Historia rodzinna<\/strong><\/p>\n Cze\u015b\u0107. Nazywam si\u0119 Joanna Hoffmann. Jestem Polk\u0105 i wraz ze swoj\u0105 rodzin\u0105 mieszkam w Polsce. Chcia\u0142abym opisa\u0107 nasz\u0105 sytuacj\u0119 chorobowo-rodzinn\u0105 przez wzgl\u0105d na innych chorych, kt\u00f3rzy borykaj\u0105 si\u0119 z wieloletni\u0105 diagnostyk\u0105 szukaj\u0105c przyczyn swoich dolegliwo\u015bci. Chcia\u0142abym w ten spos\u00f3b pom\u00f3c ludziom cierpi\u0105cym.<\/p>\n Historia, kt\u00f3ra nas dotkn\u0119\u0142a by\u0142a ci\u0119\u017cka do ud\u017awigni\u0119cia psychicznie i dla nas samych niewiarygodna, lecz niestety wydarzy\u0142a si\u0119 naprawd\u0119. Objawy mojej choroby rozpocz\u0119\u0142y si\u0119 ju\u017c w dzieci\u0144stwie, lecz nie by\u0142y zbyt uci\u0105\u017cliwe, by\u0142y r\u00f3\u017cne, dokucza\u0142y mi w r\u00f3\u017cnych odst\u0119pach czasowych. Nikt nie wi\u0105za\u0142 ich z powa\u017cn\u0105 chorob\u0105 neurologiczn\u0105 jak\u0105 jest Zesp\u00f3\u0142 Arnolda Chiari I.<\/p>\n Prze\u0142omowy moment nasilenia objaw\u00f3w pojawi\u0142 si\u0119 kiedy porzuci\u0142am swoje ambicje, marzenia moj\u0105 prac\u0119 po to, aby pom\u00f3c starszemu synkowi Norbertowi przebrn\u0105\u0107 przez okres edukacji. Na t\u0105 chwil\u0119 po wielu latach poszukiwa\u0144 swoich dolegliwo\u015bci w Polsce z powodu zaburze\u0144 postawiono mi ju\u017c dwie diagnozy: Tachykardia oraz Zesp\u00f3\u0142 Jelita Dra\u017cliwego. Przez wiele lat by\u0142am pod opiek\u0105 psycho-terapeutyczn\u0105 z powodu labilno\u015bci emocjonalnej (przejawiaj\u0105cej si\u0119 naprzemiennie od stan\u00f3w depresyjnych po autoagresj\u0119), kt\u00f3ra utrudnia\u0142a mi relacje spo\u0142eczne. Choroby pod\u0142o\u017ca psychicznego zosta\u0142y wykluczone przez specjalist\u00f3w.<\/p>\n Czu\u0142am jednak, \u017ce co\u015b jest nie tak i wspomaga\u0142am si\u0119 terapi\u0105 psychologiczn\u0105, aby sprawnie funkcjonowa\u0107. Spotka\u0142am si\u0119 z neurologiem z uwagi na uci\u0105\u017cliwe b\u00f3le g\u0142owy, nudno\u015bci, wymioty, problemy z koordynacj\u0105 ruchow\u0105, spastyczno\u015bci\u0105 n\u00f3g, dr\u0119twieniem r\u0105k, n\u00f3g, b\u00f3lem staw\u00f3w, skurczami n\u00f3g. Bardzo wa\u017cne dla mnie by\u0142o wykluczenie choroby neurologicznej z uwagi na moj\u0105 pasj\u0119 jak\u0105 jest wspinaczka g\u00f3rska, r\u00f3wnie\u017c dlatego, i\u017c w g\u00f3ry zacz\u0119\u0142am zabiera\u0107 syn\u00f3w i chcia\u0142am zapewni\u0107 im bezpiecze\u0144stwo.