{"id":60931,"date":"2012-10-25T00:00:00","date_gmt":"2012-10-24T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/testimonios\/maria-sindrome-de-tracao-medular-siringomielia-dorsal-e-escoliose-idiopatica\/"},"modified":"2026-03-20T09:34:12","modified_gmt":"2026-03-20T08:34:12","slug":"maria-sindrome-de-tracao-medular-siringomielia-dorsal-e-escoliose-idiopatica","status":"publish","type":"testimonios","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pt\/maria-sindrome-de-tracao-medular-siringomielia-dorsal-e-escoliose-idiopatica\/","title":{"rendered":"Mar\u00eda. S\u00edndrome de tra\u00e7\u00e3o medular, Siringomielia Dorsal e Escoliose idiop\u00e1tica."},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Data da interven\u00e7\u00e3o Junho 2011<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Tudo come\u00e7ou em 2008, quando tinha apenas 18 anos. Comecei a ter dores estranhas, tontura, perda de equil\u00edbrio, espasmos musculares, fraqueza nos membros e com certeza n\u00e3o me lembro de tudo. N\u00e3o entendia o que estava acontecendo, por isso fui ao m\u00e9dico rapidamente. Ele pensou que tudo isso foi causada pelo estresse, mas eu n\u00e3o estava convencida, ent\u00e3o pedi um esc\u00e1ner do c\u00e9rebro, que n\u00e3o concluiu nada. Quase incapaz de caminhar (por causa destes sintomas), decidi consultar com v\u00e1rios m\u00e9dicos antes de descobrir o que padecia.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Num ano visitei:<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u2013 medico da fam\u00edlia numerosas vezes<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u2013 oftalmologista (para ver se a vertigem foi causada pelo ouvido interno)<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u2013 pod\u00f3logo (pensei que n\u00e3o podia caminhar por causa dos meus p\u00e9s)<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">-fisioterapeuta (sentia que algo n\u00e3o estava bem nas costas)<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u2013 cardiologista<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u2013 \u00a0tamb\u00e9m pensei que era um problema da circula\u00e7\u00e3o sangu\u00ednea<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Vendo que isso n\u00e3o levava a nada (mas \u00e9 claro, mencionei apenas especialistas que visitei, mas n\u00e3o mencionei os exames m\u00e9dicos que me fizeram), o meu m\u00e9dico da fam\u00edlia decidiu me enviar para fazer uma resson\u00e2ncia magn\u00e9tica da medula espinhal. Quero ressaltar que eu n\u00e3o podia fazer a vida di\u00e1ria normal, e al\u00e9m das dificuldades ao caminhar, tinha tonturas forte insuport\u00e1veis. Deitada tamb\u00e9m n\u00e3o me sentia bem, sentia-me bem somente quando dormia. O resto do tempo converteu-se num inferno total.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Ent\u00e3o fiz uma resson\u00e2ncia magn\u00e9tica da medula, pensando uma vez mais, que, isso n\u00e3o ia ajudar. Fiquei surpresa e entrei em p\u00e2nico quando li que tinha \u201cum quisto siringomielico no D8 e D10.\u201d Depois de procurar na internet a explica\u00e7\u00e3o, pensei que a minha vida ia se deter. Explicavam em diferentes p\u00e1ginas que o\u00a0 meu estado iria se deteriorando e que havia muitas possibilidades de ficar numa cadeira de rodas e num estado vegetativo.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Fui para ver o meu m\u00e9dico da fam\u00edlia mas ele n\u00e3o conhecia a doen\u00e7a. Bem, ele nunca conheci um paciente que tinha essa doen\u00e7a. Mas confirmou que esta era uma doen\u00e7a rara e grave, e que um neurologista seria a melhor pessoa para responder as minhas perguntas.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Ent\u00e3o, fui ver um neurologista, que me disse: \u201cisso n\u00e3o \u00e9 nada, apenas uma pequena cavidade que contem \u00e1gua, nada mais, n\u00e3o sofre de qualquer coisa.\u201d Coisa que eu achei estranho, dado os meus sintomas e tudo o que eu entendi sobre a doen\u00e7a.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Sempre t\u00e3o doente, comecei a ler f\u00f3runs na Internet. Falava-se duma opera\u00e7\u00e3o praticada em Fran\u00e7a, mas era perigosa e muitas vezes os pacientes terminavam pior.