{"id":60995,"date":"2010-05-01T00:00:00","date_gmt":"2010-04-30T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/testimonios\/rosanna-biagiotti-sindrome-da-traccao-medular-siringomielia-e-scoliose-idiopatica-discopatia-d8-d9-e-d9-d10\/"},"modified":"2025-12-16T10:19:59","modified_gmt":"2025-12-16T09:19:59","slug":"rosanna-biagiotti-sindrome-da-traccao-medular-siringomielia-e-scoliose-idiopatica-discopatia-d8-d9-e-d9-d10","status":"publish","type":"testimonios","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pt\/rosanna-biagiotti-sindrome-da-traccao-medular-siringomielia-e-scoliose-idiopatica-discopatia-d8-d9-e-d9-d10\/","title":{"rendered":"Rosanna Biagiotti. S\u00edndrome da trac\u00e7\u00e3o medular. Siringomielia e Scoliose idiop\u00e1tica. Discopat\u00eda D8-D9 e D9-D10"},"content":{"rendered":"

 <\/p>\n

\"rosanna_biagiotti\"
\nData da interven\u00e7\u00e3o: maio 2010<\/strong><\/p>\n

Bom dia a todos,
\nMeu nome \u00e9 Rosanna Biagiotti, tenho 35 anos e moro em Umbria, precisamente na prov\u00edncia de Perugia.
\nEu queria contar brevemente a minha hist\u00f3ria, esperando que, desta forma, seja \u00fatil a todos aqueles que, como eu, tiveram a infelicidade de ter uma doen\u00e7a rara e ainda n\u00e3o encontraram no seu pa\u00eds as respostas adequadas.<\/p>\n

Tudo come\u00e7ou em agosto de 2009, quando come\u00e7aram os primeiros sintomas raros de fadiga e fraqueza muscular do pesco\u00e7o, movimentos involunt\u00e1rios de rota\u00e7\u00e3o da cabe\u00e7a para a esquerda. A partir daqui come\u00e7ei a primeira pesquisa, com testes de rotina simples, tais como RX da cabe\u00e7a e pedi ao m\u00e9dico tambem da coluna cervical, mas este n\u00e3o provou nenhuma exce\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Desta forma comencou o tempo quando visitei um neurologista na \u00e1rea, que no in\u00edcio disse que estava estressada e devia tentar levar uma vida mais calma, talvez com a ajuda de uma droga relaxante. Desesperadamente tentei tomar outros caminhos e tamb\u00e9m contactei ao outro neurologista, que, ap\u00f3s o ceticismo inicial, decidiu fazer uma resson\u00e2ncia magn\u00e9tica.<\/p>\n

Apos a tr\u00eas meses, em novembro o meu desconforto piorou muito, tanto que n\u00e3o podia realizar simples atividades di\u00e1rias, n\u00e3o podia coordenar bem os movimentos.
\nEm desespero, esperei a resson\u00e2ncia magn\u00e9tica agendada para em 10\/11\/2009.
\nA resposta surgiu depois de alguns dias como segue:
\nDoen\u00e7a degenerativa do disco com espondilose C5-C6 e tamb\u00e9m se observa canal ependim\u00e1rias ectasia na jun\u00e7\u00e3o cervico-dorsal e do trato dorsal proximal de poucos mil\u00edmetros., \u00c9 aconselh\u00e1vel repetir outro exame de RM em breve.
\nEu repeti o teste ap\u00f3s alguns dias em 09\/12\/2009 e eu reconfirmou o diagn\u00f3stico anterior.<\/p>\n

Depois de algumas semanas fui visitar um medico privado, um neurocirurgi\u00e3o l\u00edder que diagnosticou o seguinte: siringe em C7-D1 aparentemente aumentado desde a primeira resson\u00e2ncia magn\u00e9tica e torcicolo espasm\u00f3dico ou distonia cervical melhorou, ent\u00e3o aconselhou-me repetir a resson\u00e2ncia magn\u00e9tica para excluir outros conflitos feixes.<\/p>\n

Dias se passaram e os meus sintomas pioraram sensivelmente, \u00e0s vezes tinha dorm\u00eancia nos dedos das m\u00e3os, altera\u00e7\u00e3o da temperatura corporal tinha dificuldade para engolir, por isso o meu neurologista decidiu entrar em contato com um neurologista no hospital de Perugia para fazer o tratamento da toxina botul\u00ednica para aliviar os espasmos da minha distonia.<\/p>\n

Em janeiro o neurologista decidiu admitir-me para mais controles. Durante a estadia me submeti a v\u00e1rios testes e visitas acho que muito superficiais e sem sentido de humanidade.
\nRepeti o MRI e fiquei com o seguinte diagn\u00f3stico:
\nCervico-dorsal siringomielia
\nDistonia focal cervical
\nanemia
\nenxaquecas freq\u00fcentes
\nE o dia da alta foi tratada com toxina botul\u00ednica para distonia cervical e foi dito que seria rent\u00e1vel depois de alguns dias, embora e pela siringomielia n\u00e3o tem de se preocupar \u2026<\/p>\n

