<\/p>\n
Fecha de intervenci\u00f3n: julio de 2014<\/strong><\/p>\n Dzie\u0144 dobry wszystkim,<\/p>\n Dok\u0142adnie rok temu (2014) nasza c\u00f3rka zosta\u0142a poddana operacji w Instytucie Chiari de Barcelona i teraz czuje si\u0119 bardzo dobrze. Poniewa\u017c w\u0142a\u015bnie min\u0105\u0142 rok od zabiegu, razem z \u017con\u0105, postanowili\u015bmy podzieli\u0107 si\u0119 naszym do\u015bwiadczeniem i opini\u0105 na temat tego sposobu leczenia. Mamy nadziej\u0119, \u017ce tym samym, w jaki\u015b spos\u00f3b, pomo\u017cemy innym pacjentom cierpi\u0105cym na to samo schorzenie co nasza c\u00f3rka.<\/p>\n Nasza c\u00f3rka zosta\u0142a poddana operacji w wieku 14 lat, w lipcu 2014 roku, z powodu syndromu Arnolda Chiari I. By\u0142a sz\u00f3st\u0105 japo\u0144sk\u0105 pacjentk\u0105 operowan\u0105 w ICSEB. W jaki spos\u00f3b odkryli\u015bmy jej chorob\u0119? By\u0142o to podczas wycieczki ko\u0144cem grudnia 2013 roku, gdy zosta\u0142a przyj\u0119ta do szpitala z powodu silnych nudno\u015bci, b\u00f3lu g\u0142owy, uczucia mrowienia we wszystkich ko\u0144czynach i utraty \u015bwiadomo\u015bci. Lekarze wykonali TC i rezonans magnetyczny, kt\u00f3re wykaza\u0142y, \u017ce cierpi ona na syndrom Arnolda Chiari I. W p\u00f3\u017aniejszym czasie, pojawi\u0142y si\u0119 te same objawy co podczas tamtej wycieczki, wiec znowu zabrali\u015bmy j\u0105 do szpitala, do kt\u00f3rego przyjmowano j\u0105 \u0142\u0105cznie trzy razy. Pomimo tego, od lekarzy us\u0142yszeli\u015bmy, \u017ce to zwyk\u0142a migrena i jej objawy nie zosta\u0142y po\u0142\u0105czone z syndromem Arnolda Chiari I.<\/p>\n Tak naprawd\u0119, to ju\u017c w wieku pi\u0119ciu lat nasza c\u00f3rka przebywa\u0142a w szpitalu z powodu podobnych objaw\u00f3w. W tamtym czasie, lekarze podejrzewali jednak, \u017ce choruje ona na padaczk\u0119 i przez pi\u0119\u0107 lat przyjmowa\u0142a leki. Przypomnieli\u015bmy sobie jak bardzo nasza c\u00f3rka cierpia\u0142a w tamtym okresie i byli\u015bmy bezsilni bo nie umieli\u015bmy jej pom\u00f3c. To prawda, \u017ce w mi\u0119dzyczasie pojawia\u0142y si\u0119 niekt\u00f3re objawy, jednak te, kt\u00f3re mia\u0142a podczas wycieczki by\u0142y identyczne jak te gdy mia\u0142a pi\u0119\u0107 lat, przez co przypomnia\u0142 nam si\u0119 koszmar, przez kt\u00f3ry wtedy przechodzili\u015bmy. Patrz\u0105c z perspektywy, my\u015blimy, \u017ce te objawy, kt\u00f3re lekarze przypisywali padaczce, na pewno by\u0142y wynikiem Chiari. W naszej opinii, jednym z najtrudniejszych aspekt\u00f3w w diagnozie Chiari jest trudno\u015b\u0107 po\u0142\u0105czenia choroby z konkretnymi objawami.<\/p>\n W lutym zesz\u0142ego roku, zacz\u0119li\u015bmy poszukiwa\u0107 w Internecie informacji na temat syndromu Arnolda Chiari i zdali\u015bmy sobie spraw\u0119, \u017ceby wiele jest os\u00f3b cierpi\u0105cych na t\u0119 chorob\u0119, i \u017ce mo\u017ce ona wsp\u00f3\u0142istnie\u0107 z innymi trudnymi do leczenia schorzeniami, takimi jak np. jamisto\u015b\u0107 rdzenia. R\u00f3wnie\u017c dowiedzieli\u015bmy si\u0119, \u017ce operacja konwencjonalna, kt\u00f3r\u0105 wykonuje si\u0119 w takich przypadkach w Japonii, nie ma \u017cadnej gwarancji wyleczenia choroby. Pomimo, i\u017c czasami mo\u017ce nast\u0105pi\u0107 pewna poprawa, najcz\u0119\u015bciej jest ona czasowa i p\u00f3\u017aniej objawy wracaj\u0105. W trakcie tych poszukiwa\u0144, dowiedzieli\u015bmy si\u0119 o istnieniu Instytutu Chiari de Barcelona, kt\u00f3ry proponowa\u0142 zupe\u0142nie inny zabieg od tego wykonywanego w Japonii.