{"id":59982,"date":"2025-03-21T00:00:00","date_gmt":"2025-03-20T23:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/testimonios\/marisa-toscano-sindrome-de-traccao-medular-cmn-chiari-i-scoliose-idiscopatia-c5-c6-d8-d9-e-protusao-l4-l5-e-l5-s1\/"},"modified":"2025-12-15T11:44:45","modified_gmt":"2025-12-15T10:44:45","slug":"marisa-toscano-sindrome-de-traccao-medular-cmn-chiari-i-scoliose-idiscopatia-c5-c6-d8-d9-e-protusao-l4-l5-e-l5-s1","status":"publish","type":"testimonios","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pt\/marisa-toscano-sindrome-de-traccao-medular-cmn-chiari-i-scoliose-idiscopatia-c5-c6-d8-d9-e-protusao-l4-l5-e-l5-s1\/","title":{"rendered":"Marisa Toscano. Sindrome de trac\u00e7\u00e3o medular cmn CHIARI I, Scoliose Idiscopat\u00eda C5-C6, D8-D9 e Protus\u00e3o L4-L5 e L5-S1"},"content":{"rendered":"

 <\/p>\n

Atualiza\u00e7\u00e3o da Marisa Toscano:<\/strong><\/p>\n

Consulta p\u00f3s-operat\u00f3ria aos 16 anos da aplica\u00e7\u00e3o do Filum System\u00ae<\/strong><\/p>\n

Data da cirurgia: junho de 2009<\/strong><\/p>\n

No dia 3 de fevereiro de 2025, passados 16 anos desde a cirurgia do Filum System\u00ae, voltei a aterrar em Barcelona para uma consulta de acompanhamento do meu estado de sa\u00fade (o \u00faltimo tinha sido h\u00e1 5 anos).<\/p>\n

Acompanhada pelo Dr. Royo, tive o prazer de visitar a nova sede do Institut, um local de excel\u00eancia para a investiga\u00e7\u00e3o cient\u00edfica, equipado com ferramentas de vanguarda e atualizado na era da transforma\u00e7\u00e3o digital.<\/p>\n

Fui recebida com o entusiasmo de quem partilhou durante muitos anos os mesmos interesses e valores, obviamente com as devidas diferen\u00e7as. O Dr. Royo, por ter implementado e aperfei\u00e7oado, juntamente com a sua equipa, uma interven\u00e7\u00e3o minimamente invasiva para os dist\u00farbios relacionados com as nossas doen\u00e7as, e por dedicar-se \u00e0 investiga\u00e7\u00e3o, ensino e ajuda social, respeitando os valores humanos, \u00e9ticos e cient\u00edficos da Funda\u00e7\u00e3o; eu, muito mais humildemente, pelo voluntariado que fiz, tentando ajudar v\u00e1rios doentes com a minha mesma patologia a dar um sentido \u00e0 nossa exist\u00eancia, consciente de que a nossa vida tem um prop\u00f3sito enquanto conseguimos dar valor \u00e0 vida dos outros.<\/p>\n

Hoje, com 73 anos, posso dizer que, ap\u00f3s a cirurgia, estou a envelhecer com boa sa\u00fade. H\u00e1 anos, enfrentei a situa\u00e7\u00e3o recusando ouvir os conselhos de muitos m\u00e9dicos que me deram diagn\u00f3sticos que convergiam sempre para a mesma classifica\u00e7\u00e3o: dist\u00farbios degenerativos ou, pior ainda, depress\u00e3o.<\/p>\n

Certa de que as minhas capacidades mentais n\u00e3o estavam comprometidas, recusei tamb\u00e9m tomar os psicof\u00e1rmacos que me eram regularmente prescritos.<\/p>\n

Ap\u00f3s a descoberta da doen\u00e7a, em 2006, quando um perspicaz traumatologista me aconselhou a fazer uma resson\u00e2ncia magn\u00e9tica, surgiu a necessidade de consultar um neurocirurgi\u00e3o, que me indicou uma craniectomia occipital. Preocupada, procurei a opini\u00e3o de outro especialista, depois de mais um, percorrendo toda a It\u00e1lia, mas o diagn\u00f3stico n\u00e3o mudava, nem a solu\u00e7\u00e3o que me ofereciam.<\/p>\n

Convencida de que n\u00e3o iriam abrir o meu cr\u00e2nio, gra\u00e7as \u00e0 Internet, que me permitiu conhecer o Institut Chiari, consegui superar a doen\u00e7a com o menor impacto poss\u00edvel no meu corpo. E, depois de ter derramado todas as l\u00e1grimas, depois de ter tocado verdadeiramente o fundo do po\u00e7o, depois de ter sentido na pele o que \u00e9 a solid\u00e3o, depois de ter perdido tanto, sobretudo uma parte importante da minha vida \u2013 pois at\u00e9 a minha mem\u00f3ria parecia ter adormecido \u2013, encontrei em Barcelona o bem-estar do corpo e do esp\u00edrito.<\/p>\n

