{"id":97816,"date":"2024-02-29T00:00:00","date_gmt":"2024-02-28T23:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/comunicacion\/29-lutego-miedzynarodowy-dzien-chorob-rzadkich\/"},"modified":"2026-02-26T10:52:48","modified_gmt":"2026-02-26T09:52:48","slug":"29-lutego-miedzynarodowy-dzien-chorob-rzadkich","status":"publish","type":"comunicacion","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/29-lutego-miedzynarodowy-dzien-chorob-rzadkich\/","title":{"rendered":"29 lutego: Mi\u0119dzynarodowy Dzie\u0144 Chor\u00f3b Rzadkich"},"content":{"rendered":"<p class=\"text-muted aniview centerTXT\">Published by\u00a0<a title=\"Entradas de ICSEB\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/author\/chiari\/\" rel=\"author\">ICSEB<\/a>\u00a0at 29 febrero, 2024<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<div align=\"center\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-9585 img-rounded img-responsive\" src=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/rare-dieseae-day-institut-chiari-ban-2024.jpeg\" alt=\"\" width=\"663\" height=\"457\" \/><\/div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Choroby rzadkie, wbrew swojej nazwie, dotykaj\u0105 zaskakuj\u0105co du\u017c\u0105 liczb\u0119 os\u00f3b na ca\u0142ym \u015bwiecie. Jedn\u0105 z cech, kt\u00f3ra czyni je rzadkimi jest to, \u017ce ich przyczyna nie jest znana.<\/p>\n<p>W medycynie uwa\u017ca si\u0119, \u017ce wi\u0119kszo\u015b\u0107 chor\u00f3b rzadkich ma pod\u0142o\u017ce genetyczne, co oznacza, \u017ce powstaj\u0105 one w okresie ci\u0105\u017cy lub porodu, nawet je\u015bli objawy pojawiaj\u0105 si\u0119 dopiero w p\u00f3\u017aniejszym okresie \u017cycia. Niekt\u00f3re z nich mog\u0105 r\u00f3wnie\u017c wynika\u0107 z po\u0142\u0105czenia czynnik\u00f3w genetycznych i \u015brodowiskowych. Wczesna diagnoza jest bardzo wa\u017cna, poniewa\u017c op\u00f3\u017anienie mo\u017ce prowadzi\u0107 do nieodpowiedniego leczenia lub dodatkowych powik\u0142a\u0144. Jednak ze wzgl\u0119du na ich rzadko\u015b\u0107, s\u0105 one s\u0142abo zbadane i zrozumiane, a droga do prawid\u0142owej diagnozy i prawid\u0142owego leczenia mo\u017ce by\u0107 powolna i d\u0142uga dla wielu pacjent\u00f3w i ich rodzin.<\/p>\n<p><strong>Syndrom Arnolda Chiari typu 0 i I oraz Idiopatyczna jamisto\u015b\u0107 rdzenia,<\/strong>\u00a0kt\u00f3re nas dotycz\u0105 i kt\u00f3re leczymy w ramach specjalistycznej pracy naszego Instytutu, nie s\u0105 pod tym wzgl\u0119dem wyj\u0105tkiem: mog\u0105 rzeczywi\u015bcie pojawi\u0107 si\u0119 od urodzenia lub p\u00f3\u017aniej, a pe\u0142na symptomatologia jest czasami wywo\u0142ywana przez uraz; dlatego droga do diagnozy i znalezienia leczenia jest zawi\u0142a, a pacjenci cz\u0119sto odczuwaj\u0105 pogorszenie stanu w trakcie poszukiwa\u0144.<\/p>\n<p>Dzi\u0119ki badaniom Dr Royo Salvador wiemy, \u017ce Choroba Filum jest cz\u0119st\u0105 i wrodzon\u0105 przyczyn\u0105 wy\u017cej wymienionych chor\u00f3b; \u017ce si\u0119ga ona czas\u00f3w rozwoju embrionalnego i \u017ce mo\u017ce dotkn\u0105\u0107 kilku cz\u0142onk\u00f3w tej samej rodziny.<\/p>\n<p>W tegorocznym\u00a0<strong>Mi\u0119dzynarodowym Dniu Chor\u00f3b Rzadkich\u00a0<\/strong>chcieliby\u015bmy podkre\u015bli\u0107, \u017ce promowanie bada\u0144 i studi\u00f3w nad\u00a0<strong>Chorob\u0105 Filum i Syndromem Nerwowo-Czaszkowo-Kr\u0119gowym z obni\u017ceniem migda\u0142k\u00f3w m\u00f3\u017cd\u017cku i cystami wewn\u0105trzrdzeniowymi,<\/strong>\u00a0pozwala nam pozna\u0107 i rozpowszechnia\u0107 wiedz\u0119 o tym, jak mechanizm trakcji wi\u0119zad\u0142a Filum Terminale wp\u0142ywa na uk\u0142ad nerwowy w tych patologiach, a co za tym idzie, umo\u017cliwia wczesn\u0105 i skuteczn\u0105 diagnoz\u0119 i leczenie u wszystkich pacjent\u00f3w.<\/p>\n<p>Na stronie Fundacji\u00a0<a href=\"https:\/\/chiarifoundationbcn.com\/\">Chiari &amp; Scoliosis &amp; Syringomyelia Foundation<\/a>\u00a0mo\u017cna przyczyni\u0107 si\u0119 do wsparcia naszych bada\u0144, przekazuj\u0105c\u00a0<strong><u>darowizn\u0119<\/u><\/strong>\u00a0na rzecz poprawy jako\u015b\u0107 \u017cycia pacjent\u00f3w z Syndromem Arnolda Chiari I i Idiopatyczn\u0105 jamisto\u015bci\u0105 rdzenia: https:\/\/chiarifoundationbcn.com\/donar\/.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":97817,"template":"","tipos-de-comunicacion":[530],"class_list":["post-97816","comunicacion","type-comunicacion","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-comunicacion-komunikaty"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.1.