{"id":60133,"date":"2019-04-29T00:00:00","date_gmt":"2019-04-28T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/testimonios\/maria-rocio-lois-suarez-sindrome-neuro-cranio-vertebral-doenca-do-filum-sindrome-de-arnold-chiari-i-discopatia-multipla\/"},"modified":"2026-03-17T12:41:19","modified_gmt":"2026-03-17T11:41:19","slug":"maria-rocio-lois-suarez-sindrome-neuro-cranio-vertebral-doenca-do-filum-sindrome-arnold-chiari-i-discopatia-multipla","status":"publish","type":"testimonios","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pt\/maria-rocio-lois-suarez-sindrome-neuro-cranio-vertebral-doenca-do-filum-sindrome-arnold-chiari-i-discopatia-multipla\/","title":{"rendered":"Maria Roc\u00edo Lois Su\u00e1rez. S\u00edndrome Neuro-Cr\u00e2nio-Vertebral. Doen\u00e7a do Filum, S\u00edndrome de Arnold-Chiari I, Discopatia m\u00faltipla."},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Data da cirurgia: 22\/11\/2018<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2015\/05\/esp.gif\"><img decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-1982\" src=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2015\/05\/esp.gif\" alt=\"\" width=\"20\" height=\"14\" \/><\/a><br \/>\nEm primeiro lugar, gostaria de expressar o meu mais profundo agradecimento \u00e0 equipe m\u00e9dica liderada pelo Dr. Marco V. Fiallos e parabenizar o Dr. Royo Salvador por este 10\u00ba anivers\u00e1rio do Instituto.<\/p>\n<p>O meu testemunho pretende ser um agradecimento pelo trabalho \u00e1rduo e dedica\u00e7\u00e3o ao longo destes anos, e tamb\u00e9m como uma demonstra\u00e7\u00e3o da confiabilidade da T\u00e9cnica do Filum System, pela qual tanto se tem trabalhado.<\/p>\n<p>Desejo tamb\u00e9m que este testemunho chegue aos setores, tanto educacionais quanto m\u00e9dicos, para estimular a reflex\u00e3o e destacar a import\u00e2ncia da forma\u00e7\u00e3o, para que casos como o meu n\u00e3o caiam no ostracismo administrativo e social.<\/p>\n<p>Al\u00e9m disso, gostaria de despertar a consci\u00eancia de alguns profissionais de sa\u00fade que desempenham suas fun\u00e7\u00f5es de forma impessoal, sem levar em considera\u00e7\u00e3o o sofrimento de pacientes que n\u00e3o t\u00eam os meios necess\u00e1rios para serem ouvidos.<\/p>\n<p>At\u00e9 maio de 2018, data em que entrei em contato com o ICESB, ningu\u00e9m havia associado os meus problemas de sa\u00fade, diversos e cada vez mais intensos, \u00e0 exist\u00eancia de uma tra\u00e7\u00e3o medular, nem suspeitado da presen\u00e7a de um Chiari tipo I, e muito menos relacionado os meus sintomas a uma terr\u00edvel doen\u00e7a, a Siringomielia (isquemia-edema centro-medular).<\/p>\n<p>As minhas lembran\u00e7as de inf\u00e2ncia s\u00e3o de dores musculares, palmilhas ortop\u00e9dicas, infec\u00e7\u00f5es de garganta e bronquites repetidas. Na adolesc\u00eancia e juventude, muito cansa\u00e7o f\u00edsico e mental para lidar com os estudos e a vida pr\u00f3pria desta idade.<\/p>\n<p>Foi quando comecei a trabalhar que as taquicardias come\u00e7aram, junto com a dor no peito, a sensa\u00e7\u00e3o sufocamento, as infec\u00e7\u00f5es de garganta constantes, seguidas por infec\u00e7\u00f5es de ouvido e vertigens. Eu ficava rouca com o m\u00ednimo esfor\u00e7o, sentindo como se estivesse constantemente com gripe.<\/p>\n<p>Os antibi\u00f3ticos e anti-inflamat\u00f3rios se tornaram meus companheiros habituais.