A NARRATIVA SOBRE A DOEN\u00c7A E A RECUPERA\u00c7\u00c3O<\/u><\/strong><\/p>\nLembro-me de que desde a inf\u00e2ncia, aos 3-4 anos de idade, via vibra\u00e7\u00f5es de cores que se mexiam e, ao mesmo tempo, tinha a sensa\u00e7\u00e3o de eu voar para cima. Era uma crian\u00e7a tranquila. N\u00e3o gostava de brincadeiras ativas e preferia a tranquilidade, o sil\u00eancio e o calor. Aos 12 anos, embora tenha me tornado mais ativa, tinha problemas com as aulas de exerc\u00edcio f\u00edsico. N\u00e3o conseguia subir na corda, come\u00e7ava a sentir muita dor no peito e n\u00e3o tinha for\u00e7a nas m\u00e3os. N\u00e3o gostava de correr nem pular e tinha sensa\u00e7\u00f5es desagrad\u00e1veis no pesco\u00e7o e na cabe\u00e7a. Desde a inf\u00e2ncia, n\u00e3o consigo distinguir os cheiros.<\/p>\n
Ap\u00f3s o meu primeiro parto, que foi dif\u00edcil e maneira natural (n\u00e3o tive contra\u00e7\u00f5es) e precisei de uma transfus\u00e3o de sangue, nas minhas duas coxas formaram-se umas reentr\u00e2ncias de cerca de 30cm de comprimento e 3-5cm de profundidade. N\u00e3o me causavam dores, mas visualmente eram horr\u00edveis. Desapareceram depois de um ano e meio.<\/p>\n
Quando o meu filho tinha um ano e meio, voltei a trabalhar. Levava muito trabalho para casa e, em junho de 1984, enquanto fazia alguns c\u00e1lculos em casa, perdi totalmente a vis\u00e3o. N\u00e3o vi nada por 15 minutos. Chamaram uma ambul\u00e2ncia e os m\u00e9dicos ficaram chocados ao ver minha press\u00e3o. Ouvi-os dizer: \u201cCom essa press\u00e3o, n\u00e3o se vive mais\u201d. Fizeram-me uma infiltra\u00e7\u00e3o e fui internada. No hospital, n\u00e3o conseguiram detectar a causa do meu problema. Depois de esse epis\u00f3dio, comecei a ter uma dor de cabe\u00e7a intensa, mas ocasional, com press\u00e3o baixa, tonturas, n\u00e1useas e \u00e0s vezes at\u00e9 v\u00f4mitos. Muitas vezes, sentia que ia desmaiar e comecei a ter um zumbido nos ouvidos.<\/p>\n
Em 1985, dei \u00e0 luz o meu segundo filho. Tamb\u00e9m n\u00e3o tive contra\u00e7\u00f5es e precisaram me dar uma inje\u00e7\u00e3o para provoc\u00e1-las. Foi um parto r\u00e1pido. Durante um ano, estive constantemente constipada. Ap\u00f3s um ano, os cortes e feridas deixaram de cicatrizar. Durante meses, podiam ficar inflamados, cheios de pus, deixavam cicatrizes, e nenhum tratamento me ajudava. Ao mesmo tempo, comecei a sentir dor no cora\u00e7\u00e3o (pelo menos era o que parecia para mim). Quando me deitava do lado esquerdo, ouvia os batimentos r\u00e1pidos do meu cora\u00e7\u00e3o; at\u00e9 os sentia nos ouvidos. Meu pulso estava entre 92-125. Fui diagnosticada de taquicardia cr\u00f4nica, mas n\u00e3o encontraram a causa. At\u00e9 o ano de 2002, tudo continuou assim.<\/p>\n
Em 2002, mor\u00e1vamos na Nova Zel\u00e2ndia e compramos um neg\u00f3cio: uma a\u00e7ougue. O trabalho era fisicamente muito \u00e1rduo, al\u00e9m de passar muito frio. Neste per\u00edodo da minha vida, estava sob muito estresse. Em julho-agosto, tive a primeira crise: perdi a consci\u00eancia e quando acordei tinha uma cefaleia horr\u00edvel, a l\u00edngua enrolada, arrastava a perna esquerda ao andar e o bra\u00e7o esquerdo sentia como se estivesse pendurado e com uma dor muscular tremenda. Sentia como se o lado esquerdo do rosto estivesse \u201cca\u00eddo\u201d. Fui internada e me fizeram uma resson\u00e2ncia magn\u00e9tica cerebral, mas n\u00e3o acharam nada. Durante cerca de 3 meses, tive v\u00e1rios ataques com: taquicardias, press\u00e3o baixa, n\u00e1useas, cefaleias, etc. Uma vez experimentei a morte cl\u00ednica, o meu filho de 20 anos estava comigo. Quando me recuperei, estava muito inchada, com uma forte dor no cora\u00e7\u00e3o e cefaleia. Fiquei uma semana internada. Outra vez os zumbidos nos ouvidos come\u00e7aram e \u00e0s vezes n\u00e3o ouvia nada.<\/p>\n
