Karol Putra. Syndrom trakcji rdzenia. Syndrom Arnolda Chiari I. Skolioza idiopatyczna.

Published by at 22 Lipiec, 2016


Data operacji: grudnia 2012

polonia

2009 – 15 lat

Kontrolna wizyta w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Białymstoku – coroczne badania kardiologiczne pod kątem syndromu wydłużonego QT  (zdiagnozowany w 2006 r. w wieku 12 lat).

Przy badaniach zgłosiłem częste, potworne bóle głowy w potylicy, powodujące mroczki i zawroty – objawy szybko ustępujące, ale bardzo uciążliwe i nieprzyjemne. Pojawiały się przy zmianach pozycji – np. przy schylaniu się lub kichaniu, przytkanym nosie. Skierowano mnie na badania neurologiczne, które potem po wykonaniu MRI głowy wykazały malformację Chiari I. Migdałki móżdżku sięgały wtedy ok. 10mm poniżej otworu wielkiego.

Objawy: bardzo silne bóle głowy w potylicy z zamroczeniami i zawrotami głowy – trwające do kilku sekund, dziwne przewlekłe uczucie zmęczenia

Diagnoza: Malformacja Chiari I  – migdałki móżdżku 10 mm poniżej otworu wielkiego

Zalecenia: Kontrola neurologiczna za rok.

Leczenie: Brak

2010 – 16 lat

Kontrolna wizyta w DSK – coroczne badania neurologiczne. MRI głowy

Objawy: bardzo silne bóle głowy w potylicy z zamroczeniami i zawrotami– trwające do kilku sekund, dziwne przewlekłe uczucie zmęczenia

Diagnoza: Malformacja Chiari I – migdałki móżdżku 13 mm poniżej otworu wielkiego
Lekka skolioza – prawy bark niżej – w dzieciństwie 2 krotne złamanie prawego obojczyka – rok po roku

Zalecenia: Kontrola neurologiczna za rok

Leczenie: brak

2011 – prawie 17 lat

W lutym,  5 dni po wypisie z kontrolnych badań kardiologicznych, wróciłem do szpitala z przerażającymi objawami.

Objawy: potworne bóle głowy w potylicy promieniujące do szyi i oczu, świst w uszach, nadmierna wrażliwość na światło i dźwięk, otępienie, znaczące problemy z koncentracją i myśleniem, ogromne problemy z pamięcią – przy sięganiu do szafki po dany przedmiot, po otwarciu jej nie pamiętałem już po co sięgałem. Oprócz tego nie wysypiałem się od dawna i ciągle czułem się zmęczony, łatwo było mnie wyprowadzić z równowagi i doprowadzić do wybuchu agresji. Depresyjność.
Na oddział zdecydowałem się przyjść dopiero kilka dni od nasilenia objawów, kiedy przeraziłem się, że nie pamiętałem połowy przeżytego dnia i do tego ciągłe czułem się jak na karuzeli; nie mogłem iść po linii prostej. Po około 10 dniach ustąpiły zawroty głowy i świst w uszach, wtedy zostałem wypisany ze szpitala.

Diagnoza: Malformacja Chiari I – MRI niewykonane – awaria maszyny. EEG, dno oka, badania laryngologiczne w normie.

Zalecenia: Kontrola neurologiczna za rok

Leczenie: brak, jednak potem po prośbach ze strony mamy, przepisano mi Nootropil na poprawienie koncentracji i pamięci – przyjmowałem go około miesiąc – bez żadnych skutków

Potem nasilały się problemy z koncentracją i stanem psychicznym. Nie byłem w stanie się niczego nauczyć. Zdiagnozowano u mnie głęboką depresję, którą szybko udało się „uspokoić” bez użycia antydepresantów (ze względu na chorobę serca, nie mogłem ich przyjmować).

2012 – 18 lat

W wakacje po sporej przerwie w moim „okresie wzrostowym” znowu gwałtownie urosłem 2 cm. Wtedy to nastąpiło nasilenie objawów.

Objawy: bardzo silny ból w potylicy, problemy z pamięcią i koncentracją, sporadycznie źle wymawiane słowa, problemy ze słyszeniem innych – słyszałem często zupełnie inne rzeczy niż powinienem i często musiano mi powtarzać wypowiedziane słowa. Od końcówki wakacji, do grudnia – około 5 miesięcy coraz częściej budziłem się z potwornym bólem głowy uniemożliwiającym mi funkcjonowanie. Nie mogłem podnieść się z łóżka, bo każdy ruch, dźwięk i światło sprawiały mi ból. Jedyne co wtedy pomagało to przespanie objawów.

Wtedy właśnie zacząłem przeszukiwać internet w celu znalezienia pomocy i natrafiłem na ICSEB. Szybko, bez niepotrzebnych obaw zgłosiłem swoją kandydaturę do zabiegu i zrobiłem badania MRI głowy i odcinka piersiowo-lędźwiowego kręgosłupa.

Diagnoza w Polsce: Malformacja Chiari I – migdałki móżdżku 14 mm poniżej otworu wielkiego

W instytucie:
Dopiero w Instytucie zrobiono mi pełne badanie neurologiczne, które wykazało brak odruchów podeszwy stóp i obniżoną siłę uścisku.
Oprócz syndromu Chiari I mam też lekką skoliozę, jednak chyba wynika ona z braku rehabilitacji prawego barku po 2 krotnym złamaniu prawego obojczyka w dzieciństwie.
Diagnoza: Syndrom Arnolda Chiari I, Dyskopatie C2-C3, C3-C4, C4-C5, C5-C6, C6-C7. Obrzęk spowodowany niedokrwieniem w części szyjnej. Skolioza krzyżowo lędźwiowa. Trakcja rdzenia.

