{"id":61097,"date":"2020-10-05T00:00:00","date_gmt":"2020-10-04T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/testimonios\/natsu-sato-sindrome-de-tracao-medular-descidas-amigdalas-cerebelares-e-escoliose-e-siringomielia-idiopaticas\/"},"modified":"2025-12-15T12:28:16","modified_gmt":"2025-12-15T11:28:16","slug":"natsu-sato-sindrome-tracao-medular-descidas-amigdalas-cerebelares-escoliose-siringomielia-idiopaticas","status":"publish","type":"testimonios","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pt\/natsu-sato-sindrome-tracao-medular-descidas-amigdalas-cerebelares-escoliose-siringomielia-idiopaticas\/","title":{"rendered":"Natsu Sato: S\u00edndrome de Tra\u00e7\u00e3o Medular, Descidas am\u00edgdalas cerebelares e Escoliose e Siringomielia idiop\u00e1ticas."},"content":{"rendered":"

 <\/p>\n

Data da cirurgia: 10\/12\/2013<\/strong>
\n\"\"<\/p>\n

\"\"<\/div>\n
\n
07\/06\/2013 Antes da cirurgia<\/div>\n
30\/07\/2019 Depois da cirurgia<\/div>\n<\/div>\n

Ol\u00e1! Sou a m\u00e3e de uma menina que foi operada aos 8 anos de idade mediante a sec\u00e7\u00e3o do filum terminale<\/strong> em dezembro de 2013. Ela foi a quarta paciente japonesa operada pelo Institut Chiari de Barcelona. A nossa filha padece da Malforma\u00e7\u00e3o de Arnold Chiari I, Siringomielia e Escoliose idiop\u00e1ticas. J\u00e1 se passaram 6 anos e meio desde que ela foi operada e tudo tem transcorrido muito bem. A nossa filha tinha uma Siringomielia muito grave, cuja cavidade chegava at\u00e9 a regi\u00e3o lombar. No entanto, depois de 6 meses da cirurgia, a cavidade diminuiu para a metade e, ap\u00f3s 18 meses, a sua extens\u00e3o passou a ser de um ter\u00e7o do que era antes da cirurgia. A cavidade ainda persiste, mas est\u00e1 diminuindo aos poucos. Depois de 2 anos e meio, tamb\u00e9m foi observada uma mudan\u00e7a na descida das am\u00edgdalas cerebelares e, ap\u00f3s 4 anos e meio, ela teve ainda mais melhorias. O m\u00e9dico da nossa filha no Jap\u00e3o se surpreende com o resultado da sec\u00e7\u00e3o do filum terminale, e nos diz que, como a cavidade da Siringomielia diminuiu tanto, ela n\u00e3o ter\u00e1 problemas se n\u00e3o apresentar sintomas. No entanto, como n\u00e3o se pode evitar completamente o avan\u00e7o da escoliose, o Institut nos recomendou o m\u00e9todo Schroth e, ap\u00f3s 4 meses da cirurgia, a nossa filha come\u00e7ou a pratic\u00e1-lo. Durante 4 anos, pudemos frear a progress\u00e3o da escoliose, mas quando a nossa filha entrou no per\u00edodo de crescimento, em dezembro de 2018, a curvatura da escoliose piorou, chegando a 48 graus. Por isso, decidimos mudar de centro de reabilita\u00e7\u00e3o, e depois de 1 m\u00eas, a curvatura diminuiu para 33 graus e, assim, seguimos as indica\u00e7\u00f5es para melhorar a escoliose dela.<\/p>\n

Gra\u00e7as ao Institut Chiari de Barcelona, a nossa filha tem uma vida normal e frequenta a escola como as outras crian\u00e7as. Gostaria de explicar como a nossa filha est\u00e1 depois de 6 anos e meio desde que foi operada. Tamb\u00e9m queria compartilhar os quatro obst\u00e1culos que tivemos de superar para operar a nossa filha em Barcelona. Espero que este testemunho seja \u00fatil para quem sofre das mesmas patologias que ela.<\/p>\n

Hist\u00f3ria de como chegamos ao Institut Chiari de Barcelona<\/strong><\/h4>\n

A nossa filha foi diagnosticada de escoliose quando tinha 5 anos e, durante 3 anos, passou por diversas consultas de acompanhamento. Aos 7 anos de idade, lhe recomendaram fazer resson\u00e2ncias magn\u00e9ticas porque a curvatura da escoliose havia piorado. Foi quando descobrimos que, al\u00e9m de escoliose, ela tinha a Malforma\u00e7\u00e3o de Chiari I e a Siringomielia. Naquela ocasi\u00e3o, tamb\u00e9m nos disseram que a escoliose dela se devia a estas duas patologias e que, primeiro, era necess\u00e1rio trat\u00e1-las, mediante neurocirurgia para, s\u00f3 depois, poder come\u00e7ar o tratamento de escoliose.<\/p>\n

