<\/p>\n
Data\u00a0 da interven\u00e7\u00e3o: Mar\u00e7o 2011<\/strong><\/p>\n Chamo-me Maria Cristina, moro em It\u00e1lia e tenho 27 anos.<\/p>\n Com a idade de 9 anos comecei sofrer de cefaleias e os m\u00e9dicos curavam-me por enxaqueca\u00a0 sem obter resultados s\u00f3 podia dormir.<\/p>\n Em Outubro de 1999 ingressei num hospital na prov\u00edncia de Bergamo e depois de v\u00e1rios exames fiz resson\u00e2ncia magn\u00e9tica, diagnostico: S\u00edndrome de Arnold Chiari I, uma doen\u00e7a rara. Aquele dia passei de estar contenta por descobrir a causa do meu sofrimento, ao p\u00e2nico total por n\u00e3o conhecer a patologia.<\/p>\n Quando recebi o alta, como o sitio onde ficava n\u00e3o podia me ajudar,\u00a0 \u00a0fui a um \u201cesperto\u201d que operava no Policl\u00ednico de Mil\u00e3o. Depois duma curta\u00a0 mas cara conversa, ele informou-me melhor sobre a patologia: uma malforma\u00e7\u00e3o posterior do cr\u00e2nio ao n\u00edvel do cerebelo, um incha\u00e7\u00e3o com descidas das am\u00edgdalas cerebelosas, que como n\u00e3o tinham espa\u00e7o suficiente formavam uma h\u00e9rnia, causando dores de cabe\u00e7a. A solu\u00e7\u00e3o era fazer uma interven\u00e7\u00e3o na que removiam uma pequena parte do osso deformado, e dizer \u201cdescompress\u00e3o\u201d.<\/p>\n Assim, em Janeiro de 2000 este \u201cesperto\u201d operou-me, resultou que para ele foi a primeira vez que operava um paciente jovem ( 16 anos), porque ele dizia que essa patologia somente se apresentava na gente com mais idade.<\/p>\n O primeiro dia ap\u00f4s a interven\u00e7\u00e3o parecia ir todo bem, mas o segundo comecei ter de novo dores fortes d cabe\u00e7a com febre e v\u00f3mitos, todo isso porque n\u00e3o fizeram o drenagem e formou-se um hematoma. O terceiro dia tinham de me operar outra vez para limpar o hematoma. Ap\u00f4s 3 semanas no hospital recebi o alta assegurando que n\u00e3o teria mais problemas.<\/p>\n Vivi alguns meses de tranquilidade, pensando que todo passaria, mas depois de quase um ano desde a interven\u00e7\u00e3o comecei perder a sensibilidade t\u00e9rmica na extremidade superior esquerda. Uma nova resson\u00e2ncia\u00a0 descobriu siringomielia (D1-D3).<\/p>\n O\u00a0 neurocirurgi\u00e3o explicou que se tratava duma consequ\u00eancia direita da interven\u00e7\u00e3o porque com a descompress\u00e3o o liquido cefalorraquideo flu\u00eda mais rapidamente, enquanto isso,\u00a0\u00a0 a minha medula n\u00e3o podia drena-lo suficientemente, ent\u00e3o formava um quisto de liquido-siringe. Nessas alturas existiam duas possibilidades: operar outra vez a nuca com sec\u00e7\u00e3o das am\u00edgdalas cerebelosas e reconstru\u00e7\u00e3o da dura madre, o fazer drenagem\u00a0 da siringe. Elegi a solu\u00e7\u00e3o que invalidava menos: abrir a nuca outra vez. ( Quero remarca que n\u00e3o me dizerem que nestas interven\u00e7\u00f5es existe o risco de morte).<\/p>\n Em Outubro 2001 estava outra vez no hospital para fazer a opera\u00e7\u00e3o. A pior experiencia da minha vida.\u00a0 Quando desperte n\u00e3o podia coordenar as extremidades e perdi completamente a sensibilidade t\u00e9rmica e t\u00e1ctil, era destinada para uma cadeira de rodas.<\/p>\n No hospital deram-me muita cortisona, fizeram a raquicentesis duas vezes, porque formava-se hidrocefalia.\u00a0 Ap\u00f4s 3 semanas fui a uma cl\u00ednica de reabilita\u00e7\u00e3o e felizmente depois dum mes recuperei muita coordena\u00e7\u00e3o, excepto os movimentos finos das m\u00e3os, volvi caminhar, recuperei a sensibilidade t\u00e9rmica quase em todas partes do corpo, excepto no bra\u00e7o esquerdo e t\u00f3rax esquerdo. O tacto ficou abolido nas extremidades superiores e t\u00f3rax superior. Ent\u00e3o comecei uma vida nova, mais dif\u00edcil, que me provava cada dia, apesar que num ano a cavidade siringomielica foi diminuendo.\u00a0 Vivi de forma aceit\u00e1vel ate o 2009, com cuidado de no fazer\u00a0 esfor\u00e7os nem correr, com epis\u00f3dios de dar nas costas que irradiava ao n\u00edvel de t\u00f3rax, dor do pesco\u00e7o, sonol\u00eancia, cansa\u00e7o e tamb\u00e9m uma depress\u00e3o leve.