<\/p>\n<p>No in\u00edcio da d\u00e9cada de 30, come\u00e7aram os epis\u00f3dios espor\u00e1dicos de dor nos ombros e nos bra\u00e7os. As dores nas pernas na cama n\u00e3o me deixavam relaxar (algu\u00e9m sugeriu artrite reumatoide, embora com o tempo tenha sido comprovado que o fator reum\u00e1tico era negativo). Essas dores foram se intensificando e se tornando cr\u00f4nicas, levando-me a uma perda de for\u00e7a nas m\u00e3os, formigamento e insensibilidade.<\/p>\n<p>Fui diagnosticada com s\u00edndrome do t\u00fanel do carpo bilateral e, depois de passar quase um curso completo trabalhando sem dormir, me sugeriram uma cirurgia.<\/p>\n<p>Tamb\u00e9m decidi submeter-me \u00e0 cirurgia na garganta devido \u00e0s infec\u00e7\u00f5es, j\u00e1 que s\u00f3 melhoravam temporariamente com tratamentos de penicilina.<\/p>\n<p>No in\u00edcio da d\u00e9cada de 40, as dores musculares, a rigidez e o cansa\u00e7o habitual se intensificaram. Estresse? Talvez eu precise relaxar e delegar responsabilidades. Mas isso n\u00e3o acontece com pessoas da minha idade.<\/p>\n<p>As cervicalgias e o torcicolos s\u00e3o frequentes, as artralgias come\u00e7am a aparecer. Epis\u00f3dios de taquicardia que levam a um estudo mais s\u00e9rio do cora\u00e7\u00e3o e a um tratamento com bisoprolol.<\/p>\n<p>Avan\u00e7ada a d\u00e9cada, falam-me sobre a poss\u00edvel fibromialgia. Consulto um reumatologista e, a partir de uma an\u00e1lise de sangue, ele me diagnostica polimialgia e recomenda tratamento com corticoides e relaxantes musculares. No in\u00edcio, as dores diminuem, mas com o tempo voltam com mais intensidade. A ins\u00f4nia come\u00e7a a se tornar evidente, trazendo consigo mais vertigens e baixa imunidade.<\/p>\n<p>J\u00e1 na quinta d\u00e9cada, al\u00e9m dos sintomas pr\u00f3prios da menopausa, persistem as tonturas, as dores nos membros superiores e inferiores, na regi\u00e3o intercostal, nos joelhos, impedindo a descida de escadas e a capacidade de ajoelhar. Per\u00edodos de lomboci\u00e1tica.<\/p>\n<p>Em resson\u00e2ncia magn\u00e9tica, s\u00e3o observadas discopatias lombares, cervicais e nos \u00faltimos dois anos tamb\u00e9m dorsais.<\/p>\n<p>Diagn\u00f3stico de s\u00edndrome miotensivo cervical. A perda de tom de voz torna-se comum. As dificuldades para engolir em situa\u00e7\u00f5es de cansa\u00e7o. A perda de equil\u00edbrio e instabilidade.<\/p>\n<p>Em 2016, sofri um acidente de trabalho em que ca\u00ed pelas escadas e fraturei o pulso esquerdo. Bati na parte inferior das costas. Come\u00e7a o calv\u00e1rio de uma dor constante e penetrante sem remiss\u00e3o.<\/p>\n<p>Na reumatologia, foi diagnosticado um grande aprisionamento nervoso a n\u00edvel lombar, embora a administra\u00e7\u00e3o tenha considerado isso como um processo degenerativo.<\/p>\n<p>Na traumatologia, aconselha-se um teste de densidade \u00f3ssea com resultado de osteoporose -3.<\/p>\n<p>Tentou-se tratamento com bifosfonatos e o resultado foi uma rigidez extrema na coluna e incapacidade de movimento, afetando principalmente os membros esquerdos. Recomenda-se uma cintilografia (ainda n\u00e3o sei bem para qu\u00ea). Ap\u00f3s um per\u00edodo de recupera\u00e7\u00e3o, recomenda-se tratamento para a artrose e artrite. Recorri \u00e0s infiltra\u00e7\u00f5es de oz\u00f4nio, sem resultados. As sequelas da dor neurop\u00e1tica na perna esquerda e nos p\u00e9s persistem, assim como a dor lombar.<\/p>\n<p>Entre os anos de 2017 e 2018, come\u00e7aram os tremores e a sensa\u00e7\u00e3o de boca salgada, sempre acompanhados da insuport\u00e1vel dor no extremo inferior da coluna.