{"id":146714,"date":"2026-02-28T00:04:34","date_gmt":"2026-02-27T23:04:34","guid":{"rendered":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/dia-de-las-enfermedades-raras-2026\/"},"modified":"2026-03-04T10:52:43","modified_gmt":"2026-03-04T09:52:43","slug":"dzien-chorob-rzadkich-2026","status":"publish","type":"comunicacion","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/pl\/dzien-chorob-rzadkich-2026\/","title":{"rendered":"Dzie\u0144 Chor\u00f3b Rzadkich 2026"},"content":{"rendered":"

W tym roku, 28 lutego 2026 r., obchodzimy Dzie\u0144 Chor\u00f3b Rzadkich<\/strong>.<\/p>\n

Od 2008 roku Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) zajmuje si\u0119 schorzeniami uznawanymi za rzadkie, kt\u00f3re dotykaj\u0105 tysi\u0105ce os\u00f3b \u2013 a ka\u017cd\u0105 z nich w jej wyj\u0105tkowo\u015bci.<\/p>\n

Choroba Filum<\/strong> to nowa koncepcja etiologiczna (dotycz\u0105ca przyczyny choroby), kt\u00f3ra \u0142\u0105czy Syndrom Arnolda Chiari typu I, Idiopatyczn\u0105 jamisto\u015b\u0107 rdzenia (Syringomielia) , malformacje czaszkowo-szyjne oraz inne powi\u0105zane schorzenia.<\/strong> Te rzadkie i ma\u0142o znane choroby, o objawach unikalnych w ka\u017cdym przypadku i r\u00f3\u017cnorodnym przebiegu, doskonale odzwierciedlaj\u0105 typowe cechy chor\u00f3b rzadkich: p\u00f3\u017an\u0105 diagnoz\u0119, wysokie koszty leczenia, trudny dost\u0119p do terapii (ze wzgl\u0119du na koszty lub konieczno\u015b\u0107 podr\u00f3\u017cy), utrat\u0119 samodzielno\u015bci, przewlek\u0142y b\u00f3l, obni\u017cenie jako\u015bci \u017cycia oraz potrzeb\u0119 wsparcia ze strony rodzin i opiekun\u00f3w, itp.<\/p>\n

Zesp\u00f3\u0142 neurochirurgiczny ICSEB oferuje \u201erzadkie\u201d leczenie tych rzadkich chor\u00f3b \u2013 oryginalne, ekskluzywne i unikalne na skal\u0119 \u015bwiatow\u0105,<\/strong> zgodne z nasz\u0105 interpretacj\u0105 etiopatogenezy problemu.<\/p>\n

Wed\u0142ug Dr. Royo Salvador i jego odkry\u0107, u podstaw tej grupy patologii le\u017cy nieprawid\u0142owe napi\u0119cie przenoszone przez wi\u0119zad\u0142o \u2013 Filum Terminale<\/strong> \u2013 kt\u00f3re u tych pacjent\u00f3w znajduje si\u0119 w stanie nadmiernego napi\u0119cia i przekazuje je na ca\u0142y uk\u0142ad nerwowy.<\/p>\n

Proponowane rozwi\u0105zanie to zestaw metodologicznych protoko\u0142\u00f3w pod nazw\u0105 \u201eFilum System\u00ae\u201d, kt\u00f3ry eliminuje przyczyn\u0119 tych chor\u00f3b, zatrzymuj\u0105c ich post\u0119p oraz\u2013 je\u015bli to mo\u017cliwe \u2013 odwracaj\u0105c ich proces, <\/strong>a tym samym umo\u017cliwiaj\u0105c odzyskanie i przywr\u00f3cenie funkcji oraz odwracalnych zmian.<\/p>\n

Dzi\u0119ki zrozumieniu choroby, zastosowaniu ma\u0142oinwazyjnego leczenia chirurgicznego, p\u00f3\u017aniejszej rehabilitacji oraz d\u0142ugoterminowej kontroli b\u00f3lu i przebiegu pooperacyjnego, nasi pacjenci maj\u0105 mo\u017cliwo\u015b\u0107 poprawy jako\u015bci \u017cycia i powrotu do \u017cycia, jakiego oczekiwali.<\/p>\n

W tym roku, na cze\u015b\u0107 wyj\u0105tkowo\u015bci ka\u017cdego przypadku, symbolem tego dnia jest zebra \u2013 poniewa\u017c ka\u017cdy jej pasek na sk\u00f3rze r\u00f3\u017cni si\u0119 od pozosta\u0142ych.<\/strong><\/p>\n

Zgodnie z inicjatywami promowanymi w mediach spo\u0142eczno\u015bciowych, dzi\u015b chcemy \u201epokaza\u0107 nasze pr\u0119gi\u201d, prezentuj\u0105c wiele przypadk\u00f3w prowadzonych i leczonych przez naszych specjalist\u00f3w, aby mogli Pa\u0144stwo zobaczy\u0107, jak r\u00f3\u017cn\u0105 drog\u0119 musia\u0142 przej\u015b\u0107 ka\u017cdy pacjent, by w swojej wyj\u0105tkowo\u015bci doj\u015b\u0107 do wsp\u00f3lnego celu \u2013 poprawy i odzyskania zdrowia.<\/strong><\/p>\n

Dlatego zapraszamy Pa\u0144stwa do zapoznania si\u0119 z licznymi \u015bwiadectwami medycznych do\u015bwiadcze\u0144 naszych pacjent\u00f3w, kt\u00f3re przedstawiaj\u0105 ich \u201erzadkie\u201d historie przed i po podj\u0119ciu przez nas leczenia:<\/p>\n

Historie choroby-filmy<\/a><\/p><\/blockquote>\n