H\u00e1 dois anos, deixei a presid\u00eancia da AISACSISCO, Associazione Internazionale Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia e Scoliosi<\/em>, que tive a honra de liderar durante muitos anos, para dar espa\u00e7o a pessoas mais jovens e dedicar-me \u00e0 minha paix\u00e3o: a escrita. Desta forma, pude publicar o meu segundo livro, este inteiramente dedicado \u00e0 poesia.<\/p>\n

Sabem, quando se tem sa\u00fade, a idade n\u00e3o tem data. Eu senti-me velha numa altura em que, cronologicamente, ainda se poderia considerar que era jovem, e passei a n\u00e3o sentir o peso dos meus anos aos 58, depois da interven\u00e7\u00e3o com o Filum System\u00ae \u2013 uma solu\u00e7\u00e3o excelente para os meus antigos problemas de sa\u00fade.<\/p>\n

Obrigada, Dr. Royo.<\/strong><\/p>\n

Mistretta, 19 de fevereiro de 2025<\/em><\/p>\n

Marisa Toscano
\nE-mail:\u00a0marisatosca@live.it<\/a>
\n\"\"<\/a><\/p>\n

\n

V\u00eddeo-testemunho em 2015<\/strong><\/a><\/p>\n

Testemunho em 2009<\/strong><\/p>\n

Data da interven\u00e7\u00e3o: junho 2009<\/strong><\/p>\n

Esperei muitos anos para encontrar um correspondente das sintomas que \u00e0s vezes parecia uma mistura de causas e condi\u00e7\u00f5es diferentes, talvez mais freq\u00fcentes. Eu n\u00e3o sei quantos m\u00e9dicos que consultei calculado antes de chegar a um diagn\u00f3stico de certeza, quantas vezes eu fui ignorado, porque ningu\u00e9m escutava os meus problemas com interesse real, todos os m\u00e9dicos atribu\u00edram meu desconforto a dist\u00farbios neurovegetativos, \u201cVeja que voc\u00ea n\u00e3o tem nada? Tem que ser forte e tentar superar sua vontade esses transtornos, que s\u00e3o qualquer coisa, mas org\u00e2nica. \u201c<\/p>\n

Eu me senti como uma pessoa sem qualquer equil\u00edbrio, o que n\u00e3o poderia gerir as suas emo\u00e7\u00f5es, que estava sempre em busca de atendimento m\u00e9dico desperd\u00edcio atrav\u00e9s da pen\u00ednsula, que foi muitas vezes desconfort\u00e1vel preocupa\u00e7\u00f5es para eles, especialmente ao meu marido e a minha pobre m\u00e3e, nunca faltou paci\u00eancia, ao contr\u00e1rio, sempre me apoiaram.<\/p>\n

Quando os problemas do meu pesco\u00e7o foram agravadas pelo trauma devido a um acidente de carro menor, eu pedi uma resson\u00e2ncia magn\u00e9tica, que se seguiu ao fim, eu fui diagnosticado com Chiari I. Assim entendeu a raz\u00e3o para os problemas de sa\u00fade que me acompanharam durante o curso da minha vida.<\/p>\n

Em seguida, come\u00e7ou outra jornada de m\u00e9dicos, consultei um neurologo na minha prov\u00edncia, que me disse que meus problemas foram devido mais a um do t\u00fanel do carpo na m\u00e3o direita em Chiari, segundo o m\u00e9dico de Floren\u00e7a, ele visitou em seu est\u00fadio privado em Roma, com as formas de quem est\u00e1 muito certo de sua autoridade no campo da neurocirurgia, n\u00e3o fisicamente visita ou tentativa de certificar-se de minhas condi\u00e7\u00f5es, eu olhei para o meu MRI e disse textualmente: \u201cSenhora, voc\u00ea tem a Chiari. quando voc\u00ea precisa ficar na cama mais do que capaz de ficar, a operare. \u201cEnt\u00e3o voltei fazer resson\u00e2ncia magn\u00e9tica e tinha me sentar onde o secret\u00e1rio. Preocupada, fui a terceira neurocirurgi\u00e3o, fiz alguns quil\u00f4metros e foi em Mil\u00e3o, onde um grande centro de neurocirurgia. Naquela \u00e9poca, j\u00e1 tinha come\u00e7ado a olhar em linha para saber mais sobre a patologia, e sabia que na Espanha, em Barcelona, realizou uma interven\u00e7\u00e3o minimamente invasiva, e pode, pelo menos, na pior das hip\u00f3teses, bloqueando o desenvolvimento do mesmo.<\/p>\n

