![\"\"](\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2020\/07\/joanna-arnold-chiari-icseb.jpg\")
<\/a>Data da cirurgia: 28\/11\/2017<\/strong><\/p>\nHist\u00f3ria familiar<\/strong><\/p>\n Ol\u00e1, me chamo Joanna Hoffmann, sou polonesa e moro na Pol\u00f4nia com a minha fam\u00edlia. Gostaria de falar sobre a minha situa\u00e7\u00e3o familiar e a doen\u00e7a que nos vem afetando, pelo bem de outros pacientes, que est\u00e3o enfrentando a muitos anos de diagn\u00f3sticos na busca das causas dos seus males. Desta maneira, posso ajudar \u00e0s pessoas que est\u00e3o sofrendo.<\/p>\n A hist\u00f3ria que tivemos de viver foi dif\u00edcil de suportar mentalmente. Para n\u00f3s, ela \u00e9 inacredit\u00e1vel, mas infelizmente aconteceu de verdade. Os sintomas da minha doen\u00e7a come\u00e7aram j\u00e1 na inf\u00e2ncia, mas n\u00e3o eram muito inc\u00f4modos, eram variados e me afetavam em diversos intervalos de tempo. Ningu\u00e9m os relacionou com uma doen\u00e7a neurol\u00f3gica grave como a S\u00edndrome de Arnold Chiari I.<\/p>\n O momento decisivo na intensidade dos sintomas chegou quando abandonei as minhas ambi\u00e7\u00f5es, os meus sonhos e o meu trabalho, para ajudar o meu filho mais velho, o Norbert, na sua educa\u00e7\u00e3o. Naquele momento, depois de muitos anos de pesquisa em rela\u00e7\u00e3o aos meus sintomas, me deram dois diagn\u00f3sticos na Pol\u00f4nia: Taquicardia e S\u00edndrome do intestino irrit\u00e1vel. Durante muitos anos, estive sob aten\u00e7\u00e3o psicoterap\u00eautica devido \u00e0 minha labilidade emocional (manifestada atrav\u00e9s de estados depressivos, chegando at\u00e9 mesmo \u00e0 auto-agress\u00e3o), o que dificultava as minhas rela\u00e7\u00f5es sociais. Finalmente, as patologias mentais foram descartadas por especialistas.<\/p>\n No entanto, sentia que algo estava mal e me cuidava mediante uma terapia psicol\u00f3gica para me manter ativa de forma eficiente. Fui a um neurologista porque sofria de dores de cabe\u00e7a, n\u00e1useas, v\u00f4mitos, problemas com a coordena\u00e7\u00e3o motora, espasticidade das pernas, formigamento dos membros superiores e inferiores, dor nas articula\u00e7\u00f5es e c\u00e2imbras nas pernas. Foi muito importante para mim descartar uma patologia neurol\u00f3gica. Isto porque a minha paix\u00e3o \u00e9 a escalada. Como comecei a levar meus filhos \u00e0s montanhas, queria garantir a seguran\u00e7a deles.<\/p>\n Durante mais de dois anos, descartaram uma s\u00e9rie de doen\u00e7as neurol\u00f3gicas com base no meu hist\u00f3rico cl\u00ednico e nos exames m\u00e9dicos. Algumas destas enfermidades descartadas foram: Cinetose, S\u00edndrome do T\u00fanel Carpiano, Reumatismo, Doen\u00e7a de Lyme, S\u00edndrome de Raynaud, Doen\u00e7a de M\u00e9ni\u00e8re, Arteriosclerose, Esclerose M\u00faltipla e C\u00e2ncer. Os exames n\u00e3o mostravam nada, no entanto, os sintomas aumentavam. Cada poss\u00edvel diagn\u00f3stico me causava muito estresse e ansiedade. Finalmente, me fizeram uma resson\u00e2ncia magn\u00e9tica cerebral<\/em>, o \u00faltimo dos exames para obter uma resposta. Enquanto esperava o resultado deste \u00faltimo exame, eu mesma me perguntava se sofria de hipocondria.<\/p>\n No entanto, os sintomas eram muito evidentes. Eu estava perdendo a sensibilidade nos membros superiores e inferiores e estava cada vez mais fraca. As atividades mais simples eram muito dif\u00edceis para mim e me causavam dor. Os objetos ca\u00edam das minhas m\u00e3os, tinha tonturas e sofria quedas por n\u00e3o poder manter o equil\u00edbrio. Comecei a ter vis\u00e3o dupla e outras altera\u00e7\u00f5es visuais. Quando recebi o resultado da resson\u00e2ncia, consultei a neurologista Celina Kauczor, a quem estou muito agradecida por seu enfoque correto, assim como pela sua dedica\u00e7\u00e3o ao seu trabalho e aos seus pacientes. Escutei o diagn\u00f3stico: S\u00edndrome de Arnold Chiari.