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>29 lutego \u2013 Mi\u0119dzynarodowy Dzie\u0144 Chor\u00f3b Rzadkich | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Informacje o Mi\u0119dzynarodowym Dniu Chor\u00f3b Rzadkich 29\u202flutego i jego znaczeniu dla pacjent\u00f3w z chorobami rzadkimi.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/29-lutego-miedzynarodowy-dzien-chorob-rzadkich\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"pl_PL\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"29 lutego \u2013 Mi\u0119dzynarodowy Dzie\u0144 Chor\u00f3b Rzadkich | ICSEB\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Informacje o Mi\u0119dzynarodowym Dniu Chor\u00f3b Rzadkich 29\u202flutego i jego znaczeniu dla pacjent\u00f3w z chorobami rzadkimi.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/29-lutego-miedzynarodowy-dzien-chorob-rzadkich\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Institut Chiari\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2026-02-26T09:52:48+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/chiari-syrinomyelia-rare-disease-barcelona-9.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"200\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"200\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Szacowany czas czytania\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"2 minuty\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/29-lutego-miedzynarodowy-dzien-chorob-rzadkich\/\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/29-lutego-miedzynarodowy-dzien-chorob-rzadkich\/\",\"name\":\"29 lutego \u2013 Mi\u0119dzynarodowy Dzie\u0144 Chor\u00f3b Rzadkich | ICSEB\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/29-lutego-miedzynarodowy-dzien-chorob-rzadkich\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/29-lutego-miedzynarodowy-dzien-chorob-rzadkich\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/chiari-syrinomyelia-rare-disease-barcelona-9.jpg\",\"datePublished\":\"2024-02-28T23:00:00+00:00\",\"dateModified\":\"2026-02-26T09:52:48+00:00\",\"description\":\"Informacje o Mi\u0119dzynarodowym Dniu Chor\u00f3b Rzadkich 29\u202flutego i jego znaczeniu dla pacjent\u00f3w z chorobami rzadkimi.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/29-lutego-miedzynarodowy-dzien-chorob-rzadkich\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"pl-PL\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/29-lutego-miedzynarodowy-dzien-chorob-rzadkich\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"pl-PL\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/29-lutego-miedzynarodowy-dzien-chorob-rzadkich\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/chiari-syrinomyelia-rare-disease-barcelona-9.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/chiari-syrinomyelia-rare-disease-barcelona-9.jpg\",\"width\":200,\"height\":200},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/29-lutego-miedzynarodowy-dzien-chorob-rzadkich\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Portada\",\"item\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Comunicaci\u00f3n\",\"item\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/comunicacion\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":3,\"name\":\"29 lutego: Mi\u0119dzynarodowy Dzie\u0144 Chor\u00f3b Rzadkich\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/#website\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/\",\"name\":\"Institut Chiari de Barcelona\",\"description\":\"\",\"publisher\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/#organization\"},\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"pl-PL\"},{\"@type\":\"Organization\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/#organization\",\"name\":\"Institut Chiari de Barcelona\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/\",\"logo\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"pl-PL\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/#\/schema\/logo\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/cropped-cropped-icsebNavLogo-1.png\",\"contentUrl\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/cropped-cropped-icsebNavLogo-1.png\",\"width\":245,\"height\":99,\"caption\":\"Institut Chiari de Barcelona\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/#\/schema\/logo\/image\/\"}}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"29 lutego \u2013 Mi\u0119dzynarodowy Dzie\u0144 Chor\u00f3b Rzadkich | ICSEB","description":"Informacje o