Ap\u00f3s a alta hospitalar, comecei a sentir dor no joelho direito, principalmente quando me levantava depois de estar sentada. Nessas ocasi\u00f5es, a dor era t\u00e3o intensa que eu gritava. Isso durou cerca de 2 anos. Fui tratada sem sucesso e desapareceu t\u00e3o inesperadamente quanto tinha aparecido. Nestes dois anos, ap\u00f3s uma resson\u00e2ncia magn\u00e9tica completa com contraste, fui diagnosticada de Siringomielia e Chiari I.<\/strong><\/p>\nNo final de dezembro de 2005, voltamos para Tomsk (R\u00fassia). De vez em quando, tinha crises, sobre tudo em 2008 e 2011. Cerca de duas vezes por ano, eu era tratada por um neuro-pat\u00f3logo com vitaminas para o c\u00e9rebro e antidepressivos. Desde 2008, tornei-me muito irrit\u00e1vel. Durante toda a minha vida, as minhas m\u00e3os e os meus p\u00e9s estavam frios. No entanto, e apesar da dor, desde 1988 eu fazia exerc\u00edcios f\u00edsicos diariamente porque entendia que era necess\u00e1rio e que assim poderia conservar a for\u00e7a nos membros inferiores por mais tempo.<\/p>\n
A partir de 2013, comecei a ter dores constantes em diferentes partes do corpo: articula\u00e7\u00f5es, m\u00fasculos, inclusive tive dores nos ossos da perna esquerda; era como se estivessem queimando por dentro. Comecei a ter c\u00e3ibras, com dores tremendas nos p\u00e9s durante 15-30 minutos. Tamb\u00e9m come\u00e7aram os problemas relacionados com a defeca\u00e7\u00e3o, n\u00e3o conseguia segurar, v\u00e1rias vezes tive \u201cincidentes\u201d na rua.<\/p>\n
Em 2014, come\u00e7aram as quedas na rua, como se algu\u00e9m tivesse batido nos meus joelhos por tr\u00e1s. Desde 2015, ca\u00eda ao me levantar de manh\u00e3 e surgiram as dores e a fraqueza nos ligamentos aquilianos. N\u00e3o conseguia andar mais de 2 km, sentia um forte cansa\u00e7o, tonturas, fraqueza, n\u00e1useas e \u00e0s vezes v\u00f4mitos. Era dif\u00edcil subir escadas (moro em um 5\u00ba andar sem elevador).<\/p>\n
Fui operada em 23.02.2016. A cirurgia de Sec\u00e7\u00e3o do filum terminale foi realizada no Instituto Chiari e Siringomielia de Barcelona. Recebi a alta hospitalar em 24.02.2016. A cirurgia foi um sucesso. Estou me sentindo bem.<\/u><\/strong><\/p>\n\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 PRI<\/strong>MEIRO M\u00caS AP\u00d3S A <\/strong>OPERA\u00c7\u00c3O<\/strong>.<\/strong><\/p>\nEdema nos olhos, doem-me as p\u00e1lpebras (principalmente a direita). At\u00e9 02.03.2016, h\u00e1 muito pus pela manh\u00e3. A partir de 02.03.2016, a sensa\u00e7\u00e3o de peso nos olhos diminui e \u00e9 mais f\u00e1cil olhar para os lados e para cima.<\/p>\n
Desde 03.03.2016, a cor da pele nas m\u00e3os muda, o vermelhid\u00e3o e o edema desaparecem. O incha\u00e7o na face e nas p\u00e1lpebras desaparece. Os olhos parecem maiores. N\u00e3o ou\u00e7o mais os batimentos card\u00edacos quando estou deitada do lado esquerdo. Desde a interven\u00e7\u00e3o, minha pulsa\u00e7\u00e3o \u00e9 de 73-75.<\/p>\n
Por 15 anos, n\u00e3o consegui ficar deitada de barriga para baixo na cama por causa da forte dor lombar e dorsal, mas desde a interven\u00e7\u00e3o durmo assim (antes era a minha posi\u00e7\u00e3o favorita para dormir). N\u00e3o me doem os ossos nem as articula\u00e7\u00f5es. Percebo que o intestino e os rins funcionam de maneira diferente, sinto que consigo aguentar. Apenas duas vezes durante este m\u00eas tive \u201cum incidente\u201d. Ando muito, cerca de 5-7km, e n\u00e3o me canso.<\/p>\n