Em Mil\u00e3o, onde fui tratado com grande humanidade, o m\u00e9dico, depois de uma visita cuidadosa, eu tinha um Chiari disse, mas que logo foi para intervir, que voc\u00ea esperava?, Quando perguntado se ele sabia Dr. Royo, operando com uma interven\u00e7\u00e3o minimamente invasiva usando a se\u00e7\u00e3o do filum terminale, sim, eu sabia disso, mas absolutamente n\u00e3o \u00e9 o caso para mim dirigir a ele, que fez esta profiss\u00e3o apenas para enriquecer. Um dia eu espero desaparecer!<\/p>\n

De volta para casa, em Mistretta, uma cidade pequena, mas bela da Sic\u00edlia, fui ver o meu m\u00e9dico, eu ou\u00e7o e eu chorei todo o desespero meu, porque nenhum dos m\u00e9dicos poderiam livre ou pelo menos aliviar o sofrimento tornou-se meu modo de vida, turbulento e opressor. Pedi-lhe para procurar o ponto de vista m\u00e9dico a interven\u00e7\u00e3o do Dr. Royo, mas obviamente ele n\u00e3o estava convencido desta interven\u00e7\u00e3o, porque me aconselhou um colega de faculdade dele que era uma autoridade no campo da neurocirurgia nos Estados Unidos, mas esperava outra decep\u00e7\u00e3o. Sua resposta realmente foi: \u201cEu n\u00e3o estou ciente da t\u00e9cnica do filum terminale\u201d \u2026 Obviamente n\u00e3o lidar com Chiari!<\/p>\n

Neste ponto, colidiu com um obst\u00e1culo, a minha fam\u00edlia e tamb\u00e9m foram hesitantes, mas eu j\u00e1 estava muito doente, olhou para o futuro e pensava que ele tinha pouca chance de viver uma exist\u00eancia normal. Para encontrar uma solu\u00e7\u00e3o para o mal que me humilhou, eu tinha um que n\u00e3o encontraram respostas na web, a Internet foi a minha \u00faltima chance.<\/p>\n

Eu encontrei um forum que afeta muitas pessoas escrevi meu pr\u00f3pria patologia e Dr. Royo tinha operado. Um deles, Rosalia, viveu na Sic\u00edlia, entrei em contato com ela, ela me apresentou para outras pessoas. Todo mundo me deu informa\u00e7\u00f5es sobre o profissionalismo ideal e qualidades morais do m\u00e9dico e sua equipe, mas tamb\u00e9m sobre o sucesso da interven\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Esperan\u00e7a novamente o valor e sentido \u00e0 minha exist\u00eancia, agora s\u00f3 teve que convencer a minha fam\u00edlia que esta era a decis\u00e3o certa.
\nCome\u00e7amos a esta aventura com o meu marido, eu era clara e garantir o sucesso da cirurgia.<\/p>\n

Hoje, ap\u00f3s tr\u00eas meses da opera\u00e7\u00e3o, posso dizer que n\u00e3o h\u00e1 nada mais gratificante na vida do que o retorno \u00e0 normalidade, o que garante o bem-estar da liberdade.<\/p>\n

Neste ponto, mas eu apelo aos nossos especialistas m\u00e9dicos: \u201cAprendem a t\u00e9cnica do Dr. Royo. N\u00e3o mais anos in\u00fateis para crer e acreditar que somente a descompress\u00e3o \u00e9 a solu\u00e7\u00e3o para esta doen\u00e7a n\u00e3o \u00e9 verdade..! usando esta t\u00e9cnica, mostram que os cuidados para as pessoas e respeitar a sua dignidade. n\u00e3o persistir no erro, pelo menos, observe o que acontece, quebrar as barreiras de comunica\u00e7\u00e3o, pode ser o primeiro passo para agir minimamente invasivo para cura para esta condi\u00e7\u00e3o rara. \u201c<\/p>\n

Caros companheiros italianos pacientes Chiari, hemos de lutar pelos nossos direitos para que tenhamos justi\u00e7a!<\/p>\n

Em It\u00e1lia, de fato, gra\u00e7as \u00e0 confus\u00e3o entre o Estado e os poderes regionais ea autoridade de cada regi\u00e3o para fazer os seus pre\u00e7os diferentes e de reembolso, nasceu e vive em um e n\u00e3o outro torna-se, conforme o caso, um sorte ou uma desvantagem, fazendo com que entre os pacientes da mesma na\u00e7\u00e3o uma discrimina\u00e7\u00e3o incompreens\u00edvel e inaceit\u00e1vel e disparidade de tratamento.<\/p>\n

Voc\u00ea pode entrar em contato comigo aem qualquer momento.<\/p>\n

Adres: Via Media n. 2 98073 Mistretta (ME), W\u0142ochy
\nTel:\u00a0<\/strong>(+39) 0921-381091<\/strong>
\nTel Kom: 3207073770
\nE-mail:\u00a0marisatosca@live.it<\/a>
\n<\/strong><\/p>\n","protected":false},"featured_media":59983,"template":"","tipos-de-testimonio":[391],"class_list":["post-59982","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-depoimentos-sindrome-de-arnold-chiari-i"],"yoast_head":"\nMarisa Toscano. 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