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Data da cirurgia: 08\/11\/2018<\/strong><\/p>\n Meu nome \u00e9 Ang\u00e9line, tenho 36 anos, sou casada e m\u00e3e de duas crian\u00e7as maravilhosas.<\/p>\n Compartilho o meu testemunho para desabafar e tamb\u00e9m para ajudar (dentro das minhas possibilidades) \u00e0s pessoas que est\u00e3o estagnadas com os seus tratamentos.<\/p>\n Desde 2016, a MINHA e as NOSSAS vidas como fam\u00edlia sofreram uma grande mudan\u00e7a porque me diagnosticaram a S\u00edndrome de Arnold Chiari do tipo I e ainda uma h\u00e9rnia cervical em C5-C6 e por isso fui operada em Bordeaux em 2017 pelo Dr. P.<\/p>\n A S\u00edndrome de Arnold Chiari \u00e9 uma malforma\u00e7\u00e3o rara, cong\u00eanita e com diversas etapas quanto \u00e0 posi\u00e7\u00e3o do cerebelo, que desce dentro do tronco cerebral, acompanhada de dores insuport\u00e1veis di\u00e1rias, como dores de cabe\u00e7a ao inclina-la para frente, gira-la ou mudar de posi\u00e7\u00e3o, al\u00e9m de cervicalgias, muita sensibilidade \u00e0 luz, zumbidos nos ouvidos, neuralgias faciais consider\u00e1veis, contraturas no trap\u00e9zio, dificuldades para engolir, falta de sensibilidade e de for\u00e7a nos membros superiores, vertigens, fadiga, etc.<\/p>\n Todos estes sintomas, muito dolorosos e repetitivos, me obrigaram a me isolar. Isto repercutiu na minha vida com as crian\u00e7as e com o meu marido! Esta doen\u00e7a n\u00e3o pode ser vista, mas \u00e9 bem real! Esta patologia \u00e9 muito desconhecida, inclusive por muitos profissionais da sa\u00fade. Quando eles se sentem impotentes, se escondem atr\u00e1s das suas palavras, dizendo:<\/p>\n \u201ca senhora est\u00e1 estressada\u201d ou \u201c\u00e9 nervosismo\u201d ou \u201cest\u00e1 deprimida\u201d. Um neurocirurgi\u00e3o com uma \u00f3tima reputa\u00e7\u00e3o simplesmente me disse: \u201ca senhora deve consultar um psiquiatra!\u201d Fiquei muito indignada. Imaginem o impacto psicol\u00f3gico disto tudo na minha vida familiar e profissional! Claro que o aspecto psicol\u00f3gico tem um peso importante. At\u00e9 viver tudo isso, eu tinha uma vida ativa e ent\u00e3o, de repente, passei a estar inativa, com dores que praticamente n\u00e3o melhoravam com nada, me obrigando a ficar afastada do trabalho e deixar a minha tarefa de cuidadora que eu gostava tanto. \u00c9 urgente que os profissionais da sa\u00fade entendam a dor que sentimos. Creio que h\u00e1 muita coisa a ser feita nesta \u00e1rea para que alguns radiologistas tenham a devida forma\u00e7\u00e3o e assim possam evoluir, e n\u00e3o difamar!<\/p>\n Ainda bem que o meu cl\u00ednico geral, que me conhece bem, teve a vontade e a energia de continuar pesquisando para me dar um diagn\u00f3stico. A partir deste momento, fiz in\u00fameros exames e recebi diversas opini\u00f5es m\u00e9dicas (CHU Limoges, Centro contra a Dor Ch\u00e2teauroux, em Kremlin Bic\u00eatre de Paris e Cl\u00ednica de Esporte em Bordeaux). Logo, me receitaram tratamentos fortes. Depois, me deram inje\u00e7\u00f5es de toxinas botul\u00ednicas na mand\u00edbula, na regi\u00e3o occipital e no trap\u00e9zio no CHU de Limoges. Mais tarde, o meu m\u00e9dico de reabilita\u00e7\u00e3o em Issoudun voltou a aplica-las, de novo na altura do trap\u00e9zio e dos m\u00fasculos cleo-esternomast\u00f3ides. Estas inje\u00e7\u00f5es t\u00eam como objetivo atuar sobre os m\u00fasculos hipertr\u00f3ficos, mas os benef\u00edcios das mesmas t\u00eam uma durabilidade que varia entre 2 e 4 meses.