Na consulta com um neurocirurgi\u00e3o, ele nos disse que o tratamento seria a Craniectomia e que, como a cavidade siringomi\u00e9lica dela chegava at\u00e9 a regi\u00e3o lombar, a nossa filha deveria ser operada em seguida de Siringomielia, j\u00e1 que esta era grave. \u201cPor que nossa filha tem de passar por tudo isto se s\u00f3 tem 8 anos?\u201d Foi o que senti naquele momento. Eu e o meu marido, como n\u00e3o est\u00e1vamos muito convencidos, come\u00e7amos a pesquisar na Internet sobre as doen\u00e7as e os seus tratamentos. Descobrimos que a Craniectomia poderia ocasionar duas ou tr\u00eas cirurgias a mais, conforme os sintomas fossem piorando. Al\u00e9m disso, soubemos que, apesar de ser uma cirurgia invasiva e de alto risco, era poss\u00edvel que esta n\u00e3o melhorasse os sintomas. Encontramos depoimentos de pacientes operados mediante Craniectomia nos quais eles comentavam que esta opera\u00e7\u00e3o deixa sequelas graves. Foi quando come\u00e7amos a buscar alternativas \u00e0 Craniectomia.<\/p>\n

Encontramos pela Internet o m\u00e9todo de sec\u00e7\u00e3o do filum terminale, realizado pelo Institut Chiari de Barcelona. Imprimimos as publica\u00e7\u00f5es do Dr. Royo para perguntar a opini\u00e3o do m\u00e9dico da nossa filha. A rea\u00e7\u00e3o dele foi como a de outros m\u00e9dicos, que duvidam do resultado deste m\u00e9todo. No entanto, quando decidimos que ir\u00edamos a Barcelona para a cirurgia da nossa filha, ele nos ajudou a preparar os exames necess\u00e1rios para que ela fosse operada. Tivemos sorte de encontrar um m\u00e9dico como ele, que respeitou a nossa decis\u00e3o.<\/p>\n

Primeiro obst\u00e1culo: criar uma boa rela\u00e7\u00e3o com o m\u00e9dico japon\u00eas<\/strong><\/h4>\n

O m\u00e9dico da nossa filha nos esperou at\u00e9 decidirmos o tipo de cirurgia ao qual a nossa filha seria submetida, apesar de que a indica\u00e7\u00e3o dele era a de Craniectomia. No entanto, ele nos entendeu quando lhe dissemos que optar\u00edamos pelo m\u00e9todo do Institut Chiari de Barcelona. \u00c9 verdade que n\u00e3o sab\u00edamos bem o que fazer, j\u00e1 que a nossa filha n\u00e3o tinha quase nenhum sintoma de Siringomielia e Malforma\u00e7\u00e3o de Chiari. Entramos em contato com a Sra. Yuka Takahashi, respons\u00e1vel pelo atendimento a pacientes japoneses, com quem pudemos ter uma rela\u00e7\u00e3o de confian\u00e7a devido \u00e0 sua seriedade e \u00e0 sua maneira atenciosa. Tamb\u00e9m entramos em contato com os pacientes japoneses operados para saber a opini\u00e3o deles. Foi quando eu e meu marido decidimos optar pela sec\u00e7\u00e3o do Filum terminale por ser uma opera\u00e7\u00e3o minimamente invasiva e sem sequelas. Se n\u00e3o consegu\u00edssemos um resultado favor\u00e1vel, ent\u00e3o poder\u00edamos pensar na Craniectomia. Naquele momento, ainda duvid\u00e1vamos da efic\u00e1cia da sec\u00e7\u00e3o do Filum terminale, mas, felizmente, aquela preocupa\u00e7\u00e3o era infundada, j\u00e1 que a cavidade siringomi\u00e9lica diminuiu incrivelmente.<\/p>\n

Segundo obst\u00e1culo: a dist\u00e2ncia geogr\u00e1fica\/strong><\/strong><\/h4>\n

Infelizmente, no Jap\u00e3o, n\u00e3o existem centros m\u00e9dicos em parceria com o Institut Chiari de Barcelona. Ap\u00f3s a sec\u00e7\u00e3o do Filum terminale, acho que \u00e9 imprescind\u00edvel ter um m\u00e9dico que fa\u00e7a o acompanhamento no Jap\u00e3o. No entanto, como a equipe do Institut sabe que existe uma grande dist\u00e2ncia geogr\u00e1fica para muitos pacientes, nos oferece assessoria e coopera\u00e7\u00e3o em rela\u00e7\u00e3o ao tratamento p\u00f3s-operat\u00f3rio e, assim, estabelecer uma rela\u00e7\u00e3o de confian\u00e7a com o nosso m\u00e9dico japon\u00eas, o qual foi muito \u00fatil. Quando temos perguntas sobre os sintomas da nossa filha, podemos consultar a equipe m\u00e9dica do Institut, entrando em contato com a Sra. Takahashi. Se \u00e9 necess\u00e1rio consultar algum m\u00e9dico, eles nos dizem a qual m\u00e9dico devemos ir, al\u00e9m de expressar a sua opini\u00e3o. Apesar de n\u00e3o podermos passar por consultas pessoalmente, estamos satisfeitos com os cuidados p\u00f3s-operat\u00f3rios da equipe do Institut Chiari de Barcelona.<\/p>\n