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Eu n\u00e3o queria me operar desta maneira, ent\u00e3o encontrei\u00a0 a pagina do Dr. Royo e li todos os testemunhos varias vezes. Entrei em contacto com as pessoas operadas para me certificarem que tudo estava bem e parecia realmente espectacular. Mesmo sem ter os fundos e sofrendo muito, fui ver um neurocirurgi\u00e3o de refer\u00eancia desta doen\u00e7a, Kremlin Bic\u00eatre. Ele explicou que n\u00e3o operava pessoas no meu estado actual (com a metodologia francesa) somente quando o doente fica numa cadeira de rodas e que o Dr. Royo era um \u201ccharlat\u00e3o\u201d. Sa\u00ed de l\u00e1 com o desespero, sem saber o que fazer, vendo que a minha condi\u00e7\u00e3o estava se deteriorando dia a dia, dificilmente capaz de fazer qualquer tarefa. Este professor foi o \u00faltimo m\u00e9dico franc\u00eas que visitei em rela\u00e7\u00e3o a siringomielia. Tendo ouvido apenas coisas positivas sobre a interven\u00e7\u00e3o em Barcelona, decidi fazer a cirurgia l\u00e1. Aproveito a oportunidade para agradecer a Estelle e a todos aqueles que dedicaram o seu tempo para me responder.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Ent\u00e3o contactei por e-mail com o Instituto, onde fui convidada para uma visita com os meus testes para ver se o meu caso se podia operar. Lutei para poder viajar para l\u00e1, usando a pouca for\u00e7a que me restava. Isso foi em Fevereiro de 2010. Essa interven\u00e7\u00e3o do filum terminale no Institut foi a minha \u00fanica oportunidade. Eu coloquei todas as minhas esperan\u00e7as nela.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">O Dr. Royo ent\u00e3o me deu a boa not\u00edcia de que podia me operar, na esperan\u00e7a de que nem todas as c\u00e9lulas estavam mortas. Ent\u00e3o eu comecei a poupar com o meu pequeno sal\u00e1rio duma estudante. Continuei falando com os pacientes operados, passava os dias lendo os depoimentos na p\u00e1gina do Dr. Royo preferindo esquecer os pacientes franceses\u00a0 que falavam nos f\u00f3runs sobre o seu r\u00e1pido deterioro. Nos meses seguintes, tinha dias melhores e piores, tinha de agir rapidamente.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Com o apoio da minha fam\u00edlia, pude fazer a cirurgia o 27 de Junho de 2011, ou seja, faz 1 ano e 4 meses. A opera\u00e7\u00e3o correu bem, a cl\u00ednica \u00e9 muito moderna, muito mais do que os hospitais e cl\u00ednicas em Fran\u00e7a, a equipe foi muito profissional e simp\u00e1tica, o que \u00e9 importante para os pacientes.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Diferentemente da maioria dos pacientes n\u00e3o sentiu nada espectacular logo ap\u00f3s a interven\u00e7\u00e3o. Os sintomas foram bem presentes. Eu tinha de me armar com paci\u00eancia, falando com as pessoas que estavam na minha situa\u00e7\u00e3o e, um m\u00eas mais tarde, ap\u00f3s a revis\u00e3o, fui informada que recuperei os reflexos e recuperei 10 quilos de for\u00e7a das m\u00e3os. (tinha 18 quilos antes da interven\u00e7\u00e3o e um m\u00eas depois tinha 28 quilos, que foi espectacular). Em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 tonturas, estas foram aleat\u00f3rias, tinha muitas perguntas, tinha d\u00favidas por um per\u00edodo longo, mas felizmente todos estavam aqui para me lembrar que a minha medula tinha sido comprimida por um longo tempo (com 3 anos de sintomas) e que precisava tempo para que tudo voltasse a se reposicionar. Coisa que posso confirmar hoje, passado mais de um ano ap\u00f3s a opera\u00e7\u00e3o, posso dizer que me sinto melhor, quase n\u00e3o tenho sintomas. Recuperei 90% da minha capacidade, fa\u00e7o uma vida totalmente normal, o que achava imposs\u00edvel. Fico muito contente com a opera\u00e7\u00e3o e agrade\u00e7o a toda a equipe por sua gentileza e profissionalismo, bem como a todos aqueles que me apoiaram durante esse processo.<\/p>\n<p>Deixo o meu mail:\u00a0<a href=\"mailto:sabreenamb93@gmail.com\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>sabreenamb93@gmail.com<\/strong><\/a><\/p>\n","protected":false},"featured_media":0,"template":"","tipos-de-testimonio":[393],"class_list":["post-60931","testimonios","type-testimonios","status-publish","hentry","tipos-de-testimonio-depoimentos-siringomielia-idiopatica"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.1.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Maria tra\u00e7\u00e3o medular siringomielia escoliose | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Data da interven\u00e7\u00e3o Junho 2011 Tudo come\u00e7ou em 2008, quando tinha apenas 18 anos. 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