Semanas se passaram e n\u00e3o encontrei nenhum benef\u00edcio para o meu torcicolo, ao contr\u00e1rio cada dia podia fazer menos coisas, passaram tr\u00eas meses e decidiu contatar com o professor XXX de Perugia para ver se ele pudesse anticipar o tratamento da TB, que atrav\u00e9s do CUP e preciso esperar quatro meses, mas ele, da maneira maleducada, n\u00e3o se preocupou pela minha sa\u00fade, disse que era imposs\u00edvel e tive de esperar at\u00e9 16\/6\/2010, que para mim era imposs\u00edvel.
\nAo mesmo tempo, fui ver um luminar not\u00e1vel de Siena, para o caso da siringomielia que, ap\u00f3s uma r\u00e1pida olhada no CD da MRI, disse que me calmasse porque talvez a siringe ja n\u00e3o iva avan\u00e7ar je depois de 10 minutos de consulta, sa\u00ed sem nem um relat\u00f3rio escrito, mas com tristeza .<\/p>\n

Decepcionada com isso, ainda n\u00e3o estava quieta e estava preocupada com a gravidade da siringomielia, porque \u00e9 uma doen\u00e7a devastadora degenerativa e exige cuidados altamente especializados, que at\u00e9 ent\u00e3o n\u00e3o tinha ganhado. Todo mundo que eu deixei o caso, so me dava incerteza, eu realmente queria certezas porque n\u00e3o tinham aceitada essa mudan\u00e7a repentina na minha vida, tinha vergonha de como era, me sentia in\u00fatil, e n\u00e3o podia brincar com a minha filha, pequenos gestos eram como enormes montanhas para escalar \u2026 n\u00e3o \u2026 algu\u00e9m tinha que me ajudar \u2026 desespero e desejo de sair desta situa\u00e7\u00e3o a todo o custo, queria uma resposta real se poderia encontrar uma solu\u00e7\u00e3o.
\nAt\u00e9 ent\u00e3o tinha viajado no escuro, sem uma sa\u00edda, mas um dia, navegando na Internet, procurei uma cl\u00ednica especializada na minha condi\u00e7\u00e3o, encontrei o Instituto Chiari em Barcelona e o Dr. Royo. N\u00e3o acreditava que existia realmente uma solu\u00e7\u00e3o!\u2026 Ent\u00e3o decidi fazer uma visita e foi para Barcelona, o dia 19\/05\/2010 estava muito preocupada, mas, ao mesmo tempo feliz, feliz que finalmente encontrei um m\u00e9dico preparado, que finalmente respondeu \u00e0s minha perguntas. Depois duma visita superatenta e ap\u00f3s a exibi\u00e7\u00e3o do CD da resson\u00e2ncia magn\u00e9tica, o diagn\u00f3stico fui:
\ndistonia cervical
\nSiringomielia idiop\u00e1tica
\nA s\u00edndrome de tra\u00e7\u00e3o da coluna vertebral
\nNa verdade disse muito claramente que o meu caso \u00e9 muito complicado e, para evitar que a situa\u00e7\u00e3o degenere mais, devo fazer de imediato a sec\u00e7\u00e3o do filum terminale para parar a doen\u00e7a, como ningu\u00e9m pode saber quanto tempo a doen\u00e7a se desenvolve . Decidi fixar a data da interven\u00e7\u00e3o em 01\/06\/10.
\nFoi operado pelo dr. Royo na clinica CIMA.
\nEstava realmente muito tranquila, a interven\u00e7\u00e3o na anestesia geral durou pouco mais de uma hora e ao acordar senti-me diferente, mais livre do peso que me carregou durante muitos anos, e oito horas ap\u00f3s a interven\u00e7\u00e3o, j\u00e1 tinha recuperado v\u00e1rias coisas : parestesias nas m\u00e3os tinham ido embora, tinha recuperado a temperatura do corpo, a \u00favula foi novamente centrada e tinha recuperado Babinski.
\nFoi, ent\u00e3o, o problema de distonia cervical, mas com o tempo comecei a notar pequenas melhorias, at\u00e9 cerca de um m\u00eas depois de ficar totalmente recuperada a posi\u00e7\u00e3o da cabe\u00e7a era correta, espasmos desapareceram e voltou uma pessoa normal como antes.
\nA inha vida voltou a come\u00e7ar gra\u00e7as ao dr. Royo, por isso nunca pararei de agradecer a Voc\u00ea, \u00e9 uma pessoa especial de todos os pontos de vista. Agrade\u00e7o tamb\u00e9m a toda a equipe e Sra. Lue pelo seu profissionalismo e disponivilidade.
\nObrigada a todos por me fazer sorrir de novo e a minha fam\u00edlia, e dando-me de volta a capacidade de correr e brincar com a minha filha.
\nFinalmente, gostaria de falar com as pessoas que sofrem da doen\u00e7a: n\u00e3o espere que a doen\u00e7a faz o dano irrevers\u00edvel ao contr\u00e1rio, tente para-la e contate com o dr. Royo.
\nEu tenho toda a informa\u00e7\u00e3o dispon\u00edvel, adeus!<\/p>\n

E-mail :\u00a0rosanna.biagiotti@alice.it<\/a>
\nTel: (+39) 3534043904<\/strong><\/p>\n","protected":false},"featured_media":60996,"template":"","tipos-de-testimonio":[393],"class_list":["post-60995","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-depoimentos-siringomielia-idiopatica"],"yoast_head":"\nRosanna Biagiotti. 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