![\"\"](\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2017\/01\/Mejori\u0301a-2016-2025-Kazuko.png\")
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Imagens comparativas de resson\u00e2ncias magn\u00e9ticas em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 evolu\u00e7\u00e3o p\u00f3s-SFT de siringomielia c\u00e9rvico-dorsal.<\/em><\/p>\nOl\u00e1, sou uma paciente que foi submetida \u00e0 sec\u00e7\u00e3o do filum terminale h\u00e1 nove anos e atualmente tenho 23 anos (fui operada quando tinha 14 anos). Gostaria de relatar a evolu\u00e7\u00e3o dos sintomas ap\u00f3s a cirurgia.<\/p>\n
Antes da cirurgia, sentia formigamentos ocasionais numa perna, diminui\u00e7\u00e3o do equil\u00edbrio (n\u00e3o conseguia andar de bicicleta), tonturas, hipoestesia no membro direito (suava mais do lado esquerdo), dor leve no pesco\u00e7o ao levantar objetos pesados ou fazer esfor\u00e7o. Para ser sincera, n\u00e3o me lembro muito bem de todos os sintomas e as suas intensidades, pois j\u00e1 se passaram nove anos. Houve um per\u00edodo em que eu vomitava quase todos os dias. Apesar desses sintomas antes da cirurgia, tirando o desconforto causado pelos v\u00f4mitos e tonturas, n\u00e3o tive grandes dificuldades na minha vida di\u00e1ria e, como n\u00e3o tenho nenhum hobby esportivo, tamb\u00e9m n\u00e3o senti que as restri\u00e7\u00f5es f\u00edsicas fossem um fardo. Como eu tinha escoliose, a minha postura era inclinada para o lado esquerdo.<\/p>\n
N\u00e3o houve nenhuma mudan\u00e7a repentina nesses sintomas ap\u00f3s a sec\u00e7\u00e3o do filum terminale, mas os v\u00f4mitos desapareceram completamente. Lembro que me sentia bem, n\u00e3o senti nenhuma dor por causa da cirurgia e aproveitei para fazer turismo em Barcelona.<\/p>\n
Quanto \u00e0 evolu\u00e7\u00e3o p\u00f3s-operat\u00f3ria, como havia restri\u00e7\u00f5es nas atividades f\u00edsicas, nas aulas de educa\u00e7\u00e3o f\u00edsica lembro de ter praticado t\u00eanis de mesa ou atividades que n\u00e3o exigiam muito movimento. Aproximadamente um ou dois anos ap\u00f3s a cirurgia, tive uma tontura quando precisei correr o mais r\u00e1pido que pude por estar com pressa. Desde ent\u00e3o tento n\u00e3o correr t\u00e3o r\u00e1pido, mas j\u00e1 n\u00e3o tenho mais tonturas (independentemente do que eu fa\u00e7a) e consigo trotar se estiver quase perdendo um trem. N\u00e3o andei mais de bicicleta desde a cirurgia, mas acredito que ainda n\u00e3o sou capaz, pois, quando tirei a carteira de motorista, tive um curso de ciclomotor e n\u00e3o conseguia manter o equil\u00edbrio. Por isso sei que ainda tenho instabilidade, e tamb\u00e9m quando tento ficar em p\u00e9 de olhos fechados, imediatamente perco o equil\u00edbrio \u2014 mas isso raramente afeta a minha vida di\u00e1ria.<\/p>\n
Em rela\u00e7\u00e3o aos formigamentos, ainda os sinto de vez em quando, mas depois de conviver com isso por tantos anos, j\u00e1 me acostumei e n\u00e3o me incomoda muito, j\u00e1 que a intensidade \u00e9 leve. Ainda percebo a diferen\u00e7a de sensibilidade entre o lado esquerdo e o direito, mas consigo trabalhar no computador, dirigir normalmente, e isso n\u00e3o me causa problemas. Sobre a sudorese do lado esquerdo, a minha fam\u00edlia ainda notava esse sintoma alguns anos ap\u00f3s a cirurgia, mas agora ningu\u00e9m ao meu redor comenta, e eu tamb\u00e9m n\u00e3o percebo diferen\u00e7a \u2014 ent\u00e3o acredito que esse sintoma desapareceu. Em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 dor no pesco\u00e7o, ainda sinto um pouco de tens\u00e3o muscular quando fa\u00e7o muito esfor\u00e7o, mas agora d\u00f3i menos do que antes. A escoliose n\u00e3o melhorou muito ap\u00f3s a cirurgia, mas a minha m\u00e3e percebe que a minha postura melhorou bastante.<\/p>\n
