.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Melanie operado com o filamentos terminais em dezembro de 2010, e de grandes avan\u00e7os foram notados imediatamente. Ela disse que estava bem, que ela n\u00e3o estava chorando!<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Depois de 3 dias ap\u00f3s a cirurgia tinha alta e retornou ao Gubbio, parecia tudo bem continuar, como hav\u00edamos antecipado Dr. Royo, e foi! Eu n\u00e3o podia acreditar! Muitos dos sintomas que Melanie tinha antes da cirurgia tinham desaparecido \u2026 Melanie come\u00e7ou a viver!<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Em janeiro de 2011, retornou a Barcelona para um controle e com a gente tamb\u00e9m g\u00eameos de Jennifer, que at\u00e9 ent\u00e3o n\u00e3o tinha sintomas.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Desde o primeiro encontro, Dr. Royo me convidou para contribuir com todos resson\u00e2ncias que eu tamb\u00e9m tinha considerado relativamente \u00e0 minha escoliose, porque era muito prov\u00e1vel que os meus problemas tamb\u00e9m pode contar com a mesma malforma\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">At\u00e9 ent\u00e3o, a minha maior preocupa\u00e7\u00e3o era Melanie, e eu desde que eu pedi, tamb\u00e9m porque eu estava convencido de que, se eu tivesse a cirurgia, eu iria curar de escoliose, uma vez que estava em um est\u00e1gio avan\u00e7ado \u2026 e assim eu continuei adiando a minha vez.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">O que me interessou, por\u00e9m, foi, em seguida, Jennifer, que foi feito coluna de resson\u00e2ncia mais espec\u00edfica em que ficou provado que tamb\u00e9m afeta Arnold-Chiari com edema e tra\u00e7\u00e3o da coluna vertebral.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Dois meses mais tarde, o Dr. Royo estava na It\u00e1lia para uma confer\u00eancia, e evitar outra viagem em Barcelona, n\u00f3s conseguimos em Trieste com os resultados do teste de Jennifer.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Royo confirmou o mesmo companheiro de patologia, ent\u00e3o eu repetia os mesmos passos que voc\u00ea fez para Melanie, retornando ao contato com Agnese Association, que mais uma vez come\u00e7ou a financiar a opera\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A 21 de dezembro de 2011 Jennifer fez uma cirurgia e tudo foi \u00f3timo.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Voltamos para a visita de controlo em Barcelona em fevereiro de 2012 e desta vez eu trouxe a minha resson\u00e2ncia magn\u00e9tica e Valentina, minha filha mais velha, que ainda n\u00e3o mostrou qualquer desconforto.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Dr. Royo explicou que o uso de Arnold Chiari deve ser eu, e que sendo uma doen\u00e7a gen\u00e9tica, tinha passado para as minhas filhas, tudo o que t\u00ednhamos para operarnos tamb\u00e9m Valentina e eu.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Falei novamente com a Associa\u00e7\u00e3o Agnese estava dispon\u00edvel para pagar interven\u00e7\u00e3o muito Valentina para mudar meu endere\u00e7o com a Associa\u00e7\u00e3o ADA mobilizou um fundraiser.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Com a minha querida amiga Deborah que me acompanhou, eu me submeti a uma cirurgia o primeiro a 22 de maio e, em seguida, mesmo um m\u00eas depois, Valentina concluir o ciclo.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Com ainda mais surpreendente porque senti na minha pele, eu percebi que a opera\u00e7\u00e3o foi providencial tamb\u00e9m para a minha condi\u00e7\u00e3o. Com efeito, no entanto, ainda era evidente escoliose, eu n\u00e3o tinha dor do pr\u00e9-interven\u00e7\u00e3o, senti-me fisicamente e reviver espiritualmente \u2026 tinha grande for\u00e7a e poderia descobri de onde veio.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Mesmo assim, ela estava feliz e que h\u00e1 meses agora estou ainda mais, pois esta experi\u00eancia me permitiu conhecer pessoas maravilhosas que ajudaram e me apoiaram me dando for\u00e7a e coragem para n\u00e3o desistir de tudo.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Agrade\u00e7o Agnese e ADA associa\u00e7\u00f5es que endossaram os custos de interven\u00e7\u00f5es, Don Luca, UNITALSI, Dr. panata, Dr. Marzia Leonardi, Rosanna Biagiotti e muitos outros, para eles vai a minha gratid\u00e3o e n\u00e3o duram ou menos importante para o Senhor que me deu o cora\u00e7\u00e3o de esperan\u00e7a e f\u00e9.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Na verdade hoje eu vou fazer uma viagem de catequese de adultos para o dom do Batismo e dos sacramentos crist\u00e3os \u2026 uma forma de agradecer-Lhe<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>0039 3292971877<\/strong><\/p>\n","protected":false},"featured_media":61184,"template":"","tipos-de-testimonio":[397],"class_list":["post-61183","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-depoimentos-de-familiares"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.1.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Familia Ambrogi | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Imagens da RM da Melanie Antes da cirurgia de SFT Depois da cirurgia de SFT \u00a0 Video testemunho Asibe \u00a0 \u00a0 Asibe Asllani. 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