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Fecha de interven\u00e7\u00e3o: julho de 2014<\/strong><\/p>\n Ol\u00e1 a todos,<\/p>\n H\u00e1 um ano (2014) que a nossa filha fiz a cirurgia no Instituto Chiari de Barcelona. Agora ela est\u00e1 muito bem. Tudo gra\u00e7as \u00e0 interven\u00e7\u00e3o feita no Instituto. Como j\u00e1 passou um ano desde a cirurgia, a minha esposa e eu decidimos resumir neste testemunho a nossa experiencia e opini\u00e3o sobre o tratamento. Assim, esperamos que seja \u00fatil para outros pacientes que tem a mesma doen\u00e7a que a nossa filha.<\/p>\n A cirurgia dela foi realizada em julho de 2014, quando ela tinha 14 anos, por causa de s\u00edndrome de Arnold Chiari I. Foi um sexto caso de japoneses operados. Como descobrimos que ela sofria de s\u00edndrome de Arnold Chiari I? Foi quando estando de viagem ela foi hospitalizada por causa de n\u00e1useas muito fortes, dor de cabe\u00e7a, formigamento em todas as extremidades e perda de consci\u00eancia. Os m\u00e9dicos realizaram uma TAC e resson\u00e2ncia magn\u00e9tica que demostraram a s\u00edndrome de Arnold Chiari I. Posteriormente, durante outra viagem, os mesmos sintomas se repetiram e ela foi internada no hospital tr\u00eas vezes em total. Al\u00e9m disso, o diagn\u00f3stico que os m\u00e9dicos nos deram foi uma simples enxaqueca e os eles n\u00e3o relacionaram os sintomas com a s\u00edndrome de Arnold Chiari I.<\/p>\n Na verdade, quando a nossa filha tinha cinco anos, ela foi hospitalizada pela primeira vez por causa dos mesmos sintomas. Naquela \u00e9poca, os m\u00e9dicos suspeitavam a epilepsia e a nossa filha durante cinco anos tomava medicamentos para esta doen\u00e7a. Nos temo-nos lembrado muito bem como sofria nossa filha naquela \u00e9poca e nos sentimos muito mau porque n\u00e3o sab\u00edamos como ajuda-la. \u00c9 verdade que algumas vezes tinha alguns sintomas, mas os que tinha naquela viagem eram id\u00eanticos que aqueles quando tinha cinco anos, e nos lembraram aquele dia como uma sensa\u00e7\u00e3o horr\u00edvel. Reflexionando sobre o passado, achamos que os sintomas que os m\u00e9dicos diziam que eram da epilepsia, seguramente eram por causa de Chiari. Na nossa opini\u00e3o, uma das caracter\u00edsticas de Chiari \u00e9 a dificuldade de relacionar a doen\u00e7a com os sintomas.<\/p>\n No fevereiro de ano passado, come\u00e7amos a buscar informa\u00e7\u00f5es em Internet sobre a s\u00edndrome de Arnold Chiari. Assim descobrimos, que h\u00e1 muitos pacientes com a mesma doen\u00e7a e que ela pode tamb\u00e9m estar associada a outras doen\u00e7as dif\u00edceis de tratar, como a siringomielia. Tamb\u00e9m chegamos a conclus\u00e3o de que a cirurgia convencional que pratica-se no Jap\u00e3o n\u00e3o tem nenhuma garantia de curar a doen\u00e7a. Mesmo que pode aparecer melhora p\u00f3s-operat\u00f3ria, normalmente \u00e9 temporal e pronto os sintomas voltam. Durante esta busca descobrimos o Institut Chiari de Barcelona que praticava uma cirurgia diferente da qual realiza-se no Jap\u00e3o.<\/p>\n Em mar\u00e7o fomos com a nossa filha a um hospital universit\u00e1rio japon\u00eas, muito conhecido pelo tratamento de Chiari, para escutar a opini\u00e3o dos m\u00e9dicos de a\u00ed. Um deles nos falou o seguinte: \u201c\u2026at\u00e9 quando n\u00e3o apareceram sintomas cont\u00ednuos seguiremos fazendo controles e quando a doen\u00e7a piore, pensaremos em intervir a filha de voc\u00eas\u201d. N\u00f3s tivemos a duvida em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 causa dos sintomas e inclusive a nossa filha punha em duvida a opini\u00e3o daquele m\u00e9dico japon\u00eas.