Esses s\u00e3o os sintomas de que me lembro e a minha condi\u00e7\u00e3o atual. Sinto que os sintomas foram diminuindo gradualmente ap\u00f3s a cirurgia, e estou feliz por ter passado pela opera\u00e7\u00e3o e grata aos meus pais por terem me levado a Barcelona.<\/p>\n
Muito obrigada.<\/p>\n
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Escrevemos este depoimento com a esperan\u00e7a de que os que t\u00eam as mesmas doen\u00e7as da nossa filha Kazuko e que chegaram at\u00e9 o site do Institut Chiari de Barcelona pensem na possibilidade de ir a um centro m\u00e9dico estrangeiro para se tratar. N\u00e3o podemos fazer nada al\u00e9m do que agradecer \u00e0 equipe do Institut Chiari de Barcelona.<\/p>\n
Quando a nossa filha tinha 11 anos, conforme crescia rapidamente, a postura dela foi piorando e o seu corpo come\u00e7ou a ficar inclinado para a esquerda. Sempre lhe ped\u00edamos para ela corrigir a sua postura. Naquele momento, n\u00e3o pens\u00e1vamos que era necess\u00e1rio fazer radiografias ou resson\u00e2ncias magn\u00e9ticas. Simplesmente ach\u00e1vamos que tudo n\u00e3o passava de uma quest\u00e3o de postura. O primeiro sintoma surgiu em fevereiro, quando a Kazuko tinha 13 anos. Ela sentiu um formigamento na perna esquerda. Mais tarde, apareceram o formigamento na m\u00e3o esquerda, as tonturas, a dor de cabe\u00e7a e os v\u00f4mitos. Quando foram feitas as resson\u00e2ncias magn\u00e9ticas em um hospital do nosso bairro, descobrimos as doen\u00e7as que a Kazuko tinha.<\/p>\n
O relat\u00f3rio das resson\u00e2ncias informava um diagn\u00f3stico sobre o qual nunca t\u00ednhamos ouvido falar: \u201cMalforma\u00e7\u00e3o de Chiari I\u201d e \u201cSiringomielia\u201d. N\u00e3o entend\u00edamos a gravidade destas doen\u00e7as, mas nos lembramos muito bem que o m\u00e9dico nos explicou tudo com uma express\u00e3o muito s\u00e9ria no rosto. Ele nos disse que o \u00fanico tratamento para estas doen\u00e7as era a cirurgia e que, al\u00e9m de tudo, era feita na cabe\u00e7a! Sentimos muito medo porque at\u00e9 aquele momento a nossa filha nunca havia padecido de nenhuma doen\u00e7a grave e tinha uma boa sa\u00fade. Nem a pr\u00f3pria Kazuko esperava a not\u00edcia de que teria de ser operada.<\/p>\n
Quando chegamos \u00e0 nossa casa, come\u00e7amos a buscar informa\u00e7\u00e3o sobre ambas as doen\u00e7as. Tudo o que encontramos sobre elas s\u00f3 era negativo. Ficamos horrorizados ao ler tudo aquilo. J\u00e1 o conte\u00fado do site do Institut Chiari de Barcelona era completamente diferente e nos deu um sopro de esperan\u00e7a. Por outro lado, ficamos muito surpresos quando soubemos que a sec\u00e7\u00e3o do Filum terminale n\u00e3o era feita no Jap\u00e3o. Por isso, pouco depois, entramos em contato com a equipe do Institut Chiari de Barcelona por meio da Sra. Takahashi. Naquele momento, os sintomas da nossa filha n\u00e3o melhoravam, o que a impedia de ir \u00e0 escola. Est\u00e1vamos divididos entre o plano de ir a um hospital no Jap\u00e3o onde, normalmente, se realiza a craniectomia e o plano de ir ao Institut Chiari de Barcelona. Nossa decis\u00e3o foi a primeira, porque n\u00e3o ach\u00e1vamos que a nossa filha teria for\u00e7a ou \u00e2nimo para viajar at\u00e9 Barcelona. Entramos em contato de novo com a Sra. Takahashi para lhe comunicar que sent\u00edamos muito, mas que hav\u00edamos desistido de ir a Barcelona. Certamente ter\u00edamos tomado a decis\u00e3o de ir a Barcelona se os sintomas da Kazuko fossem mais leves.<\/p>\n
Finalmente, em abril de 2015, pudemos marcar a craniectomia no Hospital Tokiota e ela foi operada depois de passar por diversos hospitais. O p\u00f3s-operat\u00f3rio transcorreu muito bem, o que nos deixou muito felizes, pois as dores da nossa filha desapareceram completamente. Toda a nossa fam\u00edlia comemorou o sucesso da craniectomia.<\/p>\n
(Em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 escoliose, depois da craniectomia, a Kazuko passou por uma consulta no hospital do nosso bairro, onde havia especialistas em escoliose. Naquele momento, ela tinha uma escoliose de 25 graus. Agora, ela usa colete, mas s\u00f3 \u00e0 noite.)<\/p>\n
