<\/p>\n
Data operacji: lipiec 2015 <\/strong><\/p>\n Pierwsze objawy choroby u mojego synka pojawi\u0142y si\u0119 w wieku 3 lat. Udali\u015bmy si\u0119 do lekarzy pediatr\u00f3w i neurolog\u00f3w, kt\u00f3rzy zlecili wykonanie rezonansu magnetycznego czaszki i m\u00f3zgu. Nic nie wskazywa\u0142o na p\u00f3\u017aniejsz\u0105 diagnoz\u0119. Leczono go na migren\u0119 i astmatycznie, ale co\u015b mi m\u00f3wi\u0142o, \u017ce leczenie jest nieodpowiednie.<\/p>\n Synek ca\u0142y czas bawi\u0142 si\u0119 i biega\u0142, ale skar\u017cy\u0142 si\u0119 na b\u00f3le karku i na trudno\u015bci z oddychaniem. B\u00f3le zaostrzy\u0142y si\u0119 i zdarza\u0142y si\u0119 coraz cz\u0119\u015bciej, a\u017c pewnego dnia, maj\u0105c 5 lat i graj\u0105c w berka ze swoim kuzynostwem, zbli\u017cy\u0142 si\u0119 do mnie, praktycznie nie mog\u0105c oddycha\u0107. B\u0119d\u0105c wtedy na imprezie natychmiast wr\u00f3cili\u015bmy do domu, aby wzi\u0105\u0107 inhalator i nagle synek zemdla\u0142. W\u00f3wczas pomy\u015bla\u0142am, \u017ce straci\u0142am dziecko. Co\u015b mi m\u00f3wi\u0142o, \u017ce on nie cierpia\u0142 na astm\u0119, zwa\u017cywszy, \u017ce sama jestem astmatykiem, i dobrze wiem, co znaczy mie\u0107 astm\u0119, jak r\u00f3wnie\u017c nie cierpia\u0142 na migreny.<\/p>\n Nast\u0119pnego dnia poprosi\u0142am, aby wykonano mojemu synkowi nowy rezonans magnetyczny. Neurolog poprosi\u0142 o natychmiastow\u0105 konsultacj\u0119 z neurochirurgiem. W dniu wizyty, neurochirurg poleci\u0142 przeprowadzenie kraniektomii, mo\u017cliwie jak najszybciej. W tamtym czasie m\u00f3j syn nie m\u00f3g\u0142 nawet u\u015bmiecha\u0107 si\u0119, poniewa\u017c wysi\u0142ek prowokowa\u0142 problemy z oddychaniem i z tego powodu za ka\u017cdym razem musieli\u015bmy jecha\u0107 do szpitala. Brak powietrza by\u0142o spowodowane naciskiem na rdze\u0144 przed\u0142u\u017cony, kt\u00f3ry jest odpowiedzialny za oddychanie. Rdze\u0144 przed\u0142u\u017cony by\u0142 uci\u015bni\u0119ty przez migda\u0142ki m\u00f3\u017cd\u017cku.<\/p>\n Operacja kraniektomii zosta\u0142a przeprowadzona 5 czerwca 2013 roku. Okres pooperacyjny nale\u017ca\u0142 do ci\u0119\u017ckich: Leonardo cierpia\u0142 na du\u017ce b\u00f3le, sporo wymiotowa\u0142 i przez ca\u0142y czas musia\u0142 przyjmowa\u0107 Tramal.<\/em> Przebywa\u0142 na Oddziale intensywnej terapii przez 4 dni, a nast\u0119pnie, po dw\u00f3ch dniach, otrzyma\u0142 wypis. Mniej wi\u0119cej przez 15 dni, nie m\u00f3g\u0142 nawet podnosi\u0107 g\u0142owy. Bardzo go bola\u0142o. Rekonwalescencja nale\u017ca\u0142a do bardzo trudnych.