<\/p>\n Em Mar\u00e7o 2009 comecei ter dores das costas mas frequentes e em diversos pontos, dores no bra\u00e7o direito com formigamento, dores intensos no pesco\u00e7o, cabe\u00e7a e ombros ao espirrar, epis\u00f3dios de prestezas nas extremidades inferiores, excessiva sonol\u00eancia, cansa\u00e7o cr\u00f3nico e altera\u00e7\u00f5es do humor. Foi preciso fazer resson\u00e2ncia de controle. Resultou que siringomielia estendeu-se de C1 ao D2. Fui ao mesmo neurocirurgi\u00e3o\u00a0 que me operou em 2001, que nessa \u00e9poca se jubilo, mas me visitou na sua casa e somente viu a solu\u00e7\u00e3o do drenagem na cavidade.<\/p>\n Passaram meses e a situa\u00e7\u00e3o piorava.\u00a0 Visitei uma neurocirurgi\u00e3o no Instituto Besta de Mil\u00e3o, uma medica \u201cfamosa\u201d pelo seu conhecimento da doen\u00e7a e pelas muitas interven\u00e7\u00f5es realizadas em crian\u00e7as. Na primeira visita aprendi que a modalidade da minha descompress\u00e3o era equivocada, e que a segunda interven\u00e7\u00e3o foi um rem\u00e9dio ao erro anterior. Nesse tempo a cavidade piorou chegando ate D6 e com mais dilata\u00e7\u00e3o. A medica propus a \u00fanica solu\u00e7\u00e3o para n\u00e3o piorar: um pequeno drenagem ao n\u00edvel cervical para fazer fluir o liquido na medula. Outro choque, medo, p\u00e2nico\u2026..<\/p>\n Decidi ent\u00e3o entrar na lista de espera, porque n\u00e3o podia seguir mais nessas condi\u00e7\u00f5es, j\u00e1 n\u00e3o tinha vida.\u00a0 Depois dum ano ainda n\u00e3o me chamaram ( sorte), apesar de pedir muitas vezes. ( Quero remarcar que naquele ano que fiz as visitas com essa medica ela escreveu nos relat\u00f3rios que eu n\u00e3o queria fazer a interven\u00e7\u00e3o por medo \u2013 algo totalmente falso !!!).<\/p>\n Pelo amigo conheci a uma senhora cuja filha com S\u00edndrome de Arnold Chiari I foi operada em Barcelona com bons resultados. Procurei ent\u00e3o em Internet e em Fevereiro de 2011 decidi contactar com o Instituto Chiari de Barcelona. Enviei todos os meus exames e em poucos dias tive uma resposta, existia uma possibilidade que o Dr. Royo me visitasse e me operasse ao dia seguinte.<\/p>\n Era uma garota mais feliz no mundo, porque tinha a convic\u00e7\u00e3o que essa interven\u00e7\u00e3o me serviria e me daria de novo uma vida quase normal ( com os meus deficits permanentes) mas sem a obsess\u00e3o de piorar dum dia para outro.<\/p>\n Ao final do Mar\u00e7o de 2011 parti para Barcelona e em 3 dias o fez todo: visita, interven\u00e7\u00e3o e a volta para casa. Ap\u00f4s a interven\u00e7\u00e3o o Dr. Royo diz que a medula estava ancorada mais do que se podia ver na resson\u00e2ncia e que agora ia a come\u00e7ar uma vida nova.<\/p>\n Assim foi: de pronto recuperei parcialmente a sensibilidade t\u00e9rmica e t\u00e1ctil na regi\u00e3o dorsal, t\u00f3rax e extremidade superior esquerda, os reflexos cut\u00e2neo-plantares em flex\u00e3o bilateral e os cuatneo-abdominais presentes.<\/p>\n Em Mar\u00e7o de 2012, um ano ap\u00f4s a cirurgia, voltei para um controle. As melhoras que consegui seguiam e alem disso a uvula antes desviada para direita voltou na posi\u00e7\u00e3o central, os epis\u00f3dios da perda do equil\u00edbrio eram mais ocasionais, as dores intenso das costas apareciam raramente, o cansa\u00e7o era menor.<\/p>\n Depois de dos anos tive ainda mais melhoras, recuperei a sensibilidade t\u00e9rmica no t\u00f3rax e nas m\u00e3os. Agora fico mais cansada mas acho que porque fa\u00e7o desporto e tenho mais actividade f\u00edsica que antes. Em geral a minha situa\u00e7\u00e3o melhorou mas o que conta \u00e8 que o progresso da doen\u00e7a parou.<\/p>\n Tenho de dar as gra\u00e7as\u00a0 sobre todo aos meus pais que sempre estavam a mi lado e tiveram que tomar decis\u00f5es dif\u00edceis mas sempre consultavam comigo. Tamb\u00e9m a toda a fam\u00edlia. Agrade\u00e7o tamb\u00e9m a Dr. Royo, a Gioia Lue, a Dr. Fiallos e a todo o equipe medico que gra\u00e7as a eles tenho de novo a minha no meu poder.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":0,"template":"","tipos-de-testimonio":[392],"class_list":["post-60706","testimonios","type-testimonios","status-publish","hentry","tipos-de-testimonio-depoimentos-sft-apos-craniectomia-suboccipital"],"yoast_head":"\n