Mi\u0119dzynarodowym Dniu Chor\u00f3b Rzadkich 29\u202flutego i jego znaczeniu dla pacjent\u00f3w z chorobami rzadkimi.","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/29-lutego-miedzynarodowy-dzien-chorob-rzadkich\/","og_locale":"pl_PL","og_type":"article","og_title":"29 lutego \u2013 Mi\u0119dzynarodowy Dzie\u0144 Chor\u00f3b Rzadkich | ICSEB","og_description":"Informacje o Mi\u0119dzynarodowym Dniu Chor\u00f3b Rzadkich 29\u202flutego i jego znaczeniu dla pacjent\u00f3w z chorobami rzadkimi.","og_url":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/29-lutego-miedzynarodowy-dzien-chorob-rzadkich\/","og_site_name":"Institut Chiari","article_modified_time":"2026-02-26T09:52:48+00:00","og_image":[{"width":200,"height":200,"url":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/chiari-syrinomyelia-rare-disease-barcelona-9.jpg","type":"image\/jpeg"}],"twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Szacowany czas czytania":"2 minuty"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/29-lutego-miedzynarodowy-dzien-chorob-rzadkich\/","url":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/29-lutego-miedzynarodowy-dzien-chorob-rzadkich\/","name":"29 lutego \u2013 Mi\u0119dzynarodowy Dzie\u0144 Chor\u00f3b Rzadkich | ICSEB","isPartOf":{"@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/29-lutego-miedzynarodowy-dzien-chorob-rzadkich\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/29-lutego-miedzynarodowy-dzien-chorob-rzadkich\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/chiari-syrinomyelia-rare-disease-barcelona-9.jpg","datePublished":"2024-02-28T23:00:00+00:00","dateModified":"2026-02-26T09:52:48+00:00","description":"Informacje o Mi\u0119dzynarodowym Dniu Chor\u00f3b Rzadkich 29\u202flutego i jego znaczeniu dla pacjent\u00f3w z chorobami rzadkimi.","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/29-lutego-miedzynarodowy-dzien-chorob-rzadkich\/#breadcrumb"},"inLanguage":"pl-PL","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/29-lutego-miedzynarodowy-dzien-chorob-rzadkich\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"pl-PL","@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/29-lutego-miedzynarodowy-dzien-chorob-rzadkich\/#primaryimage","url":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/chiari-syrinomyelia-rare-disease-barcelona-9.jpg","contentUrl":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/chiari-syrinomyelia-rare-disease-barcelona-9.jpg","width":200,"height":200},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/29-lutego-miedzynarodowy-dzien-chorob-rzadkich\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Portada","item":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Comunicaci\u00f3n","item":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/comunicacion\/"},{"@type":"ListItem","position":3,"name":"29 lutego: Mi\u0119dzynarodowy Dzie\u0144 Chor\u00f3b Rzadkich"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/#website","url":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/","name":"Institut Chiari de Barcelona","description":"","publisher":{"@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/#organization"},"potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"pl-PL"},{"@type":"Organization","@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/#organization","name":"Institut Chiari de Barcelona","url":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/","logo":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"pl-PL","@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/#\/schema\/logo\/image\/","url":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/cropped-cropped-icsebNavLogo-1.png","contentUrl":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/cropped-cropped-icsebNavLogo-1.png","width":245,"height":99,"caption":"Institut Chiari de Barcelona"},"image":{"@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/#\/schema\/logo\/image\/"}}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/comunicacion\/97816","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/comunicacion"}],"about":[{"href":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/comunicacion"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/97817"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=97816"}],"wp:term":[{"taxonomy":"tipos-de-comunicacion","embeddable":true,"href":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/tipos-de-comunicacion?post=97816"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}