Quando na cirurgia precisaram me perfurar, fizeram por via endovenosa e a ferida da pun\u00e7\u00e3o cicatrizou imediatamente. Antes, teria tido pus por muito tempo e teria ficado uma cicatriz.<\/p>\n
A cor das unhas mudou. Antes da cirurgia, as unhas dos primeiros dois dedos dos p\u00e9s eram negras, n\u00e3o conseguia limp\u00e1-las com nada e a sua superf\u00edcie era irregular. Agora, as unhas t\u00eam uma cor normal e s\u00e3o mais regulares. Isso \u00e9 muito percept\u00edvel; todas as unhas brilham.<\/p>\n
A irrita\u00e7\u00e3o na garganta \u00e9 menos frequente desde 29.02.2016. Antes, e principalmente \u00e0 noite, parecia que um l\u00edquido descia pela parede posterior da garganta. Tinha irrita\u00e7\u00e3o na garganta e tosse.<\/p>\n
A minha temperatura corporal mudou. \u00c0 noite, j\u00e1 n\u00e3o coloco meias e at\u00e9 sinto calor. Parece que a circula\u00e7\u00e3o sangu\u00ednea melhora. A minha mente parece mais clara e j\u00e1 n\u00e3o ou\u00e7o zumbidos nos ouvidos. A irritabilidade se foi embora. Estou mais tranquila.<\/p>\n
Em 03.03.2016, tive c\u00e3ibras no p\u00e9 esquerdo, mas em poucos minutos passaram. Em 04.03.2016, tive uma consulta de acompanhamento um m\u00eas ap\u00f3s a opera\u00e7\u00e3o: h\u00e1 melhorias em tudo. At\u00e9 a for\u00e7a na m\u00e3o esquerda aumentou em 10 kg (antes da interven\u00e7\u00e3o era de 7kg). Trocaram o meu curativo e a ferida est\u00e1 cicatrizando bem. J\u00e1 consigo ficar sentada tranquilamente. Em 5 de mar\u00e7o de manh\u00e3, senti uma leve dor no ombro e no bra\u00e7o esquerdo por cerca de 2 horas. Consigo andar por horas, tenho muita energia.<\/p>\n
As antigas cicatrizes de 2015 da mordida de cachorro nas pernas e da queda pelas escadas est\u00e3o menos vis\u00edveis. Hoje \u00e9 6 de mar\u00e7o de 2016. 07.03.2016, o dia de voltar para Tomsk. Tive uma boa viagem de volta. A ferida doeu um pouco.<\/p>\n
Em 2001 e 2006, fiz duas cirurgias abdominais para remover um seroma. Depois disso, quando tocava o abdomen, parecia um travesseiro e n\u00e3o uma parte do meu corpo. Ap\u00f3s a sec\u00e7\u00e3o do filum terminale, as conex\u00f5es nervosas se recuperaram e sinto a pele no abd\u00f4men bem. Al\u00e9m disso, a cicatriz queloide no abd\u00f4men ap\u00f3s o seroma diminuiu um pouco este m\u00eas. (Hoje \u00e9 5 de mar\u00e7o de 2016). Tenho tosse de manh\u00e3 e sai um l\u00edquido branco. Os pulm\u00f5es se est\u00e3o limpando?<\/p>\n
SEGUNDO M\u00caS AP\u00d3S A CIRURGIA<\/strong><\/p>\nO meu estado de sa\u00fade \u00e9 est\u00e1vel. \u00c0s vezes, muito ocasionalmente, surgem dores musculares nas pernas que demoram meia hora e a intensidade \u00e9 muito baixa. Ainda n\u00e3o consigo praticar sexo, tentamos, mas comecei a sentir dor na cicatriz interna. A dor durou 2 semanas. Tive algumas dores de cabe\u00e7a, mas leves. Ao tossir, continua saindo um l\u00edquido branco. Tenho a sensa\u00e7\u00e3o de que os pulm\u00f5es est\u00e3o se limpando..<\/p>\n
Fa\u00e7o exerc\u00edcios do tronco e dos membros superiores por 20 minutos todos os dias, ando de bicicleta est\u00e1tica por 5 minutos a cada dois dias, e caminho de 5 a 6 km. Ap\u00f3s tr\u00eas sess\u00f5es com a bicicleta, comecei a sentir dor lombar (ser\u00e1 da ferida?). Por enquanto, vou parar para ver se a dor passa ou n\u00e3o.<\/p>\n