<\/p>\n Przez okres ponad dw\u00f3ch lat wykluczano u mnie szereg chor\u00f3b neurologicznych na podstawie bada\u0144 oraz wywiadu takich jak: Choroba Lokomocyjna, Zesp\u00f3\u0142 Cie\u015bni Nadgarstka, Reumatyzm, Borelioza, Zesp\u00f3\u0142 Raynauda, Choroba Meniera, Mia\u017cd\u017cyca, SM, rak. Badania nic nie wykazywa\u0142y, a objawy zwi\u0119ksza\u0142y si\u0119. Ka\u017cda potencjalna diagnoza wi\u0105za\u0142a si\u0119 z ogromnym stresem i l\u0119kiem. Zosta\u0142am skierowana na RM g\u0142owy<\/em>, ostatnie z bada\u0144, kt\u00f3re mia\u0142o da\u0107 odpowied\u017a. Oczekuj\u0105c na wynik badania sama zastanawia\u0142am si\u0119, czy nie cierpi\u0119 na hipochondri\u0119.<\/p>\n Objawy jednak by\u0142y bardzo odczuwalne, traci\u0142am czucie w r\u0119kach, nogach, by\u0142am co raz s\u0142absza, najprostsze czynno\u015bci sprawia\u0142y mi ogromn\u0105 trudno\u015b\u0107 i b\u00f3l, rzeczy wypada\u0142y z r\u0105k, zatacza\u0142am si\u0119 i przewraca\u0142am nie mog\u0105c utrzyma\u0107 r\u00f3wnowagi. Pojawi\u0142o si\u0119 podw\u00f3jne widzenie i inne zaburzenia wzroku. Kiedy odebra\u0142am wynik, spotka\u0142am si\u0119 z Pani\u0105 Doktor neurolog Celin\u0105 Kauczor, kt\u00f3rej jestem bardzo wdzi\u0119czna za rzetelne i oddane podej\u015bcie do swojej pracy oraz pacjenta. Us\u0142ysza\u0142am diagnoz\u0119: Zesp\u00f3\u0142 Arnolda Chiari<\/strong>. Zadowolona z faktu, \u017ce w ko\u0144cu wiem co mi jest, my\u015bla\u0142am, \u017ce p\u00f3jd\u0119 do apteki, kupi\u0119 leki i wyzdrowiej\u0119. Niestety zosta\u0142am poinformowana, i\u017c jest to rzadka, nieuleczalna choroba, kt\u00f3rej nie leczy si\u0119 farmakologicznie, tylko operacyjnie spowalnia si\u0119 post\u0119p choroby, poprzez odbarczenie szczytowo-potyliczne<\/em>. Konsultuj\u0105c si\u0119 z najwybitniejszymi lekarzami w dziedzinie polskiej neurochirurgii, us\u0142ysza\u0142am, \u017ceby czeka\u0107 z operacj\u0105, a\u017c do ostateczno\u015bci, gdy\u017c ryzyko powik\u0142a\u0144 takich jak parali\u017c, czy \u015bmier\u0107 jest zbyt du\u017ce. Mia\u0142am wed\u0142ug zalece\u0144 wspomaga\u0107 si\u0119 antydepresantami, godz\u0105c si\u0119 na kalectwo i przedwczesn\u0105 \u015bmier\u0107.<\/p>\n Szukaj\u0105c pomocy w Internecie znalaz\u0142am polsk\u0105 stron\u0119 z informacj\u0105 o nowej metodzie leczenia \u2013 \u201cFilum System\u201d<\/strong>. Postanowi\u0142am si\u0119 skonsultowa\u0107 z hiszpa\u0144skimi lekarzami, maj\u0105c nadziej\u0119, \u017ce jednak choroba zostanie wykluczona. Diagnoz\u0119 potwierdzono i zakwalifikowano mnie do zabiegu, daj\u0105c nadziej\u0119 na zatrzymanie post\u0119pu choroby. Zosta\u0142am podopieczn\u0105 Fundacji Caritas Diecezji Bielsko-\u017bywieckiej. Z pomoc\u0105 ruszy\u0142a armia przyjaci\u00f3\u0142. To w\u0142a\u015bnie oni wszyscy pokryli koszty zwi\u0105zanie z moim leczeniem.