<\/p>\n Assim pois come\u00e7amos de buscar meios para prevenir a piora da doen\u00e7a e melhorar o estado de sa\u00fade da nossa filha. Enquanto isso, enviamos as resson\u00e2ncias magn\u00e9ticas e uma descri\u00e7\u00e3o do estado de sa\u00fade da nossa filha ao Institut Chiari de Barcelona. Eles n\u00f3s explicaram a rela\u00e7\u00e3o entre a doen\u00e7a e os sintomas dela e pediram realizar uma resson\u00e2ncia adicional da parte tor\u00e1cica para completar o estudo. Foi bastante dif\u00edcil conseguir este exame e enquanto isso, come\u00e7amos a pensar que a melhor op\u00e7\u00e3o seria o que n\u00f3s indicaram no Jap\u00e3o, ou seja de seguir com controles peri\u00f3dicos, pois n\u00e3o observ\u00e1vamos nenhum piora do estado de sa\u00fade da nossa filha. Contudo, mudamos a nossa opini\u00e3o ao receber os resultados do estudo detalhado do Institut Chiari, no qual observavam uma pr\u00e9-siringomielia e comentavam que a nossa filha deveria fazer a cirurgia o quanto antes. Foi em julho de ano passado quando decidimos de submete-la \u00e0 interven\u00e7\u00e3o. \u201cN\u00e3o podemos curar a doen\u00e7a, mas si podemos parar sua evolu\u00e7\u00e3o\u201d \u00e9 o que escutamos dos m\u00e9dicos do Institut Chiari de Barcelona, e esto nos convenceu para levar a nossa filha a Barcelona. Al\u00e9m disso, a interven\u00e7\u00e3o que realiza o Institut \u00e9 menos invasiva e a interna\u00e7\u00e3o no hospital \u00e9 mais curto respeito \u00e0 interven\u00e7\u00e3o convencional que pratica-se no Jap\u00e3o. Pensamos, se n\u00e3o resultasse eficaz, considerar\u00edamos a cirurgia convencional no Jap\u00e3o, como segunda op\u00e7\u00e3o. Apesar de que nossa filha tinha sintomas apenas temporais, que lhe permitiam ter uma vida praticamente normal, decidimos fazer a cirurgia em Barcelona porque n\u00e3o quer\u00edamos que ela sofrer mais quando apareceram aqueles sintomas t\u00e3o fortes, e porque quer\u00edamos parar a evolu\u00e7\u00e3o de Chiari. Tomamos a decis\u00e3o sem consultar aos nossos pais, pois n\u00e3o quer\u00edamos que estivessem preocupados.<\/p>\n As duvidas que tivemos foram sobretudo por causa de diferentes opini\u00f5es entre os m\u00e9dicos no Jap\u00e3o e no Institut Chiari de Barcelona, e tamb\u00e9m a quest\u00e3o porque ter que fazer a cirurgia fora do pais e n\u00e3o no Jap\u00e3o mesmo? Por\u00e9m, decidimos optar pela opini\u00e3o do Institut Chiari de Barcelona, e n\u00e3o tinha muita import\u00e2ncia onde seria feita a cirurgia. Conforme os testemunhos dos pacientes de diferentes pa\u00edses que encontramos na p\u00e1gina do Institut, eles tamb\u00e9m n\u00e3o receberam conselhos adequados nos seus pa\u00edses, e igualmente que n\u00f3s, passaram v\u00e1rios anos em busca de solu\u00e7\u00e3o. Todos comentavam alguma melhora e agradeciam \u00e0 equipe do ICSEB. Os testemunhos nos ajudaram bastante, e tamb\u00e9m a possibilidade de falar pessoalmente com tr\u00eas pacientes japoneses operados, foi muito importante na hora de tomar decis\u00e3o. Escutamos tanto as opini\u00f5es como as preocupa\u00e7\u00f5es das pessoas que estavam na mesma situa\u00e7\u00e3o que a nossa fam\u00edlia.<\/p>\n Sabemos que os japoneses recusam-se a se operar fora do pais, mesmo que n\u00e3o haja outra op\u00e7\u00e3o. Mas o pessoal do Instituto Chiari de Barcelona n\u00f3s traduzia exatamente ao japon\u00eas o que diziam os m\u00e9dicos, e esto n\u00f3s tranquilizou muito. N\u00e3o tivemos problema nenhum em se comunicar com os m\u00e9dicos desde a primeira consulta at\u00e9 o controle p\u00f3s-operat\u00f3rio. Talvez, porque vivemos algum tempo fora do pais por causa do meu trabalho, n\u00e3o tivemos muitas duvidas na hora de levar a nossa filha para operar no estrangeiro. Por outro lado, as opini\u00f5es dos m\u00e9dicos japoneses n\u00e3o nos influenciaram muito, porque n\u00e3o vivemos no Jap\u00e3o.<\/p>\n Por \u00faltimo, admiramos a dedica\u00e7\u00e3o do Institut Chiari de Barcelona por dispor de v\u00e1rios idiomas para ajudar e solucionar problemas de pacientes de mundo inteiro. Se a informa\u00e7\u00e3o do Instituto n\u00e3o estivesse dispon\u00edvel em japon\u00eas, seria muito mais complicado para acharmos o centro ou igualmente nunca chegar\u00edamos a ach\u00e1-lo. Gostaria de agradecer ao Dr. Royo, Dr. Fiallos e a Sra. Yuka Takahashi pela sinceridade e trato comovedor. Tamb\u00e9m agradecemos ao todo pessoal do Instituto pelo trato muito am\u00e1vel durante nossa estadia na Espanha.<\/p>\n Esperamos que outros pacientes na mesma situa\u00e7\u00e3o que nossa filha, possam solucionar o problema deles gra\u00e7as ao tratamento do Institut Chiari de Barcelona.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":60226,"template":"","tipos-de-testimonio":[391],"class_list":["post-60225","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-depoimentos-sindrome-de-arnold-chiari-i"],"yoast_head":"\n