{"id":103188,"date":"2023-02-28T00:00:00","date_gmt":"2023-02-27T23:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/comunicacion\/dia-internacional-das-doencas-raras-2023\/"},"modified":"2025-12-01T14:02:38","modified_gmt":"2025-12-01T13:02:38","slug":"dia-internacional-das-doencas-raras-2023","status":"publish","type":"comunicacion","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pt\/dia-internacional-das-doencas-raras-2023\/","title":{"rendered":"Dia Internacional das Doen\u00e7as Raras 2023"},"content":{"rendered":"<p class=\"text-muted aniview centerTXT\">Published by <a title=\"Artigos de ICSEB\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pt\/author\/chiari\/\" rel=\"author\">ICSEB<\/a> at 28 Fevereiro, 2023<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Por ocasi\u00e3o do dia <strong>28 de fevereiro, Dia Internacional das Doen\u00e7as Raras<\/strong>, enfatizamos, como sempre, que de acordo com os nossos especialistas, a <strong>S\u00edndrome de Arnold Chiari I e a Siringomielia<\/strong> n\u00e3o t\u00e3o raras quanto parecem, devido \u00e0 incid\u00eancia das mesmas e ao n\u00famero de pacientes com estes diagn\u00f3sticos dentro da popula\u00e7\u00e3o. Apesar disso, s\u00e3o consideradas \u201c\u00f3rf\u00e3s\u201d por terem outras caracter\u00edsticas t\u00edpicas deste tipo de patologias.<\/p>\n<p>O <strong>Institut Chiari &amp; Siringomielia &amp; Escoliosis de Barcelona (ICSEB)<\/strong> segue a <em>teoria da tra\u00e7\u00e3o caudal<\/em> do Dr. Miguel B. Royo Salvador, pois considera que o deslocamento das am\u00edgdalas cerebelosas para baixo do forame magno na S\u00edndrome de Arnold Chiari I e o surgimento de cavidades intramedulares na Siringomielia idiop\u00e1tica \u00a0s\u00e3o consequ\u00eancias da tra\u00e7\u00e3o anormal do ligamento <em>Filum terminale<\/em>, congenitamente mais tenso do que o normal, sobre todo o sistema nervoso central.<\/p>\n<p>O nosso centro oferece o <strong>Filum System<sup>\u00ae<\/sup><\/strong> a seus(suas) pacientes, um m\u00e9todo de diagn\u00f3stico e de tratamento \u00fanico e exclusivo para estas patologias, que inclui a realiza\u00e7\u00e3o de um procedimento cir\u00fargico minimamente invasivo de sec\u00e7\u00e3o do <em>Filum terminale<\/em>, com excelentes resultados e sem complica\u00e7\u00f5es; que det\u00e9m a evolu\u00e7\u00e3o da patologia e melhora a qualidade de vida dos(das) pacientes. Al\u00e9m disso, \u00e9 uma alternativa \u00e0s cirurgias convencionais para estes diagn\u00f3sticos, que s\u00e3o agressivas e que, frequentemente, acarretam complica\u00e7\u00f5es graves.<\/p>\n<p>Neste ano, o enfoque do Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras \u00e9 a <strong>Equidade<\/strong>, para que todo mundo tenha as mesmas oportunidades e o acesso ao atendimento m\u00e9dico. Isto porque existe uma probabilidade maior de que as pessoas diagnosticadas de patologias raras vivam situa\u00e7\u00f5es de <strong>desigualdade, diagn\u00f3sticos errados e falta de servi\u00e7os adequados no seu entorno.<\/strong><\/p>\n<p>O nosso centro, o <strong>ICSEB<\/strong>, j\u00e1 atendeu pacientes de 85 pa\u00edses dos 5 continentes, sendo que cada um destes pa\u00edses conta com sistemas m\u00e9dicos distintos entre si e alguns carecem de um sistema de sa\u00fade p\u00fablica.<\/p>\n<p>Mais de 2.200 pacientes foram operados(as) pelo ICSEB mediante o m\u00e9todo <strong>Filum System<sup>\u00ae<\/sup>,<\/strong> desde 1993, com resultados excelentes e com um \u00edndice de satisfa\u00e7\u00e3o subjetivo de 93%. Algumas destas pessoas foram operadas mediante o reembolso por parte dos seus sistemas nacionais de sa\u00fade; outras mediante as ajudas de funda\u00e7\u00f5es, incluindo a nossa \u2013 a <strong>Chiari &amp; Scoliosis &amp; Syringomyelia Foundation-,<\/strong> e a maioria, com seus pr\u00f3prios recursos.<\/p>\n<p>No site da <a href=\"https:\/\/chiarifoundationbcn.com\/\">Chiari &amp; Scoliosis &amp; Syringomyelia Foundation<\/a> , est\u00e1 dispon\u00edvel toda a informa\u00e7\u00e3o para se ter a possibilidade de colaborar com a ajuda social a pacientes com a Doen\u00e7a do Filum: <a href=\"https:\/\/chiarifoundationbcn.com\/donar\/\">https:\/\/chiarifoundationbcn.com\/donar\/<\/a> .<\/p>\n<p><strong><em>#DiaMundialdasDoencasRaras<\/em><\/strong><br \/>\n<strong><em>#DoencasRaras<\/em><\/strong><\/p>\n","protected":false},"featured_media":103189,"template":"","tipos-de-comunicacion":[533],"class_list":["post-103188","comunicacion","type-comunicacion","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-comunicacion-comunicados"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.1.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Dia Internacional das Doen\u00e7as Raras 2023 | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Por ocasi\u00e3o do dia 28 de fevereiro, Dia Internacional das Doen\u00e7as Raras, enfatizamos, como sempre, que de acordo com os nossos... \u00a0 Ver mais \u2192\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pt\/dia-internacional-das-doencas-raras-2023\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"pt_PT\" \/>\n<meta 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