Wywiad z Emmanuelle Tarquini, pacjentką cierpiącą na syndrom Arnolda Chiari I i Skoliozę idiopatyczną.

Published by at 24 Marzec, 2017


chiari-pacient

Data operacji: kwiecień 2013

W trakcie wywiadu, francuska pacjentka Emmanuelle Tarquini opowiada nam, w jaki sposób zdiagnozowano u niej Syndrom Arnolda Chiari I, o trudnościach z jakimi musiała zmierzyć się podczas choroby, a także o jej uczestnictwie w Rallye Aïcha des Gazelles, jedynym wyścigu off-road na świecie wyłącznie dla zawodniczek płci żeńskiej.

W jaki sposób zdiagnozowano u Pani Syndrom Chiari I?

Tarquini – Pod koniec 2012 roku, zaczęłam cierpieć na bardzo silne bóle głowy, które pomimo zażywania leków przeciwbólowych nie mijały. Bóle głowy przekształciły się w permanentny stan i progresywnie zaczęły pojawiać się inne objawy: ból karku, parestezja prawej strony,…

Na początku 2013, będąc hospitalizowana we Francji, wykonano u mnie RM i zdiagnozowano Syndrom Arnolda Chiari, nie udzielając mi żadnych dodatkowych informacji.

 

Jak trafiła Pani do ICSEB?

Tarquini –Zostałam skonsultowana przez wielu lekarzy specjalistów ale oczywiście nie znali tej choroby. Wtedy postanowiłam poszukać informacji o chorobie w Internecie i znalazłam Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB). Odszukałam chorych operowanych we Francji i w ICSEB. Po zapoznaniu się z historiami pacjentów, skontaktowałam się z Instytutem w Barcelonie, ponieważ uważałam, że jest to dla mnie właściwy wybór. Profesjonalność i jakość świadczonych usług oraz przyjęcie jakie otrzymałam, utwierdziły mnie w mojej decyzji. Poznałam wtedy osoby bardzo zaangażowane w stowarzyszenie AI.SAC.SI.SCO, które bardzo mi pomogły.

 

Jak wyglądały pierwsze lata po operacji? Jak się Pani czuje obecnie?

Tarquini – Zaraz po operacji, dolegliwości, jakie odczuwałam podczas chodzenia zniknęły, odzyskałam siłę w ramionach i parestezja nie pojawiła się.

Miesiąc po operacji miałam poważny wypadek samochodowy, podczas którego doznałam urazu w odcinku szyjnym kręgosłupa, tak więc bóle głowy występują obecnie cały czas, ale przynajmniej teraz leki przeciwbólowe są w stanie obniżyć poziom bólu. Zanik i/albo osłabienie objawów było bardzo wyraźne podczas 3 pierwszych lat po operacji, teraz myślę, że wszystko zaczyna się stabilizować. Czuję się dużo lepiej niż przed zabiegiem, jestem bardzo zadowolona, że zdecydowałam się na operację w ICSEB.

 

Skąd wziął się pomysł o udziale w rajdzie?

Tarquini – Było to moim marzeniem od dłuższego czasu, jestem miłośniczką samochodów, marzyłam o udziale w Rajdzie “Gazelles”. Kiedy poinformowano mnie o mojej chorobie, pomyślałam, że nigdy nie będę miała możliwości zrealizować swoich marzeń. Koleżanka z pracy, która stała się moją przyjaciółką, popchnęła mnie, abym w nie uwierzyła. Tydzień przed operacją, rzuciła wyzwanie, abyśmy zrealizowały je razem, jeżeli operacja okaże się skuteczna. I właśnie tak się stało: zostałam zoperowana w kwietniu 2013, a w marcu 2015 wzięłyśmy udział w rajdzie!

 

W jaki sposób Pani uczestnictwo w rajdzie, mogłoby pomóc innych osobom cierpiącym z powodu tej choroby?

