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Data da interven\u00e7\u00e3o: Abril de 2007<\/strong><\/p>\n Osio Sotto \u2013 Bergamo, It\u00e1lia \u2013 de 8 de Janeiro de 2009.<\/p>\n Objetivo: testemunho p\u00f3s interven\u00e7\u00e3o se\u00e7\u00e3o filum terminale.<\/p>\n Sou uma mulher de 48 anos, desde a minha inf\u00e2ncia tenho sofrido dores de cabe\u00e7a e uma vez adulta, tudo foi piorando.<\/p>\n Em 2000 tinha tosse, com a qual as dores de cabe\u00e7a pioraram, e acrescentou cervicobraquialgia e dor no bra\u00e7o direito, e visitas de especialistas n\u00e3o me deu explica\u00e7\u00e3o suficiente.<\/p>\n Isso at\u00e9 outubro de 2005, quando Dr. Xxx Departamento de Emerg\u00eancia deu-me um pedido de resson\u00e2ncia magn\u00e9tica para garantir que n\u00e3o houvesse h\u00e9rnia cervical que ocorre, em parte, essas dores e outros problemas surgiram, entretanto: a fadiga f\u00edsica deprimente , o que aumentou mesmo para um curto passeio, em vez das pernas pareciam dois blocos de cimento que n\u00e3o estavam trabalhando, trope\u00e7ou, teve uma sensa\u00e7\u00e3o de ardor, dificuldade em andar sobre superf\u00edcies irregulares, perda de equil\u00edbrio e tonturas, muitas vezes, caiu para mim objetos das m\u00e3os, como se o punho ou a for\u00e7a para suport\u00e1-las eram esfor\u00e7o concentrado, a vis\u00e3o foi, por vezes, turva, com dificuldade em focalizar e intoler\u00e2ncia \u00e0 luz forte, parestesias nas extremidades, formigamento e dorm\u00eancia, dificuldade em engolir , alta de ar, apn\u00e9ia do sono, a incontin\u00eancia urin\u00e1ria moderada, mas inc\u00f4modo, a evacua\u00e7\u00e3o produzido choque na cabe\u00e7a eo sentimento de o m\u00fasculo do esf\u00edncter n\u00e3o cooperar, se eu ficar com raiva ou chorando a minha cabe\u00e7a era muito doloroso, e compress\u00e3o, e espasmos na cabe\u00e7a e no pesco\u00e7o, sensibilidade alterada ao frio e calor, espasmos musculares, dores ocasionais de choque el\u00e9trico, diminui\u00e7\u00e3o do interesse sexual, refluxo gastro-esof\u00e1gico e press\u00e3o arterial elevada. Desde ent\u00e3o, vivi meu corpo com dor e com este D\u00e1mocle espada que lhe d\u00e1 a sensa\u00e7\u00e3o que voc\u00ea tem dentro de uma bomba que podia explodir em qualquer momento!<\/p>\n \u00c9 dif\u00edcil resignar-se a esperan\u00e7a. Ele pretende encaminhar a quest\u00e3o, enquanto a dor eo desconforto cada vez mais afeto, e mentir para si mesmo a pensar que haver\u00e1 um motivo para sofrimento, mas gostaria de bater contra a parede com essa cabe\u00e7a.<\/p>\n Uma noite na internet eu li o depoimento de Angelo e Rita, operados em Barcelona pelo Dr. Salvador Royo, cujo estudo parte da filum terminale, a interven\u00e7\u00e3o para a s\u00edndrome foi reconhecida e aprovada pelo Tribunal de professores da Faculdade de medicina, Universidade Aut\u00f4noma de Barcelona.<\/p>\n A interven\u00e7\u00e3o \u00e9 sem risco, porque a se\u00e7\u00e3o do filum terminale \u00e9 feito atrav\u00e9s de cocxis, pois sem abertura da dura-m\u00e1ter (como na altera\u00e7\u00e3o \u00e9 feita em quase qualquer outro lugar para a medula, com os riscos \u00f3bvios que podem envolver tocar osso \/ v\u00e9rtebras .) \u00c9 indolor, n\u00e3o necessita de cuidados intensivos, reabilita\u00e7\u00e3o e fisioterapia para se recuperar como a coordena\u00e7\u00e3o dos membros.<\/p>\n Em janeiro de 2007 eu fui para ver o Dr. Royo, me visitou e me disse que eu tinha que intervir porque me para ele tamb\u00e9m, sendo como era, n\u00e3o havia perigo de deteriora\u00e7\u00e3o neurol\u00f3gica grave.