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Data da cirurgia: 15\/12\/2020<\/strong><\/p>\n Data do depoimento: 12\/7\/2023 Atualiza\u00e7\u00f5es felizes<\/p>\n Descobri que tinha a S\u00edndrome de Arnold-Chiari quando estava com 18 anos, por causa de uma dor de cabe\u00e7a que, no final, ficou confirmado que n\u00e3o estava relacionada a esta patologia.\u00a0 A descida das am\u00edgdalas era m\u00ednima, eu era completamente assintom\u00e1tica e por isso decidi, com o meu neurocirurgi\u00e3o daquela \u00e9poca, que n\u00e3o me submeteria \u00e0 cirurgia de craniectomia, que outros m\u00e9dicos haviam indicado para o meu caso. Durante 22 anos, a minha vida prosseguiu sem problemas, tive dois filhos de parto natural e quase me esqueci que tinha Arnold-Chiari.<\/p>\n Em mar\u00e7o de 2020, ap\u00f3s uma virose intestinal, come\u00e7ou a minha terr\u00edvel experi\u00eancia. Comecei a sentir falta de equil\u00edbrio quando mexia o pesco\u00e7o com grande dificuldade e a ter v\u00f4mitos ocasionais. Eu estava em um estado de confus\u00e3o constante, sentia dores muito intensas nos ombros, no pesco\u00e7o e na base do cr\u00e2nio. Consultei um otorrino, achando que era uma labirintite, que foi descartada rapidamente. Fiz uma endoscopia e muitos outros exames, todos negativos. Com o passar do tempo, a situa\u00e7\u00e3o foi piorando, principalmente porque os v\u00f4mitos se intensificaram, chegando a ser quase di\u00e1rios. Era o per\u00edodo do lockdown<\/em> e n\u00e3o pude fazer uma resson\u00e2ncia magn\u00e9tica at\u00e9 setembro de 2020, para ver como estava a s\u00edndrome que, h\u00e1 tantos anos, a minha mente quis esquec\u00ea-la.<\/p>\n Infelizmente, a situa\u00e7\u00e3o havia piorado consideravelmente e ainda apareceram uma siringomielia severa e uma hidrocefalia.<\/p>\n O neurocirurgi\u00e3o que me havia acompanhado j\u00e1 n\u00e3o trabalhava mais, ent\u00e3o comecei a viajar por toda a It\u00e1lia, consultando profissionais considerados excel\u00eancias da neurocirurgia. A resposta sempre era a mesma: eu deveria me submeter imediatamente \u00e0 cirurgia de descompress\u00e3o. Eu estava apavorada, meus filhos tinham 2 e 12 anos. A minha situa\u00e7\u00e3o piorou ainda mais devido \u00e0 escassa humanidade com a qual os m\u00e9dicos me tratavam.<\/p>\n Comecei a pesquisar na Internet e descobri o centro do Dr. Royo em Barcelona. Rapidamente, entrei em contato com eles, que avaliaram as minhas resson\u00e2ncias e, com grande humanidade, reacenderam as minhas esperan\u00e7as. Ao mesmo tempo, entrei em contato com a associa\u00e7\u00e3o italiana de pessoas operadas com o m\u00e9todo Filum de Barcelona. A respons\u00e1vel desta associa\u00e7\u00e3o na minha regi\u00e3o, a quem nunca deixarei de agradecer, me explicou a sua hist\u00f3ria e me p\u00f4s em contato tamb\u00e9m com outros pacientes operados como ela. Os m\u00e9dicos italianos me falaram do Dr. Royo quase como se fosse um charlat\u00e3o, mas decidi confiar no meu instinto e nos depoimentos de tantos pacientes que eu havia escutado.<\/p>\n No dia 19 de dezembro de 2020, fui operada em Barcelona pelo Dr. Fiallos, acompanhada pela muito am\u00e1vel tradutora Gioia\u00a0 Lu\u00e8.<\/p>\n Obviamente, eu n\u00e3o esperava ter uma recupera\u00e7\u00e3o imediata, como aconteceu com muitos pacientes com quem eu havia conversado.<\/p>\n Tive uma leve melhoria inicial, mas logo depois tudo voltou a ser como antes. Os meses passavam e a minha condi\u00e7\u00e3o n\u00e3o mudava, muito pelo contr\u00e1rio: os v\u00f4mitos se intensificaram tanto, que chegaram a ocorrer quatro vezes por dia. Eu ficava acabada ap\u00f3s cada crise, completamente sem for\u00e7as e com dores intensas na cabe\u00e7a e nos ombros, como uma queima\u00e7\u00e3o. Eu j\u00e1 era uma deficiente. Minha fam\u00edlia tinha que me ajudar a me limpar, eu n\u00e3o conseguia abaixar a cabe\u00e7a para amarrar os meus sapatos, sentia falta de equil\u00edbrio e n\u00e3o conseguia ter uma vida social, porque qualquer movimento aumentava o risco de v\u00f4mitos.