<\/p>\n Niestety przed zabiegiem m\u00f3j stan zdrowia si\u0119 pogarsza\u0142, dosz\u0142o do zaburze\u0144 intelektualnych, dok\u0142adnie takich, jakie m\u00f3j starszy syn Norbert przejawia\u0142 od dziecka: problemy z koncentracj\u0105, pami\u0119ci\u0105, percepcj\u0105 wzrokow\u0105, s\u0142uchow\u0105, zaburzeniami mowy. Dnia 27 listopada 2017 roku przesz\u0142am ma\u0142o inwazyjny zabieg metod\u0105 \u201cFilum System\u201d w Instytucie Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie<\/strong>. Znaczn\u0105 popraw\u0119 odczu\u0142am ju\u017c po zabiegu. Z uwagi na to, \u017ce m\u00f3j stan zdrowia z dnia na dzie\u0144 by\u0142 co raz lepszy postanowili\u015bmy ruszy\u0107 z walk\u0105 i zebraniem funduszy pokrywaj\u0105cych zabieg Norberta. W mi\u0119dzyczasie wykonali\u015bmy badana m\u0142odszemu synowi, Karolowi i przes\u0142ali\u015bmy je do Instytutu Chiari & Siringomieli & Escoliosis, aby wykluczy\u0107 b\u0105d\u017a potwierdzi\u0107 chorob\u0119 na jak\u0105 cierpieli\u015bmy. Karol od dziecka tak\u017ce mia\u0142 objawy choroby, jednak wtedy nikt z nas nie s\u0142ysza\u0142 o istnieniu Zespo\u0142u Arnolda Chiari i Jamisto\u015bci rdzenia (w przypadku Karolka), do tej pory byli\u015bmy uspakajani przez lekarzy innymi diagnozami, kt\u00f3re by\u0142y do wyleczenia. Objawy ust\u0119powa\u0142y na d\u0142u\u017cszy czas. Niekt\u00f3re z nich utrzymywa\u0142y si\u0119 bardzo d\u0142ugo, niestety dopiero teraz wiem czego by\u0142y przyczyn\u0105. Ostatecznie dzi\u0119ki pomocy wielu ludzi, wp\u0142aconych datk\u00f3w oraz Instytutowi, uda\u0142o si\u0119 dokona\u0107 niemo\u017cliwego. Ch\u0142opcy przeszli zabieg w Barcelonie 12.02.2019 roku. Ja jako mama nie mog\u0142am sobie wymarzy\u0107 tak dobrej, fachowej, rzetelnej opieki dla swoich dzieci. Uwa\u017cam, \u017ce to by\u0142a moja najlepsza decyzja w \u017cyciu.<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2020\/07\/arnold-chiari-kids-icseb.jpg\")
<\/a>Syn co raz cz\u0119\u015bciej informowa\u0142 mnie o skurczach w nogach, b\u00f3lu kr\u0119gos\u0142upa i g\u0142owy, dwukrotnie zemdla\u0142. Od lat problemy Norberta wi\u0105zali\u015bmy z niepe\u0142nosprawno\u015bci\u0105 intelektualn\u0105 i pod tym k\u0105tem stymulowali\u015bmy jego rozw\u00f3j poprzez wsparcie dost\u0119pnymi metodami. Postanowili\u015bmy Norbertowi wykona\u0107 rezonans magnetyczny g\u0142owy i kr\u0119gos\u0142upa, aby wykluczy\u0107 chorob\u0119, na kt\u00f3r\u0105 ja cierpia\u0142am. Niestety choroba potwierdzi\u0142a si\u0119. Z uwagi na to, \u017ce m\u00f3j stan neurologiczny by\u0142 du\u017co gorszy od Norberta, jak r\u00f3wnie\u017c zbi\u00f3rki prowadzone by\u0142y na moj\u0105 rzecz, Fundacja podj\u0119\u0142a decyzj\u0119, i\u017c ja b\u0119d\u0119 operowana w pierwszej kolejno\u015bci. Przekonywano mnie, \u017ce tylko wracaj\u0105c do zdrowia b\u0119d\u0119 mog\u0142a pom\u00f3c dziecku.<\/p>\n