<\/p>\n W marcu zabrali\u015bmy nasz\u0105 c\u00f3rk\u0119 do japo\u0144skiego szpitala uniwersyteckiego, znanego leczenia Chiari, by pos\u0142ucha\u0107 ich opinii. Jeden z tamtejszych lekarzy powiedzia\u0142 nam: \u201eponiewa\u017c jej objawy nie s\u0105 sta\u0142e, b\u0119dziemy przeprowadza\u0107 okresowe kontrole i gdy jej stan si\u0119 pogorszy, wtedy pomy\u015blimy o zabiegu\u201d. Mieli\u015bmy w\u0105tpliwo\u015bci co do faktycznej przyczyny objaw\u00f3w naszej c\u00f3rki i nawet ona sama w\u0105tpi\u0142a w opini\u0119 tego lekarza.<\/p>\n Wtedy zacz\u0119li\u015bmy szuka\u0107 sposob\u00f3w by zatrzyma\u0107 post\u0119p choroby i poprawi\u0107 stan zdrowia naszej c\u00f3rki. W mi\u0119dzyczasie, przes\u0142ali\u015bmy rezonanse magnetyczne do Instytutu Chiari de Barcelona, razem z opisem choroby naszej c\u00f3rki. Z ich strony otrzymali\u015bmy informacje na temat relacji choroby i jej objaw\u00f3w oraz pro\u015bb\u0119 o dos\u0142anie rezonansu odcinka piersiowego by m\u00f3c wystawi\u0107 pe\u0142n\u0105 opini\u0119. Mieli\u015bmy troch\u0119 problem\u00f3w z wykonaniem tego badania i podczas gdy czekali\u015bmy na termin, zacz\u0119li\u015bmy dochodzi\u0107 do wniosku, \u017ce mo\u017ce faktycznie, to co proponowali japo\u0144scy lekarze, czyli okresowe kontrole, by\u0142oby w tym momencie najlepszym rozwi\u0105zaniem, poniewa\u017c stan naszej c\u00f3rki by\u0142 stabilny. To jednak co wp\u0142yn\u0119\u0142o na zmian\u0119 naszego stanowiska, to informacja z Instytutu, \u017ce po dok\u0142adnej analizie dos\u0142anego rezonansu, tamtejsi lekarze zaobserwowali wczesne stadium jamisto\u015bci rdzenia i zalecali przeprowadzenie zabiegu jak najszybciej to mo\u017cliwe. W czerwcu zesz\u0142ego roku podj\u0119li\u015bmy decyzj\u0119 o operacji naszej c\u00f3rki. \u201eNie mo\u017cemy wyleczy\u0107 choroby, ale mo\u017cemy zatrzyma\u0107 jej post\u0119p\u201d, te s\u0142owa us\u0142yszeli\u015bmy z ust lekarzy Instytutu Chiari de Barcelona i to przekona\u0142o nas by odda\u0107 nasz\u0105 c\u00f3rk\u0119 w ich r\u0119ce. Dodatkowo, zabieg, kt\u00f3ry przeprowadza Instytut Chiari jest du\u017co mniej inwazyjny i po\u0142\u0105czony ze zdecydowanie kr\u00f3tszym pobytem w szpitalu, ni\u017c operacja, kt\u00f3r\u0105 przeprowadza si\u0119 w Japonii. Zdecydowali\u015bmy, \u017ce je\u015bli oka\u017ce si\u0119, i\u017c zabieg nie pomo\u017ce, wtedy poddamy c\u00f3rk\u0119 operacji w Japonii. Pomimo, i\u017c objawy naszej c\u00f3rki by\u0142y okresowe, co pozwala\u0142o jej na prowadzenie normalnego \u017cycia, zdecydowali\u015bmy si\u0119 na zabieg w Barcelonie, poniewa\u017c nie chcieli\u015bmy, by nie cierpia\u0142a ona w przysz\u0142o\u015bci z powodu objaw\u00f3w, kt\u00f3re niesie ze sob\u0105 nieleczona choroba. Dlatego chcieli\u015bmy przynajmniej zatrzyma\u0107 jej post\u0119p. Podj\u0119li\u015bmy decyzj\u0119 bez konsultacji z naszymi rodzicami, poniewa\u017c nie chcieli\u015bmy ich martwi\u0107.