<\/p>\n Fui a v\u00e1rias consultas com um neurocirurgi\u00e3o em Paris, reconhecido pela sua experi\u00eancia nesta patologia. Isto me deu muitas esperan\u00e7as, mas segundo ele, n\u00e3o dava para fazer nada porque a doen\u00e7a n\u00e3o estava suficientemente avan\u00e7ada.<\/p>\n Depois da minha cirurgia em Bordeaux por h\u00e9rnia cervical, estive, desde dezembro de 2017 at\u00e9 julho de 2018, no centro de reabilita\u00e7\u00e3o d\u2019Issoudun, cujo chefe \u00e9 o Sr. Dr. B.<\/p>\n Durante 7 meses, meus filhos tiveram que se privar da presen\u00e7a da sua m\u00e3e e o meu marido teve que tocar a vida di\u00e1ria familiar sozinho! Que tristeza no olhar deles cada vez que tinha que retornar ao meu quarto no centro de reabilita\u00e7\u00e3o nas noites de domingo. Eu mostrava que era forte para transmitir que a m\u00e3e deles era positiva, apesar de tudo, e que o nosso amor deveria permanecer s\u00f3lido!<\/p>\n Durante a minha estadia, conheci gente maravilhosa, tanto da equipe multidisciplinar quanto entre os pacientes. Gra\u00e7as \u00e0s habilidades de cada um deles, \u00e0 capacidade de escuta e \u00e0 humanidade deles, consegui ter mais mobilidade no tronco superior. Assim, recuperei a confian\u00e7a em mim mesma e pude reconstru\u00ed-la com o tempo, mas s\u00f3 parcialmente, devido \u00e0 sintomatologia da S\u00edndrome de Chiari.<\/p>\n Neste processo pessoal, tive a oportunidade de conhecer o meu m\u00e9dico reabilitador, o Dr. Pisciotta Gianluca. Ele era como uma fam\u00edlia para mim, uma pessoa de confian\u00e7a, o \u201cmeu salvador\u201d, j\u00e1 que ele nunca me julgou como muita gente fez! Gra\u00e7as aos seus conhecimentos, que n\u00e3o se restringiam \u00e0 experi\u00eancia francesa, fui fazer uma consulta sob um outro enfoque cir\u00fargico, praticado em uma institui\u00e7\u00e3o, que \u00e9 uma refer\u00eancia mundial, o Instituto Chiari de BARCELONA.<\/p>\n Trata-se da sec\u00e7\u00e3o do Filum terminale: a incis\u00e3o na altura do osso sacro para alcan\u00e7ar o ligamento que mant\u00e9m a medula espinhal e o osso sacro unidos (muito menos invasiva e menos arriscada do que a do m\u00e9todo franc\u00eas, que \u00e9 a craniectomia). O Filum exerce uma tens\u00e3o excessiva, puxando a medula e o cerebelo, sendo que este \u00faltimo se encontra no extremo oposto. Isto provoca uma circula\u00e7\u00e3o anormal de sangue, que pode causar a Siringomielia.<\/p>\n Pensei muito e tomei a minha decis\u00e3o com total liberdade. O Dr. Pisciotta, os terapeutas de Issoudun e o meu m\u00e9dico sempre me apoiaram na minha luta contra a doen\u00e7a e insistiram para que eu encontrasse uma solu\u00e7\u00e3o. Preparamos um dossi\u00ea m\u00e9dico para assim conhecer a opini\u00e3o de BARCELONA, mas este enfoque terap\u00eautico estava cheio de consequ\u00eancias\u2026 materiais, financeiras e emotivas. Eu n\u00e3o podia ficar como estava, mas n\u00e3o recorri a doa\u00e7\u00f5es porque senti que esta era MINHA luta contra esta doen\u00e7a incapacitante!