Em agosto de 2015, tr\u00eas meses depois da cirurgia, fomos ao hospital de T\u00f3quio para passar por uma consulta de acompanhamento. Tamb\u00e9m t\u00ednhamos a inten\u00e7\u00e3o de aproveitar a nossa est\u00e2ncia na capital para passear um pouco, j\u00e1 que ela n\u00e3o tinha voltado a apresentar quaisquer sintomas desde a realiza\u00e7\u00e3o da craniectomia. No hospital, fizeram as resson\u00e2ncias magn\u00e9ticas e o m\u00e9dico nos disse que teriam de oper\u00e1-la para a coloca\u00e7\u00e3o de um cateter em menos de um ano, j\u00e1 que a cavidade siringomi\u00e9lica n\u00e3o havia diminu\u00eddo. Al\u00e9m disso, as am\u00edgdalas cerebelosas tinham descido um pouco. Aquilo era a \u00faltima coisa que esper\u00e1vamos, j\u00e1 que a Kazuko parecia estar perfeita. Claro que confi\u00e1vamos no m\u00e9dico, mas resist\u00edamos \u00e0 ideia de que fosse colocado um cateter na nossa filha.<\/p>\n
Mais uma vez, eu e meu marido nos sentimos perdidos, mas, no final das contas, decidimos ir a Barcelona. Isto porque, desta vez, a nossa filha tinha for\u00e7as para encarar a longa viagem e, principalmente, porque a Sra. Takahashi nos tratou com sinceridade, o que nos fez confiar no Institut Chiari de Barcelona. Ela nos disse que o objetivo do tratamento, a sec\u00e7\u00e3o do Filum terminale, era \u201celiminar a causa das doen\u00e7as\u201d. Isso nos pareceu muito convincente, por isso falamos com toda a nossa fam\u00edlia sobre a possibilidade de irmos a Barcelona. Chegamos \u00e0 conclus\u00e3o de que o mais importante para a nossa filha era parar o avan\u00e7o daquelas doen\u00e7as, j\u00e1 que ela tinha toda uma vida pela frente. Se existe um centro especializado nas suas doen\u00e7as, mesmo que este ficasse no exterior, est\u00e1vamos dispostos a ir para l\u00e1 e fazer o tratamento. E o mais importante de tudo era que a sec\u00e7\u00e3o do Filum terminale era menos invasiva do que a coloca\u00e7\u00e3o do cateter. Por tudo isso, decidimos ir a Barcelona.<\/p>\n
Em mar\u00e7o de 2016, pegamos um avi\u00e3o para Barcelona e, depois de passar uma noite no hotel, fomos ao Institut Chiari de Barcelona. A nossa filha foi atendida pelo Dr. Fiallos, quem nos deu a sua opini\u00e3o, traduzida pela Sra. Takahashi. Uma vez terminada a consulta, fomos ao Hospital Cima para fazer alguns exames r\u00e1pidos. N\u00e3o est\u00e1vamos nem um pouco preocupados. Tanto o Dr. Fiallos quanto a Sra. Takahashi nos trataram com muito carinho, por isso eu e meu marido pudemos ficar muito tranquilos no dia da cirurgia e, com a certeza, a nossa filha estava sentindo o mesmo.<\/p>\n
A cirurgia transcorreu bem e durou menos de uma hora. Fiquei uma noite com a Kazuko no Hospital CIMA e nos surpreendemos bastante quando vimos o quarto do hospital, era t\u00e3o bonito, que parecia um hotel! Como nos disseram que era recomend\u00e1vel caminhar depois que fosse dada a alta do hospital, nos 10 dias que antecederam a seguinte consulta, procuramos passear o m\u00e1ximo poss\u00edvel. Antes de sair do Jap\u00e3o, pens\u00e1vamos que seria \u00f3timo se pud\u00e9ssemos passear por Barcelona pelo menos durante um dia da nossa estadia e, no final das contas, curtimos muito durante aqueles dias, como se o motivo principal da nossa viagem a Barcelona fosse fazer turismo.<\/p>\n
Muito obrigado por tudo a toda a equipe do Institut Chiari de Barcelona. N\u00f3s lhes expressamos o nosso respeito e lhes agradecemos com todo o cora\u00e7\u00e3o.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":60645,"template":"","tipos-de-testimonio":[392],"class_list":["post-60644","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-depoimentos-sft-apos-craniectomia-suboccipital"],"yoast_head":"\n
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