<\/strong> Satisfeita com o fato de finalmente saber o que estava acontecendo comigo, pensei que simplesmente iria a uma farm\u00e1cia, compraria os medicamentos necess\u00e1rios e me recuperaria. Infelizmente, me informaram que esta \u00e9 uma doen\u00e7a rara e incur\u00e1vel, que n\u00e3o \u00e9 tratada farmacologicamente e que o seu avan\u00e7o pode ser amenizado cirurgicamente mediante a craniectomia suboccipital<\/em>. Ap\u00f3s consultar os mais prestigiados m\u00e9dicos no campo da neurocirugia polonesa, soube que deveria esperar at\u00e9 o \u00faltimo momento para me submeter \u00e0 cirurgia mencionada, j\u00e1 que o risco de complica\u00e7\u00f5es (como a paralisia ou a morte) era muito alto. Segundo as recomenda\u00e7\u00f5es deles, eu deveria tomar antidepressivos e, assim, aceitar ter alguma poss\u00edvel defici\u00eancia ou at\u00e9 sofrer uma morte prematura.<\/p>\n Buscando ajuda pela Internet, encontrei uma p\u00e1gina polonesa com informa\u00e7\u00e3o sobre um novo m\u00e9todo de tratamento: o <\/strong>\u201cFilum System\u201d<\/strong>. Decidi consultar os m\u00e9dicos espanh\u00f3is, com a esperan\u00e7a de que eles descartassem a doen\u00e7a. No entanto, o diagn\u00f3stico foi confirmado e me indicaram a cirurgia, me dando a esperan\u00e7a de estagnar a progress\u00e3o da doen\u00e7a. A Funda\u00e7\u00e3o Caritas DiecezjiBielsko-\u017bywieckiej me ajudou e um ex\u00e9rcito de amigos tamb\u00e9m me deu apoio, cobrindo os gastos relacionados ao meu tratamento.<\/p>\n Infelizmente, antes da cirurgia, o meu estado de sa\u00fade piorou e apareceram altera\u00e7\u00f5es cognitivas, exatamente como as que o meu filho mais velho, Norbert, apresentava desde a inf\u00e2ncia. No dia 27 de novembro de 2017, me submeti a uma cirurgia minimamente invasiva atrav\u00e9s do m\u00e9todo \u201cFilum System\u201d no Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona<\/strong>. Pude sentir uma melhoria significativa imediatamente depois da cirurgia. Como o meu estado de sa\u00fade melhorava cada vez mais, decidimos come\u00e7ar a luta e arrecadar fundos para cobrir a cirurgia do meu filho Norbert. Enquanto isso, fizemos os exames no meu filho ca\u00e7ula Karol, e os enviamos ao Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis para descartar ou confirmar a doen\u00e7a da qual padec\u00edamos. Karol apresentava os sintomas da doen\u00e7a desde a inf\u00e2ncia, mas, naquele momento, n\u00f3s n\u00e3o t\u00ednhamos conhecimento a respeito da S\u00edndrome de Arnold Chiari nem da Siringomelia (que era o caso de Karol) e os m\u00e9dicos nos tranquilizavam com outros diagn\u00f3sticos que podiam ser tratados. Alguns sintomas dele diminu\u00edram durante algum tempo, mas outros se mantiveram. Infelizmente, s\u00f3 agora sabemos qual era a causa. Finalmente, gra\u00e7as \u00e0 ajuda de muitas pessoas com doa\u00e7\u00f5es, e tamb\u00e9m ao Institut, conseguimos o que parecia imposs\u00edvel. As duas crian\u00e7as foram operadas em Barcelona no dia 12 de fevereiro de 2019. Como m\u00e3e, nunca havia sonhado em ter uma aten\u00e7\u00e3o t\u00e3o boa, profissional e de confian\u00e7a para os meus filhos. Acho que foi a melhor decis\u00e3o da minha vida.<\/p>\n<\/a><\/p>\n<\/a>Eram problemas de concentra\u00e7\u00e3o e de mem\u00f3ria, altera\u00e7\u00f5es na percep\u00e7\u00e3o visual e auditiva e dificuldades na fala. Meu filho me dizia, cada vez mais frequentemente, que tinha c\u00e2imbras nas pernas, dor nas costas e cefaleias, chegando a desmaiar em duas ocasi\u00f5es. H\u00e1 muitos anos, pens\u00e1vamos que os problemas de Norbert se deviam a uma defici\u00eancia intelectual e, por causa disto, est\u00e1vamos estimulando o seu desenvolvimento, mediante o apoio dos m\u00e9todos dispon\u00edveis. Por isso, decidimos fazer a resson\u00e2ncia magn\u00e9tica cerebral e de toda a coluna vertebral do Norbert para descartar a doen\u00e7a da qual eu padecia. Lamentavelmente, a patologia se confirmou no seu caso. Como o meu estado neurol\u00f3gico era muito pior do que o do Norbert e como j\u00e1 havia sido feita uma arrecada\u00e7\u00e3o para a minha cirurgia, a Funda\u00e7\u00e3o decidiu que eu seria operada em primeiro lugar. Eles me convenceram de que, s\u00f3 recuperando a minha sa\u00fade, eu poderia ajudar o meu filho posteriormente.<\/p>\n