<\/p>\n Przez pierwszych 9 miesi\u0119cy od operacji, czu\u0142 si\u0119 dobrze. Potem pojawi\u0142y si\u0119 te same objawy co wcze\u015bniej, z t\u0105 r\u00f3\u017cnic\u0105, \u017ce b\u00f3le g\u0142owy wyst\u0119powa\u0142y codziennie, kt\u00f3rym towarzyszy\u0142y md\u0142o\u015bci i wymioty.<\/p>\n Ponownie udali\u015bmy si\u0119 na wizyt\u0119 do neurochirurga, kt\u00f3ry zaleci\u0142 nam przeprowadzenie nowej operacji, tym razem bardziej agresywnej. Nie zgodzili\u015bmy si\u0119 na jej wykonanie, poniewa\u017c poza powa\u017cnym ryzykiem komplikacji, lekarze chcieli wstawi\u0107 w odcinku szyjnym dwie blaszki, zmniejszaj\u0105c tym samym ruchliwo\u015b\u0107 karku do 40 %. To tak, jakby musia\u0142 \u017cy\u0107 z ko\u0142nierzem szyjnym przez ca\u0142e \u017cycie.<\/p>\n W lipcu 2015 roku, pojechali\u015bmy do Barcelony, gdzie poza Syndromem Arnolda Chiari, zdiagnozowano u synka pocz\u0105tki Jamisto\u015bci rdzenia. Operacja zosta\u0142a przeprowadzona 16 lipca i ju\u017c nast\u0119pnego dnia otrzyma\u0142 wypis ze szpitala. Leonardo nie mia\u0142 wiele b\u00f3l\u00f3w, z wyj\u0105tkiem miejsca przeprowadzonej operacji. Nie wymiotowa\u0142 i nie cierpia\u0142 na b\u00f3le g\u0142owy. W pi\u0105tym dniu od operacji, zwiedzali\u015bmy ju\u017c atrakcje turystyczne Barcelony. Przez ca\u0142y dzie\u0144 podr\u00f3\u017cowali\u015bmy metrem i synek w og\u00f3le si\u0119 nie skar\u017cy\u0142.<\/p>\n Obecnie, Leonardo prowadzi normalne \u017cycie: gra, bawi si\u0119, biega i chodzi na treningi pi\u0142ki no\u017cnej, nie ma problem\u00f3w z oddychaniem. Rzadko cierpi na b\u00f3le g\u0142owy, odzyska\u0142 czucie w stopach. Jego g\u0142os, kt\u00f3ry by\u0142 nosowy, uleg\u0142 poprawie, rzadko skar\u017cy si\u0119 na b\u00f3l plec\u00f3w. Ch\u0119tniej i bardziej zmotywowany ucz\u0119szcza do szko\u0142y, pomimo, \u017ce wcze\u015bniej nie chcia\u0142 do niej chodzi\u0107 nawet, kiedy mia\u0142 dostosowany plan zaj\u0119\u0107 (zaczyna\u0142 o 13:00 i ko\u0144czy\u0142 o 15:00).<\/p>\n Od momentu przeprowadzenia operacji w Barcelonie, mog\u0119 potwierdzi\u0107, \u017ce m\u00f3j syn mia\u0142 bardzo niewiele epizod\u00f3w b\u00f3lowych. Przyznaj\u0119, \u017ce na pocz\u0105tku mia\u0142am obawy, aby zawie\u017a\u0107 synka do Barcelony, poniewa\u017c nie zna\u0142am \u017cadnego lekarza, kt\u00f3ry m\u00f3g\u0142by poleci\u0107 t\u0119 operacj\u0119. Udali\u015bmy si\u0119 do Instytutu dzi\u0119ki historiom pacjent\u00f3w z Brazylii, kt\u00f3rzy zostali wcze\u015bniej zoperowani w Barcelonie.<\/p>\n Na pewno ta operacja przynios\u0142a korzy\u015bci mojemu synkowi i dlatego polecam j\u0105 wszystkim osobom, kt\u00f3re cierpi\u0105 na Syndrom Arnolda Chiari I i na Jamisto\u015b\u0107 rdzenia.<\/p>\n Jestem do Pa\u0144stwa dyspozycji w razie jakichkolwiek w\u0105tpliwo\u015bci.<\/p>\n