<\/p>\n Nasze w\u0105tpliwo\u015bci zwi\u0105zane by\u0142y przede wszystkim z r\u00f3\u017cnic\u0105 opinii pomi\u0119dzy Japoni\u0105 a Barcelon\u0105 i pytanie dlaczego operowa\u0107 si\u0119 za granic\u0105, jak mo\u017cna w Japonii? Koniec ko\u0144c\u00f3w przyj\u0119li\u015bmy opini\u0119 lekarzy z Barcelony i nie mia\u0142o dla nas wi\u0119kszego znaczenia gdzie przeprowadzona zostanie operacja. Na podstawie historii pacjent\u00f3w zamieszczonych na stronie Instytutu dowiedzieli\u015bmy si\u0119, \u017ce wielu z nich r\u00f3wnie\u017c nie otrzyma\u0142o odpowiednich wskaz\u00f3wek i pomocy od lekarzy w swoich krajach i tak jak my stracili wiele czasu na poszukiwaniach rozwi\u0105zania. Wszyscy komentowali pewien stopie\u0144 poprawy i dzi\u0119kowali ekipie Instytutu. Te historie umocni\u0142y nasze przekonanie o s\u0142usznym wyborze. R\u00f3wnie\u017c bardzo istotna by\u0142a mo\u017cliwo\u015b\u0107 porozmawiania z innymi operowanymi pacjentami z Japonii. Zdali\u015bmy sobie spraw\u0119, \u017ce bardzo wa\u017cne jest wys\u0142ucha\u0107 zar\u00f3wno opinii jak i obaw innych pacjent\u00f3w znajduj\u0105cych si\u0119 w podobnej sytuacji.<\/p>\n Wiemy, \u017ce Japo\u0144czycy niech\u0119tnie decyduj\u0105 si\u0119 na zabiegi za granic\u0105, nawet je\u015bli nie ma innej opcji. Instytut Chiari zapewni\u0142, \u017ce wszystko co m\u00f3wili lekarze by\u0142o dok\u0142adnie t\u0142umaczone na j\u0119zyk japo\u0144ski i to bardzo nas uspokoi\u0142o. Nie mieli\u015bmy \u017cadnego problemu z komunikacj\u0105 z lekarzami od momentu pierwszej wizyty do wizyty pooperacyjnej. By\u0107 mo\u017ce, fakt, \u017ce ze wzgl\u0119du na moj\u0105 prac\u0119 mieszkamy za granic\u0105, sprawi\u0142, \u017ce \u0142atwiej podj\u0119li\u015bmy decyzj\u0119 o operacji naszej c\u00f3rki za granic\u0105. Z drugiej strony, opinie lekarzy japo\u0144skich nie mia\u0142y na nas wi\u0119kszego wp\u0142ywu, poniewa\u017c nie mieszkamy w Japonii.<\/p>\n Na zako\u0144czenie, chcieliby\u015bmy podkre\u015bli\u0107, \u017ce jeste\u015bmy pod wielkim wra\u017ceniem przygotowania Instytutu Chiari de Barcelona do kontaktu i pomocy pacjentom z ca\u0142ego \u015bwiata. Gdyby informacje na stronie Instytutu nie by\u0142y dost\u0119pne po japo\u0144sku, du\u017co d\u0142u\u017cej zaj\u0119\u0142oby nam jego odnalezienie, lub by\u0107 mo\u017ce, nigdy by\u015bmy si\u0119 o nim nie dowiedzieli. Chcieliby\u015bmy podzi\u0119kowa\u0107 dr. Royo, dr. Fiallos i pani Yuce Takahashi za szczero\u015b\u0107 i uprzejme traktowanie. R\u00f3wnie\u017c, dzi\u0119kujemy ca\u0142ej ekipie Instytutu Chiari de Barcelona za sympati\u0119 i uprzejmo\u015b\u0107 podczas naszego pobytu w Hiszpanii.<\/p>\n Mamy nadziej\u0119, \u017ce inni pacjenci b\u0119d\u0105cy w podobnej sytuacji co nasza c\u00f3rka b\u0119d\u0105 mogli znale\u017a\u0107 rozwi\u0105zanie swoich problem\u00f3w dzi\u0119ki leczeniu, kt\u00f3re proponuje Instytut Chiari de Barcelona.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":51526,"template":"","tipos-de-testimonio":[344],"class_list":["post-51525","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-syndrom-arnolda-chiari-i"],"yoast_head":"\n