<\/p>\n Em outubro de 2018, o neurocirurgi\u00e3o de BARCELONA, o Doutor S., me deu o diagn\u00f3stico, juntamente com a sua equipe:<\/p>\n -S\u00edndrome Neuro-Cr\u00e2nio-Vertebral, Discopatias m\u00faltiplas e Descida das am\u00edgdalas cerebelosas (Arnold-Chiari I).<\/p>\n Depois de v\u00e1rios e-mails, al\u00e9m de conversas com os meus m\u00e9dicos, entrei em contato com uma associa\u00e7\u00e3o, que me orientou na hora de tomar as minhas decis\u00f5es. E foi assim que, no dia 07\/11, passei por uma consulta m\u00e9dica de duas horas com o Doutor S., acompanhada pela minha tradutora-int\u00e9rprete, fiz os exames pr\u00e9-operat\u00f3rios e, por fim, uma cirurgia programada para o dia 08\/11. Foi um al\u00edvio para mim e para a minha fam\u00edlia! A parte humana, a escuta e a amabilidade dos profissionais de BARCELONA est\u00e3o de parab\u00e9ns!<\/p>\n Poucas horas depois da cirurgia, j\u00e1 senti algumas melhorias. N\u00e3o dava para acreditar (apesar da dor na regi\u00e3o sacra devido \u00e0 opera\u00e7\u00e3o).<\/p>\n As consultas p\u00f3s-operat\u00f3rias j\u00e1 estavam previstas, uma para dezembro de 2018, muito positiva, e outra para novembro de 2019, com exames complementares. Estou infinitamente agradecida pelas habilidades do Dr. Miguel B. Royo e da sua equipe, tanto humana quanto t\u00e9cnica.<\/p>\n Agora, posso dizer a todos aqueles que sofrem desta malforma\u00e7\u00e3o e das suas consequ\u00eancias que \u00e9 poss\u00edvel estagna-las e acabar com a dor e as suas causas. N\u00e3o podemos sofrer sem fazer nada, merecemos uma qualidade de vida melhor. \u00c9 verdade que esta \u00e9 uma patologia rara, mas se as despesas da cirurgia do Filum terminale fossem cobertas, pelo menos, em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 base da de uma cirurgia francesa ou, inclusive, se os custos com o transporte fossem cobertos, quantas pessoas deixariam de sofrer?<\/p>\n Certos m\u00e9dicos continuam com muitos preconceitos e certas pessoas que conhecemos nos chamam de Depressivos Psiqui\u00e1tricos!<\/p>\n Eu cheguei aqui gra\u00e7as \u00e0s minhas pesquisas e \u00e0 minha tenacidade, com o apoio do meu marido, dos meus filhos, dos meus amigos e dos meus m\u00e9dicos. Atualmente, me sinto bem, os efeitos s\u00e3o muito positivos. Passei por uma reabilita\u00e7\u00e3o, ficando internada em Issoudun durante 5 meses, e agora come\u00e7o de novo a fazer atividades com os meus filhos e o meu marido, curtindo o dia-a-dia sem sofrer constantemente como antes. Do ponto de vista profissional, estou dentro de um programa de reorienta\u00e7\u00e3o profissional atrav\u00e9s de uma forma\u00e7\u00e3o no \u00e2mbito m\u00e9dico e social, o que me permitir\u00e1 ajudar aos demais, que \u00e9 algo que amo muito fazer.<\/p>\n Estou vivendo um recome\u00e7o tranquilo. Agrade\u00e7o profundamente \u00e0 minha pequena fam\u00edlia, \u00e0 Sylvie, aos meus amigos, ao meu cl\u00ednico geral, assim como ao Centro de Reabilita\u00e7\u00e3o Issoudun, onde os conhecimentos do Dr. Pisciotta, os terapeutas, os cuidadores e os pacientes tiveram um papel primordial neste longo processo pessoal, que deixar\u00e1 impactos emocionais nos meus filhos e no meu marido. A batalha foi dura, mas VENCEMOS!<\/p>\n*Nossa pausa inesperada*<\/u><\/strong><\/h5>\n