Po operacji
Po operacji wykonano mi częściowe badanie neurologiczne, które wykazało znaczną poprawę siły uścisku dłoni, prawidłowy odruch lewej stopy oraz odruch prawej stopy zbliżony do normalnego.

Najważniejsze i najprzydatniejsze informacje dla kandydatów zastanawiających się nad operacją:

Mogę szczerze i bez żadnej przesady stwierdzić, że bóle głowy ustąpiły. Cztery miesiące po operacji, miałem jeden słaby tydzień (miesiąc po operacji), ale potem aż do dziś nic się nie dzieje. Zupełnie inaczej śpię – 7-8 godzin snu w zupełności wystarcza mi na cały dzień, do tego drzemki dodają mi siły, a nie tak jak wcześniej powodowały otępienie i ogólną ociężałość. Mam dużo więcej energii i chęci do działania. Łatwiej jest mi się skupić na wykonywanych czynnościach. Czytanie nie jest już takie denerwujące i usypiające. Nauka teraz sprawia mi przyjemność, bo jestem w stanie normalnie myśleć, pamięć nie szwankuje i zadania szkolne idą równo. Nawet robienie kilku rzeczy jednocześnie zdaje się wychodzić lepiej. Nie plączę się w swych myślach. Dźwięki wydają się pełniejsze, a wzrok mniej się męczy. Mogę normalnie, mocno przekręcić głowę w obie strony – wcześniej, przed operacją powodowało to ból w potylicy. Zawroty głowy nie pojawiają się. Teraz nawet po zbyt gwałtownej zmianie pozycji – np. zerwaniu się z łóżka głowa nie boli, nie zamracza mnie, nie tracę równowagi. Podczas wieczerzy wigilijnej (11 dni po operacji) śpiewałem kolędy bez ustanku, a rok wstecz musiałem przerywać mile spędzany z rodziną czas po to by odetchnąć, bo zaraz zaczynał dokuczać mi ból głowy.

Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie to profesjonalna placówka zajmująca się skutecznym leczeniem syndromu Chiari i innych powiązanych z nim przypadłości. Pracownicy wykonują wspaniałą, rzetelną pracę dokładnie informując pacjenta o wszystkim co powinien wiedzieć przed poddaniem się zabiegowi oraz jak powinien zachowywać się po operacji. Atmosfera jest bardzo miła i pozytywna, a lekarze razem z opiekunami budzą sympatię. Jestem im bardzo wdzięczny za wysiłek, który wkładają w swa pracę od tylu lat i starają się poszerzać swe horyzonty i docierać ze swą metodą do pacjentów z całego świata.

Każdy kto boryka się z syndromem Chiari i przeszkadzają mu objawy towarzyszące chorobie, powinien postarać się o środki by podjąć się operacji, którą wykonuje się tylko w Barcelonie. Naprawdę warto ! Moja blizna ma 4-5 cm, a na dzień dzisiejszy – 4 miesiące po operacji blizna wygląda bardzo przyzwoicieJ
Każdy przypadek jest inny, ale skutki operacji są zawsze pozytywne – mniej lub bardziej – u mnie jak najbardziej pozytywne.


W 3,5 roku po operacji postanowiłem zaktualizować swoją historię choroby.

Dalsza część historii choroby jest z 4 miesięcy po operacji i wtedy pisałem, że nie odczuwam już absolutnie żadnych objawów. Niestety jakiś czas temu wróciły bóle głowy w potylicy. Pojawiają się tylko, kiedy jestem osłabiony, chory lub po bardzo intensywnym wysiłku. Jestem także alergikiem i przez problemy z oddychaniem i częste kichanie, latem kilka razy w tygodniu odczuwam te bóle. Bóle, o których mówię są o wiele słabsze niż przed operacją – są łagodne i bardzo krótkotrwałe – zwykle trwają po parę sekund. W najgorszym wypadku – np. po bardzo intensywnym wysiłku głowa potrafi boleć około pół godziny (zdarzyło mi się 2x przez te 3,5 roku) – przed operacją po lekkim wysiłku bolałaby cały dzień. Różnica jest ogromna i dziś choroby prawie nie odczuwam. Ogólnie czuję się bardzo dobrze.

W rok po operacji zrobiłem kontrolny rezonans magnetyczny, na którym widać minimalne cofnięcie się migdałków móżdżku – o około 2mm z 14 na 12mm.
Planuję w tym roku wykonanie kolejnego MRI – jak tylko będę miał jego wyniki, zaktualizuję historię choroby.

Pomimo, że jeden z objawów wrócił, to i tak jestem bardzo zadowolony z efektów operacji i wciąż polecam wszystkim metodę SFT.



Skontaktuj się z nami

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Mam na imię Nina i jestem odpowiedzialna za opiekę nad polskimi pacjentami.

Wszystkie konsultacje wysłane za pomocą tego formularza lub na adres każdego z maili 'Instytutu Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie', są przekazywane naszej ekipie medycznej, a wszystkie odpowiedzi udzielane są pod nadzorem dr Miguela B. Royo Salvadora.

Godziny przyjęć

Od poniedziałku do czwartku: 9-18h (UTC +1)

Piątek: 9-15h (UTC +1)

Sobota, niedziela: zamknięte

icb@institutchiaribcn.com

Kontakt 24 godziny na dobę

Poprzez formularz na naszej stronie internetowej

+34 932 066 406

+34 932 800 836

+34 902 350 320

Porady prawne

Regulacje prawne

Informacja prawna

Adres

Pº Manuel Girona 16,

Barcelona, España, CP 08034