<\/p>\n Eu vim para a It\u00e1lia e pedi a autoriza\u00e7\u00e3o de Seguran\u00e7a Social para uma interven\u00e7\u00e3o estrangeira, para a sec\u00e7\u00e3o do filum terminale e obter esse reembolso. O Chefe do Servi\u00e7o de Besta Institute em Mil\u00e3o, Dr. xxx, por ordem da Regi\u00e3o da Lombardia deve decidir o meu destino, eu respondi que se o tratamento era vi\u00e1vel na It\u00e1lia, que n\u00e3o era verdade, porque tudo que eu tinha prop\u00f4s apenas a descompress\u00e3o!<\/p>\n Al\u00e9m disso, o AISMAC Forum (\u201cAssociazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari\u201d), de modo que disse o Dr. xxx (de \u201cO Instituto de Chiari\u201d, em Nova York) foi entendido que ele estava em contato com o Instituto Besta em Mil\u00e3o, onde declarou que um neurocirurgi\u00e3o havia feito declara\u00e7\u00f5es na Besta filum terminale, e logo no dia de 2007\/03\/30, dedicado \u00e0 malforma\u00e7\u00e3o de Chiari e siringomielia (para um curso de forma\u00e7\u00e3o profissional) Dr. Xxx fez um relato sobre \u201cse\u00e7\u00e3o racional do filum terminale. \u201c<\/p>\n Ent\u00e3o eu perguntei, num pa\u00eds como a It\u00e1lia, onde o Estado tem apenas decretou que os estrangeiros temporariamente presentes tamb\u00e9m t\u00eam direito a benef\u00edcios de sa\u00fade urgentes e \/ ou essenciais equiparado com cidad\u00e3os italianos. Os cidad\u00e3os italianos n\u00e3o concedeu o mesmo direito de ir para o estrangeiro para uma opera\u00e7\u00e3o essencial para a sa\u00fade por um m\u00e9dico com experi\u00eancia de anos? Agora trinta anos eu trabalho em um hospital, e eu j\u00e1 vi e vejo pontos positivos e negativos.<\/p>\n Ci\u00eancia, t\u00e3o perto como valor absoluto e que o feedback, mesmo sem o homem, esquecer o princ\u00edpio intr\u00ednseco da profiss\u00e3o m\u00e9dica.<\/p>\n Para garantir um servi\u00e7o adequado \u00e0s demandas dos cidad\u00e3os, n\u00e3o se esque\u00e7a de mostrar mais respeito e mais aten\u00e7\u00e3o para o sofrimento: a liberdade de escolha e autodetermina\u00e7\u00e3o dependem tamb\u00e9m da dignidade, que \u00e9 consentido a viver a doen\u00e7a, de modo que a pessoa a ser ainda o centro dos valores de coexist\u00eancia. Freq\u00fcentemente, a m\u00eddia parece demonstrar os valores e direitos fundamentais s\u00f3 na frente, quase uma f\u00f3rmula padr\u00e3o, atrav\u00e9s de t\u00edtulos e de entretenimento.<\/p>\n Parece quase n\u00e3o quer um melhor sistema de sa\u00fade, mas n\u00e3o acredito em sa\u00fade p\u00fablica.<\/p>\n Em conclus\u00e3o, eu Caterina Ravelli, 17 avril 2007 fui para Barcelona. Ap\u00f3s a cirurgia, Dr. Royo me disse que eu tinha o filum espesso e tenso, e no dia seguinte na visita pr\u00e9-alta, eu n\u00e3o tinha sinal de Babinski e formigamento nas m\u00e3os tinham ido a 80%, depois de anos eu redescobri o que significava tocar meu pesco\u00e7o e ombro calor e aviso logo abaixo da pele e carne, ao contr\u00e1rio do bloco de gelo que me causou dor at\u00e9 mesmo tocar, eu poderia ir ao banheiro sem dor de cabe\u00e7a e incontin\u00eancia urin\u00e1ria dizer que faltava.<\/p>\n Na parte da tarde, ap\u00f3s a alta, tomei um passeio, sem perceber os dois blocos de cimento, em vez das pernas, ao inv\u00e9s de uma salsicha dedos espetados com agulhas, extremidades dormentes com dois dedos do p\u00e9 quente \u2026 senti-me VIVA!<\/p>\n Fui para casa com um emplastro nas costas, e, ouso dizer, o sentimento de uma vida normal para mim! Dr. Royo diz que a maioria dos sintomas s\u00e3o devido ao dano irrevers\u00edvel do tecido nervoso, e que este n\u00e3o pode substituir, mas pode substituir circuitos encontrar o perdido, e h\u00e1 algumas c\u00e9lulas ou conex\u00f5es que tenham parado de trabalhar sem morrer, e que pode ser restaurado para restaurar o fluxo sangu\u00edneo, melhorando alguns sintomas.