Entre os dias 14 e 15 de abril, tive uma dor intensa nos joelhos, nos cotovelos e nos bra\u00e7os. Sentia a dor quando dormia, mas n\u00e3o conseguia acordar. Pela manh\u00e3, s\u00f3 sentia a dor nos cotovelos, mas ela desapareceu ap\u00f3s o exerc\u00edcio. Dois dias depois, acordei com uma forte dor nas coxas, mas pela manh\u00e3 deixou de doer. Percebo que a afundamento na coxa direita ficou menos percept\u00edvel e o mesmo aconteceu com os afundamentos nos gl\u00fateos (ou \u00e9 apenas impress\u00e3o minha?). Ainda sinto uma leve dor lombar. O problema da defeca\u00e7\u00e3o se recuperou completamente dois meses ap\u00f3s a cirurgia. Consigo caminhar e aguentar sem problemas.<\/p>\n
TERCEIRO M\u00caS AP\u00d3S A CIRURGIA<\/strong><\/p>\nO meu estado de sa\u00fade est\u00e1 bom. Eu levo uma vida ativa.<\/p>\n
Na noite de 25 para 26 de abril, acordei durante a noite devido a uma dor insuport\u00e1vel nos membros inferiores. Esta dor ia desde a virilha at\u00e9 \u00e0s pontas dos dedos. Era uma dor muscular e \u00f3ssea que demorou apenas cerca de meia hora e passou num instante. Na noite seguinte, tive uma dor passageira nos joelhos. As termina\u00e7\u00f5es nervosas se est\u00e3o recuperando?<\/p>\n
No dia 1 de maio, tive uma forte dor tipo queimadura na ferida. Tomei Paracetamol durante dois dias, depois a dor desapareceu. No dia 10 de maio \u00e0 noite, tive dor no bra\u00e7o direito, que n\u00e3o demorou muito. Entre 19 e 21 de maio, a tosse matinal acabou e o l\u00edquido dos pulm\u00f5es parou de sair.<\/p>\n
Na \u00faltima semana do terceiro m\u00eas, enquanto colocava papel de parede nas paredes e subia e descia escadas, comecei a sentir dor na regi\u00e3o lombar. Tomei Paracetamol, e a dor diminuiu, ficou apenas um leve desconforto. Entendo que \u00e9 cedo para realizar essas atividades.<\/p>\n
Comecei a sentir dor no olho esquerdo (hoje \u00e9 23 de maio e j\u00e1 faz uma semana que d\u00f3i), mas \u00e9 uma dor leve.<\/p>\n
\u00a0<\/strong>QUA<\/strong>ATRO M\u00caS AP\u00d3S A CIRURGIA<\/strong><\/p>\n(24.05.2016-24.06.2016)<\/strong><\/p>\nO meu estado \u00e9 bom e est\u00e1vel. Eu caminho muito e estou ativa. Durante dois ou tr\u00eas meses, doeu-me a regi\u00e3o cervical este m\u00eas e fiquei cansada por alguns dias.<\/p>\n
QUINTO M\u00caS AP\u00d3S A CIRURGIA<\/strong><\/p>\n(24.06.2016-24.07.2016)<\/strong><\/p>\nO meu estado \u00e9 bom e est\u00e1vel. Eu caminho muito. Fomos viajar para o Vietn\u00e3, eu caminhava bastante e me sentia bem. Na noite de 27 de junho, tive dor nos joelhos por meia hora.<\/p>\n
SEXTO M\u00caS AP\u00d3S A CIRURGIA<\/strong><\/p>\n(24.07.2016-24.08.2016)<\/strong><\/p>\nTr\u00eas dias antes do anivers\u00e1rio (02\/08), come\u00e7ou a doer-me a cicatriz. Doeu-me por uma semana e eu parei de fazer exerc\u00edcio por alguns dias. Agora n\u00e3o sinto mais dor.<\/p>\n
Em 30 de agosto, fui para uma consulta com o oftalmologista. Ele me disse que a minha vis\u00e3o melhorou em 70%. Agora consigo dirigir sem \u00f3culos. Antes da cirurgia, a minha vis\u00e3o era: no olho esquerdo -1,5; no direito: -1 e astigmatismo bilateral de -1. Agora em cada olho \u00e9 -0,75, o astigmatismo no olho esquerdo \u00e9 de cil-0,5; ax 45\u00ba.<\/p>\n
U<\/strong>M ANO AP\u00d3S A CIRURGIA<\/strong><\/p>\nEstou bem e me sinto ativa. O \u00fanico problema \u00e9 uma leve dor lombar. Em abril, farei novamente as resson\u00e2ncias magn\u00e9ticas para o acompanhamento um ano ap\u00f3s a opera\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
E-mail:\u00a0lariskuznetsova@yandex.ru<\/a><\/p>\n","protected":false},"featured_media":60855,"template":"","tipos-de-testimonio":[393],"class_list":["post-60854","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-depoimentos-siringomielia-idiopatica"],"yoast_head":"\nLarisa Kuznetsova. 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