<\/p>\n A equipe m\u00e9dica de Barcelona havia recomendado fisioterapia para o meu caso e, durante muito tempo, tentei ir a v\u00e1rios fisioterapeutas. Tamb\u00e9m fui a osteopatas, tentei fazer gin\u00e1stica, mas era dif\u00edcil para mim porque a minha situa\u00e7\u00e3o m\u00e9dica era complicada e aqui n\u00e3o conheciam a Doen\u00e7a do Filum. Ap\u00f3s a cirurgia, vivi sentada em um sof\u00e1 durante dois longos anos, sempre esperando que chegasse o final da minha terr\u00edvel experi\u00eancia. Quanto mais o tempo passava, mais eu temia que continuaria naquela condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Ap\u00f3s um longo per\u00edodo em que me recusava a ir a qualquer consulta m\u00e9dica, decidi fazer novas resson\u00e2ncias e o resultado foi o que me disseram, em Barcelona, que ocorreria: a s\u00edndrome havia ficado est\u00e1vel, assim como a siringomielia. Era dezembro de 2022, dois anos depois da cirurgia. Voltei \u00e0 consulta de acompanhamento com o Dr. Fiallos, quem me animou a continuar procurando um fisioterapeuta que soubesse tratar a patologia e que pudesse trabalhar comigo. Naquele momento, eu quase n\u00e3o andava mais, qualquer movimento, por menor que fosse, me causava falta de equil\u00edbrio e v\u00f4mitos.<\/p>\n Em janeiro de 2023, depois de pesquisar muito, finalmente encontrei um fisioterapeuta que conhecia o meu problema e tinha experi\u00eancia em trat\u00e1-lo e, com muito profissionalismo e humanidade, tentou voltar a me levantar. Eu ainda n\u00e3o conseguia acreditar: a minha fam\u00edlia precisava de mim e eu queria voltar a viver.<\/p>\n Ap\u00f3s um m\u00eas e meio de tratamento, tr\u00eas vezes por semana, o meu renascimento come\u00e7ou. Um dia, de manh\u00e3, o meu marido, ao me levantar, percebeu que a minha postura estava diferente. Eu j\u00e1 n\u00e3o tinha aquela sensa\u00e7\u00e3o de falta de equil\u00edbrio, que me acompanhou durante tr\u00eas longos anos. Os v\u00f4mitos pararam completamente, foi como se a minha cabe\u00e7a tivesse se livrado daquela press\u00e3o intensa, que me causava confus\u00e3o e a sensa\u00e7\u00e3o de nevoeiro mental. Coloquei toda a minha alma naquele tratamento, todos os dias, eu pedalava quil\u00f4metros com a bicicleta ergom\u00e9trica, j\u00e1 que o Dr. Fiallos havia sido muito claro, dizendo que, depois de ter sido operada, era necess\u00e1rio fazer atividade f\u00edsica di\u00e1ria e uma fisioterapia adequada. O meu corpo parecia que, finalmente, estava pronto para se recuperar.<\/p>\n Agora recuperei a minha vida: voltei a dirigir e a trabalhar, acabo de voltar de uma viagem e me sinto fant\u00e1stica. Ainda tenho que recuperar um pouco de for\u00e7a no bra\u00e7o esquerdo e alguns movimentos da cabe\u00e7a me incomodam, como a altura, mas acho que s\u00e3o coisas pequenas e tenho certeza de que tamb\u00e9m vou poder san\u00e1-las. Continuo fazendo fisioterapia e tento caminhar muito.<\/p>\n Esta \u00e9 a hist\u00f3ria da minha volta \u00e0 vida, acompanhada pela minha fam\u00edlia maravilhosa; por pacientes, que sempre me deram coragem e esperan\u00e7a; pelo profissionalismo dos m\u00e9dicos de Barcelona; pelo anjo do meu fisioterapeuta e pelo meu psicoterapeuta, que me ensinou que a doen\u00e7a \u00e9 s\u00f3 uma pequena parte do meu ser. E acompanhada de mim mesma, que mesmo no sof\u00e1 da minha casa, nunca deixei de sorrir e tamb\u00e9m de ironizar sobre a minha condi\u00e7\u00e3o porque a vida \u00e9 s\u00f3 uma e \u00e9 maravilhosa.<\/p>\n Para mim, foi necess\u00e1rio mais tempo do que para outros pacientes, mas eu consegui: espero que a minha hist\u00f3ria possa dar esperan\u00e7a a quem estejam percorrendo o mesmo tortuoso caminho.<\/p>\n
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