{"id":146215,"date":"2026-02-28T00:04:34","date_gmt":"2026-02-27T23:04:34","guid":{"rendered":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/?post_type=comunicacion&p=146215"},"modified":"2026-02-25T12:58:42","modified_gmt":"2026-02-25T11:58:42","slug":"dia-das-doencas-raras-2026-institut-chiari-barcelona","status":"publish","type":"comunicacion","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pt\/dia-das-doencas-raras-2026-institut-chiari-barcelona\/","title":{"rendered":"Dia das Doen\u00e7as Raras 2026"},"content":{"rendered":"

Este ano de 2026 celebramos o Dia das Doen\u00e7as Raras a 28 de fevereiro.<\/strong><\/p>\n

Desde 2008, o Institut Chiari & Siringomielia & Escoliose de Barcelona (ICSEB) dedica-se a patologias consideradas raras, que afetam milhares de pessoas – e cada uma na
\nsua singularidade.<\/p>\n

A Doen\u00e7a do Filum \u00e9 um novo conceito etiol\u00f3gico (relativo \u00e0 causa da doen\u00e7a) que une a S\u00edndrome de Arnold Chiari I, a siringomielia idiop\u00e1tica, as malforma\u00e7\u00f5es cranianas da charneira e outras patologias relacionadas.<\/strong> Estas condi\u00e7\u00f5es, pouco frequentes e pouco conhecidas, com manifesta\u00e7\u00f5es sintom\u00e1ticas \u00fanicas em cada caso e que se expressam de forma distinta na sua complexidade, refletem perfeitamente as caracter\u00edsticas t\u00edpicas das doen\u00e7as raras: diagn\u00f3stico tardio, custos excessivos dos tratamentos, terap\u00eauticas dif\u00edceis de realizar – pelos custos ou pelas desloca\u00e7\u00f5es que implicam -, perda de autonomia, dor cr\u00f3nica, diminui\u00e7\u00e3o da qualidade de vida, necessidade de apoio por parte de familiares e cuidadores, entre outros.<\/p>\n

A equipa neurocir\u00fargica do ICSEB oferece um tratamento \u201craro\u201d para estas doen\u00e7as raras; isto \u00e9, original, exclusivo e \u00fanico no mundo<\/strong>, em conson\u00e2ncia com a nossa interpreta\u00e7\u00e3o etiopatog\u00e9nica do problema.<\/p>\n

Segundo o Dr. Royo Salvador e as suas descobertas, no centro deste grupo de patologias encontra-se uma tra\u00e7\u00e3o an\u00f3mala veiculada por um ligamento – o Filum Terminale – que, nestes pacientes, se encontra em tens\u00e3o e transmite essa tra\u00e7\u00e3o a todo o sistema nervoso.<\/p>\n

A solu\u00e7\u00e3o proposta consiste num conjunto metodol\u00f3gico de protocolos denominado \u201cFilum System\u00ae\u201d, que elimina essa causa das doen\u00e7as, bloqueando a sua evolu\u00e7\u00e3o e revertendo o processo<\/strong> – quando poss\u00edvel -, permitindo assim recuperar e restaurar fun\u00e7\u00f5es e les\u00f5es revers\u00edveis.<\/p>\n

A partir da compreens\u00e3o da doen\u00e7a, ap\u00f3s um tratamento cir\u00fargico minimamente invasivo, seguido de reabilita\u00e7\u00e3o e de um acompanhamento a longo prazo para acompanhamento da dor e da evolu\u00e7\u00e3o p\u00f3s-operat\u00f3ria, os nossos pacientes t\u00eam a possibilidade de melhorar a sua qualidade de vida e voltar a viv\u00ea-la como esperavam.<\/p>\n

Este ano, em homenagem \u00e0 unicidade de cada caso, o s\u00edmbolo deste dia \u00e9 a zebra, porque cada risca da sua pele \u00e9 diferente das restantes. <\/strong><\/p>\n

Como \u00e9 sugerido nas plataformas sociais, hoje vamos \u201cmostrar as riscas\u201d de muitos casos acompanhados e tratados pelos nossos especialistas, para que possam apreciar o percurso diferente que cada doente teve de seguir para alcan\u00e7ar, na sua singularidade, a mesma conclus\u00e3o de recupera\u00e7\u00e3o.<\/strong><\/p>\n

Por isso, convidamo-lo(a) a explorar os numerosos testemunhos das experi\u00eancias m\u00e9dicas dos nossos pacientes, que refletem as suas hist\u00f3rias \u201craras\u201d antes e depois de nos termos ocupado dos seus casos:<\/p>\n

V\u00eddeos de pacientes<\/a><\/p><\/blockquote>\n