<\/p>\n Preciso de tempo para recuperar o resto, mas o sentimento de n\u00e3o ter um prego preso atr\u00e1s da orelha, mas apenas uma sensa\u00e7\u00e3o entorpecente \u00e9 suficiente para mim, e mesmo muito.<\/p>\n Eu percebo que antes se faz interven\u00e7\u00e3o, antes se-recupera! Eu sei que \u00e9 \u00f3bvio, mas ent\u00e3o por que mais vivendo este drama n\u00e3o pode saber que h\u00e1 uma alternativa para a descompress\u00e3o?<\/p>\n Eu, felizmente, atrav\u00e9s da Internet descobri essa possibilidade, e eu sei que outros operados por Dr. Royo, eu quero meu pa\u00eds considerado parte do caso, reconhecendo a mim ea outros que esta elei\u00e7\u00e3o \u00e9 um direito nosso, que falar dessa condi\u00e7\u00e3o rara, e esta grande oportunidade! Para os outros que vivem esse drama doloroso n\u00e3o se sente sozinho e abandonado, mas com a possibilidade de ter solu\u00e7\u00f5es ou dolorosa ou milagroso, mas simplesmente vi\u00e1vel.<\/p>\n A interven\u00e7\u00e3o foi breve e n\u00e3o precisava de reabilita\u00e7\u00e3o, e um ano no mesmo control de resson\u00e2ncia magn\u00e9tica mostrou a redu\u00e7\u00e3o da siringomielia e Dr. Xxx (neurorradiologia de \u201cOspedali Riuniti\u201d Bergamo) foi chocado na t\u00e9cnica cir\u00fargica eo resultado positivo. Positiva foi tamb\u00e9m a visita do neurologista Dr. Xxx., Ap\u00f3s cl\u00ednico e avalia\u00e7\u00f5es radiol\u00f3gicas atento, tem confirmado a utilidade da interven\u00e7\u00e3o escolhida.<\/p>\n Agora n\u00e3o tenho a \u201carranhar\u201d o lado direito da l\u00edngua, porque dormindo mais cedo tinha dores de cabe\u00e7a di\u00e1rias e ombro, agora me sinto como antes depois de tomar muitos anti-\u00e1lgicos! Depois de anos eu finalmente posso tossir repetidamente e eu n\u00e3o \u201cexplodir\u201d a cabe\u00e7a se tornando tudo preto por segundos intermin\u00e1veis , posso desapertar as tampas de garrafas de pl\u00e1stico e as latas. Mesmo se tivesse outros benef\u00edcios, tudo o que obtive at\u00e9 agora para mim \u00e9 um grande presente!<\/p>\n
\nO resultado da resson\u00e2ncia magn\u00e9tica disse que tinha uma h\u00e9rnia cervical (C5-C6), mas mostrou uma malforma\u00e7\u00e3o de Arnold Chiari tipo 1 com siringe cavidade idro-cervical (C3-D1). Eu fui a um neurocirurgi\u00e3o a \u201cOspedali Riuniti\u201d de Bergamo, Dr. xxx, que me deu uma indica\u00e7\u00e3o cir\u00fargica de descompress\u00e3o occipito-cervical: ele teve de quebrar o osso occipital, realizar uma laminectomia da primeira v\u00e9rtebra cervical e a expressividade de dura-m\u00e1ter, que \u00e9 uma das tr\u00eas camadas das meninges. Antes, eu queria uma outra opini\u00e3o, e do neurocirurgi\u00e3o Besta Institute em Mil\u00e3o, Prof xxx, eu disse a mesma coisa: a interven\u00e7\u00e3o de emerg\u00eancia, a plastia sub-occipital dobradi\u00e7a dural da abertura cr\u00e2nio-espinhal. Eu pensei que se eu ficar paralisado arriscou operado se eu corri eu n\u00e3o podia esperar, mas n\u00e3o tinha certeza que poderia parar o progresso negativo da doen\u00e7a \u2026 interven\u00e7\u00e3o dolorosa e arriscada.<\/p>\n
\nO que acontece? Talvez esta doen\u00e7a rara n\u00e3o interessa a ningu\u00e9m, porque cria oportunidades de neg\u00f3cio para as empresas farmac\u00eauticas, como atrav\u00e9s da farm\u00e1cia n\u00e3o pode obter resultados? Por que \u00e9 duro n\u00e3o aceitar o fato de que talvez um outro m\u00e9dico pode ter encontrado um menos invasiva, apenas para o espanhol? Mas It\u00e1lia e Espanha s\u00e3o tanto parte da Europa, ou algo est\u00e1 al\u00e9m de mim? Eu pare\u00e7o ter voltado para a \u00e9poca de Cop\u00e9rnico, com essa rigidez. Eu entendo que rejeitam a extra\u00e7\u00e3o de h\u00e9rnia cervical Espanha, mas n\u00e3o menos invasiva e dolorosa!<\/p>\n