Terceiro obst\u00e1culo: os gastos com a cirurgia, voos e hospedagem.<\/strong><\/h4>\n

\u00c9 verdade que a sec\u00e7\u00e3o do Filum terminale \u00e9 mais cara do que se submeter \u00e0 Craniectomia no Jap\u00e3o, j\u00e1 que, al\u00e9m do custo da cirurgia, \u00e9 preciso somar os gastos da viagem e da estadia em Barcelona.<\/p>\n

Quarto obst\u00e1culo: problemas de idioma, reservas de hotel e voo.<\/strong><\/h4>\n

Para quem n\u00e3o est\u00e1 acostumado a viajar para o exterior, seria um desafio ir a Barcelona para a cirurgia. N\u00e3o tivemos problemas para reservar hotel e voo e tampouco tivemos dificuldade na hora de nos comunicar, pois eu j\u00e1 havia viajado a outros pa\u00edses e falo ingl\u00eas. N\u00e3o tivemos nenhuma preocupa\u00e7\u00e3o com assuntos m\u00e9dicos, j\u00e1 que a Sra. Takahashi traduzia tudo. Talvez o problema que ter\u00edamos seria estar entre 7 e 10 dias de per\u00edodo p\u00f3s-operat\u00f3rio em Barcelona, quando ter\u00edamos de viver sem a ajuda da tradutora. No entanto, n\u00f3s nos hospedamos em um hotel com cozinha e no dia seguinte \u00e0 alta hospitalar, j\u00e1 sa\u00edmos para passear, enquanto limpavam o nosso quarto. Pudemos visitar um ponto tur\u00edstico de Barcelona por dia. Podemos dizer que a sec\u00e7\u00e3o do Filum terminale foi minimamente invasiva e que ainda nos permitiu fazer turismo.<\/p>\n

Para terminar: o que pensamos sobre o Institut Chiari de Barcelona<\/strong><\/h4>\n

No Institut Chiari de Barcelona h\u00e1 especialistas em neurocirurgia e neurologia, que focam em patologias como a Malforma\u00e7\u00e3o de Chiari, a Escoliose, a Siringomielia e as H\u00e9rnias. Assim, eles puderam avaliar a nossa filha a partir de diversos enfoques profissionais. Estivemos mais de uma hora em uma consulta pr\u00e9-operat\u00f3ria, que incluiu uma avalia\u00e7\u00e3o neurol\u00f3gica e termogr\u00e1fica. Nunca passamos por uma consulta m\u00e9dica t\u00e3o detalhada no Jap\u00e3o. Apesar de n\u00e3o sermos especialistas em medicina, pudemos observar visualmente as mudan\u00e7as no estado da nossa filha durante o pr\u00e9 e o p\u00f3s-operat\u00f3rio.<\/p>\n

Sempre que fazemos novas resson\u00e2ncias ou radiografias da nossa filha, as enviamos ao Institut. A rela\u00e7\u00e3o com a equipe m\u00e9dica n\u00e3o acaba depois da cirurgia, muito pelo contr\u00e1rio, continuamos entrando em contato com eles para fazer perguntas. Apesar de ter que ir \u00e0 reabilita\u00e7\u00e3o mensalmente, a nossa filha tem uma vida normal. O Institut Chiari de Barcelona nos ensinou a conviver com estas patologias. Espero que a sec\u00e7\u00e3o do Filum terminale seja uma op\u00e7\u00e3o a mais para os pacientes que sofrem da mesmas doen\u00e7as que a nossa filha, e n\u00e3o apenas a Craniectomia, j\u00e1 que assim se poderiam reduzir o sofrimento deles, tanto f\u00edsico como psicol\u00f3gico.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":61098,"template":"","tipos-de-testimonio":[395],"class_list":["post-61097","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-depoimentos-escoliose-idiopatica"],"yoast_head":"\nNatsu Sato: Tra\u00e7\u00e3o Medular, Chiari e Escoliose. | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Data da cirurgia: 10\/12\/2013 07\/06\/2013 Antes da cirurgia 30\/07\/2019 Depois da cirurgia Ol\u00e1! 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