Tarquini – Dla mnie uczestnictwo w rajdzie ma kilka przesłań:

  • Pokazanie chorym, że siła, jaką nabywamy w trakcie walki z naszą chorobą, może pomóc nam w sprostaniu wyzwaniom, które wydają się nieosiągalne.
  • Przedstawienie wszystkim, którzy są sceptycznie nastawieni, że operacja ICSEB jest naprawdę korzystna dla pacjentów, jeżeli o mnie chodzi, nigdy nie mogłabym wybrać się na ten Rajd przed operacją.
  • Wykorzystanie rozgłosu tego Rajdu, aby zaczęto mówić o naszych chorobach i ich leczeniu, które istnieją, jak Filum System® i uwidocznić działania stowarzyszeń, które pomagają pacjentom.

 

Jak wygląda Pani rutyna przed, w trakcie i po rajdzie?

Tarquini – Przed Rajdem jest faza przygotowawcza: polegająca na ćwiczeniach fizycznych, umysłowych i logistycznych, powinniśmy przewidzieć, aby w trakcie Rajdu było jak najmniej niechcianych niespodzianek i ograniczyć maksymalnie inne sprawy, aby móc skoncentrować się podczas wyścigu.

Podczas Rajdu: wstajemy o 4:00 rano i chodzimy spać około 23:00, cały ten czas wykorzystywany jest na wyścig bądź na pozostałe dzienne obowiązki: dbanie o stan techniczny samochodu, jedzenie, prysznic,…!

Po Rajdzie nadchodzi trudna faza, powrót do rzeczywistości, ale jednocześnie faza euforii, że marzenie zostało zrealizowane i wyzwanie tak wymagające zakończone sukcesem!

 

Jak ocenia Pani swoją sprawność fizyczną i samopoczucie po ostatnim uczestnictwie w rajdzie?

Tarquini – Kiedy uczestniczyłam w pierwszym Rajdzie, wtedy minęły dwa lata od mojej operacji, mój stan fizyczny był dość średni i nie czułam się pewnie, czy będę mogła wytrzymać współzawodnictwo tak wymagające fizycznie i moralnie. Byłam pod wrażeniem widząc, jak bardzo moja walka z chorobą dała mi siłę, aby przenosić góry! Zdałam sobie sprawę, że moja dobra równowaga psychiczna pozwoliła mi iść, aż do końca, a co więcej z dobrym wynikiem! Moje uznanie dla ICSEB było jeszcze większe, jako że mogłam sprawdzić, na ile korzystna była dla mnie ta operacja.

 

Czy chciałaby Pani przekazać szczególną wiadomość na podsumowanie tego wywiadu?

Tarquini – Po pierwsze, moja wiadomość – podziękowanie jest dla ICSEB, cała ta przygoda nie byłaby możliwa, gdybym nie przyjechała tutaj, do Instytutu, dając sobie szansę na realizację swoich marzeń!

Następnie, moja wiadomość jest dla chorych: Wierzcie w siebie, w Waszą siłę, wierzcie w swoje marzenia i nie pozwólcie, aby choroba dyktowała Wam życie, Wasza walka da Wam siłę, jaką nawet sobie nie wyobrażacie i będziecie zaskoczeni, jak daleko możecie dojść!

A Ci, którzy nadal mają wątpliwości co do skuteczności operacji w ICSEB, powiem im tylko: spójrzcie na moją historię, będziecie mogli przekonać się, że ta operacja to nie efekt placebo.

emmanuelle.tarquini@gmail.com



Skontaktuj się z nami

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Mam na imię Nina i jestem odpowiedzialna za opiekę nad polskimi pacjentami.

Wszystkie konsultacje wysłane za pomocą tego formularza lub na adres każdego z maili 'Instytutu Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie', są przekazywane naszej ekipie medycznej, a wszystkie odpowiedzi udzielane są pod nadzorem dr Miguela B. Royo Salvadora.

Godziny przyjęć

Od poniedziałku do czwartku: 9-18h (UTC +1)

Piątek: 9-15h (UTC +1)

Sobota, niedziela: zamknięte

icb@institutchiaribcn.com

Kontakt 24 godziny na dobę

Poprzez formularz na naszej stronie internetowej

+34 932 066 406

+34 932 800 836

+34 902 350 320

Porady prawne

Regulacje prawne

Informacja prawna

Adres

Pº Manuel Girona 16,

Barcelona, España, CP 08034