<\/p>\n<p>A sensa\u00e7\u00e3o de ter a mand\u00edbula cada dia mais torta (como desencaixada), as neuralgias, os picadas nos olhos, o engasgo e a perda repentina da voz.<\/p>\n<p>Na neurologia, foi interpretado como pin\u00e7amento cervical e aconselhou-se fisioterapia. A resposta foi muito ruim, ap\u00f3s 4 sess\u00f5es, perdi for\u00e7a nas pernas.<\/p>\n<p>Surge a queda de imunidade, infec\u00e7\u00e3o urin\u00e1ria, seguida de herpes zoster nos bra\u00e7os. Tratamento com antivirais e anticonvulsivantes. Dor ao defecar e constipa\u00e7\u00e3o extrema. Hipertermia, chegando a 32\u00ba C.<\/p>\n<p>Cheguei a este ponto quando s\u00f3 me restam duas op\u00e7\u00f5es. Pedir a Deus que me leve ou procurar alguma forma de me curar.<\/p>\n<p>Come\u00e7o a pesquisar na internet e a associar sintomas. Por acaso, encontro um v\u00eddeo no YouTube sobre o Chiari. Parece-me algo familiar. Descubro a p\u00e1gina do ICSEB e as informa\u00e7\u00f5es fornecidas me levam a pensar que em Barcelona podem me ajudar. Solicito uma consulta em maio de 2018.<\/p>\n<p>A partir de uma resson\u00e2ncia magn\u00e9tica, a equipe m\u00e9dica me informa que, al\u00e9m das m\u00faltiplas discopatias, sofro de exist\u00eancia de uma descida das am\u00edgdalas cerebelosas (DAC) e a doen\u00e7a do Filum, causada por uma tra\u00e7\u00e3o medular ocasionada por um Filum terminal excessivamente tenso.<\/p>\n<p>Ao saber disso, sinto uma mistura de luto e raiva. Como cheguei at\u00e9 aqui?<\/p>\n<p>Tento encontrar os meios materiais e solicito a cirurgia para novembro passado.<\/p>\n<p>Tudo terminou exatamente como a equipe m\u00e9dica me descreveu, embora as minhas expectativas inicialmente fossem muito abaixo dessa evolu\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p>O fato de poder andar e enfrentar uma viagem de 1000 km me deu muita seguran\u00e7a. Durante a viagem, percebi uma nitidez visual \u00e0 qual n\u00e3o estava mais acostumada.<\/p>\n<p>Foram tr\u00eas meses em que ainda senti dor (principalmente lombar), mas diferente da dor lancinante que tinha. Aquele faca, metaforicamente falando, que eu sentia cravado entre as n\u00e1degas desapareceu. As dores nos p\u00e9s diminu\u00edram e s\u00f3 se aparecem \u00a0em momentos de cansa\u00e7o.<\/p>\n<p>A rigidez e a falta de flexibilidade est\u00e3o sumindo. A fun\u00e7\u00e3o intestinal se regularizou.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A \u00fanica coisa negativa \u00e9 uma sensa\u00e7\u00e3o de nervosismo (na qual podem influenciar motivos de natureza pessoal e profissional) e a falta de estabilidade na vis\u00e3o (que percebo como vari\u00e1vel em diferentes momentos do dia). Espero que, ao aumentar em maior grau a circula\u00e7\u00e3o cerebral, ambos acabem por sumir.<\/p>\n<p>Email:\u00a0<a href=\"mailto:rolosu@edu.xunta.es\">rolosu@edu.xunta.es<\/a><br \/>\nPortable: +34 622104746<\/p>\n","protected":false},"featured_media":60134,"template":"","tipos-de-testimonio":[391],"class_list":["post-60133","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-depoimentos-sindrome-de-arnold-chiari-i"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.1.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Maria Roc\u00edo Lois Su\u00e1rez: Chiari\u202fI e discopatia | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Data da cirurgia: 22\/11\/2018 Em primeiro lugar, gostaria de expressar o meu mais profundo agradecimento \u00e0 equipe m\u00e9dica... \u00a0 Ver mais \u2192\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, 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